Altern mit Typ-1-Diabetes? Wir haben Ihren Rücken

Als bei E. Scoyen Typ-1-Diabetes (T1D) diagnostiziert wurde, wurde ihr mitgeteilt, dass sie das Rentenalter nicht erreichen würde. Sie war damals erst 11 Jahre alt.

"Ich wurde 1966 diagnostiziert und mir wurde gesagt, dass ich eine Lebenserwartung von 10 Jahren habe und an schrecklichen Komplikationen sterben würde", sagt Scoyen.

Während diese Prognose unnötig makaber war, sagte Scoyen, dass die T1D-Pflege zu dieser Zeit sehr unterschiedlich war, und sie ist genauso überrascht wie jeder andere, dass sie sich jetzt für eine AARP-Karte qualifiziert.

Wie alle Patienten damals hatte Scoyen keine Möglichkeit, ihren Blutzuckerspiegel mit etwas anderem als einem Urintest zu überprüfen. Sie sagt, dass sie auch im Erwachsenenalter stark getrunken und geraucht hat. Sie wurde nüchtern und hörte in den 1980er Jahren mit dem Rauchen auf, aber sie sagt, der Schaden sei bereits angerichtet worden. Sie hat auch einen angeborenen Herzfehler und erlitt bei einem Unfall ein gequetschtes Bein.

Trotz alledem ist sie jetzt eine 50-jährige Medaillengewinnerin im Rahmen des Joslin Diabetes Center-Programms, das die Langlebigkeit von T1D untersucht und feiert.

"Ich habe den Neinsagern das Gegenteil bewiesen", sagt Scoyen. "Gerade 65 geworden und immer noch auf Kreuzfahrt!"

Scoyen gehört zu einer wachsenden Zahl von Menschen mit T1D, die sich jetzt überlegen müssen, wie sie ihre Diabetesversorgung im sechsten Jahrzehnt und darüber hinaus am besten verwalten können. Als das Joslin Medalist Program and Study 1948 begann, bot es nur Medaillen für diejenigen an, die 25 Jahre nach der Diagnose überlebten. Das Programm wurde erweitert, da sich die Diabetesversorgung verbessert hat, und Joslin verlieh 2013 seine erste 80-jährige Medaille.

Lebenserwartung erhöhen

Zwar gibt es keine soliden Untersuchungen zum Altern mit T1D, aber Sie sollten wissen, dass es starke Beweise dafür gibt, dass jede Generation von Menschen mit dieser Erkrankung im Durchschnitt länger lebt als die letzte.

Im Jahr 2011 gaben Forscher bekannt, dass eine Längsschnittstudie ergab, dass diejenigen, bei denen zwischen 1965 und 1980 T1D diagnostiziert wurde, eine durchschnittliche Lebenserwartung von 15 Jahren hatten als diejenigen, die zwischen 1950 und 1964 diagnostiziert wurden. Im 21. Jahrhundert haben sich die Behandlungsoptionen für Diabetes um weitere Monate verlängert Laut Dr. Nick Argento, Endokrinologe und Diabetesforscher bei Johns Hopkins Medicine, liegt die durchschnittliche Lebenserwartung von Menschen mit Diabetes in den USA.

"Was Sie im Grunde genommen nur in einer Generation sehen ... ist eine Explosion in der Zahl der Menschen, die 50 Jahre lang Medaillengewinner sind", sagt Argento, der auch selbst mit T1D lebt.

Allerdings hat nicht jeder mit T1D, der sich dem Rentenalter nähert, lange und gründlich darüber nachgedacht, wie er mit der Krankheit während seiner Silberjahre umgehen soll. Einiges davon ist menschlicher Natur, aber T1D hat auch etwas, das es den Menschen schwer macht, über die alltäglichen Gesundheitsprobleme hinauszuschauen, fügt Argento hinzu.

"Wenn Sie versuchen, viele Dinge zu sortieren und sich um ... Bedürfnisse zu kümmern, ist es schwieriger, zurückzutreten und über die Zukunft nachzudenken, bis Sie müssen", sagt er.

Wenn Sie, wie viele andere auch, Hilfe benötigen, um ein Leben mit T1D nach der Pensionierung zu planen, finden Sie hier eine Übersicht über einige zu berücksichtigende Faktoren.

Seien Sie proaktiv in medizinischen Fragen

Wenn Sie älter werden, kann es schwierig sein zu bestimmen, welches Gesundheitsproblem auf T1D zurückzuführen ist und was einfach auf den Alterungsprozess zurückzuführen ist. In beiden Fällen gibt es laut Alicia Downs, einer Spezialistin für Diabetesversorgung und -erziehung (DCES) und Leiterin der Abteilung für Patientenversorgung und Aufklärung bei Integrated Diabetes Services in Pennsylvania, keinen Grund, etwas als „nur alt werden“ zu akzeptieren. Es ist äußerst wichtig, dass sich Menschen mit Diabetes daran erinnern, da sie manchmal ihre Gesundheitsdienstleister daran erinnern müssen, sagt sie.

„Gehen Sie niemals davon aus, dass Erkenntnisverlust oder Stagnation ein natürlicher Bestandteil des Alterns sind. es ist nicht. Weil Ihre Kliniker davon ausgehen werden, dass… Sie lautstark sein müssen “, erklärt sie.

Nach a Diabetes-Spektrum Überblick über die Forschung zu Alterung und T1D, langjähriger Diabetes ist häufig mit einem „erhöhten Risiko für schwere Hypoglykämie, mikro- und makrovaskuläre Komplikationen, kognitiven Verfall und körperliche Behinderungen“ verbunden.

Außerdem müssen Menschen mit T1D fast immer ihre kardiovaskuläre Gesundheit im Erwachsenenalter und mit zunehmendem Alter genau kontrollieren, da Herzerkrankungen die häufigste Todesursache in der T1D-Bevölkerung sind. Das Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen ist bei Frauen mit T1D 7,7-mal höher und bei Männern mit T1D 3,6-mal höher als bei Frauen ohne Diabetes.

Ein weiteres Gesundheitsrisiko, das mit zunehmendem Alter berücksichtigt werden muss, ist das Sturzrisiko, das die häufigste Verletzungsursache für Personen ab 75 Jahren darstellt. Dieses Risiko erhöht sich, wenn Sie Schwindel oder Bewusstlosigkeit aufgrund von Hypoglykämie berücksichtigen. Aus diesem Grund empfehlen Forscher älteren Menschen mit T1D häufig, einen etwas höheren Blutzucker-Zielbereich beizubehalten als jüngere Menschen mit T1D.

Die Forschung ist gemischt darüber, ob T1D das Risiko eines kognitiven Rückgangs erhöht oder nicht. Ein Rückgang ist jedoch sicherlich etwas, das mit dem Altern passieren kann, und es ist am besten, darauf vorbereitet zu sein, wie er diskutiert werden sollte, sollte sich ein solcher Rückgang laut Downs auf das Blutzuckermanagement auswirken.

"Eine Sache, bei der ich Patienten jeden Alters coache, ist ein sogenannter Backstop-Plan, eine Art Mindestmaß an akzeptabler Selbstversorgung", sagt Downs, die selbst mit T1D lebt.„Prüfe ich meinen Blutzucker, bevor ich meine Dosen einnehme?“ „Dosiere ich angemessen?“ „Dosiere ich wie geplant?“ Als nächstes empfehle ich, dass Sie jemanden in Ihrem Leben lassen, der sich um Sie kümmert und dem Sie vertrauen weiß, was diese Linie ist. "

Erwarten Sie einen Kampf um die Medicare-Deckung

Nur wenige Menschen möchten gerne ein Gespräch mit ihren Gesundheitsdienstleistern über die Planung des Alterns mit T1D beginnen. Bei Downs geht es bei diesen Gesprächen häufig zunächst darum, was mit Medicare zu tun ist.

Medicare ist ein staatlich gefördertes nationales Krankenversicherungsprogramm, das in erster Linie Personen ab 65 Jahren abdeckt. Das Programm, das durch regelmäßige Gehaltsabzüge finanziert wird, subventioniert die Gesundheitskosten für ältere Amerikaner (und einige jüngere Amerikaner in bestimmten Situationen). Dies ist gut für Menschen mit Diabetes oder andere, die sonst sehr hohe Gesundheitskosten hätten.

Befürworter argumentieren jedoch, dass das Programm zu oft die Kostensenkung gegenüber der Bereitstellung der besten Behandlungsoptionen bevorzugt und dass dies erhebliche Auswirkungen auf Menschen mit Diabetes haben kann, sagt Argento. Oft müssen Medicare-Teilnehmer gegen Entscheidungen Berufung einlegen, die die Abdeckung für alles verweigern, von einer angemessenen Anzahl von Glukoseteststreifen bis zur richtigen Insulinformulierung.

"Man muss wirklich um alles kämpfen, was der Standard der Pflege sein sollte", sagt er.

Laut Downs kann die Registrierung bei Medicare für Menschen mit T1D oft ein unhöfliches Erwachen sein, insbesondere wenn es um Diabetes-Technologie geht. In den letzten Jahren haben sich Diabetes-Befürworter erfolgreich für die Medicare-Abdeckung neuerer Modelle von kontinuierlichen Glukosemonitoren (CGMs) eingesetzt, aber nicht jede Diabetes-Technologie fällt unter die derzeitige Medicare-Richtlinie.

„Vor ein paar Jahren hatte ich viele Leute, die im Alter von 64 Jahren in den Medtronic 670G-Zug gestiegen sind“, sagt sie. "Und sie gingen auf Medicare und sagten:" Niemand hat mir gesagt, dass mein CGM-Sensor nicht mehr abgedeckt werden würde. Warum kann ich das System, das ich gerade ein Jahr lang gelernt habe, nicht verwenden? "

Es gibt verschiedene Stufen von Medicare, für die Sie sich anmelden müssen, und was unter jeder Stufe abgedeckt ist, kann sich jedes Jahr dramatisch ändern. Downs empfiehlt, die Medicare-Pläne jedes Jahr sorgfältig zu prüfen und die örtlichen Behörden für das Altern oder Ihre Gesundheitsdienstleister zu Rate zu ziehen, um Fragen zu beantworten.

Sei offen für neue Tricks

Stellen Sie sich jemanden vor, der stereotyp „alt“ ist - auf seine Art festgefahren ist und sich weigert, neue Technologien oder Methoden zu erlernen, um Dinge zu tun. Downs sagt, dass dies ihre älteren Kunden überhaupt nicht beschreibt.

"Wir haben die Auffassung, dass die Generation unserer Eltern in ihren Wegen steckt, dass sie sich nicht ändern wollen, dass sie sich nicht bewegen wollen", sagt sie. "Was ich finde, ist dieses erstaunliche Phänomen, das im Alter des Ruhestands der Wiedergeburt, der Leidenschaft für Veränderung, Verbesserung und Wachstum auftritt."

Downs fördert diese Wachstumsphilosophie, wenn es um die Selbstversorgung mit Diabetes geht. Sie sagt, es ist nie zu spät, neue Wege zu lernen, wie man sich dem Blutzuckermanagement nähert oder was man seit Jahren tut. Zum Beispiel hatte sie einen Klienten, der 78 Jahre alt war, als er nach Jahrzehnten mit mehreren täglichen Injektionen erfolgreich lernte, eine Insulinpumpe mit halbgeschlossenem Kreislauf zu verwenden.

Sie sagt, es sei wichtig für Gesundheitsdienstleister, solche Gespräche über Veränderungen mit Respekt anzugehen.

„Sie lebten länger und konnten nicht einmal ihren Blutzucker kontrollieren als ich mit dem CGM. Das muss ich respektieren “, sagt sie. "Aber wenn ich diesen Respekt gebe, öffne ich auch die Tür und sage:" Möchten Sie ... neue Technologien, Medikamente oder Methoden hinzufügen, die es einfacher und besser machen und Sie sich besser fühlen lassen? "

Menschen, die im Rentenalter ankommen, fühlen sich möglicherweise entmutigt, wenn sie Komplikationen haben, aber Downs erinnert sie daran, dass sie etwas richtig machen müssen, wenn sie es bis hierher geschafft haben. Sie arbeitet daran, ihre Leistungen und das anhaltende Ziel hervorzuheben, so gesund wie möglich zu bleiben.

"Ich erinnere sie immer daran:" Sie haben eine Wäscheliste mit Komplikationen, aber die Tatsache, dass Sie bisher so hart gearbeitet haben, ist der Grund dafür, dass diese Liste nicht doppelt so lang ist ", sagt sie.

Bereiten Sie sich auf Krankenhausaufenthalt und Langzeitpflege vor

Da es mehr Menschen mit Typ-2-Diabetes als mit T1D gibt, sind Krankenhäuser und Langzeiteinrichtungen dazu veranlasst, eine vereinfachte Version des Blutzuckermanagements anzubieten, die laut Argento möglicherweise nicht alle Bedürfnisse von Menschen mit T1D erfüllt.

Wenn es um die Krankenhausversorgung geht, sollte jede Person mit T1D einen Plan haben, was im Falle eines unerwarteten Krankenhausaufenthalts zu tun ist. Dieser Plan sollte eine Liste der zu kontaktierenden Medikamente und Gesundheitsdienstleister sowie eine Tasche mit zusätzlichen technischen Hilfsmitteln für Diabetes enthalten. Menschen mit T1D sollten auch einen Freund oder ein Familienmitglied benennen, der sich in ihrem Namen für sie einsetzt. Nach dem Krankenhausaufenthalt ist es wichtig, mit jedem Gesundheitsdienstleister zu kommunizieren, der eine Behandlung anbietet, bei der Sie oder Ihre Angehörigen T1D und nicht Typ 2 haben, rät Argento.

Wenn es um Langzeitpflegeeinrichtungen für ältere Menschen geht, ist es am besten, die Möglichkeiten zu erkunden, die in Ihrer Gemeinde verfügbar sind, bevor Sie sie benötigen, rät Downs. Stellen Sie bei Ihrem Besuch Fragen speziell zu Richtlinien, die das Blutzuckermanagement und die Diabetesversorgung betreffen.

2016 gab die American Diabetes Association eine Stellungnahme zum Diabetesmanagement in Langzeitpflegeeinrichtungen ab, in der betont wurde, dass ein erfolgreiches Blutzuckermanagement eine Teamleistung ist. Die besseren Einrichtungen werden sich auf Rechenschaftspflicht, Kommunikation, zeitnahen Informationsaustausch, Identifizierung des medizinischen Heims oder koordinierenden Klinikers, Koordination der Versorgung über das Kontinuum hinweg, nationale Standards und standardisierte Metriken zur Qualitätsverbesserung konzentrieren. In der LTC-Einrichtung sollten Prozesse für geplante und vor allem ungeplante Übergänge vorhanden sein “, schreiben sie.

Seien Sie sich der Unterschiede in der Pflege bewusst

Für Menschen mit T1D aus Farbgemeinschaften kann es besonders wichtig sein, Strategien für das Altern mit T1D sorgfältig auszudenken und sich wiederholt für eine qualitativ hochwertige Versorgung einzusetzen.

Dies liegt daran, dass Untersuchungen gezeigt haben, dass Farbige in späteren Jahren häufig erheblich mehr Hürden für eine qualitativ hochwertige Versorgung haben als die weiße ältere Bevölkerung. Dies geht aus einem Bericht der Catholic Health Association der Vereinigten Staaten hervor.

Gründe für Unterschiede in der Versorgung sind die Wohlstandslücke zwischen Farbgemeinschaften und weißen Gemeinschaften sowie die Tatsache, dass afroamerikanische und hispanische Patienten weniger wahrscheinlich auf Schmerzen untersucht und behandelt werden als weiße Patienten. Darüber hinaus gibt es Hinweise darauf, dass in einer Langzeitpflegeeinrichtung eine höhere „Konzentration von Bewohnern von Minderheiten sowohl mit einer geringeren Qualität der Pflege als auch mit einer größeren Abhängigkeit von Medicaid korreliert, das die häusliche Pflege zu wenig erstattet“.

Geh nicht alleine

Das Navigieren in den Problemen, die beim Altern und bei T1D auftreten, ist nicht immer einfach, und es ist wichtig, nach Möglichkeit Hilfe und Ressourcen zu suchen, sagt Downs. Sprechen Sie mit Ihren Gesundheitsdienstleistern und suchen Sie nach Ressourcen, die in Ihrer Gemeinde verfügbar sind.

"Fast jede Gemeinde hat eine Abteilung für Altern, also nutzen Sie diese Ressourcen", sagt sie. "Finden Sie sie wieder, bevor Sie sie brauchen."

Sowohl Downs als auch Scoyen sind sich einig, dass eine der wichtigsten Komponenten des Alterns darin besteht, sowohl Zweck als auch Freunde zu finden. Scoyen sagt, dass sie hilft, andere zu unterstützen und Gemeinschaft zu finden, indem sie an anonymen Treffen der Alkoholiker teilnimmt. Sie geht auch regelmäßig mit einem Mitmenschen mit Diabetes spazieren und die beiden diskutieren regelmäßig über das Leben mit Diabetes.

Downs sagt, dass es wichtig ist, etwas zu finden, für das Sie eine Leidenschaft haben, und es zu verfolgen und mit Menschen in Kontakt zu treten, wie Sie können, entweder persönlich oder in sozialen Medien.

"Je mehr Zeit das Leben braucht, desto mehr müssen wir zielgerichtet sein und uns mit anderen verbinden", sagt sie.