Sie haben vielleicht schon von Betes Bros gehört, einer relativ neuen Gruppe von Social-Media-Leuten, die sich einen Namen gemacht haben in unserer Diabetes Online Community im Laufe des vergangenen Jahres.
Es ist alles die Idee des langjährigen Typ-1-Chris Pickering in Oklahoma, der vor fast 30 Jahren als kleines Kind diagnostiziert wurde und einer von mehreren T1Ds in seiner Familie ist. Er ist ein vierjähriger Vater, der jetzt hauptberuflich als Anwalt für Diabetes arbeitet und seine frühere Karriere in Marketing und Vertrieb aufbaut.
Was als Scherz zwischen D-Peeps bei der Arbeit begann, hat sich zu einer echten gemeinnützigen Organisation entwickelt, die darauf abzielt, das Bewusstsein zu schärfen, eine Gemeinschaft aufzubauen und gute Zwecke zu unterstützen, die PWDs (Menschen mit Diabetes) zugute kommen. Hier ist die Geschichte hinter der Organisation… UPDATE: Leider gab Chris Anfang August 2018 bekannt, dass er The Betes Bros Ende des Jahres aus Zeit- und Finanzgründen offiziell schließen wird.
Ein Interview mit Betes Bros Gründer Chris Pickering
DM) Hallo Chris, kannst du anfangen, indem du deine eigenen Diagnoseerfahrungen teilst?
CP) Als ich 1988 erst 3 Jahre alt war, wurde ich extrem krank und wie bei vielen anderen wurden Erkältungs- / Grippesymptome diagnostiziert und nach Hause geschickt. Nach ein paar Tagen und nachdem ich festgestellt hatte, dass ich nicht essen konnte, brachte mich meine Mutter in die Notaufnahme. Da ein Mitarbeiter nicht herausfinden kann, was los ist, kommt ein Arzt herein und fragt: "Hat ihn jemand auf Diabetes untersucht?!"
Kurze Zeit später kamen sie mit der Diagnose Diabetes Mellitus Typ 1 zurück. Dies geschah Ende Juni 1988. Ich wurde buchstäblich aus dem Krankenhaus entlassen, nachdem ich mich stabilisiert hatte, nachdem meine Eltern darum gebeten hatten, weil mein Geburtstag vor der Tür stand - ja, Das war zwei Tage vor meinem 4. Geburtstag. Ein Lebensveränderer, aber kein Schock in meiner Familie.
Sie haben viele Typ 1 in Ihrer Familie?
Ja, ich war die fünfte Diagnose in meiner Familie, von der ich weiß.
Eine Cousine Lisa starb von DKA, nachdem sie auf einer Geburtstagsfeier „normal“ sein und Kuchen und Eis essen wollte. Das war bevor ich geboren wurde. Das war in den 70ern ohne die Insuline und Überwachung, die wir heute haben. Meine Onkel Mike, Darrel und Terry Wayne wurden ebenfalls diagnostiziert. Mike starb aufgrund von Komplikationen im selben Jahr, in dem ich diagnostiziert wurde. Darrel war einer der früheren Empfänger einer Nieren- und Bauchspeicheldrüsentransplantation. Er fuhr noch einige Jahre fort, bevor sein Körper an Komplikationen erkrankte. Terry Wayne und ich sind die letzten in unserer Familie, die mit Typ 1 leben. Er macht weit über 40 Jahre damit, aber wie die anderen leidet er an Komplikationen und hypoglykämischer Unwissenheit. Ab sofort bin ich die endgültige Diagnose in meiner Familie und hoffe, dass ich jeden Tag der letzte bleiben werde.
Wie sehr sind sich Ihre eigenen vier Kinder des Diabetes bewusst?
Meine Familie entspricht einem Tag im Zoo, aber ohne Tiere in Käfigen. Meine Frau Madelyn und ich haben vier Kinder unter 10 Jahren im Haus: Jet Dare ist 8, Jett Lynn ist 7, Jagger Lee ist 7 und Lilly Rose ist 2. Wer sagt, dass ein Typ 1 nicht zwei Jets haben kann? ? 😉
Jet Dare oder J.D. ist unser Sohn aus einer früheren Beziehung, die ich hatte, und Jett und Jagger sind unsere Zwillingssöhne aus Madelyns früherer Ehe. Lilly ist unsere einzige zusammen und das einzige Mädchen der vier. Jeder von ihnen ist sich meines Diabetes sehr bewusst. Sie werden fragen, auf welcher (BG-Ebene) ich lese. Sie haben gelernt, dass ich mürrisch bin und nichts verlangen darf, wenn ich hoch bin. Wenn ich um die 100 schwebe, ist es ein guter Tag und wir werden Spaß haben. Wenn ich niedrig bin, ist das vielleicht ihr Favorit, weil sie wissen, dass dies Leckereien bedeutet, und sie können es manchmal ein wenig ausnutzen.
Also, wer sind die Betes Bros?
Wir sind drei. Da bin ich, der Gründer, der in unserer Gruppe als "Veteran" der Diabetes-Welt gilt. Die beiden anderen sind Nate Bright und Stephen Barton, die in der Anfangsphase eine große Hilfe waren.
Zuerst waren es Stephen und ich, die in einem Autohaus zusammengearbeitet und gleichzeitig monatliche Auszeichnungen gewonnen haben. Er wurde zum Servicemitarbeiter des Monats und ich zum Verkäufer des Monats. Sie nannten uns "die Diabetes-Brüder", und es gab dieses kommerzielle Mem von Wilford Brimley "Dia-beetus", das die Runde machte, also machten wir Witze darüber, die "Beetus Bros." zu sein. Nachdem ich das Autohaus verlassen hatte, verloren wir für eine Weile den Kontakt. Interessanterweise hatte das Autohaus eine weitere T1D-Verbindung, als auch der Sohn des Servicemanagers diagnostiziert wurde.
Dann kam Nate, der in all seiner Pracht aus einer Einführung meiner Frau Madelyn stammte, die eines Tages nach Hause kam und sagte: „Du musst meine Freundin Nate treffen, mit der ich an Filmsets arbeite“, weil sie ihn mit einem gesehen hatte Insulin Pen. Er ist ein erfahrener Spezialeffekt- und Visagist, insbesondere im Umgang mit Horrorfilmen.
Nate ich und schrieb hin und her und plauderte gelegentlich am Telefon. Schließlich trafen wir uns in einem Burgerlokal und unterhielten uns ein paar Stunden und sind seitdem Freunde. Je mehr wir uns unterhielten und abhingen, desto mehr tauchte der Satz „Betes Bros“ auf. Also machten wir uns daran, unsere eigene Facebook-Seite zu starten und gemeinsam Spaß mit unserem Typ 1 zu haben. Es war wirklich ein bisschen brüchig.
Stephen sah dies in den sozialen Medien und wollte auch helfen. Und das machte drei von uns.
Sie haben also zunächst nur Bilder gepostet?
Buchstäblich eines Tages als Scherz beschlossen Nate und ich, ein Instagram zu erstellen und einfach das Leben mit T1D zu zeigen. Das war im April 2017 und innerhalb weniger Wochen begannen die Leute, Nachrichten zu verfolgen und zu senden, die unsere Beiträge genossen. Es war wirklich im Sommer und Herbst des letzten Jahres, während des Hurrikans Harvey, als unser erster wirklicher Aufruf zum Handeln entstand und uns half, uns in der Gemeinde weiter zu vernetzen.
Das Bros-Konzept ist wirklich eine Bruderschaft. Trotz Unterschieden in Ort, Rasse, Religion usw. vereinen wir uns alle unter einer blauen Flagge.
Und später haben Sie sich als tatsächliche gemeinnützige Organisation registriert?
Ja, die Betes Bros Foundation ist eine registrierte 501 (c) 3 und ist die Dachorganisation für die Betes Bros, Betes Babes und mehr, die in Zukunft hinzugefügt werden sollen. Wir sind sowohl lokal als auch national. Während die Stiftung wächst, planen wir, Bros und Babes in vielen großen Städten zu haben, um Meet-ups und Veranstaltungen zu organisieren und durchzuführen, damit die Community mehr Möglichkeiten hat, sich zu treffen.
Warten Sie, es gibt auch eine weibliche Version namens Betes Babes?
Ja, die Betes Babes sind die erstaunlichen Frauen, die mit der Seite des Lebens umgehen, von der die Brüder keine Ahnung haben.Kourtney Harris leitet diese Seite der Stiftung mit Hilfe von Bridgette Mullins. Beide sind Rockstars, wenn es darum geht, echte und zuordenbare Inhalte zu veröffentlichen. Kourtney, die ebenfalls in Oklahoma ist, ist in den Zwanzigern und wurde 1998 diagnostiziert. Sie feierte gerade ihren 20-jährigen Diaversar, und Bridgette wurde 2016 diagnostiziert und hat enorme Fortschritte im Umgang mit T1D gemacht, indem sie in die Gemeinschaft gesprungen ist. Sie ist die einzige, die nicht aus diesem Bundesstaat stammt, aber ihren Sitz in Virginia hat.
Das ist jetzt Ihr Kernteam?
Abgesehen von unseren wichtigsten „Brüdern“ und „Babes“ beginnen wir, großartige Menschen aus der ganzen Welt zu nutzen, um andere zu inspirieren und sich in unserer Organisation zu engagieren - einschließlich einer Person namens „Santa Ron“, die ein professioneller Weihnachtsmann ist mit Typ 2, der uns gelegentlich hilft. Mit der Reichweite auf allen Kontinenten außer der Antarktis haben wir zu diesem Zeitpunkt Gespräche mit Menschen aus über 50 Ländern geführt. Unser Team wächst ständig!
Es gibt noch kein Bild von allen zusammen, da unterschiedliche Zeitpläne und Orte es schwierig machen.
Was hat die Organisation bisher erreicht?
Seit unseren bescheidenen Anfängen vor einem Jahr im April 2017 hatten wir die Gelegenheit, bei Hurricane Harvey und einigen anderen Stürmen, die den Golf und die Karibik treffen, zu helfen. Wir haben insgesamt rund 30.000 US-Dollar an Insulin, Teststreifen, Lanzetten, Glukometern, Glukosetabletten und anderen verschiedenen Diabetesartikeln gesammelt - alles gespendet von der Gemeinde aus 20 Staaten und 8 verschiedenen Ländern. Wir konnten auch viel Kleidung, Schuhe, Kinderkleidung, Windeln, ein paar Krippen, Spielzeug, Schulmaterial, Toilettenartikel und viele andere notwendige Dinge sammeln, um das Leben wieder aufzubauen.
Seit Beginn dieser Bemühungen gab es rund 20 Einzelpersonen / Familien, die sich nicht darum kümmern mussten, das zu bekommen, was sie brauchten, weil die Community aufgestockt wurde. Wir haben jetzt Verbindungen zu NBA-, NFL- und USL-Teams, die wir nach Möglichkeiten suchen, gemeinsam mehr für T1D zu tun.
Was haben Sie sonst noch vom Fass?
Auf dem Reißbrett steht auch eine Idee, die wir als "Betes Bus" bezeichnen, obwohl es noch keinen Zeitrahmen dafür gibt. Nachdem wir beobachtet hatten, wie zahlreiche gemeinnützige Organisationen ihre Büros wegen Gemeinkosten schlossen, wollten wir nach einer anderen Option suchen, um die Kosten zu minimieren. Die Lösung war ein mobiles Büro. Die ursprüngliche Idee war, ein winziges Haus / Büro zu schaffen. Nachdem ich mit Designideen gespielt und angefangen hatte, die Kosten zu konfigurieren, erhöhte dies zusammen mit einem LKW zum Ziehen die Kosten. Als wir uns weiter mit der Erforschung minimalistischer Geschäftsideen befassten, stießen wir auf das, was als „Skoolie“ bekannt ist - einen Bus, der in ein Haus oder Geschäft umgewandelt wurde. Es gibt bereits ein Unternehmen in OKC mit diesem Konzept, und ein kleines Büro würde durchschnittlich 1200 US-Dollar pro Monat kosten, ohne weitere wiederkehrende monatliche Kosten. Wenn wir dies zwei Jahre lang tun würden, könnten wir ein mobiles Büro und Studio für zukünftige Videoprojekte haben, und alle Hotel- und Flugkosten würden ebenfalls eliminiert. Wir würden fahren, um vielen Menschen in den USA den Zugang zu ermöglichen und uns die Möglichkeit zu geben, unterwegs Meetups zu organisieren. Wir glauben, dass dies die Zukunft sein könnte, um eine Menge gemeinnütziger Gemeinkosten zu eliminieren und sich stärker in der Gemeinschaft zu engagieren.
Wir hören, dass Sie sich auch mit Lehrern und Staatsbeamten über Initiativen zur Sensibilisierung für Diabetes getroffen haben.
Ja, Treffen mit Schulen haben viele verschiedene Themen behandelt. Mit Lehrern haben wir uns zusammengesetzt, um Bedenken im Klassenzimmer auszuräumen. Viele Lehrer hatten nicht die Möglichkeit, sich aus erster Hand mit Typ 1 zu befassen. Zusammen mit den Eltern helfen wir ihnen dabei, Warnzeichen für steigenden oder fallenden Blutzucker zu erkennen. Wir zeigen ihnen, wie man CGMs verwendet, wenn ein Schüler in einem ist. angemessene Sicherheit bei der Behandlung von niedrigem Blutzucker; und mit Fakultäten und Richtlinien in den Schulen zusammenzuarbeiten, um die Behandlung von Tiefs im Klassenzimmer zu ermöglichen. Wir hatten das Privileg, mit dem Bildungsministerium zu sprechen, und jede Schule, die Hilfe benötigt oder Fragen in Oklahoma hat, kann uns kontaktieren.
Wo sehen Sie, dass Betes Bros den größten Unterschied macht?
Eines der größten Probleme ist, dass sich so viele Menschen in T1D allein fühlen, von der diagnostizierten Person bis zu ihrer Familie. Wir arbeiten täglich mit vielen neu diagnostizierten Personen und Eltern zusammen, gehen gemeinsam die Fragen und Ängste durch und bringen sie gleichzeitig mit anderen in Verbindung. Ein weiterer großer Teil unseres Strebens ist die Erschwinglichkeit und Zugänglichkeit von Insulin. Wir möchten dazu beitragen, mehr Menschen zusammenzubringen, um das Bewusstsein für dieses Problem zu schärfen.
Erzählen Sie uns von dem kürzlich veröffentlichten Video (unten), das so viele Gesichter aus dem DOC enthielt?
Nachdem ich mich nach Videos umgesehen hatte, die mit der Diabetes Online Community in Verbindung gebracht werden konnten, fiel mir keines auf. Es gab großartige Videos, in denen Typ 1 für Organisationen gezeigt wurde, aber nicht eines für die Community. Es war eine Gelegenheit, die Community für ein Projekt zusammenzubringen und sich mit allen beteiligten Organisationen auf T1D zu konzentrieren. Jede Organisation wurde benannt, um ihr Engagement für die D-Community zu demonstrieren.
Wie gehen Sie mit dem Thema Pharma-Finanzierung und -Unterstützung für Ihr Unternehmen um?
Bei so vielen Menschen, die sich über Pharmaunternehmen, Versicherungsunternehmen und andere an der Insulinkosten-Pipeline beteiligte Personen aufregen, entsteht ein zweischneidiges Schwert. Viele Leute nennen es "Blutgeld". Aber mit den Mitteln, die wir erhalten könnten, könnten wir viele großartige Dinge tun und uns persönlich mit mehr Mitgliedern der Gemeinschaft verbinden.
Wir wissen jedoch von denen, die (aufgrund) des Fehlens von Insulin verstorben sind, und von all jenen Menschen, die aufgrund medizinischer Kosten in Armut geraten sind. Wir sind daher der Meinung, dass es nicht genug Rechtfertigung dafür gibt, was wir mit Pharmageld tun können, um die Bedenken der Community aufzuwiegen. Wir sind aktive Mitglieder des DOC und genauso wie wir eine Stimme und Plattform haben, haben die einzelnen Community-Mitglieder eine Stimme durch uns. Wir würden lieber in kleinerem Maßstab und mit begrenztem Budget weitermachen, bis wir andere Finanzierungsmöglichkeiten gefunden haben.
Gibt es andere in dem gemeinnützigen Bereich Diabetes, den Sie als Inspiration oder Anleitung betrachten?
Es gibt einige großartige Organisationen, mit denen wir alle interagiert haben. Wenn sie mit ADA und JDRF aufwachsen, werden sie immer Respekt vor den Spitzenreitern haben. Beyond Type 1 mit seinen innovativen Ideen und seiner eigenen sozialen App für die T1D-Community ist großartig, und andere wie T1international, die weltweit Wellen schlagen, um allen, die es benötigen, den Zugang zu Insulin zu ermöglichen.
Dann schauen wir auf Leute wie Chris Bright, den Gründer der Diabetes Football Community, der einen Bedarf in einem bestimmten Bereich erkannte und damit lief. Jede Organisation hat aus pädagogischer oder inspirierender Sicht etwas zu geben. Ganz zu schweigen von zahlreichen Unternehmen, die einen Teil ihres Gewinns an die Typ-1-Community oder die Forschung zurückgeben.
Irgendwelche Worte der Weisheit, die Sie gerne mit unseren Lesern teilen möchten?
Im Wesentlichen sind wir alle eine Gruppe von Menschen, die sich online oder persönlich verbunden haben und zu dem Schluss gekommen sind, dass unser Leben mit Diabetes schlecht gelaufen ist. Wir machten uns dann auf den Weg, um unser eigenes Leben mit Diabetes und die um uns herum zu verbessern.
Wir werden so lange wie möglich weitermachen, da wir derzeit nur einen begrenzten Overhead haben und Wege gefunden haben, um Dinge mit einem minimalen Budget zu erledigen. Wir werden weiterhin online aktiv sein und so viele neue Bereiche wie möglich erreichen, wenn es die Zeit erlaubt. Ohne diese Gemeinschaft sind wir nichts. Deshalb lautet unser Motto: "Bis es eine Heilung gibt, gibt es Gemeinschaft."
Danke, Chris! Wir sind gespannt, wie die Betes Bros und Babes ihre Bemühungen ausweiten und ausbauen.
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