Ich hätte nie gedacht, dass die Operationen, die mir mehr Freiheit geben sollten, mich hausgebunden und einsam machen würden. Wenn Sie sich beziehen können, wissen Sie einfach, dass Sie nicht allein sind.
Ich fand heraus, dass ich mit einer entzündlichen Darmerkrankung (IBD) - speziell Colitis ulcerosa - lebte, nachdem ich im Januar 2015 meinen Dickdarm entfernt hatte.
Tage zuvor war ich mit starken Bauchschmerzen, chronischem Durchfall und rektalen Blutungen ins Krankenhaus gegangen. In diesem Jahr hatte ich auch übermäßig viel Gewicht verloren.
Die Symptome wurden zunächst mit Blinddarmentzündung verwechselt, so dass ich meinen Anhang entfernen ließ. Aber nach dieser Operation verschlechterten sich meine Symptome, was zu einer Notoperation führte.
Ich wachte mit einem Stomabeutel auf und erfuhr, dass ich an Colitis ulcerosa in meinem Dickdarm gelitten hatte. Es war so schwer erkrankt, dass das Ganze entfernt werden musste, was die Chirurgen zwang, ein Stoma zu erzeugen.
Ich erinnere mich, wie ich zitternd auf meinen Bauch hinunterblickte. Ich war damals 19 Jahre alt und hatte immer eine komplizierte Beziehung zu meinem Körper. Tränen liefen mir über das Gesicht, als ich das Stoma durch den durchsichtigen Stomabeutel sah.
Ich hatte Angst, was der Stomabeutel für mich bedeutete. Und während es etwas gewöhnungsbedürftig war, habe ich mich langsam damit abgefunden.
Ich schloss mich Selbsthilfegruppen an und traf andere Menschen mit Stomabeuteln und IBD. Tatsächlich sind meine beiden besten Freunde Menschen, die ich in diesen Gruppen getroffen habe.
Ich habe mein Leben genossen. Ich hatte zugenommen und hatte keine Schmerzen mehr.
Mein Chirurg sagte mir, dass ich das Stoma nicht fürs Leben brauchen würde, da es eine Operation gab, die es umkehren konnte und es mir ermöglichte, die Toilette „normal“ wieder zu benutzen.
Im Oktober 2015 hatte ich eine ileorektale Anastomose. Diese Operation verband das Ende meines Dünndarms mit meinem Rektum. Ich hätte kein Stoma mehr und könnte auf die Toilette gehen.
Ich war aufgeregt, meinen alten Körper zurückzubekommen und von allem, was passiert war, fortzufahren. Aber so hat es nicht ganz geklappt.
Mir wurde gesagt, dass die Umkehrung keine Lösung sein würde. Mir wurde gesagt, dass ich die Toilette wahrscheinlich ungefähr viermal am Tag benutzen müsste und sie lockerer als normal wäre. Das schien mir ein guter Kompromiss zu sein.
In Wirklichkeit war mein Stuhl unglaublich locker und wässrig und ich ging auf die Toilette ständig. Mir wurde gesagt, es sei nur mein Körper, der sich daran gewöhnt, wieder normal zu werden, und dass sich die Dinge verlangsamen und formen würden.
Aber sie haben es nie getan.
In den letzten 5 Jahren bin ich ungefähr 10 Mal am Tag auf die Toilette gegangen und es ist kaum mehr als Wasser. Ich leide häufig an Inkontinenz und habe Mühe, sie zu halten, wenn ich wirklich gehen muss, da ich dadurch qualvolle Schmerzen habe.
Nur wenige Monate nach meiner Operation fragte ich meinen Chef, ob ich eine Weile von zu Hause aus arbeiten könne, weil ich Schwierigkeiten hatte, im Büro zu arbeiten.
Ein extra frühes Aufstehen würde meinen Darm verunsichern und häufige Toilettenfahrten auslösen, bevor ich überhaupt zur Arbeit gehe.
Ich würde mir Sorgen machen, die Toilette bei der Arbeit zu benutzen, weil der Geruch, keinen Dickdarm zu haben, schrecklich ist - und er ist immer laut und gewalttätig.
Auf dem Heimweg hatte ich so große Schmerzen, wenn ich versuchte, die Toilette nicht zu benutzen, dass ich ein paar Mal zusammenbrach, als ich vom Bahnhof zurückging. Es machte mich krank.
Glücklicherweise konnte mein Chef die Flexibilität von zu Hause aus berücksichtigen. Ich nahm an, dass es nur vorübergehend sein würde ... aber das war vor 5 Jahren und ich habe seitdem nicht mehr von zu Hause weg gearbeitet.
Obwohl ich für die Flexibilität dankbar bin, vermisse ich die Interaktionen, die zur Arbeit angeboten werden.
Es ist nicht nur ein Arbeitsthema, sondern auch ein soziales Lebensthema.
Ich mache Pläne mit Freunden, aber 80 Prozent der Zeit storniere ich, weil mein Darm sich verhält. Ich fühle mich schuldig und habe das Gefühl, die ganze Zeit Menschen im Stich zu lassen, obwohl ich nichts dagegen tun kann.
Ich mache mir ständig Sorgen, Freunde zu verlieren, aus Angst, sie hätten genug von meiner unbeabsichtigten Flakigkeit. Manchmal schiebe ich Leute weg, bevor sie die Möglichkeit haben zu gehen, um nicht verletzt zu werden.
Ich habe das Glück, dass ich ein paar wirklich gute Freunde habe, die verständnisvoll und unterstützend sind. Und ich bin ihnen so dankbar.
Ich wünschte nur, ich könnte das Leben so genießen, wie sie es ohne diese Einschränkungen können.
Ich denke an meinen Stomabeutel zurück und vermisse ihn. Ich hatte damals ein Leben - ich konnte die ganze Nacht ausgehen und den ganzen Tag arbeiten.
Ich hatte keine Schmerzen.
Sicher, es gab gelegentlich undichte Pannen, aber ich übernahm das jeden Tag für häufige Toilettenfahrten und regelmäßige Inkontinenz.
Ich weiß, dass ich nicht allein bin und dass es viele andere Menschen mit IBD gibt, die sich in einer ähnlichen Position wie ich befinden, unabhängig davon, ob sie operiert wurden oder nicht.
Wenn Sie jemanden wie mich kennen, bitte ich Sie nur, sich an ihn zu halten. Unterstütze sie. Höre ihnen zu.
Seien Sie verständnisvoll, wenn sie Pläne stornieren, und wissen Sie, dass sie Sie nicht absichtlich im Stich lassen.
Hier einige Ideen für das Anbieten von Unterstützung:
- Versuchen Sie, entgegenkommender zu sein, indem Sie beispielsweise zu Hause einen Kaffee trinken, wenn sie außerhalb des Hauses keine Pläne haben.
- Versuchen Sie ihnen zu zeigen, dass Sie nach ihnen Ausschau halten, indem Sie beispielsweise nach den nächsten Toiletten suchen, bevor Sie ausgehen.
- Fragen Sie sie, was sie gerade durchmachen, und stellen Sie sicher, dass sie wissen, dass Sie da sind, um zuzuhören.
- Beurteilen Sie sie nicht, geben Sie ihnen nicht das Gefühl, dramatisch zu sein, und lassen Sie sie sich vor allem nicht schuldig fühlen.
Wir versuchen unser Bestes und arbeiten mit dem, was unser Körper uns erlaubt.
Das einzige, was Sie für uns tun können, ist, dass wir uns weniger allein fühlen.
Hattie Gladwell ist Journalistin, Autorin und Anwältin für psychische Gesundheit. Sie schreibt über psychische Erkrankungen in der Hoffnung, das Stigma zu verringern und andere zu ermutigen, sich zu äußern.
