Angst und Abscheu vor der Behandlung von Diabetes-Retinopathie

Die meisten von uns mit Diabetes leben in Angst vor den gefürchteten Diabetes-Komplikationen, die eines Tages auftreten könnten - insbesondere diejenigen von uns, bei denen Kinder oder Jugendliche diagnostiziert wurden, bei denen seit vielen Jahren mögliche Komplikationen auftreten können.

Ich persönlich wurde vor mehr als drei Jahrzehnten als kleines Kind mit Typ 1 diagnostiziert, und so lange ich mich erinnern kann, habe ich von den Statistiken gehört, die uns sagen, dass wir PWDs (Menschen mit Diabetes) ein hohes Risiko haben, sich zu entwickeln Augenkrankheit. Laut dem National Eye Institute leben fast 8 Millionen Menschen mit einer diabetischen Retinopathie oder einem Makulaödem.

Diese Statistiken haben sich kürzlich durchgesetzt, als mein Augenarzt mir mitteilte, dass meine eigene lang diagnostizierte Retinopathie so weit fortgeschritten war, dass eine Laserbehandlung und mögliche Injektionen in das Auge erforderlich waren.

Ja, es war an der Zeit für meine erste offizielle Augenbehandlung gegen Retinopathie.

Angesichts meiner schlimmsten Diabetes-Ängste

Als ich hörte, dass ich eine Laserbehandlung und möglicherweise Augeninjektionen brauchte, flippte ich natürlich über alles hinaus, was ich jemals verstehen musste.

Ich hatte diese Nachricht seit meiner Diagnose im Alter von 5 Jahren gefürchtet, durch meine rebellischen Teenager, als die Hoffnungslosigkeit einsetzte, bis in meine frühen 20er Jahre und besonders ab 2007, als das Wort "Retinopathie" für mich endlich zu einer persönlichen Realität wurde. In den letzten zwölf Jahren war es immer eine sehr milde Retinopathie, die keine Aufmerksamkeit erforderte, die über das bestmögliche Blutzuckermanagement hinausging. Aber die Angst vor etwas Größerem war schon immer da und lauerte.

Als ich im Sommer 2019 endlich hörte, dass Laser benötigt wurden, weil mein linkes Auge eine mit Retinopathie verbundene Schwelle überschritten hatte, begann mein Herz schnell zu schlagen und die Tränen schwollen an. Obwohl der Augenarzt mir versicherte, dass es "sehr routinemäßig" sein würde, konnte mein Verstand die Nachrichten nicht ruhig verarbeiten.

In unserem Kreis gibt es einen Begriff namens "Angst vor Hypoglykämie" (FOH), der häufig verwendet wird, um die Auswirkungen zu untersuchen und zu beschreiben, die viele Menschen haben, wenn sie Angst vor niedrigem Blutzucker haben und ihr Diabetes-Management ständig anpassen, um diese Tiefs zu vermeiden. Ich würde dem entgegenwirken, indem ich vorschlage, dass es auch "Fear of Complications" (FOC) gibt, obwohl ich den Begriff, der offiziell verwendet oder in eine Forschung einbezogen wurde, noch nie gehört habe. Vielleicht sollte es sein, weil ich diese Angst hatte.

Als FOC über meine fortschreitende Retinopathie und die Notwendigkeit einer Laserbehandlung informiert wurde, trübte es sofort alle rationalen Gedanken. Mein Augenarzt versuchte mich zu beruhigen, ebenso wie andere, die diese Art der Laserbehandlung wegen Diabetes-bedingter Retinopathie durchlaufen haben. "Beruhige dich ... beruhige dich", rieten sie. "Alles wird gut."

Und doch konnte ich mich nicht beruhigen - verständlicherweise, weil ich das nie aus erster Hand durchgemacht hatte.Als ich Ende Juli 2019 in das Verfahren eintrat, waren meine Nerven ausgefranst. Ich habe in der Nacht zuvor kaum geschlafen. Die Fahrt in die Augenklinik war unerträglich.

Meine Retinopathie-Laserbehandlung

Trotz meiner Angst habe ich es durchgemacht. Ich stellte fest, dass das eigentliche Verfahren überhaupt nicht beängstigend oder schmerzhaft war. Es stellte sich heraus, dass es weniger unpraktisch war als eine normale Diabetes-Augenuntersuchung, bei der Sie die Augen offen halten müssen, während Sie in lächerlich helle Lichter starren.

Die Prozedur an meinem betroffenen linken Auge verlief ungefähr so:

• Zuerst bekam ich betäubende Tropfen und Tropfen zur Erweiterung.
• Ein X markierte die Stelle über meinem linken Auge.
• Ich musste mein Kinn auf eine Lasermaschine legen und an einem kleinen Punkt ins Licht schauen, während der Arzt die Innenseiten meines Auges untersuchte. Überraschenderweise war dies nicht beängstigend, da es sich nicht von anderen Maschinen unterschied, auf denen ich in der Vergangenheit mein Kinn für routinemäßige Augenuntersuchungen ausruhen musste.
• Dann kamen 30 helle Blitze, die - wie mein Augenarzt erklärt hatte - ungefähr so ​​waren, als würde man schnelle Kamerablitze hintereinander sehen. Dieser Teil dauerte insgesamt etwa 20 Minuten.
• Die gesamte Prozedur von Anfang bis Ende dauerte nur etwa 45 Minuten, wobei die Hälfte dieser Zeit dem Sitzen in einem Wartezimmer gewidmet war, während meine Betäubungs- und Dilatationstropfen ihre Arbeit erledigten.

Und das war es!

Meine ersten Erfahrungen mit der Retinopathie-Laserbehandlung waren ein Kinderspiel. Kein Schmerz, keine große Sache.

Das hatte mir mein Augenarzt gesagt, als ich in die Prozedur ging, aber ich habe sein Wort nicht dafür genommen. Ich hätte ihm zuhören und ihm vertrauen sollen.

In Bezug auf die „Erholung“ danach war es einfach und ohne visuelle Auswirkungen. Mein linkes Auge fühlte sich nur erweitert an. In den folgenden Stunden gingen wir ohne Probleme zum Abendessen und zu Getränken aus (abgesehen von einigen Grimassen, als mich ein helles Licht im falschen Winkel traf).

In den nächsten Tagen juckte mein linkes Auge ein wenig und es gab eine Handvoll Momente mit geringfügigem Unbehagen, als ich auf meinen hellen Laptop-Bildschirm starrte. Aber das war es!

Und hier ist der große „Holy Moly“ der großartigen Sauce: Meine Versicherung hat 95 Prozent der Gesamtkosten von 1.500 USD für diese Behandlung bezahlt. Was bedeutete, dass meine Zuzahlungs- und Mitversicherungsbeträge recht gering waren. Das war schon eine große Erleichterung.

Es war auch ziemlich cool, dass mein Blutzucker durch nichts davon angestiegen ist. In der Stunde oder so vor der Behandlung war ich aufgrund des Stresses und der Nervosität, die in den Termin gingen, etwas hoch. Aber mein Blutzuckerspiegel stieg nur auf die niedrigen 200er, bevor er sich innerhalb weniger Stunden abschwächte und wieder in die Mitte der 100er zurückfiel. Wenn wir nicht gleich danach für Apps und Getränke ausgegangen wären, hätte ich wahrscheinlich kein Insulin dosieren müssen, um es zu korrigieren.

Eine Augengesundheitskrise während COVID-19

Nach einigen Monaten Erholungszeit kehrte ich später im Jahr 2019 zu meinem Augenarzt zurück. Er informierte mich, dass alles in Ordnung war, aber dass die Heilung noch stattfand. Er schlug vor, die Fortschritte weiter zu überwachen und einen Folgetermin für Februar 2020 festzulegen.

Zu dieser Zeit erzählte er mir, dass die Laser ihre Arbeit getan hatten, um die Blutung in meinem Auge zu behandeln, und dass sie geheilt war.

Ich wäre erleichtert gewesen, wenn dieser Nachricht nicht die Ankündigung gefolgt wäre, dass leider eine sekundäre Blutung im selben Auge aufgetreten ist. Dieser befand sich zentraler in der Netzhaut, was bedeutete, dass mein Augenarzt eine zweite Meinung von einem erfahrenen Experten für Diabetes-Augenkrankheiten einholen wollte. Er verwies mich umgehend an eine andere Person und stellte fest, dass es in Ordnung wäre, sie innerhalb weniger Wochen zu sehen, um festzustellen, ob eine zusätzliche Laserbehandlung erforderlich sein könnte oder ob ich möglicherweise Augeninjektionen benötige, um dies zu korrigieren.

Betreten Sie die globale COVID-19-Pandemie im März 2020.

In meinem Heimatstaat Michigan haben wir Mitte März eine vom Gouverneur angeordnete Notunterkunft begonnen. Natürlich schloss auch meine Augenklinik und schob meine Augenuntersuchung auf unbestimmte Zeit hinaus, was beunruhigend war.

Nur ein paar Wochen später bemerkte ich dunkle, schwarze „Schwimmer“ in meinem rechten Auge - das, das nicht behandelt werden musste. Cue noch mehr Panik von mir!

Es wurde viel geweint, weil dies wirklich das erste und auffälligste Mal war, dass mein Sehvermögen aufgrund einer Retinopathie tatsächlich beeinträchtigt wurde.

Als ich feststellte, dass meine Situation als „kritischer, sehbehinderter Notfall“ beschrieben werden kann, rief ich meinen ursprünglichen Augenarzt an, der seinerseits den Spezialisten anrief, der mich am nächsten Tag dankbar erwischte.

Sie beobachtete, dass ein kleines Blutgefäß geplatzt war, was zu einem Blutverlust in meiner Netzhaut führte, der die Schwimmer in meinem Sichtfeld verursachte. Eine Injektion in mein Auge war nötig.

Augeninjektionen erleben

Es gibt verschiedene Augeninjektionsmedikamente für Diabetes-Retinopathie, aber mein Arzt schlug das älteste auf dem Markt vor: Avastin, das interessanterweise nicht einmal für Diabetes-bedingte Retinopathie und Makulaödem zugelassen ist, sondern zuvor zur Behandlung von Krebs eingesetzt wurde. Es ist jetzt off-label für PWDs, bei denen Sehprobleme im Zusammenhang mit Retinopathie auftreten, da es das abnormale Blutgefäßwachstum verlangsamen oder stoppen kann.

Avastin ist eine ältere großmolekulare Version der neueren niedermolekularen Arzneimittel, die von der Food and Drug Administration (FDA) für die spezielle Behandlung von Diabetes-Retinopathie zugelassen sind. Es ist eine kostengünstigere Version, die oft effektiv ist.

Wieder begann meine Behandlung mit betäubenden Tropfen und schließlich der Injektion.

Natürlich hatte ich Angst vor der Vorstellung, dass sich eine gruselige Nadel auf mein Auge zubewegt. Aber in Wirklichkeit habe ich es kaum bemerkt, da die Injektion von der Seite Ihres Sichtfeldes kommt. Und aufgrund der betäubenden Tropfen spürte ich nur eine kleine Prise, die einige Sekunden dauerte - genauso schnell, wie sie begonnen hatte.

Später am Tag, nachdem die Augentropfen abgenutzt waren, wurde mein Sehvermögen nicht beeinträchtigt. Es gab manchmal ein minimales Brennen, aber insgesamt war es ähnlich wie bei einer hellen Belichtung, die mich zwang, mein Auge für einen Moment zu schließen, um mich anzupassen und einige Tränen mit einem Papiertaschentuch abzuwischen. Das Blut in meinem Auge löste sich schließlich auf, wie der Arzt erwartet hatte.

Ich hatte seitdem eine weitere Injektion in das andere Auge, um das ursprüngliche Problem zu behandeln, das vor COVID-19 aufgetreten war, und ich hatte auch eine nachfolgende Laserbehandlung als eine Art "Reinigungs" -Verfahren nach den Injektionen.

Bis heute bin ich dankbar, dass alles so gut gelaufen ist, wie es nur möglich war. Ich gebe weiterhin mein Bestes, um meinen Blutzuckerspiegel so weit wie möglich in Reichweite zu halten.

Trotz Retinopathie Hoffnung sehen

Obwohl niemand eine Behandlung für diabetesbedingte Augenerkrankungen entwickeln möchte oder braucht, bin ich offensichtlich sehr erleichtert über meine (meistens) positiven Erfahrungen.

Ich bin auch beruhigt über den aktuellen Stand der Augengesundheit im Zusammenhang mit Diabetes insgesamt. Im Laufe der Jahre wurden unglaubliche Fortschritte bei der Behandlung erzielt - von der Entwicklung von Lasern und Injektionen, die effektiver und nicht mehr so ​​beängstigend sind wie früher, bis zu neuen Screening-Tools, die auf künstlicher Intelligenz basieren.

Sie können auch die vielen neuen Diabetes-Tech-Tools nicht übersehen, mit denen PWDs ein besseres Blutzuckermanagement erreichen können, um Augenkomplikationen zu vermeiden.

Es gibt viele Ressourcen, einschließlich der neuesten Eye Health-Website der American Diabetes Association.

Darüber hinaus ist die Forschung zur Wiederherstellung des Sehverlusts zu einem großen Schwerpunkt geworden, da JDRF 2018 eine Moonshot-Initiative ins Leben gerufen hat. Ziel ist es, das Verständnis und die Instrumente für diabetesbedingte Augenkrankheiten zu verändern, sowohl zur Vorbeugung als auch zur Regeneration des Sehvermögens bei Menschen mit Behinderungen . Weitere spannende Arbeiten werden von Forschern wie Dr. Jennifer Sun in Harvard durchgeführt, die sich auf die Entwicklung neuartiger Biomarker zur Identifizierung und Behandlung von diabetischen Netzhauterkrankungen konzentrieren.

Nehmen Sie auch die FDA-Zulassung für Eylea Anfang 2019, eine von Regeneron Pharmaceuticals entwickelte Injektion zur Behandlung von mittelschwerer bis schwerer Retinopathie. Dieses sogenannte Anti-VEGF-Medikament ist eine Schlüsselbehandlung, um eine Verschlechterung der Augenkrankheit bei einigen PWDs mit frühen Formen der Retinopathie zu verhindern. Es ist das einzige Medikament seiner Art, das von der FDA zugelassen wurde und über zwei Dosierungsoptionen für Retinopathie verfügt, sodass Ärzte die Behandlung an die Bedürfnisse ihrer Patienten anpassen können. Es kann alle acht Wochen nach fünf ersten monatlichen Injektionen oder alle vier Wochen eingenommen werden.

In Bezug auf den Umgang mit der Angst und das Erlernen des guten Umgangs mit Diabetes-Komplikationen kann ich nicht hoch genug über die Unterstützung durch Gleichaltrige sprechen. Es war eine Rettung, sich mit anderen zu verbinden, die diese Art von Behandlungen durchlaufen haben, und meine Nerven und meinen Geist in den stressigsten Zeiten zu beruhigen.

Das ist eigentlich etwas, worauf ich mich freue, mit meinem eigenen medizinischen Versorgungsteam zusammenzuarbeiten: Ressourcen von PWDs für PWDs zur Laser- und Injektionsbehandlung, sobald bekannt wird, dass dies notwendig ist. Ich bin alles für alles, um die Nerven zu beruhigen, auch nur ein bisschen, bevor ich mich diesen Erfahrungen zum ersten Mal selbst stelle.

Kurz gesagt, es gibt viel zu danken, auch für diejenigen von uns, die bereits an Retinopathie leiden.

Dafür können wir dankbar sein, in der Zeit, in der wir leben, (mit Diabetes) zu leben.

Mike Hoskins ist Chefredakteur von DiabetesMine. Bei ihm wurde 1984 im Alter von 5 Jahren Typ-1-Diabetes diagnostiziert, und bei seiner Mutter wurde im gleichen jungen Alter auch T1D diagnostiziert. Bevor er zu DiabetesMine kam, schrieb er für verschiedene Tages-, Wochen- und Fachpublikationen. Er lebt im Südosten von Michigan mit seine Frau Suzi und ihr schwarzes Labor, Riley.