Die Anwältin für rheumatoide Arthritis, Ashley Boynes-Shuck, hat sich mit uns zusammengetan, um über ihre persönliche Reise und über die neue App von Healthline für Menschen mit RA zu sprechen.
RA Healthline ist eine kostenlose App für Menschen mit rheumatoider Arthritis. Die App ist im App Store und bei Google Play erhältlich. Hier herunterladen.
Als Kind war Ashley Boynes-Shuck aktiv und spielte gerne Softball und Basketball. Sie war auch eine Cheerleaderin. Aufgrund der Diagnose einer juvenilen idiopathischen Arthritis (früher bekannt als juvenile rheumatoide Arthritis) in der Mittelschule musste sie aufhören, Sport zu treiben.
„Meine Symptome begannen mit schmerzenden Gelenken, nachdem ich in einem Softballspiel gespielt hatte. Ich habe mir auch das Knie beim Skifahren verletzt und seitdem war es nie mehr dasselbe. Damals schlug mein Rheumatologe leider vor, mit dem Sport aufzuhören “, sagt Boynes-Shuck.
In ihren 20ern erhielt sie die Diagnose einer bei Erwachsenen auftretenden rheumatoiden Arthritis (RA). Jetzt, wo sie 36 Jahre alt ist, lebt sie mehr Zeit mit RA als sie. Im Laufe der Jahre fand sie Wege, mit ihrem inneren Sportler in Kontakt zu bleiben.
„Ich bin von Natur aus ein aktiver Mensch im Freien und liebe immer noch Dinge wie Hip-Hop-Tanz, Zumba, Wassergymnastik und Schwimmen, Kajakfahren, Wandern, Schnorcheln, Reiten und Yoga, aber ich vermisse es, Sport zu treiben“, sagt sie . "Softball war mein Leben."
Während ihrer Reise mit RA wurden Boynes-Shuck verschiedene Medikamente gegen rheumatoide Arthritis verschrieben, darunter Biologika, Immunsuppressiva, DMARDs, Steroide, NSAIDs und Nahrungsergänzungsmittel. Derzeit behandelt sie ihren Zustand nach Bedarf mit Akupunktur, Massage und Steroiden oder NSAIDs.
Neben der medizinischen Behandlung durch ihren Arzt hat die Selbstversorgung Priorität.
"Schreiben, Musik spielen, meine Haustiere, mein Ehemann und meine Familie, der Kontakt zur Natur und das Helfen, Trainieren und Eintreten für andere RAer haben mir geholfen, damit umzugehen", sagt Boynes-Shuck.
Ein Aufruf, anderen zu helfen
Im Jahr 2009 begann Boynes-Shuck als Community Development Director und Peer-to-Peer-Anwalt bei der Arthritis Foundation zu arbeiten.
„Ich fand es hilfreich, etwas Positives und Produktives zu haben, auf das ich mich konzentrieren konnte, und ich fand Freude und Dankbarkeit darin, anderen zu helfen und ihnen zu dienen, Bewusstsein zu verbreiten, Gesundheitscoaching zu betreiben und für sie einzutreten“, sagt sie.
"Dies sind Dinge, zu denen ich mich berufen fühlte, während ich meine negative Situation in etwas Nützliches und Positives verwandelte."
Sie startete auch den Blog Arthritis Ashley und hat zwei Bücher über ihre Reise mit RA veröffentlicht.
Verbindung über die RA Healthline-App herstellen
Boynes-Shucks jüngstes Bestreben besteht darin, sich mit Healthline als Community-Leitfaden für die kostenlose RA Healthline-App zusammenzutun.
Die App verbindet diejenigen mit RA basierend auf ihren Lifestyle-Interessen. Benutzer können Mitgliederprofile durchsuchen und die Übereinstimmung mit jedem Mitglied in der Community anfordern.
Die App passt jeden Tag zu Mitgliedern aus der Community, sodass sie sofort eine Verbindung herstellen können. Boynes-Shuck sagt, dass das Match-Feature einzigartig ist.
"Es ist wie ein RA-Buddy-Finder", sagt sie.
Als Community-Guide wird Boynes-Shuck zusammen mit anderen RA-Befürwortern der App-Botschafter einen täglich stattfindenden Live-Chat leiten. Benutzer können an Diskussionen zu Themen wie Ernährung, Bewegung, Gesundheitswesen, Auslöser, Schmerzbehandlung, Behandlung, alternative Therapien, Komplikationen, Beziehungen, Reisen, psychische Gesundheit und mehr teilnehmen.
„Ich freue mich sehr, ein Community-Leitfaden für RA Healthline zu sein. Ich habe eine Leidenschaft dafür, dass Rheumapatienten einen sicheren Raum haben und sich nicht allein fühlen, und es inspiriert mich, meine Stimme für immer zu nutzen und anderen zu helfen, die sich in einer ähnlichen Situation wie ich befinden “, sagt sie. "Wieder geht es darum, das Beste aus der Hand zu machen, die mir gegeben wurde."
Während sie Facebook, Twitter und andere Websites und Social-Media-Plattformen genutzt hat, um nach RA-Informationen zu suchen, sagt sie, dass RA Healthline das einzige digitale Tool ist, das sie verwendet hat und das ausschließlich Menschen gewidmet ist, die mit RA leben.
"Es ist ein einladender und positiver Ort für Gleichgesinnte, die mit RA leben und gedeihen", sagt sie.
Für Benutzer, die Informationen zu RA lesen möchten, bietet die App einen Discover-Bereich, der Lifestyle- und Nachrichtenartikel enthält, die von medizinischen Fachleuten von Healthline zu Themen im Zusammenhang mit Diagnose, Behandlung, Forschung, Ernährung, Selbstpflege, psychischer Gesundheit und vielem mehr geprüft wurden . Sie können auch persönliche Geschichten von Menschen lesen, die mit RA leben.
„Der Discover-Bereich ist eine großartige Möglichkeit, nützliche Informationen an einem Ort zu finden. Ich habe viel darin gestöbert “, sagt Boynes-Shuck.
Sie gewinnt auch Wissen und Einsicht von Community-Mitgliedern.
„Ehrlich gesagt, jeder sagt, ich inspiriere sie, aber ich fühle mich genauso inspiriert und dankbar für meine RA-Patienten. Ich habe so viel gelernt und mich von so vielen meiner Kollegen inspirieren lassen “, sagt sie. "Es hat sich persönlich und beruflich sehr gelohnt, aber es war auch eine großartige Quelle der Unterstützung für mich, von anderen Patienten zu lernen und mich auf sie zu stützen."
Laden Sie die App hier herunter.
Cathy Cassata ist eine freiberufliche Autorin, die sich auf Geschichten über Gesundheit, psychische Gesundheit und menschliches Verhalten spezialisiert hat. Sie hat ein Händchen dafür, mit Emotionen zu schreiben und auf aufschlussreiche und engagierte Weise mit Lesern in Kontakt zu treten. Lesen Sie mehr über ihre Arbeit Hier.
