- Die Anwältin von Minnesota, Nicole Smith-Holt, die ihren Sohn aufgrund einer Insulinrationierung verloren hatte, wurde in Gewahrsam genommen, nachdem sie sich während einer Insulin-Kundgebung am 14. September in Indianapolis den Anweisungen der Polizei widersetzt hatte, den Verkehr zu blockieren.
- Die Basisgruppe T1International organisiert Protestkundgebungen und Mahnwachen für Opfer der Insulinpreiskrise im ganzen Land.
- T1International veranstaltete auch einen dynamischen Workshop, um Patienten beizubringen, wie sie effektive Anwälte für Pharma, Gesetzgeber und mehr sein können.
- Ein neuer Dokumentarfilm, "Pay or Die", wird die menschlichen Kosten unverschämter Insulinpreise in Amerika hervorheben.
Noch bevor die Mahnwache bei Kerzenlicht und die Kundgebung gegen hohe Insulinpreise begannen, plante die Anwältin Nicole Smith-Holt aus Minnesota, das Gesetz als Akt des zivilen Ungehorsams zu brechen. Sie wusste, dass sie von der Polizei konfrontiert werden und wahrscheinlich in Gewahrsam genommen werden würde.
Genau das geschah am 14. September vor dem Hauptquartier von Eli Lilly in Indianapolis, als Nicole sich mit mehr als 100 anderen versammelte, um gegen die unverschämt hohen Insulinpreise zu protestieren, die zu Rationierung und Tod geführt haben - einschließlich des Verlusts ihres eigenen Sohnes. Der 26-jährige Alec Raeshawn Smith, der im Juni 2017 verstorben ist.
Zusammen mit Protestschildern und Gesängen, dem Teilen herzzerreißender Geschichten, Liedern und Gebeten und Umarmungen bei Kerzenlicht kam ein Höhepunkt, als Nicole sich in Polizeigewahrsam auf der Rückseite eines Streifenwagens befand. Dieses Ergebnis war vorgeplant und keine Überraschung, denn laut Nicole war ein radikaler Akt notwendig, um den Aufschrei von # insulin4all auf ein neues Niveau zu heben.
"Es scheint, als ob jede wahre Bewegung in der Geschichte Akte des zivilen Ungehorsams beinhaltet ... und es bringt einfach mehr Aufmerksamkeit und Licht in das Thema und scheint es zu erhöhen", sagt sie.
Dies war der dritte jährliche Protest vor Lillys Hauptquartier in der Innenstadt, der die größte Menschenmenge hervorbrachte und zum ersten Mal eine nächtliche Mahnwache bei Kerzenlicht veranstaltete, bei der neun Familiengeschichten geteilt wurden, um all diejenigen zu würdigen, die in der D-Community infolge der amerikanischen verloren gegangen waren Insulinpreiskrise.
T1International, die in Großbritannien ansässige gemeinnützige Organisation, die hinter der # insulin4all-Bewegung steht, veranstaltete im Zusammenhang mit diesem Protest am Wochenende einen anderthalbtägigen Workshop für Anwälte aus dem ganzen Land.
Die Mahnwache und der Protest gegen Lilly
Mehr als 100 kamen für den Protest selbst aus dem lokalen Indy-Gebiet, aber auch aus vielen anderen Staaten, die 19 der T1International # insulin4all-Kapitel in den USA repräsentierten.
Dieser Protest vor Lilly ist nur der jüngste in einer Reihe von # insulin4all-Veranstaltungen, die darauf abzielen, das Bewusstsein zu schärfen und öffentlichen Druck auf die drei großen Insulinhersteller Lilly, Novo und Sanofi auszuüben, die eine Schlüsselrolle bei der Preisgestaltung dieses lebenserhaltenden Medikaments spielen für Menschen mit Diabetes.
Lilly seinerseits äußerte sich nicht direkt zu diesem jüngsten Protest, sondern gab den Medien eine allgemeine Erklärung ab, in der sie sich auf die Bemühungen um ihre Finanzhilfeprogramme und das im Frühjahr 2019 eingeführte neue Insulin Lispro zum halben Preis bezog.
In der Erklärung heißt es: „Die Menschen sollten nicht den vollen Listenpreis für ihr Insulin zahlen müssen, und Lilly hat mehrere Maßnahmen ergriffen, um diese Barriere zu beseitigen. Es muss jedoch noch mehr getan werden, um das Gesundheitssystem zu reparieren, und öffentliche Demonstrationen sind ein wichtiger Bestandteil dieses Prozesses. Wir werden weiterhin auf die richtigen Reformen drängen, die das System für alle, die Insulin verwenden, verbessern können. “
Am Samstag übernachteten die Demonstranten im Alexander Hotel, etwa 800 m von Lillys Hauptcampus entfernt, und gingen singend vom Hotel die Straße entlang, bis sie den dafür vorgesehenen Protestplatz erreichten, eine öffentliche Straßenecke direkt gegenüber von Lilly. Die Mahnwache, die nach Einbruch der Dunkelheit um 20 Uhr begann. Dazu gehörten Gesänge, persönliche Geschichten, die von Familien und Freunden von Opfern gelesen wurden, Lieder, Gebete und ein Moment der Stille - und viele Zeichen mit Botschaften wie „Stop Price Gouging Us!“.
Der künstlerisch talentierte Anwalt Mike Lawson (ein ehemaliger Karikaturist hier bei DiabetesMine) hatte einige bemerkenswerte Porträts von Verstorbenen erstellt, die den Familien bei diesem Indy-Protest vorgestellt wurden.
"Das war alles ziemlich emotional", sagt Nicole. "Insgesamt war die Mahnwache großartig, aber es war schwierig, das Gleichgewicht zwischen der Notwendigkeit zu finden, nicht nur die Mahnwache zu haben, sondern das Bewusstsein durch den Rallye-Teil zu schärfen."
Schwester-Kundgebungen und Dokumentarfilm „Pay or Die“
In den zwei Wochen vor diesem großen Protest fanden im ganzen Land mehrere andere „Schwester-Kundgebungen“ statt, die von # insulin4all-Kapiteln in New York, Washington, DC, Des Moines, IA, Salt, Lake Ciy, UT und San Diego organisiert wurden , CA - vor Gebäuden zur Insulinherstellung sowie vor Landeshauptstädten.
Weitere Bemühungen zur Sensibilisierung sind die Reisen von Caravan nach Kanada, darunter die Ende Juli bekannt gewordene Reise mit Senator Bernie Sanders, der mehr als ein Dutzend Anwälte und Pressevertreter als eine seiner Präsidentschaftskampagnen im Jahr 2020 mitnahm. Zweifellos wird es bald weitere Demonstrationen geben.
Es war auch interessant zu erfahren, dass ein neuer Dokumentarfilm namens Pay or Die über diese # insulin4all-Bewegung und die damit verbundenen Geschichten unserer D-Community in Arbeit ist. Der Filmemacher Scott Ruderman, der selbst bei T1D lebt, war vor Ort, um den Protest zu filmen.
"Die T1International # Insulin4all Vigil hat mein Herz tief berührt", sagte Ruderman. „Es war das erste Mal, dass ich persönlich allen Müttern begegnet bin, die in den letzten drei bis vier Jahren ihre Kinder durch die Rationierung von Insulin verloren haben. Die meisten ihrer Kinder waren ungefähr in meinem Alter, deshalb stellte ich mir bei dieser Veranstaltung immer wieder meine eigene Mutter vor. Als Zeuge dieses besonderen Moments (Nicole spricht auf der Straße) wurde mir klar, dass jeder einzelne Anwalt, der im Verlauf dieses Projekts meine Linse gekreuzt hat, die tiefe emotionale Stärke und Unterstützung gezeigt hat, der Sie selten, wenn überhaupt, begegnen im Leben. Diese Momente mit anderen teilen zu können, gibt mir große Hoffnung für die Zukunft aller Diabetiker. “
Ein geplanter „Akt des zivilen Ungehorsams“
Wir sprachen offen mit Nicole über ihre Erfahrungen auf der Veranstaltung und ihre Pläne, sich verhaften zu lassen. Dies war in der Tat ihr zweites Mal, dass sie an einer solchen Rallye teilnahm, nachdem sie im September 2018 an einer solchen teilgenommen hatte.
"Mein Akt des zivilen Ungehorsams ... das hatte ich schon früher geplant", sagte Nicole DiabetesMineund stellte fest, dass sie T1International und die anderen Familienmitglieder der Verstorbenen im Voraus gefragt hatte, ob es in Ordnung sei. „Alle haben sich ziemlich wohl damit gefühlt. Wir hatten uns sogar mit der Polizeiabteilung von Indianapolis (Metropolitan) abgestimmt, um ihnen mitzuteilen, dass ich dies tun würde, damit sie nicht überrascht werden. Allen anderen wurde gesagt, dass sie mir nicht folgen sollen, weil die Polizei nicht bereit war, etwas anderes zu tun, als dass ich da draußen bin. "
So ging es weiter:
Gegen Ende der Rallye sang die Gruppe gemeinsam „Amazing Grace“ an der dunklen Straßenecke bei Nacht. Dann kündigte die internationale Führerin von T1, Elizabeth Rowley, über einen Lautsprecher an, dass Nicole "eine Aktion" des zivilen Ungehorsams ergreifen würde: Sie betrete die Mitte der Kreuzung und rezitiert die Namen derjenigen, die infolge der Rationierung von Insulin gestorben sind. Rowley wies den Rest der Menge ausdrücklich an, zu ihrer eigenen Sicherheit und zu Nicoles Sicherheit dort zu bleiben, wo sie waren.
Nicole stand mitten auf der Kreuzung mit dem Lilly-Hauptquartier und dem charakteristischen Brunnen im Hintergrund und rezitierte die Namen derjenigen, die an den Folgen der Rationierung von Insulin gestorben sind. Die Menge antwortete auf jeden Namen und wiederholte ihn im Einklang, bevor Nicole den nächsten Namen rief. Die Polizei näherte sich und bat sie, sich zu bewegen, und Nicole lehnte ab. Sie gaben ihr noch ein paar Momente, um die Liste der Namen zu Ende zu lesen, einschließlich der ihres Sohnes Alec, der sie ein emotionales "Mein Baby" vorausging.
Und dann trat die Polizei ein. Als sie sich erneut weigerte, die Straße zu verlassen, wurde sie in Gewahrsam genommen.
Mit Nicoles Händen hinter dem Rücken begleiteten zwei Beamte sie von der Kreuzung zu ihrem Streifenwagen, als die Menge von ~ 100 Personen "Keine Gerechtigkeit, kein Frieden!" Es gab keine Handschellen und Nicole sagt uns, dass sie nicht sicher ist, ob es technisch sogar als "Verhaftung" bezeichnet werden kann, weil sie nicht zur Buchung und Bearbeitung zum Bahnhof gebracht wurde.
Das Live-Video der Veranstaltung zeigt deutlich, wie diese vorab arrangierte Handlung stattgefunden hat, wobei eine Handvoll Indianapolis-Offiziere vor Ort waren und die Menge aus der Nähe zusah.
Nicole sagt, die Polizei habe sie zu einem nahe gelegenen Parkplatz eines Fast-Food-Restaurants gefahren und sie gehen lassen. Sie gaben ihr auch ein formelles Zivilzitat mit einer Geldstrafe von 200 Dollar. Nicole sagt, dass sie den Fall an ihren Anwalt weitergeleitet haben, da sie in Minnesota lebt und es nicht einfach ist, vor Gericht nach Indy zurückzukehren.
Nicole fügt hinzu, dass sie bei dem Protest von 2018 beinahe „zivilen Ungehorsam“ versucht hätte, als sie sich dem Lilly-Gebäude näherte und mit dem Namen des Unternehmens unterschrieb. Ein Sicherheitsbeauftragter des Unternehmens hielt sie jedoch an und forderte sie auf, das Privateigentum des Pharmaunternehmens zu verlassen, damit sie es nicht weiterverfolgte.
"Zu der Zeit dachte ich, ich bin vielleicht nicht bereit für die Gegenreaktion ... also werde ich friedlich gehen", sagte sie. „Dieses Jahr war ich mehr bereit. Ich denke, es unterstreicht die Krise. Es zeigt Eli Lilly, Novo und Sanofi, dass wir diesen Kampf ernst nehmen und dass sie uns nicht unterschätzen sollten. "
Nicole setzt ihre Arbeit mit T1International und der # insulin4all-Bewegung fort und sagt, dass sie sich persönlich dazu verpflichtet hat, mit staatlichen und bundesstaatlichen Gesetzgebern bei der Ausarbeitung von Gesetzen zu diesem Thema zusammenzuarbeiten. Zu diesen Bemühungen gehört es, Minnesota dabei zu helfen, eine Version von Kevins Gesetz zu verabschieden, um sicherzustellen, dass verschreibungspflichtige Medikamente für Notfälle nachgefüllt werden, den Vorsitz der Minnesota Task Force zur Senkung verschreibungspflichtiger Medikamente zu übernehmen und im Gründerrat der Vereinigten Staaten von Pflege zu sitzen, einer überparteilichen Organisation, die sich dafür einsetzt dass jeder Amerikaner Zugang zu qualitativ hochwertiger, erschwinglicher Gesundheitsversorgung hat.
Dynamischer Workshop zur Interessenvertretung für Diabetes
Der anderthalbtägige Workshop unter der Leitung von T1International widmete sich den Bemühungen um Interessenvertretung in Bezug auf Insulinpreise und -zugang. Darunter waren etwa 45 Personen aus 19 Kapiteln der Gruppe im ganzen Land sowie Rowley, der aus den USA stammt, aber in Großbritannien lebt, und einige andere Vorstandsmitglieder, die außerhalb der USA leben. Während die Organisation international ähnliche Workshops durchgeführt hat, war dies der größte und erste hier in den USA.
Gregg Gonsalves, Professor für Medizin und Recht an der Yale School, langjähriger HIV / AIDS-Aktivist und Co-Direktor der Global Health Justice Partnership in Yale. Die Agenda reichte von einem Verständnis der Gründe für hohe Insulinpreise, einer Sitzung zur Bekämpfung von Pharma-Gesprächen, Advocacy-Branding und Medienarbeit, der Zusammenarbeit mit Gesetzgebern bei der Gesetzgebung und sogar der Selbstversorgung von Anwälten.
Es enthielt auch wichtige Diskussionen über Inklusion und Vielfalt in unserer Patientengemeinschaft und über Initiativen zur Interessenvertretung und darüber, wie wir alle besser erkennen können, wer nicht am Tisch sitzt oder in diese Bemühungen einbezogen ist. Zu den Gremien gehörten die Anwälte der T1International-Mitglieder Kylene Dyana (@BlackDiabeticGirl) und Adeline (Lina) Umubyeyi sowie die Anwältin für Einwanderungsrechte Dalila Gonzalez und Sa'ra Skipper, eine T1D aus Indianapolis, die gezwungen war, Insulin zu rationieren, und sich in dieser Angelegenheit für die EU ausgesprochen hat vergangenes Jahr.
"Es war wirklich bemerkenswert", sagt Allison Bailey, US Advocacy Managerin bei T1International, eine langjährige Typ-1-Anwältin, die in Iowa lebt. "Die Menschen fühlten sich so stark dabei, dass sie aus dem ganzen Land angereist sind, um ein Teil davon zu sein."
Die Organisation sieht diese jüngste Veranstaltung und die gesamte # insulin4all-Bewegung als Erfolg an, indem sie das Bewusstsein schärft und mehr Unterstützung im ganzen Land und weltweit erhält. Die erste US-Präsenz von T1International war das Anfang 2018 gegründete Drei-Staaten-Kapitel Kentucky / Ohio / Indiana. Laut Bailey sind sie aufgrund ihres jüngsten explosiven Wachstums derzeit auf 34 Kapitel angewachsen. Sie mussten vorerst tatsächlich aufhören, neue Kapitel zu akzeptieren, weil sie Schwierigkeiten haben, mit dem schnellen Wachstum nur begrenzter Ressourcen und eines kleinen Vollzeitpersonals Schritt zu halten. Sie hoffen, so schnell wie möglich neue Kapitel begrüßen zu können, und Bailey glaubt, dass sie 2020 möglicherweise in jedem Bundesstaat ein Kapitel sehen könnten - besonders wichtig in einem Präsidentschaftswahljahr, in dem die Gesundheitsversorgung ein so wichtiges Thema ist.
Was die nächsten Schritte betrifft, sagt Bailey, dass sie untersuchen, wie sie den Einsatz in Zukunft erhöhen können. Eine Möglichkeit könnten Initiativen sein, die rund um den Weltdiabetestag am 14. November geplant sind. Wir freuen uns auf die nächsten Schritte.
Wir haben es bereits gesagt: Diese Proteste dienen einem wichtigen Zweck, um die Insulinpreiskrise ins Rampenlicht zu rücken. Dies geht einher mit anderen Bemühungen verschiedener Organisationen, die zu Anhörungen im Kongress führen und zu staatlichen und bundesstaatlichen Gesetzen führen sowie Versicherungsunternehmen dazu drängen, Änderungen in der Art und Weise vorzunehmen, wie sie Insulin abdecken. Das Planen und Auslösen einer Verhaftung ist zwar nicht jedermanns Sache, aber es erhöht sicherlich das öffentliche Bewusstsein und hält den Druck auf Pharma, PBMs (Pharmacy Benefit Managers) und andere Behörden aufrecht, die befugt sind, die erforderlichen Änderungen vorzunehmen. Ein großes Lob an die engagierten Befürworter, die ihre Zeit und Energie für diese wichtige Sache einsetzen.
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