Während der Kongress darum kämpft, Amerikas kaputtes Gesundheitssystem zu reparieren, sollten Menschen mit Diabetes wissen, dass zwei von uns jetzt im US-Repräsentantenhaus sind.
Sehr geehrte Diabetes-Community, bitte treffen Sie die Vertreter Kim Schrier (D-Washington) und Daniel Lipinski (D-Illinois), die beide an Typ-1-Diabetes leiden. Diese beiden sind derzeit die einzigen T1Ds im Kongress, obwohl einige andere Kinder oder Familienmitglieder mit Diabetes haben, und natürlich sind beide Mitglieder des überparteilichen Kongress-Diabetes-Caucus. In getrennten Telefoninterviews vermittelten beide, wie ihre persönlichen Erfahrungen mit der Behandlung einer chronischen Erkrankung ihnen sofortige Glaubwürdigkeit verleihen, wenn sie mit Kollegen über Gesundheitsprobleme einschließlich explodierender Kosten sprechen.
"Mein Diabetes hat mich auf die entscheidende Bedeutung der Krankenversicherung und die Notwendigkeit aufmerksam gemacht, mit hohen Arzneimittelpreisen umzugehen", sagt Lipinski, der seit 2005 im Kongress ist und bei dem als Erwachsener etwa zwei Jahrzehnte zuvor T1D diagnostiziert wurde. "Ich weiß sehr gut, wie viel Insulin kostet", fügte er hinzu, da er eine Deckung an den Börsen des Affordable Care Act (ACA) erwerben muss.
Schriers Fachwissen beruht nicht nur auf ihrem Diabetes, den sie seit ihrer Jugend hatte, sondern auch auf 17 Jahren Erfahrung als Kinderärztin, bevor sie 2019 in das US-Haus eintrat - insbesondere als einzige Ärztin im Kongress und als erste -jeder Kinderarzt.
Nach einer Reihe von Anhörungen des Kongresses zu Arzneimittelpreisen und eines Unterausschusses für Energie und Handel des Hauses, der sich speziell mit den Insulinpreisen befasst und heute (2. April) zusammentritt, ist es ein guter Zeitpunkt, sich über diese beiden Menschen mit Behinderungen im Zentrum der USA zu informieren politischer Sturm über das Gesundheitswesen.
Diabetesreisen zweier Politiker
Als frischgebackene Kongressabgeordnete war Schriers Reise in die Politik im Laufe der Jahre speziell von ihrer eigenen Gesundheits- und Karriere geprägt. 1985 wurde bei ihr im Alter von 16 Jahren T1D mit „typischen Symptomen von zusätzlichem Durst und häufigem Wasserlassen“ diagnostiziert. Glücklicherweise erkannte ihre Mutter, eine Schullehrerin, die Symptome und brachte sie zum Arzt, als ihr Blutzucker etwa 250 mg / dl betrug - noch nicht gefährlich hoch.
Zu dieser Zeit waren gerade Blutzuckertests zu Hause verfügbar geworden, und sie sagte: „Ich habe viele davon durchgeführt“, bevor sie 1990 eine Insulinpumpe und in jüngerer Zeit einen CGM (Continuous Glucose Monitor) erhielt. Tatsächlich war ihr Diabetes-Arzt und Vorbild, als sie aufwuchs, der bekannte Endo Dr. Fran Kaufman, den Schrier als Inspirationsquelle für die Ausbildung zum Kinderarzt ansieht.
Der Umgang mit Diabetes in ihrem neuen Job war nicht einfach. "Ich muss fünf Meilen pro Tag laufen", um fit zu bleiben, sagt Schrier und fügt hinzu, dass sie Müsliriegel herumträgt, um niedrigen Blutzucker zu vermeiden. "Es war auch schwierig, sich auf den Zeitunterschied von drei Stunden zwischen DC und ihrer Heimatbasis im zentralen Teil des Bundesstaates Washington einzustellen", da das Hin- und Herreisen ihre Grundanforderungen beeinflusst.
Lipinski seinerseits wurde 1984 diagnostiziert, als er 23 Jahre alt war und als Systemanalytiker für Swissair in Zürich arbeitete. Ein örtlicher Arzt entdeckte seine T1D, nachdem er viel Gewicht verloren hatte und eine Episode hatte, in der „mein Blutzucker so hoch war, dass ich fast ohnmächtig wurde“, erinnert er sich.
27 Jahre lang führte Lipinski mehrere tägliche Injektionen durch und hatte das, was er als ziemlich gute Kontrolle bezeichnet. Vor drei Jahren wechselte er dann zu einer Omnipod-Pumpe. Er sagt, dass die Pumpe und ein CGM sein D-Management viel einfacher gemacht haben. Er wies auch auf den Wert regelmäßiger Bewegung für das Diabetes-Management hin und sagte, dass er sechs Tage die Woche läuft oder Gewichte hebt.
Gegenläufige politische Hintergründe
Das Teilen von Diabetes bedeutet natürlich nicht, dass diese beiden politische Ansichten teilen.
Lipinski, der Sohn des ehemaligen Kongressabgeordneten Bill Lipinski, war einen Großteil seines Lebens in der Politik tätig. In den 90er Jahren praktizierte er für Politiker und lehrte Politikwissenschaft, bevor er zum Kongress kam.
In einigen Fragen neigt er sich mehr nach rechts. Lipinski war lange Zeit "Pro-Life" und stimmte 2010 sogar gegen den ursprünglichen ACA. Als Mitglied der zentristischen, "fiskalisch verantwortlichen" Blue Dog Coalition wurde er während der Vorwahlen 2018 von wichtigen Interessengruppen abgelehnt, die Schrier in ihrem Rennen unterstützten , einschließlich unteilbarer und geplanter Elternschaft.
Im Gegensatz dazu war Schrier noch nie in der Politik gewesen. Sie war jedoch besorgt über die Forderungen der Republikaner, den ACA zu beseitigen, und beschloss, zum ersten Mal in die politische Arena einzutreten. 2018 kandidierte sie erfolgreich für den Kongress. Sie machte die Gesundheitsreform zu ihrer Unterschriftenfrage und setzte sich dafür ein, Medicare zu einer öffentlichen Option für alle zu machen.
Basierend auf dem, was die beiden mit mir geteilt haben, sind ihre aktuellen Ansichten darüber, was mit der Gesundheitsversorgung und den Preisen für verschreibungspflichtige Medikamente zu tun ist, nicht allzu weit voneinander entfernt.
Ansichten zur Gesundheitsreform
Was das Gesamtbild betrifft, „sehe ich einen großen Vorteil darin, irgendwann ein Einzahlersystem zu erreichen“, sagt Schrier. Im Moment muss „unsere oberste Priorität darin bestehen, das Gesetz über erschwingliche Pflege zu stützen“. Zu ihren anfänglichen Prioritäten gehört die Gewährleistung einer kostenlosen Abdeckung der ersten ambulanten Besuche und der Schutz der 10 wesentlichen gesundheitlichen Vorteile des ACA, einschließlich der Abdeckung bereits bestehender Erkrankungen, was für Menschen mit Behinderungen von entscheidender Bedeutung ist.
Obwohl Lipinski ursprünglich gegen den ACA war, hat er seitdem viele Male dafür gestimmt, ihn zu erhalten und zu reparieren, und sagt: "Wir sollten daran arbeiten, dass er für alle besser funktioniert."
Er würde sich zwar nicht für Medicare for All engagieren und war besorgt über die Kosten, sagte aber, er sei "offen für die Möglichkeit". Er hat auch eine unorthodoxe Idee, die mir vernünftig erscheint: „Wenn Menschen mit Diabetes Insulin injizieren, ist das Vorsorge. Warum sollte (Insulin) nicht so von Versicherern gedeckt werden? "
Gute Frage, Kongressabgeordneter ... in der Tat eine gute Frage.
Big Pharma anrufen
Beide haben von Mitgliedsgruppen mit Diabetes gehört, die Probleme hatten, für Insulin zu bezahlen. Und keiner zögert, Arzneimittelhersteller für die hohen Kosten für verschreibungspflichtige Arzneimittel zu bestrafen.
Schrier war nicht erfreut über Lillys bekanntes, weit verbreitetes Vorgehen, einigen Verbrauchern eine generische Version von Humalog für 137,50 USD pro Durchstechflasche anzubieten. „Dieser Preis ist zu hoch. Es ist immer noch künstlich aufgeblasen. Nach allem, was ich sagen kann, sollte diese kleine Flasche 50 Dollar kosten “, sagt sie.
Obwohl Lipinski aus dem wirtschaftsfreundlichen Flügel der Demokratischen Partei stammt, bemerkte er: "Ich sehe keinen guten Fall dafür, dass die Forschungskosten den hohen Insulinpreis rechtfertigen. Von der Basisseite aus muss auf jeden Fall mehr Druck auf die Pharmaindustrie ausgeübt werden. “
Beide gaben an, dass andere Akteure neben den Arzneimittelherstellern - einschließlich der Pharmacy Benefit Manager - für die hohen Insulinpreise verantwortlich sind. Laut Lipinski „müssen wir definitiv mehr gegen PBMs und die Rolle von Rabatten tun“, unter Bezugnahme auf die von PBMs ausgehandelten Arzneimittelrabatte, die eindeutig eine Rolle bei hohen Insulinpreisen spielen. Keiner von beiden würde sich jedoch auf bestimmte PBM-bezogene Lösungen festlegen.Es ist möglich, dass sie von der Komplexität des Preissystems für verschreibungspflichtige Medikamente genauso entmutigt sind wie der Rest von uns. Schrier drückte es so aus: „Keiner von uns weiß wirklich, wie viel Schuld die Pharmaunternehmen und PBM und Versicherer tragen müssen.“
Dies ist einer der Gründe, warum sie D-Befürwortern zustimmt, die sowohl auf Landes- als auch auf Bundesebene auf mehr Transparenz im Arzneimittelpreissystem drängen.
Was ist mit Insulinpreisen?
Auf die Frage nach den anstehenden Gesetzen zur Senkung der Preise für verschreibungspflichtige Medikamente, die auf dem Capitol Hill eingeführt wurden, würden sich weder Schrier noch Lipinksi zu diesem Zeitpunkt zu bestimmten Rechnungen verpflichten. Offensichtlich versuchen sie immer noch, Schritte zu finden, um Medikamente erschwinglicher zu machen, die sowohl effektiv als auch politisch machbar sind.
Lipinski sagte, er unterstütze die Förderung des Imports von verschreibungspflichtigen Medikamenten aus sogenannten "sicheren Ländern" wie Kanada und sei "bereit, die Preise für verschreibungspflichtige Medikamente in den USA an ihre Preise in Übersee zu koppeln".
Schrier ist offen für diese beiden Ideen und sagte, sie habe sie untersucht. Sie war sich jedoch nicht sicher, ob die Förderung kanadischer Importe große Auswirkungen haben würde, da die Menschen bereits Medikamente aus dem Norden der Grenze für den persönlichen Gebrauch zurückbringen können. "Ich hatte Patienten, die nach Kanada gingen, um EpiPens gegen Asthma zu bekommen", erinnert sie sich.
Vorsichtiger Optimismus in Bezug auf die Diabetesgesetzgebung
Das Gespräch mit ihnen über grausam hohe Insulinpreise und umfassendere Gesundheitsreformen ließ hoffen, dass vom Kongress etwas Positives auf dem Weg ist.
Lipinski sagte, er halte es für wahrscheinlich, dass die Demokraten im Haus "Gesetze verabschieden werden, um die hohen Kosten für verschreibungspflichtige Medikamente zu bekämpfen. Im demokratischen Caucus gab es Diskussionen, und wir versuchen, einen Konsens zu erzielen. “
Schrier glaubt, dass es eine Chance für einen überparteilichen Konsens über hohe Preise für verschreibungspflichtige Medikamente und andere Probleme gibt. Sie sagte: "Kollegen, mit denen ich auf der anderen Seite des Ganges gesprochen habe, sind gleichermaßen besorgt" über unser Gesundheitssystem.
Sie sind möglicherweise nicht in jedem Punkt mit einem von beiden einverstanden. Aber wenn Sie an Diabetes leiden, sollten Sie froh sein, dass beide im Kongress für unsere D-Community kämpfen.