Wir sind immer wieder begeistert von den erstaunlichen Diabetes-Befürwortern, die sich für unser Jahrbuch bewerben DiabetesMine Patientenstimmen-Stipendienwettbewerb, und dieses Jahr ist keine Ausnahme! Denken Sie daran, das Ziel dieses jährlichen Wettbewerbs ist es, die Bedürfnisse der Patienten zu verdrängen und engagierte Patienten direkt in die Innovationslandschaft einzubinden.
Jedes Frühjahr nehmen wir Bewerbungen von befähigten PWDs (Menschen mit Diabetes) und aktiven Betreuern entgegen, um ihre Leidenschaft zu teilen, den täglichen Diabetes-Herausforderungen und ungedeckten Bedürfnissen eine Stimme zu verleihen. Die Top-Teilnehmer erhalten ein „E-Patient-Stipendium“, um an unserem DiabetesMine-Innovationsgipfel teilzunehmen, der jeden Herbst in Nordkalifornien stattfindet. Unsere Gewinner fungieren als „Delegierte“ für die Patientengemeinschaft und äußern unsere Bedürfnisse und Wünsche gegenüber Entscheidungsträgern in den Bereichen Pharma, Medtech-Design, Software- und App-Entwicklung, Regulierung von Medizinprodukten, nationalen Interessengruppen und mehr.
2018 Diabetes Advocates Extraordinaire
In den letzten Wochen haben wir es genossen, jeden unserer Gewinner des PV-Wettbewerbs 2018 zu interviewen, der nächste Woche an unseren jährlichen Innovationstagen am 1. und 2. November in San Francisco teilnehmen wird.
Jetzt haben wir die Möglichkeit, die Links zu unseren Chats mit jedem dieser großartigen Befürworter zu teilen, in denen sie ihre persönlichen Geschichten und POVs zu Technologie, Innovation, Interessenvertretung und dem, was ihrer Meinung nach besser gemacht werden kann, teilen.
Bitte genießen Sie es, auf die Namen der einzelnen Gewinner zu klicken, um auf deren ausführliche Interviews zuzugreifen (hier in alphabetischer Reihenfolge aufgeführt):
- Kamil Armacki - ein T1D-Student in Großbritannien, der Buchhaltung und Finanzen an der Manchester Metropolitan University studiert. Er war an mehreren CGM-Fokusgruppen beteiligt und hat vor einem Jahr beschlossen, einen eigenen YouTube-Kanal namens Nerdabetic zu starten, in dem er neue Diabetes-Technologien diskutiert und überprüft. Er schreibt: „Ich wurde kürzlich als Mentor für Behinderte an meiner Universität ausgewählt und werde ab September eine Gruppe von 10 behinderten Studenten betreuen. Darüber hinaus hat mich das hochinnovative Unternehmen MedAngel, das Bluetooth-fähige Insulinthermometer herstellt, für die Teilnahme am Young Patient Advocate-Programm nominiert. Deshalb fahre ich diesen Juli nach Wien, um mein Advocacy-Training zu absolvieren. “
- Cindy Campaniello - eine T2D in New York, die in der DiabetesSisters-Gruppe für Frauen mit Diabetes aktiv ist. Sie ist eine ehemalige Verkaufs- und Bankmanagerin, die sagt, dass sie in ihrem letzten Verkaufsjob (!) Wegen Diabetes entlassen wurde. Sie schreibt: "Typ 2 braucht Hilfe. Verzweifelt! … CGMs werden für Typ 2 benötigt. Ich habe es satt, dass der Arzt meinen Diabetes-Schwestern sagt, dass sie nur am Morgen testen sollen. Support ist der Schlüssel zum Management. “
- Phyllisa Deroze - eine in den Vereinigten Arabischen Emiraten lebende Amerikanerin, bei der 2011 Typ-2-Diabetes diagnostiziert wurde. Sie ist tagsüber Assistenzprofessorin für englische Literatur und rund um die Uhr eine Anwältin für Diabetes. Sie bloggt auf diagnostiziertNOTdefeated.com. Ihre akademische Forschung hebt feministische Schriftsteller hervor, aber sie sagt, dass sie "versucht, in die medizinische Erzählung einzusteigen, damit ich meine akademischen Interessen mit meiner Interessenvertretung verbinden kann".
- Moira McCarthy - diese Massachusetts D-Mom ist eine bekannte Schriftstellerin, Autorin und Rednerin im Bereich Diabetes. Sie sagt uns: „Ich war lange Zeit begeistert davon, nicht nur Typ 1 zu heilen und bessere Werkzeuge zu entwickeln, um ihn zu behandeln, sondern auch die Menschen zu ermutigen, gut damit zu leben, wenn wir uns diesen Zielen nähern. In den letzten Jahren habe ich einen enormen Anstieg der Angst in der Gemeinde festgestellt, insbesondere bei Betreuern und Eltern von Menschen mit T1D. Ich habe an einem Konzept gearbeitet und angefangen, mit Leuten (und Geräteherstellern) darüber zu sprechen. Ich nenne es „Nachdenkliche Innovation; Mitfühlende Integration. “Damit meine ich die allgemeine Strategie, Vertrauen aufzubauen, wenn wir neue Tools und Programme einführen.“
- Terry O’Rourke - ein ehemaliger Avionik-Techniker im Ruhestand bei einer großen kommerziellen Fluggesellschaft aus Portland, OR. Bei ihm wurde 1984 im Alter von 30 Jahren LADA (latenter Autoimmundiabetes bei Erwachsenen) diagnostiziert, und er hat viele Veränderungen in der Diabetes-Technologie und den Diabetes-Tools festgestellt - von Uringlukosestreifen und Insulinpumpen Anfang der 80er Jahre bis hin zur Unterstützung in der Online-Community und jetzt Verwenden eines CGM und sogar Erstellen eines eigenen Do-it-yourself-Closed-Loop-Systems. Er lebt auch mit einem 10-jährigen Diabetes-Alarmhund namens Norm zusammen. "Wir brauchen eine Branche des Mitgefühls, die zuversichtlich genug ist, neuen Anwendern zu zeigen, dass diese Tools das Leben einfacher machen, aber nein, ohne sie werden Sie kein bisschen in der Katastrophe verweilen", sagt Terry. Übrigens lebte er auch 15 Jahre auf einem Segelboot, während er in der Bay Area lebte!
- Claire Pegg - eine Frau aus Colorado, die selbst mit Typ 1 lebt und sich um ihren 85-jährigen Vater kümmert, der an T1D leidet und an Demenz leidet. Tagsüber ist sie Materialverteilerin bei Anythink Libraries und beschäftigt sich mit Sammlungsentwicklung und Fernleihe. In ihrer Privatzeit war sie an klinischen Forschungsstudien für Sotagliflozin und das Medtronic 670G-System beteiligt. Sie schreibt: „Wir werden bald mit einer Krise konfrontiert sein, weil eine verbesserte Qualität der Versorgung dazu geführt hat, dass Typ 1 viel länger lebt als jemals zuvor. Für Senioren mit Typ 1 gibt es nur sehr wenig häusliche Pflege, so dass Familien keine Wahl haben, wenn ihre Angehörigen älter werden. Um einen Administrator eines Pflegeheims zu zitieren, das ich besuchte, gab es niemanden, der mit Insulin und Blutzucker umgehen konnte, "weil Diabetiker nicht so lange leben sollen".
- Chelcie Rice - eine langjährige T1D in Georgia, die seit langem als Diabetes-Komikerin auftritt. Er nimmt leidenschaftlich an unserer Veranstaltung teil, „weil ich als Afroamerikaner, der mit Diabetes lebt, und als Anwalt denke, dass es meine Verantwortung ist, eine der Gruppen von Menschen zu vertreten, die weitgehend von dieser chronischen Krankheit betroffen sind. Viel zu lange hat eine unverhältnismäßig große Anzahl von Farbigen an Gesundheitsstudien und Panels teilgenommen oder sich freiwillig gemeldet. Meine Teilnahme würde hoffentlich andere wie mich dazu inspirieren, Teil einer Lösung zu werden. “
- Jim Schuler - ein T1D, der Medizinstudent an der Jacobs School of Medicine der Universität in Buffalo in New York ist und sich auf eine Karriere als pädiatrischer Endokrinologe vorbereitet. Er schreibt: „Diabetes ist der Grund, warum ich an der medizinischen Fakultät bin. Als ich an einem Diabetes-Camp teilnahm und Beraterin war, entschied ich mich dafür, mein Leben darauf aufzubauen, anderen zu helfen. Ich wollte jedoch mehr als nur „nur“ Arzt sein, und Forschung ist ein Weg, um genau das zu tun. Eines meiner Projekte während meiner Doktorarbeit ist die Analyse von Daten, die im Diabetes-Camp gesammelt wurden, um die Betreuung von Kindern mit Diabetes zu verbessern. Darüber hinaus arbeite ich an einer Schnittstelle für eine bessere Datenerfassung und möchte so viel wie möglich über Design und Human Factors Engineering in Bezug auf Diabetes lernen. “ Er leitet auch eine Selbsthilfegruppe für Jugendliche und junge Erwachsene mit Diabetes namens „D-Link“ und interessiert sich allgemein dafür, wie Jugendliche Technologie einsetzen.
- Stacey Simms - diese in North Carolina ansässige D-Mom ist bekannt als Moderatorin und Produzentin von Diabetes Connections, einem wöchentlichen Podcast für und über Menschen mit T1D. Sie produziert die Show über ihre Firma Stacey Simms Media und bietet Spracharbeit für ausgewählte gewerbliche und industrielle Kunden. Sie betreibt auch eine lokale Facebook-Gruppe von mehr als 500 Eltern von T1D-Kindern, in der sie Fragen stellen und Tipps austauschen können. Eine ihrer Lieblingsbeschwerden sind Pump-Infusionssets: „Sie lecken, sie biegen sich. Es gibt keine einfache Möglichkeit, herauszufinden, welche Größe, Form, Tiefe und Inserter für Sie geeignet ist - Sie müssen nur einen Koffer kaufen und hoffen, dass er für Sie funktioniert. Es muss einen besseren Weg geben. “ In der Zwischenzeit freut sie sich darauf, die Erfahrungen von unserem Gipfel mit ihrem hörenden Publikum zu teilen.
Wir freuen uns darauf, all diese erstaunlichen Leute nächste Woche persönlich zu treffen und sie natürlich mit Anwesenden aus Industrie, Anbietern und Aufsichtsbehörden in Verbindung zu bringen, um „das Reale“ darüber zu bringen, wie es ist, an einem Tag mit allem, was mit Diabetes zu tun hat, umzugehen. heutige Basis.
Wir freuen uns sehr über das diesjährige Herbst-Innovationsprogramm, das am 1. und 2. November im BioS-Konferenzzentrum Mission Bay der UCSF stattfindet. In diesem Jahr kombinieren wir unseren Innovationsgipfel und das D-Data ExChange-Technologieforum unter dem Dach einer neuen Lernplattform namens DiabetesMine University (DMU). Sollte eine bereichernde Bildungs- und Netzwerkerfahrung für alle sein!
Ab nächsten Donnerstag sollten Sie unter den Hashtags # DMineSummit18 und # DData18 auf Tweets achten, um Live-Updates der Veranstaltungsabläufe zu erhalten.
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