Die meisten von uns mit Diabetes leben in Angst vor den gefürchteten Diabetes-Komplikationen, die eines Tages auftreten könnten - insbesondere diejenigen von uns, bei denen Kinder oder Jugendliche diagnostiziert wurden und die viele Jahre Zeit hatten, um mögliche Komplikationen zu entwickeln.
Ich persönlich wurde vor mehr als drei Jahrzehnten als kleines Kind diagnostiziert und so lange ich mich erinnern kann, habe ich von den Statistiken gehört, die uns sagen, dass wir PWDs (Menschen mit Diabetes) ein hohes Risiko haben, Augenkrankheiten zu entwickeln. Laut dem National Eye Institute leben fast 8 Millionen Menschen mit einer diabetischen Retinopathie oder einem Makulaödem.
Diese Statistiken haben sich vor ein paar Monaten durchgesetzt, als mir mein Augenarzt mitteilte, dass meine eigene lang diagnostizierte Retinopathie so weit fortgeschritten war, dass eine Laserbehandlung erforderlich war.
Ja, es war an der Zeit für meine erste offizielle Augenbehandlung gegen Retinopathie.
Angesichts meiner schlimmsten Diabetes-Ängste
Natürlich hat mich das Hören über alles hinaus ausgeflippt.
Weil ich es seit meiner Diagnose im Alter von 5 Jahren und während meiner gesamten Jugend gefürchtet hatte, als in diesen rebellischen Jahren eine Hoffnungslosigkeit einsetzte - sogar bis in meine frühen 20er Jahre und besonders ab 2007, als das Wort „Retinopathie“ schließlich zu einem wurde persönliche Realität für mich. In den letzten zwölf Jahren war es immer eine sehr milde Retinopathie, die keine Aufmerksamkeit erforderte, die über das bestmögliche Blutzuckermanagement hinausging. Aber die Angst vor etwas Größerem war schon immer da und lauerte.
Als ich Anfang des Sommers „Laser“ hörte, weil mein linkes Auge (nur) eine Schwelle im Zusammenhang mit Retinopathie überschritten hatte, begann mein Herz schnell zu schlagen und die Tränen schwollen an. Obwohl der Augenarzt mir versicherte, dass es "sehr routinemäßig" sein würde, konnte mein Verstand die Nachrichten nicht ruhig verarbeiten.
In unseren Kreisen gibt es einen Begriff namens "Angst vor Hypoglykämie" oder "FOH", der häufig verwendet wird, um die Auswirkungen zu untersuchen und zu beschreiben, die viele Menschen haben, wenn sie Angst vor niedrigem Blutzucker haben und ihr Diabetes-Management ständig anpassen, um diese Tiefs zu vermeiden. Ich würde dem entgegenwirken, indem ich vorschlage, dass es auch Fear of Complications (FOC?) Gibt, obwohl ich den offiziell verwendeten oder in die Forschung einbezogenen Begriff noch nie gehört habe. Vielleicht sollte es sein.
Als FOC über meine fortschreitende Retinopathie und die Notwendigkeit einer Laserbehandlung informiert wurde, trübte es sofort alle rationalen Gedanken. Mein Augenarzt versuchte mich zu beruhigen, ebenso wie andere, die diese Art der Laserbehandlung wegen Diabetes-bedingter Retinopathie durchlaufen haben. „Beruhige dich - beruhige dich “, rieten sie. "Alles wird gut.”
Und doch konnte ich nicht. Als ich Ende Juli in die Prozedur ging, waren meine Nerven völlig durcheinander. Ich habe in der Nacht zuvor kaum geschlafen. Die Fahrt in die Augenklinik war unerträglich.
Meine Erfahrung mit der Retinopathie-Laserbehandlung
Tatsächlich war das eigentliche Verfahren überhaupt nicht beängstigend oder schmerzhaft. Es stellte sich heraus, dass es weniger unpraktisch war als eine normale Diabetes-Augenuntersuchung, bei der Sie die Augen offen halten müssen, während Sie in lächerlich helle Lichter starren.
Die Prozedur, nur an meinem betroffenen linken Auge, verlief ungefähr so:
- Zuerst betäubende Tropfen und Tropfen zur Erweiterung
- Ein X markierte die Stelle über meinem linken Auge
- Ich musste mein Kinn auf eine Lasermaschine legen und an einem kleinen Punkt ins Licht schauen, während der Arzt die Innenseiten meines Auges untersuchte. Überraschenderweise war dies nicht beängstigend, da es sich nicht von anderen Maschinen unterschied, auf denen ich in der Vergangenheit mein Kinn für routinemäßige Augenuntersuchungen ausruhen musste
- Es kamen 30 helle Blitze, die - wie mein Augenarzt erklärt hatte - ungefähr so aussahen, als würde man schnelle Kamerablitze hintereinander sehen. Dieser Teil dauerte insgesamt ca. 20 Minuten
- Die gesamte Prozedur von Anfang bis Ende dauerte nur ~ 45 Minuten, wobei die Hälfte dieser Zeit dem Sitzen in einem Wartezimmer gewidmet war, während meine Betäubungs- und Dilatationstropfen ihre Arbeit erledigten
Und das war es! Meine ersten Erfahrungen mit der Retinopathie-Laserbehandlung waren ein Kinderspiel. Kein Schmerz, keine große Sache.
Das hatte mir mein Augenarzt gesagt, als ich in die Prozedur ging, aber ich habe sein Wort nicht dafür genommen. Ich hätte ihm zuhören und ihm vertrauen sollen.
In Bezug auf die „Erholung“ danach war es leicht zu pissen ohne Auswirkungen auf das Sehvermögen. Mein linkes Auge fühlte sich nur erweitert an. In den folgenden Stunden gingen wir ohne Probleme zum Abendessen und zu Getränken aus (abgesehen von einigen Grimassen, als mich ein helles Licht im falschen Winkel traf). In den nächsten Tagen juckte mein linkes Auge ein wenig und es gab eine Handvoll Momente mit geringfügigem Unbehagen, als ich auf meinen hellen Laptop-Bildschirm starrte. Aber das war es!
Und hier ist der große heilige Moly der fantastischen Sauce: Meine Versicherung hat 95% der Gesamtkosten von 1.500 USD für diese Behandlung bezahlt! Was bedeutete, dass meine Zuzahlungs- und Mitversicherungsbeträge recht gering waren. Das war eine große Erleichterung für sich.
Es war auch ziemlich cool, dass mein Blutzucker durch nichts davon angestiegen ist. In der Stunde oder so vor der Behandlung war ich aufgrund des Stresses und der Nervosität, die in den Termin gingen, etwas hoch. Aber mein Blutzuckerspiegel stieg nur auf die niedrigen 200er, bevor er sich innerhalb weniger Stunden abschwächte und wieder in die Mitte der 100er zurückfiel. Wenn wir nicht gleich danach für Apps und Getränke ausgegangen wären, hätte ich wahrscheinlich kein Insulin dosieren müssen, um es zu korrigieren.
Trotz Retinopathie Hoffnung sehen
Obwohl niemand eine Behandlung für diabetesbedingte Augenkrankheiten entwickeln möchte oder braucht, bin ich offensichtlich sehr erleichtert über meine meist positiven persönlichen Erfahrungen.
Ich bin auch beruhigt über den aktuellen Stand der Augengesundheit im Zusammenhang mit Diabetes insgesamt. Im Laufe der Jahre wurden unglaubliche Fortschritte bei der Behandlung erzielt - von der Entwicklung von Lasern (wie ich sie jetzt aus erster Hand erlebt habe) über Injektionen, die effektiver und nicht mehr so beängstigend sind wie früher, bis hin zu so vielen neuen Diabetes-Tech-Tools, die Ermöglichen Sie ein besseres Blutzuckermanagement, um Augenkomplikationen zu vermeiden.
Darüber hinaus ist die Forschung zur Wiederherstellung des Sehverlusts zu einem großen Schwerpunkt geworden. JDRF hat 2018 eine Moonshot-Initiative ins Leben gerufen, um das Verständnis und die Instrumente, die wir über diabetesbedingte Augenkrankheiten haben, sowohl zur Vorbeugung als auch zur Regeneration des Sehvermögens bei betroffenen Menschen mit Behinderung zu verändern . Weitere aufregende Arbeiten werden von Forschern wie Dr. Jennifer Sun in Harvard durchgeführt, die sich auf diabetische Netzhauterkrankungen konzentrieren und neuartige Biomarker entwickeln, um diese Komplikation zu identifizieren und zu behandeln.
Nehmen Sie auch die FDA-Zulassung für Eylea Anfang 2019, eine von Regeneron Pharmaceuticals entwickelte Injektion zur Behandlung von mittelschwerer bis schwerer Retinopathie. Dieses sogenannte Anti-VEGF-Medikament ist eine Schlüsselbehandlung, um eine Verschlechterung der Augenkrankheit bei einigen PWDs mit frühen Formen der Retinopathie zu verhindern. Es ist der einzige zugelassene VEGF-Hemmer mit zwei Dosierungsoptionen für die Retinopathie, mit denen Ärzte die Behandlung an die Bedürfnisse ihrer Patienten anpassen können. Es kann alle acht Wochen nach fünf ersten monatlichen Injektionen oder alle vier Wochen eingenommen werden.
In Bezug auf den Umgang mit der Angst und das Erlernen, wie man mit Diabetes-Komplikationen gut umgeht, gibt es von Patienten geleitete Bemühungen wie den Diabetes Empowerment Summit, die es PWDs ermöglichen, ihre Erfahrungen auszutauschen.
Es gibt viel zu danken, auch für diejenigen von uns, die bereits an Retinopathie leiden.
Dafür können wir dankbar sein, in der Zeit, in der wir leben, (mit Diabetes) zu leben.
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