Wir freuen uns sehr, heute mit einem anderen Typ-1-Kollegen zu sprechen, der eine Karriere als begonnen hat ein zertifizierter Diabetesberater (CDE): Ken Rodenheiser in Philadelphia, der jetzt jeden Tag neu diagnostizierten Familien hilft, mit den Realitäten des Lebens mit T1D umzugehen.
Einige erkennen möglicherweise Kens Namen von vor etwa einem Jahrzehnt, als er ein Gesetz von New Jersey mitgestaltete, das es den Schülern ermöglichte, Glukosemessgeräte zu tragen und ihren Zucker im Unterricht zu überprüfen!
Wir hatten das Vergnügen, den 28-Jährigen kürzlich zu treffen und uns anschließend telefonisch zu verbinden. Ken ist ein pädiatrischer CDE im Kinderkrankenhaus von Philly (wo er selbst diagnostiziert wurde) und war ein wichtiger Teil der Organisation für Kinder mit Diabetes und der jährlichen Sommerkonferenz für Freunde fürs Leben, bei der er das Tween-Programm leitet. Er ist auch in der DOC (Diabetes Online Community) aktiv. auf Instagram.
Hier ist unser aktuelles Interview mit Ken. Genießen!
Ken Rodenheiser über seine T1D-Lebens- und Diabetes-Karriere
DM) Hallo Ken, und du erzählst uns zunächst von deiner Diagnose?
KR) Ich wurde 2003 diagnostiziert, kurz vor meinem 13. Geburtstag, als ich diese Angst vor Teenagern / Teenagern hatte. Ich habe anfangs ein paar harte Jahre durchgemacht… niemand in meiner Schule lebte damit, außer einem Mädchen, das eine Klasse älter war als ich, also gab es niemanden, mit dem ich mich wirklich mit Diabetes identifizieren konnte. Das war, bevor Social Media zu einem so großen, alltäglichen Teil unseres Lebens wurde, um mit Menschen in Kontakt zu treten. Das war sehr isolierend für mich. Ich war größtenteils in der Region Philly ansässig und komme aus New Jersey. Ich wurde im Kinderkrankenhaus von Philadelphia diagnostiziert und obwohl es eine großartige Einrichtung war (und ist!), Hatte ich immer noch keine Verbindung zu jemandem in meinem Alter.
Was hat Ihnen geholfen, mehr Kontakte zu knüpfen?
Zuerst ging ich nicht, aber innerhalb von ein oder zwei Jahren gingen meine Eltern zur jährlichen Diabetes-Konferenz des Krankenhauses, wo sie all die verschiedenen Pumpen zu der Zeit sehen und verschiedene Dinge über Typ 1 lernen konnten. Dann hörte ich von der Animas pumpen zum ersten Mal, und als das passierte, brachte mich der Animas-Vertreter in eine Organisation namens Kinder mit Diabetes. Und das hat alles für mich verändert.
Ich habe 2004 oder 2005, als ich 15 Jahre alt war, an meiner ersten Friends For Life-Konferenz teilgenommen. Dies war der Ort, an dem ich Diabetes akzeptieren, mich mit meiner Diagnose abfinden und wissen konnte, dass ich nicht allein war. Ich bin jedes Jahr zurückgegangen. Ich ging als wütender Junge dorthin und verließ das Gegenteil. Es brachte mich aus meinem dunklen Ort.
Wie sind Sie dazu gekommen, sich selbst als Anwalt zu fühlen?
Nach ein paar Jahren war ich immer noch im Jugendprogramm und hatte jährlich daran teilgenommen. In diesem Jahr fand zufällig ein Karate-Turnier im selben Hotel statt, in dem wir für die FFL waren. Ein Kind bei diesem Karate-Turnier war aus Australien dort und wurde dort zufällig mit Diabetes diagnostiziert. Der damalige Leiter des Jugendprogramms - der ironischerweise dieselbe Person war, die mir meine erste Animas-Pumpe verkauft hat - brachte einige der Jugendlichen ins Krankenhaus, um mit diesem Kind zu sprechen und ihm zu sagen: „Du wirst in Ordnung sein . ” Sie wählten mich als erste Person, die mit ihm sprach. Mit 17 Jahren sagte ich mir nach dieser Erfahrung, dass ich das mit dem Rest meines Lebens machen würde.
Beeindruckend! Woran haben Sie vorher als Karriereweg gedacht?
Ich wollte zu diesem Zeitpunkt ins Finanzwesen, wenn das zeigt, wie viel Linkskurve ich von der Finanzierung zum CDE-Pfad genommen habe. Aber es hat mir gezeigt, dass Diabetesaufklärung, CDE sein und die Arbeit mit neu diagnostizierten Kindern das ist, was ich als Karriere machen wollte.
Ich ging zur Krankenpflegeschule und arbeitete ein paar Jahre als Bodenkrankenschwester. Es gab keine wirkliche Absicht, Krankenschwester zu werden. Es war genau das, was ich für den besten Weg hielt, um meine CDE-Anmeldeinformationen zu erhalten. Meine erste Position war ein Praktikum, bei dem ich in den anderthalb Jahren mit vielen Typ-2-Praktikanten gearbeitet habe. Ich konnte dann eine Stelle als Kinderpädagogin im Kinderkrankenhaus in Philadelphia bekommen, wo ich diagnostiziert wurde.
Wie ist es, als Erzieher mit Kindern zu arbeiten, die Ihre Krankheit teilen?
Ich liebe es. Wenn ich das Leben einer Person pro Tag verbessern kann, bedeutet dies, dass es ein guter Tag für mich ist. Wenn ich zwei Menschen pro Tag treffen kann, ist es ein großartiger Tag. Glücklicherweise fühle ich mich an einem Ort, an dem ich das Leben mindestens einer Familie verbessern und die Arbeit jeden Tag glücklich machen kann. Es bringt mich alle zum Lächeln.
Haben wir auch gehört, dass die Diabetes-Herausforderungen, mit denen Sie in der High School konfrontiert waren, letztendlich zu einem bemerkenswerten Moment der Anwaltschaft für Sie geführt haben?
Ja. Es ist eine Art "lustige" Geschichte, obwohl nicht alles ein Lächeln ist ... Während meines ersten und zweiten Studienjahres war alles in Ordnung. Meine Lehrer waren großartig und hatten kein Problem damit, mich im Unterricht testen zu lassen, oder wenn ich niedrig wurde und Saft brauchte oder zum Büro der Schulkrankenschwester musste. Aber im Juniorjahr hatte ich einen Lehrer, der mir ein Problem gab. Sie sagte der Krankenschwester, dass sie sich unwohl fühle und die Krankenschwester würde mich in keiner Klasse den Blutzucker überprüfen lassen. Es gab ein großes Problem, die ADA (American Diabetes Association) engagierte sich und sie begannen, sich für mich einzusetzen. Das wurde in der Schule gelöst.
Dann sprach ich vor der Generalversammlung von New Jersey im Jahr 2009, als ich auf dem College war, darüber, was passiert war und wie wichtig es ist, den Blutzucker im Unterricht überprüfen zu dürfen. Es ist lustig, dass ich, als ich mich damals mit staatlichen Gesetzgebern traf, mein Testkit herausholte und meinen Blutzucker überprüfte, während ich mit ihnen sprach. Ich sagte ihnen, ich sei niedrig und habe ein paar Glukosetabletten gegessen, während ich mit ihnen gesprochen habe. Es waren 12 Personen im Raum und es war eine großartige Ausbildung für sie. Damit verabschiedeten sie Gesetze, die im Januar 2010 in Kraft traten, sodass jeder Schüler in New Jersey seine Diabetesvorräte tragen und legal im Klassenzimmer einchecken und den Lehrern bei Bedarf die Injektion von Glucagon ermöglichen kann. Ich fühle mich sehr geehrt, Teil dieser Veränderung zu sein, und jetzt schließt sich der Kreis. Ich habe mich kürzlich an die ADA gewandt und werde Ende März Teil des Call to Congress 2019 sein, bei dem ich mich mit einigen einflussreichen Personen treffen kann, um die Behandlung von Diabetes auf Bundesebene zu beeinflussen.
Nehmen Sie immer noch jedes Jahr an der CWD Friends For Life-Konferenz teil?
Ja, ich will. Seit ich 18 bin und die High School abgeschlossen habe, bin ich jedes Jahr zurück. Ich bin jetzt einer von vier Leuten, die für die Programmierung und Leitung der Tween-Gruppe verantwortlich sind, also die 9-12-Jährigen. Es macht so viel Spaß, ein Teil davon zu sein. Es ist ziemlich erstaunlich, eine Gruppe von Menschen zu betrachten, die seit meinen ersten Jahren unterwegs sind, um zu sehen, wie wir alle gereift und erwachsen sind und eine größere Rolle in der Diabetesgemeinschaft spielen und unser eigenes Leben mit Diabetes.
Wie wirkt sich Ihr eigener Diabetes darauf aus, wie Sie mit Patienten sprechen?
Ich versuche ihnen nicht von meinem eigenen Diabetes zu erzählen, wenn ich sie zum ersten Mal treffe. Dies sind Kinder und Familien, die neu diagnostiziert wurden - ähnlich wie ich es tat, als ich 17 Jahre alt war. Ich konzentriere mich darauf, sie mit Diabetes bekannt zu machen und sie wissen zu lassen, dass es in Ordnung sein wird. Ich folge ihnen für das erste Jahr oder so und mache viel intensives Coaching, weil dies die Zeit ist, in der jeder die meisten Fragen hat.
Wenn ich sie also im Krankenhaus treffe und sie auch innerhalb weniger Stunden frisch diagnostiziert werden, möchte ich meinen eigenen Diabetes nicht im Vorfeld erwähnen. Denn dann werden sie niemandem zuhören. Sie werden sich bei mir erkundigen, was ich tue, auch wenn es nach der Diagnose nicht so früh auf sie zutrifft. Vielleicht gibt es nach dem Verlassen des Krankenhauses und nach einiger Zeit die Bestätigung, die ich geben kann, wenn ich sage: "Ich lebe damit, und Sie können all diese Menschen auf der Welt sehen, die mit T1D gedeihen." Es gibt dieses Gefühl der Erleichterung, und wir können später genauer über meinen eigenen Diabetes sprechen. Es ist schön für Menschen und Kinder, etwas zu hören, denn vielleicht kennen sie selbst mit der gesamten Online-Community niemanden mit Diabetes, und diese Verbindung macht einen Unterschied. Ich kann an diesem Punkt erzählen, besonders in jenen Teenagerjahren, in denen ich vielleicht auch ein paar Bluffs callen kann. Hier ist es praktisch.
Wie war es, all die neuen Diabetes-Tech-Tools zu sehen und weiterzuentwickeln, seit Sie jünger waren?
Die Entwicklung ist geradezu spektakulär. Sie haben mich zuerst auf NPH gesetzt, was seltsam war, weil es zu diesem Zeitpunkt schon einige Jahre Analoga gab. Es war schrecklich. Ich musste damals darum bitten, auf Lantus zu gehen. Was die Technologie betrifft, habe ich meine Animas IR1200-Pumpe weniger als ein Jahr lang verwendet, bevor ich zu dieser ersten FFL-Konferenz ging. Ich hatte mich bis dahin noch nicht mit meinem Diabetes abgefunden und war von meiner Pumpe verlegen. Meine Großmutter hat tatsächlich Löcher in alle meine Kleider geschnitten und genäht, damit sich der Schlauch nie zeigt. Aber nach der FFL, als ich selbstbewusster war und Freunde mit Diabetes hatte und wusste, dass ich nicht allein war, trug ich meine Pumpe im Freien wie mein Stirnband ... und überall gab es Pumpschläuche! Ich blieb auf den Animas und mein letzter war der Animas Vibe. Jetzt bin ich in einem Open-Source-Closed-Loop-System und habe im letzten Jahr Looping betrieben.
Ich bin seit dem ersten System bei Dexcom, als es drei Tage lang getragen wurde und wegen der schrecklichen Genauigkeit unerträglich war. Es ist also absolut unglaublich, seitdem jede Verbesserung auf dem Weg zu sehen. Ich bin heute auf dem Dexcom G6, wo Sie keine Fingerstick-Kalibrierungen durchführen müssen. Derzeit trage ich drei CGM-Sensoren - den G6, den 14-Tage-Abbott Freestyle Libre und den implantierbaren Senseonics Eversense CGM. Das wird nicht ewig dauern, aber meine Versicherung deckte den Eversense zu 100% ab. Deshalb habe ich beschlossen, es auszuprobieren, solange ich kann, und eine kleine N = 1-Studie durchzuführen, in der alle diese CGMs mit einem Contour-Meter-Fingerstick-Meter verglichen werden.
Dies alles ist heute ein Grundpfeiler für Kinder und Jugendliche, mit geschlossenem Regelkreis und der Genauigkeit von CGMs heute. Sie können Übernachtungen ohne Tiefs haben oder nach dem Essen von Pizza in Reichweite bleiben, und CGM wird zum Standard. Wir brauchen nur Versicherungsunternehmen, um dies zu realisieren und zu erkennen, dass wir so viel von der Zeit in Reichweite bekommen, dass wir nicht von A1C bekommen. Das muss sich ändern.
Verbringst du viel Zeit mit den Themen Zugang und Erschwinglichkeit?
Ich höre die Beschwerden meistens. Zum Glück habe ich großartige Ressourcen und ein Team, das mir dabei hilft. Unsere Krankenschwestern, Gott segne ihre Seelen, sind so überlastet von all dem Papierkram-Unsinn, der mit vorherigen Genehmigungen und dem Zugang zu Medikamenten und Technologie einhergeht. Sie müssen bei Ablehnungen hin und her gehen, weil Ansprüche oft einfach abgelehnt werden, wenn EINE Sache mit der Dokumentation nicht stimmt - nicht unbedingt ein falsch ausgefülltes Formular, aber Notizen, die nicht so gemacht wurden, wie es der Versicherer wünscht. Manchmal müssen wir das alles vier- oder fünfmal machen, um eine CGM-Genehmigung zu erhalten. Das entlastet die Patientenversorgung und es ist lächerlich, dass Versicherungsunternehmen all diese Arbeit und weniger Zeit benötigen, um die Sicherheit der Patienten tatsächlich zu gewährleisten. Es sollte nicht so kompliziert sein. Ich hoffe, es gibt eine Möglichkeit, Zulassungen für diese Produkte zu etablieren, da sie das Leben verbessern.
Was haben Sie beim gleichzeitigen Tragen dieser drei CGMs gefunden?
Es ist ziemlich interessant. Die Genauigkeit ist bei allen wirklich gut, aber mit dem Eversense geht es auf die G5-Tage zurück, an denen Sie zweimal am Tag kalibrieren müssen. Es ist faszinierend, dass für die Glukosemessung eher Licht als die herkömmliche CGM-Messung von interstitieller Flüssigkeit verwendet wird, und das bedeutete, die Funktionsweise von CGM neu zu lernen. Wie beim Medtronic CGM müssen Sie nach dieser 24-stündigen Initialisierungsperiode mehrere Kalibrierungen durchführen, die zunächst nicht zu genau sind. Das ist frustrierend im Vergleich zu Dexcom und Libre, wo Sie nicht kalibrieren müssen. Ich bin verwöhnt worden. Insgesamt sind die Trends und die Genauigkeit ziemlich vergleichbar. Für mich waren Dexcom G6 und Eversense im Vergleich zu meinem Contour-Messgerät die beständigsten. Die Ergebnisse von Abbott Libre werden konsistent getroffen oder verfehlt.
Können Sie Ihre Erfahrungen mit Looping teilen?
Es war nur ein Jahr Looping, in dem RileyLink die ganze Zeit verwendet wurde. Ich mag die Unterstützung der # WeAreNotWaiting-Community, die es gibt. Wenn Sie das erst einmal gelernt haben und die Technologie kennen, ist es nicht mehr so kompliziert. Es war unglaublich. Die Verpflichtung, ältere Geräte außerhalb der Garantie zu erwerben, ist der schwierigste Teil davon. Dies hat mir natürlich gezeigt, wie sehr ich mich über Tandems Control-IQ mit dem G6 im nächsten Jahr freue. Dies wird als kommerzielles Produkt vollständig unterstützt und ist weniger problematisch, da es über Bluetooth verfügt und nicht über einen RileyLink kommunizieren muss.
Sie sind auch ziemlich sportlich, wie wir in den sozialen Medien sehen ...?
Im College war ich eine faule Kartoffel. Aber als ich ausstieg, fing ich an, mehr zu laufen - obwohl ich es hasste, als ich aufwuchs. Ich habe mich in sie verliebt und sie wurde zu meinem Outlet. Dann fing ich an, Fahrrad zu fahren. Und wandern. Und so weiter. Ich bleibe gerne aktiv. Ich habe Tough Mudders und andere Hindernisrennen absolviert und bin ein paar Mal einen Teil der Inka-Trails nach Machu Picchu in Peru gewandert, eine 80-Meilen-Radtour… Langfristig möchte ich einen Halb-Ironman-Wettbewerb durchführen.
Bis heute ist meine größte Errungenschaft, über die ich gerne mein Horn drücke, die Dopey Challenge in Disney World im Januar 2018. Das jährliche Disney Marathon Weekend hat mehrere Rennen, und die Dopey Challenge führt alle Rennen nacheinander an jedem dieser vier Tage durch - ein 5 km, 10 km, Halbmarathon und Vollmarathon. Ich habe sie alle einzeln gemacht, aber nie nacheinander. Ich mag es, mir und der Welt mein Engagement zu zeigen, dass Diabetes mich nicht zurückhalten wird. Meine Frau (wir sind seit Juni 2019 drei Jahre verheiratet!) Hat den Vollmarathon absolviert und wir mussten gemeinsam die Ziellinie überqueren.
Warten Sie, erzählen Sie uns mehr über die Inka-Trails!
Das war vor ungefähr einem Jahr. Es war eher eine Abenteuerwanderung als eine vollständige Wanderung, denn das Ganze zu machen wäre mehr als eine einwöchige Erfahrung. Wir haben einen Teil davon über vier Tage gemacht und über Nacht in Hostels übernachtet, mit Mountainbiken, Seilrutschen, Wildwasser-Rafting und regelmäßigem Wandern. Ich war zu dieser Zeit ziemlich neu in Looping und brachte alle Arten von Backups und meine t: slim-Pumpe mit, nur für den Fall, dass etwas passierte oder ich mich nicht wohl fühlte. Es war ziemlich intensiv ... Ich habe Radtouren, Marathons und andere Dinge gemacht, aber eine langsame und stetige Steigung den ganzen Tag war etwas Neues für mich. Beim Umgang mit Blutzucker hatte ich mehr Vorräte verpackt, als ich jemals gebraucht hätte, und zwei Glucagon-Kits für den Fall, dass eine Minidosis benötigt würde.Wir hatten lokale Anbieter, die unterwegs Obst und Lebensmittel probierten.
Apropos Glucagon, Sie waren auch beim letzten Xeris-Forum - was waren Ihre großen Erkenntnisse aus dieser Veranstaltung?
Es war sehr aufschlussreich für mich. Ich möchte mehr in die Community eingebunden sein, sei es online oder auf andere Weise. Ich habe immer mit Kindern mit Diabetes gearbeitet, und hier gibt es meine tägliche Arbeit als Diabetesberater, aber es gibt noch so viel mehr. Zu sehen, was andere Menschen mit der Technologie und den sozialen Medien tun können, und all dieses Potenzial ist erstaunlich. Es war wirklich unglaublich, dorthin zu gelangen und mit allen sowie den Leuten bei Xeris hinter den Kulissen zu sprechen, die diese neue Chemikalie ermöglichen. Es hat mich dazu inspiriert, mehr zu tun. Das war der größte Imbiss für mich.
Vielen Dank, dass Sie sich die Zeit zum Reden genommen haben und für alles, was Sie tun, Ken! Wir haben das Glück, dass Sie im März nach DC reisen, um am Aufruf der ADA zum Kongress teilzunehmen, und freuen uns darauf, zu erfahren, wie alles läuft.
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