Wenn das Gesundheitswesen versagt: Diabetes und bipolare Störung

Als bei Devin Kennedy-Puthoff vor zwei Jahrzehnten Typ-1-Diabetes diagnostiziert wurde, war es nicht nur die Verzögerung und Verwirrung bei der Erstdiagnose, die die größte Herausforderung für ihn und seine Familie darstellte. Es war eine doppelte Diagnose von T1D und bipolarer Störung innerhalb von drei Tagen, die eine tragische Geschichte in Gang setzte, die von systematischen Fehlern geprägt war, die schließlich im November 2016 im Alter von 41 Jahren zu Devins Tod führten.

Heute ist seine Mutter Adrienne Kennedy Präsidentin der National Alliance on Mental Illness (NAMI), der größten Organisation des Landes, die sich mit Fragen der psychischen Gesundheit befasst, und sie sieht sich als Devins Stimme, wenn es darum geht, das Leben derjenigen zu verbessern, die mit diesen Problemen zu kämpfen haben. Während Fragen über die Umstände des Todes ihres Sohnes offen bleiben, ist klar, dass sein Diabetes und seine bipolare Störung Schlüsselfaktoren waren.

"Er wurde von seinen Krankheiten als Geisel genommen, und sie haben sich gegenseitig verdoppelt", sagt sie. "Diabetes an sich wurde zu einem Strohmann, bei dem sie ihn behandelten und nicht nach der so offensichtlichen psychiatrischen Krankheit suchten und (sie) nicht die ganze Person behandelten."

Psychosoziale Aspekte des Lebens mit Diabetes werden in den letzten Jahren dankenswerterweise immer mehr anerkannt, da die American Diabetes Association und JDRF Programme zur Bekämpfung von Depressionen, Diabetes und Burnout einführen. Obwohl dies nicht das Maß an Unterstützung ist, das Devin benötigt hätte, sagt seine Mutter immer noch, dass es erfrischend ist zu hören, dass diese längst überfälligen Änderungen stattfinden.

Eine fast vermisste Diabetesdiagnose

Es war Januar 1999 und die Familie Kennedy lebte in Kalifornien, als Devin in einer Notaufnahme in Orange County landete, nachdem er fünf Tage lang nicht geschlafen hatte. Er erlebte, was jeder mit Diabetes wahrscheinlich als Schlüsselzeichen für das Auftreten von T1D erkennen würde. Er war damals 23 Jahre alt. Das Krankenhauspersonal gab ihm Benadryl und sagte ihm, er solle nach Hause gehen, ohne seinen Glukosespiegel zu überprüfen oder etwas über Diabetes zu erwähnen. Kurz darauf landete er wieder in der Notaufnahme und befand sich laut seiner Mutter in einem „vollen psychotischen Zustand“ und musste zurückgehalten werden. Bei ihm wurde schließlich eine bipolare Störung diagnostiziert, aber Diabetes wurde immer noch nicht angesprochen.

Nur drei Tage später führte ein anderer Arzt, ein Endokrinologe, der zufällig im Krankenhaus arbeitete, eine Blutzuckermessung durch und erkannte schnell Typ-1-Diabetes. Devins A1C-Wert lag zu diesem Zeitpunkt im niedrigen Teenageralter - astronomisch höher als der normale, gesunde Bereich.

"Die Tatsache, dass es so lange gedauert hat, ist empörend", sagt Kennedy. „Wie einfach wäre es gewesen, nur eine Blutzuckermessung durchzuführen, bevor es so schlimm wurde? Wir brauchen wirklich eine nationale Kampagne, bei der jeder, der eine Notaufnahme betritt, einen Blutzuckertest erhält. Es sollte keine Verzögerung bei der Diabetesdiagnose geben, und das ist für alle wichtig, nicht nur für diejenigen, die an einer schweren psychischen Erkrankung leiden. "

In jenen frühen Jahren, bevor Devin seine 30er Jahre erreichte, sagte Kennedy, dass ihre Familie nicht darum kämpfte, sich Medikamente oder Diabetes zu leisten, aber Devin übernahm zum Teil Gelegenheitsjobs, um Geld für den Kauf seines Insulins zu verdienen. Dies forderte seinen Tribut und im Laufe der Zeit beeinträchtigten Fehlinformationen über Diabetes Devins Gesundheit weiter.

Sie wünschte, er hätte Unterstützung durch Gleichaltrige gefunden, die ihm sowohl bei Diabetes als auch bei bipolaren Problemen hätte helfen können. Wenn er andere gefunden hätte, die "verstanden" hätten, womit er lebte, wären die Dinge vielleicht anders ausgefallen.

Kampf gegen bipolare Dämonen und Rationierung von Insulin

Kennedy erinnert sich, dass Devins psychische Probleme das Diabetes-Management zeitweise fast unmöglich machten. Seine Wahnvorstellungen und psychotischen Zustände waren manchmal so extrem, dass er glaubte, er könne sich tatsächlich von T1D heilen, indem er kein Insulin einnahm.

Seine Mutter glaubt immer noch, dass Fehlinformationen und Stigmatisierungen in der Öffentlichkeit über Diabetes - insbesondere die Unterschiede zwischen T1 und T2 - im Laufe der Jahre dazu beigetragen haben. Sie erinnert sich an einen Freund ihres Sohnes, der einmal erzählte, dass Devins Diabetes allein mit Diät und Bewegung behandelt werden könne, genau wie es ein Familienmitglied dieses Freundes getan hatte. Natürlich sprach diese Freundin speziell über Typ 2, aber Kennedy befürchtet, dass dies alles das Denken ihres Sohnes beeinflusste, als er mit psychischen Problemen zu kämpfen hatte.

"Die Wut, die ich über soziales Geschwätz über Diabetes und die Behandlung der beiden als dieselbe Krankheit habe, ist fast unbeschreiblich", sagt Kennedy. "Es ist einfach lächerlich, dass die Leute dazu gebracht werden, das zu glauben."

Das alles spielte bei der Rationierung von Insulin durch Devin eine Rolle, sagt sie.

Im Jahr 2007 erfuhr die Familie, dass ihr Sohn (damals 30 Jahre alt) drei Monate lang kein Insulinrezept ausgefüllt hatte, um eine extreme Insulinrationierung zu erreichen. Dies führte zu einem Krankenhausaufenthalt wegen hohen Blutzuckerspiegels auf DKA-Niveau. Da er der Insulindosierung nicht zustimmte und gewalttätig wurde, verlegte ihn das Krankenhauspersonal immer wieder zwischen Palliativ- und Psychiatrie. Schließlich konnten sie ihn trotz seiner Einwände zurückhalten und Insulin dosieren.

Er wurde schließlich freigelassen, aber 2008 brach alles zusammen, als er verhaftet und wegen Verbrechen auf Bundes- und Bundesebene inhaftiert wurde und Zeit hinter Gittern verbrachte. Kennedy erinnert sich, dass dies eine Horrorgeschichte für sich ist, da das texanische Gefängnissystem für die Diabetesversorgung allein nicht ausreichend war, aber noch weniger für den Umgang mit Menschen mit einer schweren psychischen Erkrankung gerüstet war. Es gab Zeiten, in denen Devin trotz hoher Blutzuckersymptome kein Insulin hinter Gittern bekommen konnte, und Zeiten, in denen er wusste, dass er niedrig wurde, aber auch keine Hilfe bekommen konnte.

Während dieser Jahre blieb sein A1C-Spiegel im hohen Alter und Devin hatte Komplikationen, von Neuropathie und Nierenschäden bis hin zu Retinopathie, die dazu führten, dass er legal blind wurde.

"Er kämpfte sowohl gegen den Bedarf an Psychosemedikamenten als auch an Insulin, und niemand schien zu erkennen, dass sie miteinander verbunden waren", sagt Kennedy. „Es gibt nur sehr wenige Ärzte mit dieser integrierten Fachkompetenz für Psychiatrie und Innere Medizin - oder speziell für Diabetes. Das haben wir gebraucht. “

Seine geistige Gesundheit verschlechterte sich im Laufe der Jahre bis zu dem Punkt, an dem er in Anosognosie geriet, einem Zustand völligen Mangels an Selbstbewusstsein über den Zustand oder die Behinderung, mit der eine Person lebt.

Am Ende war es November 2016, als die Leiche ihres Sohnes in Austin, TX, gefunden wurde. Devin könnte Wochen zuvor gestorben sein, sagt Kennedy, und seine Todesursache bleibt ein Rätsel und wird als "natürliche Ursache" aufgeführt. Nach dem, was die Behörden zusammengesetzt haben, glauben sie, dass es höchstwahrscheinlich eine diabetesbedingte Hypoglykämie oder ein damit verbundenes Problem war, das zu seinem Tod führte.

Aber es gibt keine klare Antwort und die Familie gibt dem System die Schuld - zum Teil, weil ihnen nie von einem plötzlichen "Dead in Bed" -Syndrom infolge eines niedrigen Blutzuckerspiegels berichtet wurde. Kennedy glaubt, dass sie ihren Sohn kurz nach seinem 41. Geburtstag mitgenommen hat.

NAMI: Mentale Heide in den Vordergrund stellen

Als führende nationale Anwältin für psychische Gesundheit bei NAMI teilt Kennedy die tragische Geschichte ihrer Familie in der Hoffnung, dass sie anderen helfen kann, diese Probleme zu erleben. Während es für einige ein extremes Beispiel sein mag, gilt die Botschaft für jeden in der Diabetes-Community, dass psychische Gesundheit wichtig ist, aber sie wird zu oft von Angehörigen der Gesundheitsberufe sowie von Menschen mit Diabetes selbst übersehen, die möglicherweise nicht erkennen, was sie gehen durch.

Aus diesem Grund wird Kennedy ermutigt, Anstrengungen zur Verbesserung der psychosozialen Aspekte der Diabetesversorgung zu unternehmen, und sie fördert auch die NAMI-Bemühungen - insbesondere im Mai, dem Monat der psychischen Gesundheit. Ihre aktuelle WhyCare? Die Kampagne soll zeigen, dass psychische Gesundheitsbehandlungen und -dienste nicht nur für einige wenige Menschen am Rande sind, sondern für Millionen von Menschen, Familien, Betreuern und Angehörigen von entscheidender Bedeutung sind.

Unbehandelte psychische Gesundheitsprobleme sind so oft mit anderen Krankheiten verbunden - wie Diabetes - und spielen leider eine Rolle in öffentlichen Tragödien wie dem Ausschlag von Schießereien in der Schule in diesem Land.

Um diese Themen in den Vordergrund zu rücken, ermutigt NAMI die Menschen, ihre eigenen Geschichten zu teilen, an Sensibilisierungsveranstaltungen und Spendenaktionen im ganzen Land teilzunehmen

"Ich bin das Erbe, das mein Sohn hinterlassen hat", sagt Kennedy. "Ich bin jetzt seine Stimme und deshalb mache ich das alles. Das System hat unsere Familie im Laufe der Jahre in vielerlei Hinsicht gescheitert, und das musste nicht so sein. "