Johanna V. hatte 8 frustrierende Jahre lang Schmerzen, bevor sie schließlich die Diagnose einer ankylosierenden Spondylitis (AS) erhielt.
Nachdem Johanna 2008 ihre ersten Symptome hatte, reiste sie von einem Arzt zum anderen und suchte nach Antworten.
Trotz von Kopf bis Fuß Schmerzen und Schwellungen erinnert sich Johanna, von Ärzten entlassen worden zu sein, die ihr sagten, sie sei zu jung und gesund, um eine ernsthafte Erkrankung zu haben.
Erst als 2015 eine neue Ärztin in ihre örtliche Praxis für Rheumatologen eintrat, nahm jemand Johannas Schmerz ernst. Sie erhielt eine Wirbelsäulen-MRT und erhielt bald darauf ihre AS-Diagnose.
"Endlich die Diagnose zu erhalten war eine Erleichterung", sagte Johanna. "Als die Ärzte mir nicht glaubten, fühlte ich mich so allein und frustriert, und all das medizinische Gaslicht führte mich schließlich dazu, meine eigenen Symptome zu leugnen. Ich habe mich von meinem eigenen Körper gelöst, weil es allzu überwältigend war, es zu ertragen. “
Johannas längerer Weg zur Diagnose beeinträchtigte ihre geistige Gesundheit erheblich. Erst als sie 2019 mit der Therapie begann, konnte Johanna endlich ihre Diagnose akzeptieren und Schritte unternehmen, um ihr Leben mit AS zu verbessern.
Johanna betont vor allem die Bedeutung von Selbsteinfühlungsvermögen und Selbstbewusstsein - Fähigkeiten, von denen sie sagt, dass sie immer noch an sich selbst arbeiten.
Um ihre geistige und körperliche Gesundheit zu verbessern, begann sie mit @chronicallyjohanna, einem Instagram-Account und Blog für Interessenvertretung, der sich der körperlichen Fitness von Menschen mit chronischen Krankheiten widmet.
Johanna lebt in Finnland und schätzt das internationale AS-Support-System, das sie über Instagram aufbauen konnte.
"Wir alle teilen Tag für Tag transparent mit, wie es für uns ist", sagte sie. "Wir diskutieren über Medizin, Symptome, psychische Gesundheit, Beziehungen - alles, was von unserer Krankheit betroffen ist."
Wenn sie anderen Menschen mit AS einen Rat geben könnte, muss sie daran arbeiten, zu verstehen, dass die Diagnose kein Todesurteil ist.
"Es ist eine fortschreitende chronische Krankheit, ja, aber es ist möglich, auch mit dieser Diagnose ziemlich vollständig zu leben. Alles, was Sie tun können, ist, proaktiv die Verantwortung für Ihr Leben zu übernehmen “, sagte sie. "Außerdem bist du nicht allein."
Johanna ist am meisten von ihrer Anwaltschaftsarbeit motiviert und hofft, eine Ressource für Menschen zu sein, die selbst nach Antworten suchen.
"Ich weiß nicht, warum dieser Weg mit all seinen Kämpfen für mich bestimmt wurde", sagte Johanna. "Aber zumindest hoffe ich von meiner Reise, dass jemand ihnen Kraft nimmt."
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