Jim Hirsch ist einer der bemerkenswertesten Menschen in der Diabetes-Community, wenn Sie uns fragen. Er ist ein erfahrener Journalist, der sich seine Arbeit verdient hat Die New York Times und Wallstreet Journal, Bestsellerautor und Experte für Geschichtsinteressierte / Trivia zu Themen, die von gesellschaftlicher Vielfalt bis hin zu Baseballlegenden reichen.
Jim wird als Teenager mit Typ-1-Diabetes diagnostiziert und stammt zufällig aus einer sagenumwobenen Diabetesfamilie. Sein Bruder ist der angesehene Endokrinologe Dr. Irl Hirsch, der für seine Forschungen zu neuen Diabetes-Technologien und Glukosemessmethoden bekannt ist. Jim hat auch einen jugendlichen Sohn mit T1D, der als kleines Kind diagnostiziert wurde.
Seine bekannteste Arbeit in unserer Gemeinschaft mit Pankreasproblemen ist zweifellos das Buch von 2006, Schummelschicksal: Leben mit Diabetes, Amerikas größter Epidemie. Es ist ein tiefer Einblick in die Diabetesgeschichte, Mythen, die seit langem über diese chronische Erkrankung existieren, ein persönlicher Blick darauf, wie es ist, mit T1D zu leben, und eine aufschlussreiche Perspektive auf die geschäftliche Seite von Diabetes. Trotz der Tatsache, dass das Buch vor über einem Jahrzehnt herauskam und sich seitdem so viel geändert hat, bleiben seine Beobachtungen bis heute wahr, und Jim glaubt weiterhin, dass er und seine Familie das Schicksal in Bezug auf ihre Gesundheit „betrügen“ konnten .
Interessanterweise war die T1D-Diagnose seines Sohnes Garrett, der zu diesem Zeitpunkt 3 Jahre alt war, in den Schreibprozess für dieses Buch eingebunden. Die Erfahrung, ein D-Dad zu werden, hat die ganze Erzählung verändert, erzählt er uns.
Wir haben uns kürzlich telefonisch mit Jim in Verbindung gesetzt, um mehr über seine persönliche Diabetes-Geschichte und die Verwirklichung seiner schriftstellerischen Träume sowie über seine Perspektive und viele Beiträge zu dieser Krankheitsgemeinschaft zu erfahren.
Eine Diabetes-Familienangelegenheit
Jim war nicht der erste in seiner Familie, bei dem eine Diagnose gestellt wurde, da sein älterer Bruder Irl die Diagnose im Alter von 6 Jahren erhielt. Die Brüder sind in St. Louis aufgewachsen und haben ein Alter von vier Jahren. Jims Diagnose kam viel später, als er 15 Jahre alt war und im zweiten Schuljahr war. Er beschreibt es als "weniger nervig", als es aufgrund von Irls früherer Diagnose hätte sein können.
Die Brüder waren sowohl Camper als auch Berater in einem örtlichen Diabetes-Camp, überlappten sich jedoch aufgrund des Altersunterschieds und ihrer Diagnosezeiten nicht. Aber Jim sagt, dass die Sommer-D-Camp-Erfahrung für beide äußerst wertvoll war, da sie so etwas über den Zustand lernen und Zeit mit anderen T1D-Kindern verbringen konnten.
"Es war damals, 1977, eine ganz andere Ära, und es war viel weniger offen für Menschen, die teilten, dass sie Typ-1-Diabetes hatten", sagt er. "Sie können jetzt in jeden Schulbezirk gehen und Kinder mit T1D finden, aber das war damals nicht der Fall. Wir hatten immer großes Glück, weil wir die Ressourcen für eine gute medizinische Versorgung hatten, Geld hatten, um uns Vorräte und Ärzte zu leisten, und das war natürlich auch ein wichtiger Teil der Gleichung. “
Schneller Vorlauf in die frühen 2000er Jahre, und Jims Sohn Garrett - damals erst 3 Jahre alt - zeigte die klassischen D-Symptome (Durst, häufiges Wasserlassen usw.). Jim und seine Frau testeten Garretts Blutzucker und diagnostizierten bei ihm T1D die Stelle. Mit der jahrzehntelangen Erfahrung der Hirsch-Brüder mit Diabetes, sagt Jim, dass die Diagnose seines Sohnes keine weltbewegende Veränderung war. Immerhin wuchs Garrett mit Typ 1 auf und sah, wie sein Vater und sein Onkel damit lebten.
Garrett ging nach seiner eigenen Diagnose auch zum Camp Joslin in der Gegend von Boston, zum ersten Mal, als er ungefähr 7 Jahre alt war. Er ist jetzt 18 und beginnt gerade mit dem College an der University of Massachusetts - Amherst. Jim beschreibt seinen Sohn (damals und heute) als ein eigenständiges und entschlossenes Kind, das sich von Diabetes nicht zurückhalten lässt.
"Er hatte das Glück, dass wir eine gute medizinische Versorgung und die Ressourcen hatten, die er benötigt, um sicherzustellen, dass sein Diabetes gut behandelt wird", sagt Jim. "Und natürlich bin ich sein Vater und Irl ist sein Onkel, also hatte (Garrett) eine Menge Diabetes-Informationen zur Verfügung, wann immer er sie brauchte. Trotzdem ist es für jedes Kind immer noch eine Herausforderung, mit Typ-1-Diabetes zu leben. "
Jim sagt, Garrett sei mit dem POV aufgewachsen, dass Diabetes "nur ein Teil des Lebens" sei. Ohne ein Dachs-Elternteil zu sein, führen sie Familiengespräche darüber, was funktioniert und was nicht - sie teilen ihre persönlichen Diabetes-Stile und unterschiedliche Taktiken, obwohl er feststellt, dass es eher beiläufige Gespräche als alles andere sind. "Vieles davon ist Versuch und Irrtum", sagt Jim.
Er merkt auch an, dass sowohl ihm als auch seinem Bruder immer gesagt wurde, sie könnten alles tun, auch mit Diabetes - und das ist etwas, was er seinem eigenen Sohn angetan hat.
"Ich habe dieses Motto so ziemlich gelebt", sagt Jim. "Nicht nur aufs College und in die Graduiertenschule zu gehen, sondern auch um die Welt zu reisen, Ski zu fahren und all die Dinge zu tun, die man früher öfter gehört hat, war nicht möglich."
Das Schicksal mit Diabetes betrügen?
Wie bereits erwähnt, Jims Buch mit mehr als 300 Seiten Das Schicksal betrügen kam im Jahr 2006 heraus und wurde schnell zu einer wegweisenden Lektüre zu diesem Thema. Nicht lange nach seiner Veröffentlichung haben wir hier eine Rezension veröffentlicht DiabetesMine das notierte:
„Dieses Buch ist eindeutig das Ergebnis umfangreicher Recherchen und Dutzender Interviews und liest sich wie eine ansprechende Erzählung auf höchstem Niveau. Mit anderen Worten, wie können Sie eine Menge Statistiken und persönliche Zeugnisse über das Leiden an einer unangenehmen Krankheit in ein Buch verwandeln, das so überzeugend ist, dass es schwer niederzulegen ist? Hirsch hat alles geschickt miteinander verwoben, vom karnevalistischen Kommerz der jährlichen ADA Expo über das Leben von Insulins Aushängeschild Elizabeth Evans Hughes bis hin zu den Versuchen mit Amerikas führender embryonaler Biologin. "
Jim spricht jetzt mit ihm und sagt, er denke gern über seine Zeit beim Schreiben dieses Buches nach und denke, dass es für die Community bis heute relevant bleibt.
"Ich bekomme immer noch E-Mails, insbesondere von Eltern, über das Buch, weil es ihnen empfohlen wird", sagt er. „Der historische Kontext kann sicherlich immer noch hilfreich sein.Ich fühle mich gut, dass sich die Therapien und Technologien, die es heute gibt, seit dem, worüber ich damals geschrieben habe, geändert haben, aber das Buch hat heute noch etwas zu sagen. “
Es war buchstäblich während des Schreibens dieses Buches, dass sein Sohn Garrett diagnostiziert wurde, und Jim machte diese Erfahrung schließlich zu einem der ergreifendsten und denkwürdigsten Kapitel.
"Garretts ganzes erstes Jahr mit Diabetes wurde Teil der Erzählung. Es sollte immer eine Kombination aus Geschichte, Wissenschaft und Gesundheitswesen und einer Biografie sein… aber auch die Geschichte von Diabetes aus persönlicher Sicht, eine Erzählung über diesen medizinischen Zustand, mit der Stimme vorne und im Zentrum des Patienten… anders als ein Buch von jedem Mediziner, der wie üblich von oben nach unten blickte. “
Revolutionärer Wandel gegen Alltag
Auf fast jeder Seite wurde auf das Gleichgewicht zwischen Fortschritt und Wandel in Forschung und Industrie im Vergleich zur Realität des Lebens mit Diabetes geachtet - und er glaubt, dass im heutigen Kontext immer noch große Spannungen bestehen.
Rückblickend erinnert sich Jim daran, dass er in den frühen Tagen nach seiner Diagnose Uringlukosetests (auch bekannt als BG ChemStrips) durchgeführt und 1981 sein erstes Glukosemessgerät zu Hause bekommen hatte, das er mit aufs College nahm. Jim merkt an, dass die Entwicklung des Diabetesmanagements und der Diabetesversorgung insgesamt enorm war, aber Glukosetests zu Hause und CGM (Continuous Glucose Monitoring) waren die größten Veränderungen - bis jetzt wurden frühe Systeme mit geschlossenem Regelkreis verfügbar.
"Mit jeder revolutionären Veränderung schien die vorherige Ära des Diabetes fast unergründlich", sagt er. "Was wir gerade tun, im Vergleich zu dem, was wir vor 10 bis 15 Jahren getan haben, ist wie Tag und Nacht. Und wenn wir heute hier sitzen und reden, können wir uns nicht vorstellen, was die nächste bahnbrechende Erfahrung für die Diabetesversorgung sein könnte und was die nächsten Generationen in ein oder zwei Jahrzehnten nutzen werden. Ich bin von Natur aus keine Pollyanna. Ich bin nicht derjenige, der sagt: "Oh, ist dies nicht eine gute Zeit, um an Diabetes zu leiden?" Aber wenn Sie die lange Sichtweise vertreten, ist das die Wahrheit. Garrett ist jetzt 18 und wenn er 48 ist, wird die Art und Weise, wie er mit seinem Diabetes umgeht, nichts mit dem zu tun haben, was er gerade tut. "
Versuchen wir immer noch sozusagen das Schicksal zu betrügen? Jim sagt ohne zu zögern: "Natürlich haben wir unsere Tools zum Betrügen des Schicksals verbessert, was gut ist ... aber wir haben es noch nicht betrogen."
Chronische Geschichte, Baseball und Diabetes ändern sich
In seiner Karriere als professioneller Schriftsteller war Jim Reporter für Die New York Times und Wallstreet Journal und hat über Sport, Rasse und Kultur geschrieben. Sein erstes Buch war das meistverkaufte Hurrikan: Die wundersame Reise von Rubin Carter, konzentrierte sich auf den Boxer, der zu Unrecht wegen Mordes verurteilt wurde und vor seiner Entlastung 20 Jahre hinter Gittern verbrachte. Er hat auch geschrieben Aufruhr und Erinnerung: Der Tulsa-Rassenkrieg und sein Erbe, Zwei Seelen unteilbar: Die Freundschaft, die zwei Kriegsgefangene in Vietnam gerettet hatund eine Biografie von 2010 über die Baseballlegende Willie Mays, die sich mit dem Spieler selbst, der Negro League und seiner Rolle in der Bürgerrechtsbewegung befasst.
Natürlich schreibt und redigiert Jim seit vielen Jahren auch über Diabetes - zum großen Teil durch seine Bemühungen bei Close Concerns und der diaTribe Foundation. Er begann vor über einem Jahrzehnt mit der Beratung Close Concerns, bevor sie den diaTribe-Newsletter herausbrachten. Es war eine informelle Beziehung, in der er im Laufe der Jahre beim Bearbeiten und Schreiben nach Bedarf geholfen hat.
Wir sind langjährige Fans von Jims dort geteiltem Schreiben, insbesondere der beliebten "Logbook" -Serie zu verschiedenen Themen und seiner neueren Kolumne über das ernste Problem der Preisgestaltung im Gesundheitswesen. Er war auch ein wichtiger Teil anderer Diabetes-Bemühungen, einschließlich Vorträgen über Insulinkonsum und Preisgestaltung sowie der gemeinschaftsweiten Bemühungen, im Diabetes-Management über A1C hinauszugehen, wo er (über seine Rolle bei diaTribe) beim Schreiben und Bearbeiten eine Rolle spielte Stiftung).
"Es ist nur eine der vielen großartigen Ressourcen, die es derzeit gibt. Dies war bei meiner Diagnose nicht der Fall", sagt er. "Die Idee, dass Sie jederzeit online gehen und Informationen online abrufen können, insbesondere zeitnahe Produkt- und Forschungsergebnisse, ist nicht aufgegangen. Diese Art von Ressourcen hat dazu beigetragen, ein Gemeinschaftsgefühl aufzubauen. Es gibt eine Gruppe von uns hier draußen, und wir kennen uns vielleicht nicht alle, aber wir haben eine gemeinsame Wissensbasis, und das kann sehr beruhigend sein. "
Jim sagt, all dies fühle sich wie eine natürliche Erweiterung dessen an, was er während seiner gesamten Karriere getan hat - Journalismus und Informationsaustausch. Es sei eine große und sehr positive Veränderung gewesen, mehr Stimmen und verschiedene POVs in unserer Community zu haben, stellt er fest.
"Online-Veröffentlichungen haben eine viel bessere Welt geschaffen als das, in dem wir aufgewachsen sind."
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