Ich lebe seit neun Jahren mit chronischer Colitis ulcerosa (UC). Ich wurde im Januar 2010 diagnostiziert, ein Jahr nachdem mein Vater gestorben war. Nachdem ich fünf Jahre lang in Remission war, kam meine UC 2016 mit aller Macht zurück.
Seitdem kämpfe ich zurück und kämpfe immer noch.
Nachdem ich alle von der FDA zugelassenen Medikamente aufgebraucht hatte, hatte ich keine andere Wahl, als 2017 meine erste von drei Operationen durchzuführen. Ich hatte eine Ileostomie, bei der Chirurgen meinen Dickdarm entfernten und mir einen temporären Stomabeutel gaben. Einige Monate später entfernte mein Chirurg mein Rektum und schuf einen J-Beutel, in dem ich noch einen temporären Stomabeutel hatte. Meine letzte Operation war am 9. August 2018, als ich Mitglied des J-Pouch Clubs wurde.
Es war eine lange, holprige und überwältigende Reise, um es gelinde auszudrücken. Nach meiner ersten Operation begann ich, mich für meine entzündlichen Darmerkrankungen, Ostomat- und J-Pouch-Krieger einzusetzen.
Ich habe in meiner Karriere als Modestylist den Gang gewechselt und meine Energie darauf verwendet, mich durch mein Instagram und meinen Blog für diese Autoimmunerkrankung einzusetzen, sie zu sensibilisieren und die Welt darüber aufzuklären. Es ist meine Hauptleidenschaft im Leben und der Silberstreifen meiner Krankheit. Mein Ziel ist es, diesem stillen und unsichtbaren Zustand eine Stimme zu verleihen.
Es gibt viele Aspekte von UC, die Ihnen nicht mitgeteilt werden oder über die die Leute nicht sprechen. Wenn ich einige dieser Tatsachen gekannt hätte, hätte ich meine bevorstehende Reise besser verstehen und mich mental darauf vorbereiten können.
Dies sind die UC-Tabus, von denen ich mir wünschte, ich wüsste sie vor neun Jahren.
Medikamente
Eine Sache, die ich nicht wusste, als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, ist, dass es einige Zeit dauern würde, bis dieses Monster unter Kontrolle ist.
Ich wusste auch nicht, dass es einen Punkt geben kann, an dem Ihr Körper jedes Medikament, das Sie versuchen, ablehnt. Mein Körper stieß an seine Grenzen und reagierte nicht mehr auf alles, was mir helfen würde, in Remission zu bleiben.
Es dauerte ungefähr ein Jahr, bis ich die richtige Kombination von Medikamenten für meinen Körper gefunden hatte.
Chirurgie
Niemals in einer Million Jahren hätte ich gedacht, dass ich operiert werden müsste oder dass UC mich veranlassen würde, operiert zu werden.
Das erste Mal, dass ich das Wort „Operation“ hörte, war sieben Jahre nach UC. Natürlich brüllte ich meine Augen aus, weil ich nicht glauben konnte, dass dies meine Realität war. Dies war eine der schwierigsten Entscheidungen, die ich treffen musste.
Ich fühlte mich von meiner Krankheit und der medizinischen Welt völlig blind. Es war schwer genug zu akzeptieren, dass diese Krankheit nicht heilbar ist und dass es keine konkrete Ursache gibt.
Schließlich musste ich mich drei größeren Operationen unterziehen. Jeder von ihnen forderte mich körperlich und geistig heraus.
Psychische Gesundheit
UC betrifft mehr als nur Ihr Inneres. Viele Menschen sprechen nach einer UC-Diagnose nicht über psychische Gesundheit. Die Depressionsrate ist jedoch bei Menschen mit UC im Vergleich zu anderen Krankheiten und der allgemeinen Bevölkerung höher.
Das macht für uns, die wir damit zu tun haben, Sinn. Ich hörte jedoch erst ein paar Jahre später von psychischer Gesundheit, als ich mich mit meiner Krankheit großen Veränderungen stellen musste.
Ich hatte immer Angst, aber ich konnte sie bis 2016 maskieren, als meine Krankheit zurückfiel. Ich hatte Panikattacken, weil ich nie wusste, wie mein Tag sein würde, ob ich es in ein Badezimmer schaffen würde und wie lange der Schmerz anhalten würde.
Die Schmerzen, die wir ertragen, sind schlimmer als Wehen und können den ganzen Tag andauern und Blut verlieren. Der ständige Schmerz allein könnte jeden in einen Zustand der Angst und Depression versetzen.
Es ist schwierig, mit einer unsichtbaren Krankheit und psychischen Problemen umzugehen. Es kann jedoch hilfreich sein, einen Therapeuten aufzusuchen und Medikamente einzunehmen, um mit UC fertig zu werden. Das ist nichts, wofür man sich schämen muss.
Eine Operation ist keine Heilung
Die Leute sagen immer zu mir: "Jetzt, wo du diese Operationen hattest, bist du geheilt, oder?"
Die Antwort lautet: Nein, das bin ich nicht.
Leider gibt es noch kein Heilmittel für UC. Der einzige Weg, wie ich in die Remission eintreten konnte, war eine Operation, um meinen Dickdarm (Dickdarm) und mein Rektum zu entfernen.
Diese beiden Organe tun mehr als die Leute denken. Mein Dünndarm erledigt jetzt die ganze Arbeit.
Darüber hinaus besteht bei meinem J-Beutel ein höheres Risiko für eine Pouchitis, bei der es sich um eine Entzündung meines J-Beutels handelt. Wenn Sie dies häufig bekommen, benötigen Sie möglicherweise einen permanenten Stomabeutel.
Toiletten
Da diese Krankheit unsichtbar ist, sind die Menschen normalerweise schockiert, wenn ich ihnen sage, dass ich UC habe. Ja, ich mag gesund erscheinen, aber die Realität ist, dass die Leute ein Buch nach seinem Einband beurteilen.
Als Menschen, die mit UC leben, brauchen wir oft Zugang zu einer Toilette. Ich gehe vier bis sieben Mal am Tag auf die Toilette. Wenn ich in der Öffentlichkeit bin und so schnell wie möglich ein Badezimmer brauche, erkläre ich höflich, dass ich UC habe.
Meistens lässt mich der Mitarbeiter auf die Toilette, zögert aber leicht. In anderen Fällen stellen sie weitere Fragen und lassen mich nicht. Das ist so peinlich. Ich habe bereits Schmerzen und werde dann abgelehnt, weil ich nicht krank aussehe.
Es gibt auch das Problem, keinen Zugang zu einem Badezimmer zu haben. Es gab Zeiten, in denen diese Krankheit zu Unfällen geführt hat, beispielsweise wenn ich mit öffentlichen Verkehrsmitteln unterwegs bin.
Ich war mir nicht bewusst, dass mir diese Dinge passieren würden und ich wünschte, ich hätte die Köpfe aufgegeben, da dies sehr demütigend ist. Ich habe heute noch Leute, die mich befragen, und das liegt hauptsächlich daran, dass die Leute sich dieser Krankheit nicht bewusst sind. Also nehme ich mir die Zeit, um Menschen aufzuklären und diese stille Krankheit in den Vordergrund zu rücken.
Lebensmittel
Vor meiner Diagnose habe ich alles und jeden gegessen. Aber ich habe nach meiner Diagnose drastisch abgenommen, weil bestimmte Lebensmittel Reizungen und Schübe verursachten. Jetzt, ohne meinen Dickdarm und mein Rektum, sind die Lebensmittel, die ich essen kann, begrenzt.
Dieses Thema ist schwer zu diskutieren, da jeder mit UC anders ist. Für mich bestand meine Ernährung aus milden, mageren, gut gekochten Proteinen wie Hühnchen und Putenhackfleisch, weißen Kohlenhydraten (wie Nudeln, Reis und Brot) und Schokolade.
Nachdem ich in die Remission eingetreten war, konnte ich wieder meine Lieblingsspeisen wie Obst und Gemüse essen. Aber nach meinen Operationen waren ballaststoffreiche, würzige, gebratene und saure Lebensmittel schwer zu zersetzen und zu verdauen.
Eine Änderung Ihrer Ernährung ist eine enorme Anpassung und wirkt sich insbesondere auf Ihr soziales Leben aus. Viele dieser Diäten waren Versuch und Irrtum, die ich selbst gelernt habe. Natürlich können Sie auch einen Ernährungsberater sehen, der sich darauf spezialisiert hat, Menschen mit UC zu helfen.
Wegbringen
Eine großartige Formel, um die vielen Tabus und Nöte zu überwinden, die mit dieser Krankheit einhergehen, lautet:
- Finden Sie einen großartigen Arzt und ein Magen-Darm-Team und bauen Sie eine starke Beziehung zu ihnen auf.
- Sei dein eigener Anwalt.
- Finden Sie Unterstützung von Familie und Freunden.
- Verbinde dich mit anderen UC-Kriegern.
Ich habe meinen J-Beutel jetzt seit sechs Monaten und ich habe immer noch viele Höhen und Tiefen. Leider hat diese Krankheit viele Köpfe. Wenn Sie ein Problem angehen, wird ein anderes angezeigt. Es endet nie, aber jede Reise hat glatte Straßen.
Allen meinen UC-Kriegskollegen, bitte wissen Sie, dass Sie nicht allein sind und dass es eine Welt von uns gibt, die für Sie da sind. Du bist stark und du hast das!
Moniqua Demetrious ist eine 32-jährige Frau, geboren und aufgewachsen in New Jersey, die seit etwas mehr als vier Jahren verheiratet ist. Ihre Leidenschaften sind Mode, Eventplanung, das Genießen aller Arten von Musik und das Eintreten für ihre Autoimmunerkrankung. Sie ist nichts ohne ihren Glauben, ihr Vater, der jetzt ein Engel ist, ihr Ehemann, ihre Familie und Freunde. Sie können mehr über ihre Reise auf ihr lesen Blog und sie Instagram.
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