Das Leben und die Zeiten der Patientenstimmen Gewinner Terry O'Rourke (und sein Diabetes-Alarmhund)

Während wir die Reihe der Interviews mit unseren Gewinnern des DiabetesMine-Patientenstimmenwettbewerbs 2018 abschließen, freuen wir uns, den langjährigen Typ 1 Terry O’Rourke in Portland, OR, und seinen zu präsentieren geliebter 10-jähriger Diabetes-Alarmhund Norm!

Terrys Leben ist eine wahre Geschichte - von seinen Anfängen in der Schornsteinreinigung über seine Karriere als Elektrotechniker in der Luftfahrt bis hin zum Leben auf einem Segelboot in San Francisco und dem begeisterten Skifahrer und Fahrradbegeisterten zu verschiedenen Zeiten seines Lebens. Auf der Diabetes-Front, In den 1980er Jahren war er ein früher Insulinpumper, bis hin zum Aufbau seines eigenen DIY-Closed-Loop-Systems in seinen goldenen Jahren im Ruhestand.

Also, Freunde: Ziehen Sie einen Stuhl hoch und trinken Sie Kaffee oder Tee, um diese faszinierende Lektüre zu genießen…

Gespräch mit Terry O’Rourke

DM) Hallo Terry, fangen wir dort an, wo wir es immer tun, indem wir fragen, wie Diabetes in Ihr Leben gekommen ist.

TO) Seit April 2018 lebe ich mehr als 300.000 Stunden mit T1D. Ich wurde 1984 im Alter von 30 Jahren diagnostiziert, also sind es jetzt 34 Jahre. Ich lebte zu dieser Zeit in Boise, ID, und war ein begeisterter Skifahrer. Außerdem hatte ich ein kleines Unternehmen, das ich verkauft hatte, um wieder zur Schule für Elektronik zu gehen, damit ich Elektroniker werden konnte. Also war ich Ende 20, Mitte 30, ging wieder zur Schule und hatte all diesen Ehrgeiz. Ich war ein ziemlich guter Schüler und saß hinten im Unterricht, verstand die Konzepte und bekam alle meine Prüfungen.

Und dann kam Weihnachten und mit Gästen außerhalb der Stadt wurde viel Ski gefahren, gegessen und getrunken. Nach den Ferien ging ich zurück zum zweiten Quartal des Elektronikstudiums und wir begannen neue Bereiche, die nicht so vertraut waren. Ich saß immer noch hinten im Unterricht, aber jetzt konnte ich das Whiteboard vorne nicht sehen. Es war dort oben nicht zu weit, also ging ich nach oben und stellte fest, dass ich nicht nur das Board noch nicht sehen konnte, sondern jetzt auch die Konzepte nicht verstand. Ich war verblüfft, es war, als würden sie in einer anderen Sprache unterrichten. Rückblickend weiß ich natürlich, dass mein Gehirn zu dieser Zeit nur von Hypoglykämie überwältigt war. Ich bin auch mit dem Fahrrad zur und von der Schule gefahren, und eines Tages erinnere ich mich, dass ich danach einfach so müde, so träge war und ins Haus kam und mich einfach auf den Boden legte.

Bist du dann ins Krankenhaus geeilt?

Mit meinem Sehvermögen und dem Gefühl, wie ich es tat, ging ich zum Arzt und natürlich diagnostizierten sie bei mir Diabetes. Ich kann mich nicht erinnern, wie hoch die Zahl war, aber ich erinnere mich nur, dass sie sehr hoch war und ich keine Ahnung hatte, wie hoch sie zu diesem Zeitpunkt war. Ich war am Rande von DKA, obwohl ich nie ganz dazu gekommen bin. Sie sagten mir, ich solle am selben Tag, einem Mittwoch, ins Krankenhaus gehen, und weil ich ein so engagierter Schüler war, fragte ich, ob es bis Freitag warten könne, bis ich mit dem Unterricht für das Wochenende fertig sei. Es gab ein Risiko, aber rückblickend denke ich, dass es sich um einen langsamen Beginn bei Erwachsenen (LADA) handelte. Ich denke, das hat mich schon damals davor geschützt, vollständig in DKA zusammenzubrechen.

Haben Sie bei all den Geschichten über Fehldiagnosen bei Erwachsenen im Laufe der Jahre sofort mit Insulin begonnen?

Im Krankenhaus hielten sie mich für ein paar Nächte und begannen mich einmal am Tag mit einer Durchstechflasche und einer Spritze NPH. Das war damals der Stil. Schließlich verwandelte ich mich in zweimal am Tag und fügte etwas reguläres Insulin hinzu. Es war ein Allgemeinarzt, und ich erinnere mich, dass er ein junger Mann war, der sich von meinem Alter nicht täuschen ließ. Anfangs äußerte er einige Verwirrung darüber, dass es sich eher um „jugendlichen Diabetes“ handelte als um das, was die meisten in meinem Alter erlebten. Aber er diagnostizierte und behandelte mich als Typ 1, was ich sehr schätze. Ich hätte eine ganze Reihe von T2-Pillen einnehmen können, die nicht funktionierten, mit fleckigen Ergebnissen und einer Gesundheit, die sich nicht besserte, bis ich schließlich sowieso Insulin genommen hätte. Ich hätte mich dadurch nicht so gut gefühlt wie das Insulin.

Wie würden Sie diese ersten Jahre des Lernens von Diabetes in Ihren 30ern beschreiben?

Die meisten dieser frühen Jahre habe ich aufgepasst, aber ich hätte es wahrscheinlich besser machen können. Ich habe mit BG Chem Strips angefangen, wo Sie das Blut wegwischen mussten, und es gab Ihnen eine grobe Anleitung, wie Sie die Farbe auf dem Kanister anpassen können, um allgemein den Bereich zu sehen, in dem Sie sich befanden. Sicherlich nicht so genau wie die aktuellen Messgeräte. Ich schlüpfte ziemlich schnell in das, was jetzt als MDI (mehrere tägliche Injektionen) angesehen wird, obwohl es zu der Zeit eine NPH-Dosis pro Tag war, dann zwei und R für jede Mahlzeit. Anfang 1986 zog ich dann nach San Francisco und bekam ein mit UCSF verbundenes Endo, das mir etwa zwei Jahre nach meiner Diagnose von der Insulinpumpe als Option erzählte. Ich habe ein Jahr lang Widerstand geleistet, bis ich 1987 zu ihm zurückkehrte, um mit einem frühen Modell zu beginnen. Ich glaube, das war ein Minimed 504 ohne Bolusrechner-Insulin an Bord - es war wirklich ein schickes Spritzengerät.

Wie hat die Pumpe Ihr Leben verändert?

Ich habe es gut gemacht und war auch körperlich mit dem Radfahren aktiv, so dass alles ziemlich reibungslos verlief. Das verbarg natürlich einige der Gewohnheiten, wie zu essen, was ich wollte, und Insulin dafür zu nehmen, aber durch ständiges Stechen mit den Fingern war es etwas, mit dem ich 12 bis 18 Mal am Tag fertig werden konnte. Ich habe das weit über ein Jahrzehnt lang gemacht. Ich handhabte meine Glukose und schlug sie mit Insulin zusammen. Ich war aggressiv und hatte daher viele Tiefs. Einige haben mich überrascht, und das hat mein Selbstvertrauen erschüttert. Meine größte Kritik aus diesen frühen Jahren war, dass meine Zahlen, obwohl ich mich aktiv mit dem Beobachten beschäftigte, zu variabel waren und es einfach nicht an einem guten Ort war. Im Laufe der Jahre rüstete ich meine Pumpen - hauptsächlich Medtronic - auf und ging schließlich 2008 zu Animas Ping und 2009 zu CGM (Continuous Glucose Monitor). Das war eine wichtige Änderung für mich, bevor ich mich einem DIY-System zuwandte.

Sie haben zu dieser Zeit auch gerade einen neuen Karriereweg eingeschlagen…?

Ja, bevor ich wieder zur Schule ging, um Elektrotechniker zu studieren, habe ich Schornsteine ​​gereinigt und besaß ein Schornsteinfegergeschäft, das ich 1983 verkauft habe. Ich hatte nie einen Job gefunden, den ich wirklich im Leben machen wollte, aber ich stellte ziemlich schnell fest, dass ich nicht für meinen Lebensunterhalt Schornsteine ​​putzen wollte - es ist nicht der gesündeste Beruf und Leitern auf Dachschornsteine ​​mit Schnee und Eis zu klettern Es ist ein Geschäft für einen jüngeren Mann.

Ich sah eine Zeitungsgeschichte über einen Job in elektronischen Bauteilen, und es schien praktisch und etwas, das ich lernen konnte. Drinnen war es ein sauberer Job, und es schien, als würde eine Nachfrage nach diesem Beruf bestehen. Aber es war 1985, als es eine Rezession gab, also nahm ich schließlich einen Job in Seattle an und arbeitete für einen Hersteller von Luft- und Raumfahrtkomponenten, bevor ich im Dezember 1985 einen Job bei United Airlines als Luftfahrttechniker annahm.

Hat Diabetes jemals diese Jobs gestört?

Ich nahm einen Arzt für den UA-Job und eine der Fragen war: "Haben Sie Diabetes?" Ich antwortete mit Ja und befürchtete, dass sie mich infolgedessen gehen lassen würden, aber es hat mich nicht disqualifiziert. Obwohl ich später eine Position einnehmen wollte, um an der Leitung des Flugzeugs am Terminal in San Francisco zu arbeiten, und ich erfuhr, dass ich das bei Typ-1-Diabetes nicht zulassen würde. Selbst wenn ich meinen Blutzucker so stark nachverfolge, haben Fluggesellschaften - genau wie Hersteller von Aufzügen und Rolltreppen - eine Verpflichtung gegenüber Passagieren und können solche Risiken nicht eingehen, waren also konservativ. Ich war technisch gesehen ein Mechaniker und Techniker, der auf einer Werkbank arbeitete, aber ich war auch in der Lage, verschiedene Arbeiten wie Schreiben und Beteiligung an Gewerkschaftsverhandlungen zu erledigen.

Sie sind jetzt im Ruhestand?

Ja, ich bin 2011 in den Ruhestand getreten. Ich hatte damals mit Diabetes zu kämpfen und bekam dann eine Gastro-Diagnose, die meinen gesamten Ruhestandstraum bedrohte, den ich hatte. Ich habe viele Jahre lang für den Ruhestand gespart, bis ich 20 Jahre alt war, und als ich an diesem Punkt angelangt war, dachte ich, dass alles wegen meiner schlechten Gesundheit und meines Diabetes in Gefahr sei. Zu dieser Zeit entschied ich mich, alles zu tun, was nötig war - und weil ich im Ruhestand war, begann ich mehr zu lesen und verbrachte mehr Zeit auf DOC-Websites (Diabetes Online Community) wie TuDiabetes, um so viel mehr über Diabetes zu lernen. Ehrlich gesagt habe ich in all meinen Jahren mit Diabetes mehr vom DOC gelernt als jeder andere Arzt.

Dieser Teil ist toll zu hören! Können Sie uns mehr über den Umgang mit Gastroparese erzählen?

Ich hatte mein ganzes Leben lang Magenprobleme, aber es war eine Zeitspanne in ungefähr 2007, in der es viel schlimmer wurde. Mein Insulin funktionierte einfach nicht mehr so ​​wie früher und manchmal bewegte es meine Blutzuckernummer überhaupt nicht. Während dieser fünf Jahre hatte ich ungefähr 20 Pfund zugenommen und fühlte mich einfach nicht gut. Ich war einfach verloren und habe in fünf Jahren drei Endos durchgemacht, und keiner von ihnen hat mir geholfen. Keiner von ihnen hat jemals eine Gastro- oder Insulinresistenz bei Typ 1 hervorgerufen und dies nicht als Faktor angesehen.

Nachdem ein Endo in San Francisco einen Magenentleerungstest bestellt hatte, der negativ ausfiel, flog ich in die Mayo-Klinik in Phoenix und wurde 2012 mit Gastroparese diagnostiziert. Er verwendete die Worte „mäßig, aber signifikant“. Dies alles verursachte Probleme mit Diabetes. Jetzt geht es mir gut mit regelmäßigem Essen und mein Magen kann morgens mit Eiern und Frühstücksfleisch, Chia-Pudding und mehr Protein umgehen. Ich war besorgt über diese fortschreitende Komplikation, aber es ist nicht so schlimm, wie ich es einst befürchtet hatte. Ich versuche meinen Segen zu zählen.

Was hielten Sie von all den Ärzten, die Gastro vorher nicht erwähnt hatten?

Es war ein Trugschluss zu glauben, dass ich dem Arzt vertrauen könnte, und dann wurde mir klar, dass sie einfach nicht wissen, was ich weiß. Das mindert nicht das Fachwissen, das sie haben, es hat mir nur geholfen, endlich zu erkennen, dass ich eine Kompetenz im Leben mit Diabetes habe, die ihre Insulindosierungskompetenz übertrifft.

Sie haben sich also dem kohlenhydratarmen Essen zugewandt?

Ja, das war ein großer Durchbruch für mich. Ich wusste davon, weil es viele Kontroversen und Konflikte um diese Art des Essens gab. Ich hatte ein ganzes Jahr lang über TuDiabetes darüber gelesen und erst nach meiner Gastro-Diagnose habe ich mich schließlich dafür angemeldet. Ich sprang mit beiden Füßen hinein und war überrascht, wie einfach der Übergang war, und erstaunt über den Blutzucker, der durch kohlenhydratarmes Essen entstanden war.

Ich hatte zu diesem Zeitpunkt bereits einige Jahre lang ein CGM und sah zu, wie die Durchschnittswerte und die Variabilität deutlich zurückgingen. Mir wurde klar, dass ich nicht auf die Uhr schauen musste, um meinen Essensplan zu erstellen, aber mit höherem Eiweiß- und Fettgehalt konnte ich stundenlang satt werden. Das war eine erstaunliche Offenbarung für mich, und dann habe ich eine Zeit durchgemacht, in der ich mich darüber geärgert habe, dass die medizinische Gemeinschaft mir diesbezüglich keine Hinweise gegeben hat.Um nicht zu sagen, dass es keine Ärzte gibt, die Low-Carb empfehlen und verstehen, aber ich war in dieser Zeit schlecht bedient.

Wie kam Ihr diabetischer Alarmhund Norm in Ihr Leben?

Der Prozess begann tatsächlich vor Jahren, als ich einen schweren Blutzuckerspiegel hatte, der auf eine schlechte Infusionsstelle zurückzuführen war und Insulindosen aus meiner Pumpe und meinen Injektionen stapelte. Es war ein Großereignis und ein totaler Vertrauensschub, und ich fragte mich eine Weile, ob ich überhaupt für die Gesellschaft sicher war. Danach wollte ich mein Spiel verbessern. Ich habe 2009 eine CGM absolviert und mehr über Diabetes-Alarmhunde erfahren. Ich hätte nicht gedacht, dass ein Hund wirklich ein Tief erkennen könnte, und dachte, er würde Sie nur aufgrund des erlernten Verhaltens aus dem, was er beobachtet hat, alarmieren. Ich lernte mehr und beschloss, im März 2010 eine Ausbildung bei einer gemeinnützigen Hundeausbildungsagentur zu absolvieren. In meiner Klasse befanden sich sieben Personen für 10 Hunde, die gepaart werden sollten, und die meisten von ihnen stammen von Blindenführhunden.

Gibt es keine ziemlich strengen Regeln für das Verhalten von Hunden, die als medizinische Begleiter ausgebildet wurden?

Ja, Norm ist einer von denen, die "vom Hund abgelenkt" sind, weil er andere Hunde nicht ignorieren kann. Deshalb wurde er aus diesem Blindenhundeprogramm ausgeschlossen und seine Karriere für Menschen mit Diabetes geändert. Er wurde im April 2008 geboren und war zwei Jahre alt, als er bei mir untergebracht wurde. Jetzt ist er etwas mehr als 10 Jahre alt.

Ich hatte noch nie einen Hund, aber ich denke, er ist wie der "Lamborghini" von Hunden. Wenn ich schlafe, weckt er mich nicht und er benimmt sich nur gut und reagiert gut auf Befehle. Und er sieht auch gut aus! Er macht mich auch sozialer mit Menschen und Fremden auf der Straße, als ich sonst gerne wäre. Ich bin ziemlich liberal mit Leuten, die mit Norm interagieren, solange sie fragen. Er ist darauf trainiert, auf weniger als 100 mg / dl aufmerksam zu machen, und der Vorteil davon ist, dass es mehr Möglichkeiten gibt, Leckereien für die Alarmierung auf einen niedrigen Wert zu erhalten. Zehn Jahre später ist er jetzt besser als je zuvor, wenn es um Gehorsam geht, körperlich und bei der Alarmierung von niedrigem Blutzucker.

Wie ist seine Genauigkeit im Vergleich zu Ihrem CGM?

Wenn ich mich entscheiden müsste, würde ich mein CGM anstelle von Norm für die Blutzuckermeldung und alle darin enthaltenen Daten und Erkenntnisse auswählen. Keiner von beiden ist perfekt, daher hilft es mir, bei Tiefs mehr als eine Quelle zu haben.

Aber wichtig ist, dass er nicht wie CGMs zurückbleibt. Sie sind 15 bis 20 Minuten hinter den Fingersticks, aber Norm kann einen Fingerstick um 15 bis 20 Minuten schlagen. Einmal, als ich auf einem Boot lebte, ging mein CGM nicht auf ein Tief, aber Norm sprang auf meine Koje, um mich zu alarmieren. Mein CGM sagte 89 und ich dachte, es sei ein falscher Alarm, aber ich drehte mich um und machte einen Fingerstick und sah eine 39 ... es war diese Zeit des schnellen Fallens und Norm wusste es. Ich stand auf und behandelte meinen Low und gab Norm ein paar Leckereien, es war wie eine Mitternachtsparty, weil er so einen guten Fang hatte. Und als wir wieder ins Bett gingen, holte mein CGM auf und begann zu piepen. Es gibt vielleicht ein oder zwei davon pro Jahr, wenn ich nicht auf mein CGM achte und er mich benachrichtigt.

Warten Sie, Sie lebten auf einem Boot ...?

Ja, ich habe 15 Jahre lang auf einem Segelboot gelebt, nachdem ich es 2001 gekauft hatte. Ich lebte in der Bay Area und während ich einen anständigen Lohn verdiente, war diese Gegend während dieses Dotcom-Booms einfach zu teuer für die Wohnkosten. Ich mietete und besaß nach meiner Scheidung kein Haus. Da die Vermieter jeden Monat die Miete erhöhten, war das verrückt. Ich wollte nicht zweimal am Tag 90 Minuten pendeln und das ganze Geld ausgeben, also erwähnte ein Typ, mit dem ich zusammengearbeitet habe, dass er auf einem Boot in Hawaii lebte, bevor er in den Yachthäfen nach LA und San Francisco zog. Mein Zögern war, dass ich seekrank wurde und mich nicht wohl fühlte, wenn es kalt und feucht war, aber ich lernte mehr und fand Problemumgehungen für jedes Problem. Ich nahm Segelunterricht, um herauszufinden, dass ich nicht seekrank werden würde, und konnte mir einen Luftentfeuchter für das Boot besorgen. Ich reduzierte meine Miete von ungefähr 1200 USD pro Monat auf 300 USD pro Monat und nur 10 Minuten von der Arbeit entfernt.

Beeindruckend! Wie bist du später zur DIY-Technologie gekommen und hast dein eigenes Loop-System gebaut?

Jemand von TuDiabetes hat mich nach der Do-it-yourself-Technologie gefragt, aber ich war nicht bereit. Er bot mir eine alte Medtronic-Pumpe an und diente als mein Mentor. Ich habe zuerst die OpenAPS-Version ausprobiert, bin jedoch auf Probleme gestoßen und sie kam nicht zusammen. Mitte 2016 erzählte er mir dann von einem neuen System namens Loop, das gerade herauskam und viel einfacher einzurichten war.

Ich konnte die Hardware mit der alten Pumpe und einem RileyLink (Kommunikator-Box) und Pumpenzubehör besorgen, um dies zu starten. Es war fast von Anfang an großartig, ohne viele Herausforderungen bei der Verwendung. Ich war auch Dr. Stephen Ponders "SugarSurfing" -Mentalität gefolgt, flexibel zu sein, ohne ein festgelegtes Ziel zu haben, und das half mir bei der Arbeit mit dieser DIY-Technologie. Jetzt verwende ich weniger Insulin, habe keine große Glukosevariabilität und eine Zeit im Bereich von etwa 90% von 60 bis 140 mg / dl.

Klingt so, als hätte die DIY-Technologie für Sie den entscheidenden Unterschied gemacht…

Ja! Als die # WeAreNotWaiting-Bewegung ihren Anfang nahm (2013), bin ich sicher, dass einige Leute nicht verstanden haben, woher diese Energie kam. Diabetes-Patienten haben eine andere Perspektive als Ärzte und andere, die behaupten, unsere Interessen zu vertreten. Anstatt auf den richtigen Champion zu warten, entschied diese Kohorte kompetenter Patienten und ihrer engen Verbündeten, dass sie es tun würden nicht Setzen Sie sich geduldig an die Seitenlinie und warten Sie auf diese bahnbrechende wissenschaftliche Entdeckung oder Behandlung. Stattdessen entschieden sie sich, ihre eigenen Ziele und ihre eigene Agenda zu verfolgen. Ihr Erfolg war beachtlich und konkret. Diese Bewegung hat mein Leben besser gemacht.

Seit November 2016 verwende ich ein automatisiertes Insulindosiersystem, mit dem ich jede Nacht gut schlafen kann. Normalerweise wache ich mit Blutzucker im Bereich von 70-99 mg / dl auf. Aufgrund der Existenz dieser Bewegung bin ich gesünder und optimistischer in Bezug auf meine Zukunft.

Was möchten Sie der Diabetesbranche sagen, was sie besser kann?

Wir brauchen eine Branche des Mitgefühls, die zuversichtlich genug ist, neuen Anwendern zu zeigen, dass diese Tools das Leben einfacher machen, aber nein, ohne sie werden Sie kein bisschen in der Katastrophe verweilen. Ich denke, Gesundheitsdienstleister und Unternehmen für medizinische Geräte sollten die Energie, das Wissen und die Kompetenz der Patientengemeinschaft anerkennen. Bei Diabetes-Patienten haben sich die Dinge geändert. Wir werden niemals wieder nur das sein Gegenstand von Medizin und geschäftlichen Aktivitäten. Wir können und werden dazu beitragen, die Interessen der größeren Diabetesgemeinschaft auf sinnvolle Weise voranzubringen. Ich lade Sie ein, den Wert der Patientenbeteiligung in Ihren Praxen und Unternehmen zu überdenken.

Worauf freuen Sie sich beim DiabetesMine Innovation Summit?

Ich bin gespannt auf die vielen Probleme, die Menschen mit Diabetes betreffen. Außerhalb eines solchen Forums kann ich selten mit der Industrie, Aufsichtsbehörden oder Ärzten interagieren. Wissen ist Macht. Ich möchte von dieser ausgewählten Gruppe von Menschen lernen, was ich kann. Norm freut sich auf seine üblichen zwei Schüsseln pro Tag seines Hundefutters. Und alle Leckereien, die er verdient, wenn er vor einer Hypo warnt!

Wow, was für ein unglaubliches Leben du hattest, Terry! Wir freuen uns darauf, Sie und Norm in wenigen Wochen auf dem Innovationsgipfel zu sehen.