Während der Oktober als Monat des Bewusstseins für Brustkrebs bekannt ist, wussten Sie, dass der September der Monat des Bewusstseins für Eierstockkrebs ist? Heute begrüßen wir Typ 1 Donna Tomky in New Mexico, ein bekannter Diabetesberater die auch ihre eigene Diagnose mit Eierstockkrebs durchlebt hat. Wir sind dankbar, dass sie zugestimmt hat, ihre Geschichte mit „Mine-Lesern“ zu teilen.
Eine Reise zur Unterstützung durch Gleichaltrige von Donna Tomky
Wer braucht emotionale, physische und spirituelle Unterstützung? Die Antwort ist jeder!
Am Tag meiner Geburt brauchte ich jemanden, der sich um mich kümmerte. Normalerweise waren meine Eltern da, um emotionale und körperliche Unterstützung zu leisten. Ich hatte das Glück, mit zwei Brüdern und einer Schwester auf einer Farm in Colorado aufzuwachsen. Das Aufwachsen auf einem Familienbetrieb hat uns nahe gebracht, als wir auf gemeinsame Ziele hinarbeiteten. Auch erweiterte Familienmitglieder lebten in der Nähe und boten während meiner Kindheit, Jugend und meines Erwachsenenalters Unterstützung und unvergessliche Zusammenkünfte. Spirituelle Unterstützung kam in Form von Sonntagsschule und Kirche, nur um später im Leben eine expansivere Spiritualität zu entdecken.
Es ist fast ein halbes Jahrhundert her, seit bei mir Typ-1-Diabetes diagnostiziert wurde (1975). In jenen Tagen wurden alle neu diagnostizierten Patienten mit Diabetes zur Behandlung und Aufklärung ins Krankenhaus gebracht, obwohl ich nicht an diabetischer Ketoazidose litt oder schwer krank war. Mein Blutzucker lag jedoch nahe 500 mg / dl, so dass mein Arzt mich mit der üblichen Behandlung einer Injektion von Lente-Insulin pro Tag begann. Es standen keine Therapien zur Selbstblutzuckermessung, Insulinpumpen oder zur kontinuierlichen Glukoseüberwachung zur Verfügung. Die einzige verfügbare Option für eine "schnelle" Glukoseprüfung war das Ziehen von "stat" -Plasmaglukose mit Ergebnissen, die 1-2 Stunden nach der Tat gemeldet wurden. Während dieses Krankenhausaufenthaltes hatte ich mein erstes hypoglykämisches Ereignis, eine Erfahrung wie keine andere - plötzlich fühlte ich mich wackelig, verschwitzt, hungrig und hatte Herzklopfen, nur um zu spüren, dass mein Geist völlig verwirrt war, was geschah. Es war beruhigend, mitten in der Nacht Unterstützung von Krankenschwestern vor Ort zu bekommen, die eine Dose Orangensaft mitbrachten. Am nächsten Tag sagte mir mein Arzt, es sei gut, dass ich im Krankenhaus eine „Insulinreaktion“ erlebt habe, da ich gelernt habe, wie ich mich fühlen könnte, wenn mein Blutzucker zu niedrig wird und ich lerne, mich selbst zu behandeln.
In jenen Tagen gab es nicht viel Aufklärung, außer das Erlernen der Pathophysiologie von Diabetes, die vorgeschriebene Ernährung, das Injizieren von Insulin sowie das Erkennen und Behandeln von Hypoglykämie. Die Selbstblutzuckermessung war noch nicht einmal auf dem Markt. Außerdem wurde stark angenommen, dass die meisten Menschen ungefähr 20 Jahre nach der Diagnose an bösen Komplikationen starben.
Ich folgte pflichtbewusst den Anweisungen meines Internisten, nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus zu einem sechswöchigen Kontrollbesuch zurückzukehren. Er stellte die üblichen Fragen darüber, wie viel Insulin ich einnahm, ob ich Insulinreaktionen hatte und was meine morgendlichen Uringlukosetestergebnisse waren. Er war mit meinen Antworten zufrieden und gab mir Anweisungen, mich in einem Jahr mit ihm in Verbindung zu setzen. und natürlich könnte ich ihn anrufen, wenn ich irgendwelche Probleme hätte. Bis heute bin ich mir nicht sicher, was er mit dieser letzten Aussage gemeint hat. Da ich Krankenschwester war, sagte er effektiv, dass ich „wahrscheinlich genauso viel über Diabetes wusste wie er“. Wow, klang das seltsam?
Ein einsames Leben mit Typ-1-Diabetes
Wenn ich an diese Jahre zurückdenke, fühlte ich mich sehr isoliert und deprimiert, um nach Informationen und Unterstützung zu suchen. Ich wusste wirklich nicht, an wen ich mich wenden sollte, um Unterstützung zu erhalten. Es schien, als ob die allgegenwärtige Haltung so vieler Menschen "Unwissenheit ist Glückseligkeit" war. Erst später, nachdem ich erwachsene Krankenschwester geworden war, nach Chicago gezogen war und für ein Nierentransplantationsteam gearbeitet hatte, wurde mir klar, wie beängstigend es war, „allein“ mit meiner chronischen Krankheit umzugehen. Menschen wurden und starben an diabetischen Komplikationen. Mein damaliger Lebensgefährte, ein Chirurg, hielt mich für verrückt, mich auf Diabetes spezialisieren zu wollen, um anderen zu helfen - er dachte, es wäre „zu deprimierend“. Offensichtlich hatten wir unterschiedliche Meinungen darüber, was ich brauchte und fühlten, dass auch andere gebraucht wurden.
1981 zog ich nach Salt Lake City, UT, um bei meiner Schwester zu leben. Ich kam im August pünktlich zu einer regionalen Konferenz für Krankenschwestern im Skigebiet Snowbird an. Ich beschloss, einer lokalen und angesehenen Endokrinologin, Dr. Dana Clarke, zuzuhören und einen Vortrag über „Neue Diabetesentdeckungen“ zu halten. Diese Entdeckungen waren zu dieser Zeit Humaninsulin, Selbstglukoseüberwachung und Insulinpumpentherapie. Obwohl diese Geräte im Vergleich zur heutigen Technologie groß und ungeschickt waren, war es das erste Mal, dass eine strenge Glukosekontrolle erreicht werden konnte. Ich wusste auch intuitiv, dass diese neuen Therapien wichtig für eine bessere Gesundheit und Langlebigkeit sind. Ich war ein „Early Adopter“ und begann 12 Jahre, bevor die DCCT-Ergebnisse (wegweisende Studie) den Standard für die Behandlung von Typ-1-Diabetes veränderten. Dr. Clarke wurde bald mein Arzt und Arbeitgeber, nachdem er an seiner Präsentation teilgenommen hatte. Als ich auf dem neuesten Stand der Behandlung meines eigenen Diabetes war, begann ich zu lernen, dass die Unterstützung durch Gleichaltrige eine wesentliche Komponente ist, um körperlich aktiv zu sein und die Grenzen so weit wie möglich zu überschreiten, während ich mit Diabetes lebe. Ich war so dankbar, andere Menschen mit Typ-1-Diabetes durch meine Praxis als Krankenschwester und Diabetesberater unter der Leitung von Dr. Clarke kennenzulernen.
In den nächsten Jahren bildete eine kleine Gruppe von Dr. Clarkes Pumpenträgern ein soziales Netzwerk, indem sie die Liebe zur Natur in Utah teilten. Wir hatten unsere erste Einführung in die harte Realität, eine wiederaufladbare Insulinpumpe zu tragen und nach dem Labor Day drei Tage lang im hohen Uinta-Gebirge zu wandern. Um die Batterien aufgeladen zu halten und das Einfrieren von Insulin- und Blutzuckerstreifen zu verhindern, musste nachts mit ihnen geschlafen werden. Dr. Clarke war unser Leiter, Mentor und Lehrer. Wir haben dadurch etwas über die anhaltende glukoseabsenkende Wirkung von körperlicher Aktivität gelernt. Während unserer Campingausflüge in den nächsten 10 Jahren wussten wir immer, dass jemand wahrscheinlich tagsüber oder nachts hypoglykämisch werden würde, wenn wir uns gegenseitig unterstützen würden.
Als unerfahrene Diabetesberaterin, Krankenpflegerin und Pumpenträgerin habe ich mir zum Ziel gesetzt, mich beruflich weiter über Diabetes auszubilden. Ich begann mein Wissen zu erweitern, indem ich 1983 an meinem ersten Treffen der AADE (American Association of Diabetes Educators) teilnahm. Viele der Diabetesberater hatten Diabetes, aber nicht alle gaben ihren chronischen Zustand an. Diejenigen, die das taten, überraschten mich und ich hatte sofort Respekt vor ihnen. Ich war besonders dankbar, von Menschen mit derselben chronischen Erkrankung zu lernen. Ich entwickelte auch eine Freundschaft mit einer Frau in meinem Alter mit Typ-1-Diabetes. Es war eine große Entdeckung und ein Segen, endlich eine Eins-zu-Eins-Unterstützung durch Gleichaltrige zu erhalten.
Anfang der 90er Jahre war ich meinem ersten Computer ausgesetzt - was für eine aufregende Entdeckung! Ich habe vor 25 Jahren einen Internet-Account eingerichtet, nachdem ich meinen „technisch versierten“ zweiten Ehemann und Software-Ingenieur Bob geheiratet hatte. Das Internet war zu dem Zeitpunkt, als bei mir T1-Diabetes diagnostiziert wurde, nicht weit verbreitet. Social Media, wie wir es heute kennen, war nicht einmal ein Konzept, außer in Laboratorien für Verhaltensforschung. Meine frühen Versuche, Facebook zu nutzen, waren im Herzen schwach, als ich ein Konto einrichtete, um die Beiträge meiner Neffen und Nichten anzuzeigen. Gelegentlich las ich Mitte der späten 2000er Jahre einige Beiträge in sozialen Medien, wenn ich Selbstführung oder Überprüfung über etwas im Zusammenhang mit Diabetes benötigte. Zu diesem Zeitpunkt wurden soziale Medien und Informationen über das Internet erwachsen!
Eierstockkrebs hat meine Welt auf den Kopf gestellt
Dann, im Dezember 2016, wurde mein Leben erneut zerstört, als bei mir Eierstockkrebs im Stadium 3c diagnostiziert wurde. Plötzlich wurde ich sehr krank und konnte nicht mehr arbeiten. Ich hatte das Gefühl, meine Diabetes-Patienten plötzlich ohne Wahl verlassen zu haben. Mein Pensionsplan kam neun Monate früher als geplant und unsere umfangreichen Reisepläne wurden zurückgestellt. Meine neue Normalität wurde zu einer Welt der Chemotherapie, Müdigkeit und Ungewissheit über die Zukunft. Ich suchte nach Informationen, wie auch immer möglich, und stellte bald fest, dass ich mehr brauchte als nur meinen Gynäkologen / Onkologen und meine Infusionskrankenschwestern. Ich brauchte ein TEAM von Angehörigen der Gesundheitsberufe und Unterstützung durch Gleichaltrige! Glücklicherweise fand ich das TEAM am Comprehensive Cancer Center der Universität von New Mexico. Ich habe nicht nur einen großartigen Gynäkologen / Onkologen mit M.D.s, Arzthelfern und Krankenpflegern, sondern auch ein volles Team von Krankenschwestern, Gesundheitsnavigatoren, Sozialarbeitern, Psychologen und Peer-Support-Gruppen.
Neben einem kompetenten medizinisch-chirurgischen Team brauchte ich auch ständige geistige, körperliche und spirituelle Unterstützung von früheren, gegenwärtigen und neuen Freunden sowie von meinen Familienmitgliedern. Mein "ah-hah" Moment, um Online-Peer-Support-Gruppen für soziale Medien aufzusuchen, kam einige Monate, bevor ich mich an lokalen Support-Gruppen beteiligte. Meine Zurückhaltung, an Sitzungen der örtlichen Selbsthilfegruppen teilzunehmen, resultierte aus meiner Angst vor Infektionen durch chronische Chemotherapie. Diese Angst wurde erkannt, als ich fünf Monate nach Beginn der Behandlung meine Wache losließ und elf Tage im Krankenhaus landete.Meine Sterblichkeit hatte mich ins Gesicht gestarrt! Also hielt ich meine Wache hoch und wurde paranoid gegenüber schweren Infektionen, die mich in der Nähe meines Zuhauses hielten, mich zurückhielten, zu reisen und mit Freunden in Kontakt zu treten, und keine sozialen Veranstaltungen jeglicher Art besuchten… ugh!
Dann wurde ich neugierig und wusste, dass ich Unterstützung von anderen, die mit Krebs leben, wollte und brauchte. Ich fand meine erste Social-Media-Selbsthilfegruppe, indem ich einfach die Suchbegriffe "Unterstützung für Eierstockkrebs" googelte. Es war so einfach! Mein erster Peer-to-Peer-Selbsthilfegruppenfund waren die „Ovarian Cancer Teal Warriors“, die soziale Medien über Facebook nutzten. Ich mochte die Richtlinien der Gruppe zum Posten und fühlte mich in Bezug auf meine Privatsphäre beruhigt. Nur Frauen mit Eierstockkrebs oder gelegentlich ihre bedeutende Bezugsperson (normalerweise) eine Tochter oder ein Ehepartner / Partner können in die Gruppe aufgenommen werden. Stellen für Pflegekräfte sind häufig, wenn es für die krebskranke Person nicht gut läuft.
Zuerst war ich schüchtern und beobachtete nur viele mutige Seelen, die Bedenken oder Fragen stellten, bevor ich zuversichtlich wurde, eine Antwort zu schreiben oder meine eigenen Fragen zu stellen. Ich habe gelernt, geeignete Fragen für meine Erbauung zu stellen und mich der Rolle des medizinischen Ratschlags zu enthalten. Außerdem bin ich kein Experte UND ich weiß, dass jeder in seiner Inszenierung von Eierstockkrebs, Alter, komorbiden Zuständen und Ressourcen einzigartig ist. Mein wirklicher Grund, diese Gruppe aufzusuchen, war zu verstehen, wie andere Frauen mit Eierstockkrebs lebten und gedieh oder nicht.
Ich fand bald heraus, dass einige der Beiträge technisch waren oder eine individuelle Bewertung und Beantwortung durch das Onkologenteam benötigten. Andere engagieren sich, indem sie ihre positiven oder negativen Erfahrungen teilen. Einige teilen spirituelle erhebende Botschaften. Was mir an Social Media gefällt, ist, dass ich den Beitrag nach eigenem Ermessen lesen oder löschen kann. Ich freue mich sehr über die unterstützenden und nachdenklichen „Antworten“ der Mitglieder. Da sich meine Behandlung und meine Erfahrungen ändern, hat sich auch mein Bedürfnis nach Entdeckung anderer Krebs-Peer-Unterstützung geändert. Ich habe mich kürzlich einer Peer-Social-Media-Gruppe für PARP-Hemmer (ein neues Medikament gegen Eierstockkrebs) angeschlossen, um mehr über die Erfahrungen anderer im Vergleich zu meinen eigenen zu erfahren.
Es ist eine Herausforderung für mich, positiv zu bleiben und zu wissen, dass Eierstockkrebs die Krankheit sein kann, die meinen Tod verursacht. Ich fühle mich gesegnet, 43 Jahre mit Typ-1-Diabetes sehr gut gelebt zu haben. Ich frage mich, wie mein Leben gewesen wäre, wenn ich es nicht getan hätte. Über die Online-Selbsthilfegruppen las ich über Langzeitüberlebende von Eierstockkrebs, sehr junge betroffene Frauen, Frauen im Hospiz und andere, die ihre „Teal Wings“ verdient oder bestanden haben. Wir nennen uns die "Teal Warriors", da Teal die Farbe für Eierstockkrebs ist und wir alle mit Operationen, Chemotherapie und Bestrahlung kämpfen. Jedes Jahr kommen neue Entdeckungen heraus. Einige Frauen haben großes Glück und gehen nach 6-8 Monaten Behandlung in Remission, wobei die meisten innerhalb weniger Monate oder Jahre erneut auftreten. Grundsätzlich haben Überlebende von Eierstockkrebs nur sehr wenig Einfluss auf die Behandlungsmöglichkeiten, es sei denn, eine Person entscheidet sich dafür, die medizinische Behandlung insgesamt zu beenden. Ich habe jedoch beschlossen, dass es trotz meiner chronischen Erkrankungen wichtig ist, dass ich weiterhin lebe und jeden Tag in vollen Zügen genieße.
Seit meiner Diagnose von Eierstockkrebs habe ich mich viel mehr für Peer-Selbsthilfegruppen interessiert. Ich habe es immer gewusst, aber noch mehr erkannt, dass die Unterstützung durch Gleichaltrige einen wichtigen Aspekt beim Leben mit chronischen Erkrankungen darstellt. Lebensqualität ist genauso oder vielleicht sogar wichtiger als Quantität. Die meisten von uns möchten Gefühle der Normalität und Akzeptanz erfahren, ihr Wissen aufbauen, Isolation vermeiden, Empathie gegenüber anderen fördern und weiterhin auf das Beste hoffen. Es braucht Hoffnung, Liebe und Kraft, um mit einer chronischen Krankheit zu leben!
Dr. Kate Lorig und ihre Kollegen von der Stanford School of Medicine waren Pioniere bei der Erforschung der Peer-Unterstützung zur Selbstverwaltung. Ihre Forschung konzentrierte sich auf die Entwicklung und Evaluierung von Selbstmanagementprogrammen für Menschen mit chronischen Krankheiten. Ich bin stolz darauf, Mitglied des DSMES-Standards-Komitees (Diabetes Self-Management and Support) 2012 gewesen zu sein. Zu dieser Zeit wollten die Mitglieder „Unterstützung“ hervorheben, da die Unterstützung durch Gleichaltrige erwachsen wurde. Deshalb haben wir im Titel "Standards" "Support" hinzugefügt. Meiner Meinung nach verfolgen Gesundheitsexperten, Peer-Support-Gruppen, Freunde und Familienmitglieder einen „All-Hands-on-Deck“ -Ansatz, der Management, Aufklärung und Unterstützung für diejenigen von uns bietet, die mit Diabetes, Krebs oder anderen chronischen Erkrankungen leben. An diesem Punkt setze ich meine Lebensreise fort, um Herausforderungen zu entwickeln, und bin für immer dankbar, dass ich die Unterstützung von Gleichaltrigen in meine medizinische Versorgung einfließen lasse.
Danke, dass du deine Geschichte geteilt hast, Donna!
