Herzlichen Glückwunsch noch einmal an die 10 Gewinner unseres DiabetesMine Patient Voices-Stipendienwettbewerbs 2018, der Anfang des Sommers bekannt gegeben wurde! In den nächsten Wochen werden wir es sein mit einem Interview mit jedem, im Vorfeld Unser jährlicher DiabetesMine-Innovationsgipfel bringt wichtige Akteure der Diabetesbranche, der Aufsichtsbehörden, der Medizintechnik und der Patientenvertretung zusammen. Wir freuen uns, unseren PV-Gewinnern ein Vollstipendium zu gewähren!
Bitte treffen Sie zuerst Stacey Simms, eine D-Mom in North Carolina, die in unserer Community als Moderatorin und Produzentin des wöchentlichen Podcasts zu Diabetes Connections bekannt ist. Ihr Sohn Benny wurde 2006 als Kleinkind diagnostiziert, und Stacey hat einige spezifische Gedanken darüber, wie sie die Welt der Diabetes-Innovation sieht.
Chatten mit D-Mom Stacey Simms
DM) Können Sie zunächst einmal mitteilen, wie Diabetes in das Leben Ihrer Familie kam?
SS) Natürlich. Mein Sohn Benny wurde im Dezember 2006 kurz vor seinem 2. Lebensjahr diagnostiziert. Wir hatten keine Familiengeschichte vom Typ 1 (von der wir wissen), aber einige Jahre später wurde ein älterer Cousin diagnostiziert.
Geben Sie uns einen Vorgeschmack auf die Diabetes-Technologie und die Tools, die Ihre Familie verwendet?
Derzeit verwendet Benny Dexcom G6 und die Tandem X2-Pumpe. Wir verwenden seit sechs Monaten nach der Diagnose eine Insulinpumpe (bis Animas letztes Jahr vom Markt ging - RIP). Im Moment warten wir gespannt auf Tandems neuen Basal IQ (mit selbstanpassenden Insulinraten) - ich kann es kaum erwarten, es zu versuchen!
Ziemlich viel Fortschritt in den letzten Jahren, nein ...?
Als wir anfingen, mussten wir Spritzen verwenden, da es keine Insulinpens mit einer halben Einheit gab - ein Problem, weil Benny viel weniger Insulin benötigte. Seine Grundrate betrug 0,025 pro Stunde und ich erinnere mich, dass ich versuchen musste, ihm eine 0,75-Einheit für einen 20-Kohlenhydrat-Joghurt zu geben. Dann erzählte uns unser Endo, dass ein neues lang wirkendes Insulin (Lantus) erst kürzlich zugelassen worden war und ich erinnere mich, dass ich mich ziemlich glücklich gefühlt habe.
Er startete im Juli 2006 mit dem Animas Ping, und einige Jahre später kam die Messfernbedienung heraus. Das Dexcom CGM kam heraus, als Benny 9 Jahre alt war, und ich erinnere mich, dass ich viel darüber gehört hatte, aber es schien zunächst nicht genau genug zu sein, um es zu pushen. Also warteten wir, bis er es tragen wollte. Das war im Jahr 2013 - es gab keine Share-App (um Follower zuzulassen) mit diesem Modell, Sie hatten nur einen Empfänger.
Jetzt können wir natürlich Bennys Blutzuckerwerte am Telefon oder wo auch immer sehen. Diesen Monat werden sein CGM und seine Pumpe tatsächlich miteinander kommunizieren - etwas, das unser Endo uns mitteilte, als wir 2006 im Krankenhaus waren! Natürlich möchten wir alle, dass sich die Dinge schneller bewegen, aber ich freue mich, dass wir hier sind.
Wie geht Ihre Familie mit dem heiklen Thema des Datenaustauschs um?
Gute Frage! Wie bereits erwähnt, hatten wir 7 Jahre lang kein CGM und Dexcom Share wurde erst etwa 2 Jahre später veröffentlicht. Ich denke, dies ist ein großes Problem, das viel Nachdenken erfordert, bevor ein Erwachsener jemanden ihnen folgen lässt oder ein Elternteil entscheidet, wer einem Kind folgt.
Wir haben es zusammen mit Benny besprochen und beschlossen, dass nur mein Mann und ich ihm folgen würden. Wir haben Parameter, unter denen ich ihm schreiben oder ihn anrufen werde. Dinge wie, wenn er für einen bestimmten Zeitraum über oder unter einer bestimmten Anzahl ist. Wenn er 55 erreicht, gebe ich ihm 15 bis 20 Minuten Zeit für den Text, den er behandelt hat und der in Ordnung ist. Von Zeit zu Zeit wird meine Mutter ihm folgen, besonders wenn sie ihn besucht oder er in ihrer Obhut ist.
Wir haben noch nie die Krankenschwester oder ein Schulpersonal dazu gebracht, Daten auszutauschen. Ich bin mir sicher, wenn er in seiner Jugend ein CGM gehabt hätte, hätten wir es möglicherweise anders gehandhabt. Aber ich würde Eltern warnen, ihren Kindern nicht einfach ohne ein Gespräch zu folgen. Selbst in der Grundschule bedeutet der Beitrag Ihres Kindes viel Vertrauen in die Zukunft. Und ich weiß, dass dies nicht das ist, wonach Sie fragen, aber wir geben Bennys Daten niemals online weiter. Das Letzte, was eine Person mit Diabetes braucht, ist eine nachvollziehbare Spur von A1C-Zahlen, die ihr bis ins Erwachsenenalter folgen.
Sorgen Sie sich jemals um „Helikopter-Elternschaft“?
Es besteht kein Zweifel, dass es bei Kindern mit Typ 1 Sorgen und Systeme gibt, die Sie bei Ihren Kindern, die nicht Typ 1 sind, nicht benötigen. Trotzdem denke ich, dass es in den letzten 10 Jahren eine Explosion von Hubschraubern gegeben hat… und sogar ein „Drohnenelternteil“ geworden ist (direkt in Ihrem Gesicht!).
Ich kenne Eltern, die den ganzen Tag in der Schule oder im Camp auf dem Parkplatz sitzen - und Eltern, die in den Studentenwohnheim ihres Kindes gehen! Es ist schwer, ich weiß. Persönlich denke ich, wir brauchen mehr Bildung und weniger Urteilsvermögen für diese Eltern. Die meisten von ihnen Hubschrauber aus Angst. Wir haben Benny nach der Diagnose gleich wieder in die Kindertagesstätte gebracht. Ich bin mir nicht sicher, ob ich mich jetzt so wohl fühlen würde, und ich denke, dass Social Media hauptsächlich daran schuld ist. Es ist eine große Quelle der Unterstützung, aber es ist auch eine große Quelle der Angst aufgrund von Fehlinformationen und Überreaktionen. Wir schicken Benny jeden Sommer für einen Monat in ein reguläres Camp (ohne Diabetes). Kein Mobilfunk, kein Dexcom Share, und während ich mir Sorgen mache (vertrau mir, ich mache mir Sorgen), geht es ihm gut.
Aber ich bekomme viele Leute, die mir sagen, dass sie ihr Kind das niemals tun lassen könnten, und das macht mich traurig. Meine erwachsenen Freunde mit Typ 1 haben mich dazu geführt, die Unabhängigkeit voranzutreiben und keine Perfektion zu erwarten. Es ist sehr schwer zu tun, ich möchte hineinspringen und alles reparieren! Aber es hat sich für uns bereits ausgezahlt. Benny hat keine Angst vor Diabetes, aber er sagt mir, dass er sich darum kümmert. Das ist ungefähr alles, was ich von einem 13-Jährigen verlangen kann.
Wie sind Sie zum ersten Mal in die Diabetes Online Community (DOC) gekommen?
Ich begann ungefähr eine Woche nach der Diagnose von Benny Ende 2006 über die Erfahrungen meiner Familie zu bloggen. Ich arbeitete als Moderator einer Morgenshow bei einem News / Talk-Radiosender und wir tauschten Informationen über unser persönliches Leben aus. Nachdem ich erwähnt hatte, warum ich ein paar Tage unterwegs war, erhielten wir viele E-Mails - einige mit Fragen, andere mit Unterstützung von Leuten mit Typ 1 ("Halte Benny nicht zurück !!").
Das Bloggen schien eine einfache Möglichkeit zu sein, um zu teilen, was vor sich ging, und zu dieser Zeit verfügte ich über die Ressourcen des Radiosenders, um mir bei einem scheinbar sehr schwierigen Projekt zu helfen. Ich wusste nichts über Websites oder Bloggen! Als ich meinen Blog startete, fand ich andere und andere Leute fanden mich. Ich bin 2008 auf Twitter gesprungen und habe später DSMA gefunden, was mir wirklich geholfen hat, Unterstützung zu finden (praktisch und anderweitig) und mir geholfen hat, so viele der Leute zu treffen, die ich heute als Mentoren und Freunde betrachte.
Können Sie uns etwas über die Bemühungen zur Anwaltschaft für Diabetes erzählen, an denen Sie beteiligt waren?
Ich saß sechs Jahre im Vorstand meines örtlichen JDRF. Wir mögen die Spaziergänge, weil es uns geholfen hat, unsere lokale Gemeinschaft zu finden. Meine größte Form der Interessenvertretung ist wahrscheinlich meine lokale Facebook-Gruppe. Ich habe es im Sommer 2013 mit dem Ziel begonnen, mich persönlich und offline mit anderen Eltern von Typ-1-Kindern zu verbinden. Fünf Jahre später haben wir jetzt mehr als 600 Mitglieder und es ist eine großartige Clearingstelle für alle lokalen Diabetes-Events und Meetups. Ich war schon immer ein „Konnektor“ und ich bin fest davon überzeugt, dass die Unterstützung von Menschen bei der persönlichen Begegnung zu viel stärkeren Beziehungen, besseren Gesundheitsergebnissen und einer noch kreativeren Interessenvertretung führen kann.
Obwohl ich meinen Podcast nicht als echte "Interessenvertretung" betrachte, hoffe ich, dass er dazu beigetragen hat, eine Plattform für diejenigen zu bieten, die diese Art von Arbeit erledigen. Ich bin der Meinung, dass es meine Aufgabe ist, Menschen mit großartigen Ideen einen Weg zu bieten, die auf Veränderungen drängen, um andere zu erreichen und mit ihnen in Kontakt zu treten. Da ist das Wort "verbinden" nochmal! Entschuldigung, kann mir nicht helfen!
Und können Sie uns mehr über Ihren Podcast zu Diabetes Connections erzählen?
Es begann als ein Weg, Gespräche über das Verbinden im wirklichen Leben zu führen. Ich bin begeistert davon, wie ich bereits sagte, und wenn Sie zurückgehen und sich die ersten vier oder fünf Folgen anhören, ist das ein großer Fokus. Aber mir wurde klar, dass ich nicht nur den Nachrichtenaspekt meiner Radiosendung und Fernsehkarriere vermisste, sondern auch das Gefühl hatte, dass in unserer Gemeinde ein Nachrichtensender vom Typ „Radio“ benötigt wird. Jetzt versuche ich mich darauf zu konzentrieren, ausführliche Interviews zu führen und schwierige Fragen zu stellen, wenn dies gerechtfertigt ist.
Ein wöchentlicher Podcast kann nicht wirklich mit allen aktuellen Nachrichten in der Diabetes-Community Schritt halten, daher versuche ich, mich auf das Gesamtbild zu konzentrieren. Ich bin jeden Tag online und lese Websites wie DiabetesMine und durch soziale Medien scrollen, um Inhalte für die Show zu finden. Ich habe eine meilenlange Liste - ich könnte die Show mehrmals pro Woche machen und nur anfangen, die Oberfläche zu kratzen! Es geht auch darum, aktuelle Nachrichten, Technologie-Updates, Promi- und inspirierende Interviews in Einklang zu bringen und sicherzustellen, dass ich "jeden Tag" Menschen mit Typ 1 präsentiere. Ich habe auch viel Zeit in die Podcast-Produktion gesteckt - es ist mir wichtig, dass sie einen Fachmann hat Radio-News-Sound - sowie die Verwaltung der gesamten Gastkoordination und der sozialen Medien. Vielleicht werde ich eines Tages genug für ein Personal wachsen und wir werden eine tägliche Show machen!
Irgendwelche Gedanken zur Entwicklung des DOC im Laufe der Jahre?
Ich bin wirklich seit etwas mehr als 10 Jahren im DOC aktiv und es hat sich in meiner Denkweise geändert. Twitter und Facebook haben das Bloggen übernommen - sie haben es allen leichter gemacht, sie zu teilen. Das ist eine großartige Sache. Jeder hat eine Geschichte und wir können alle voneinander lernen.
Ich hatte nie das Gefühl, dass der DOC mit einer Stimme sprechen muss, und jeder, der glaubt, wir hätten es immer getan, hat nicht wirklich genau hingeschaut. Mehr Leute, die posten, bedeuten nur, dass wir mehr sehen (die Vielfalt der Meinungen). Ich denke auch, dass die Online-Community altert. Das ist schwer zu hören, ich weiß, aber denken Sie an die wichtigsten Blogger, Vlogger und Poster, die vor 10 Jahren in den Raum kamen. Zehn Jahre sind eine lange Zeit. Sie haben jetzt eine ganze Reihe energischer "Kinder", die den Status Quo stören und ihr eigenes Ding machen wollen. Für mich bedeutet das, Instagram zu lernen, aber es bedeutet auch, zu verstehen, dass er von einem 20-Jährigen mit T1D etwas ganz anderes braucht als von einer 40er-Mutter mit T1D-Kindern. Gleiche Regeln wie immer. Respektiere Meinungen und sei höflich. Wenn Sie nicht möchten, dass Ihre Mutter es liest, stellen Sie es nicht in den sozialen Medien bereit. Und Sie müssen NICHT auf Leute reagieren, die versuchen, Sie zu ködern. Das Ignorieren unhöflicher Kommentare ist für mich A-OK. Aber nach all den Jahren im Talk-Radio und in den lokalen Nachrichten habe ich vielleicht eine dickere Haut als die meisten anderen.
Was sehen Sie derzeit als die größten Herausforderungen bei Diabetes?
Kosten und Zugang. Ich möchte psychische Gesundheit, mehr Grundbildung, mehr Ausbildung in Technologie und so weiter hinzufügen, aber keine davon kann sich verbessern, ohne die Kosten und den Zugang zu verbessern.
Bestimmt. Innovation ist großartig, aber wie können wir das mit Zugang und Erschwinglichkeit in Einklang bringen?
Leider denke ich, dass es an dieser Stelle auf die Gesetzgebung ankommen muss. Kein Insulinunternehmen (und kein mir bekanntes Gesundheitsunternehmen) hat sich allein dazu entschlossen, die Preise zu senken und den Zugang auf breiter Front zu verbessern. Ich denke, es kann ausgeglichen werden, aber es kann weniger Gewinne geben. Das erfordert eine Änderung des Saatguts im amerikanischen Gesundheitswesen. Aber ich denke es kommt.
Was würden Sie der Industrie sagen, dass sie es besser machen können?
Dies ist eine schwierige Frage. Wir möchten, dass sie die Kosten senken und uns mehr helfen, aber das ist nicht ihre Aufgabe im Hinblick auf die derzeitige Funktionsweise des Gesundheitssystems unseres Landes. Ich würde gerne sehen, dass sie weiterhin innovativ sind und mit denen zusammenarbeiten, die eine offenere Plattform für Technologie wünschen. Ich bin optimistisch, dass es den staatlichen Gesetzgebern gelingen wird, auf mehr Transparenz zu drängen und den Insulinpreis zu senken, aber ich denke, dass es auf Bundesebene große Änderungen erfordern kann, um die Nadel wirklich zu bewegen. Ich meine nicht den Wechsel der politischen Partei - keine Partei hat sich als fähig erwiesen, die Nadel bei der Preisgestaltung für Medikamente zu bewegen. Ich meine, die Art und Weise zu ändern, wie sie über das Thema denken. In der Zwischenzeit kann die Branche transparenter sein und versuchen, ein wenig patientenzentriert zu sein. Schließen Sie uns ein!
Worauf freuen Sie sich beim Innovationsgipfel am meisten?
Treffen Sie alle dort! Als selbst beschriebener Nicht-Techniker und Nicht-Zahlen-Mensch freue ich mich darauf, zuzuhören und zu lernen, aber auch eine Stimme für diejenigen von uns zu sein, die es nicht mögen, unsere Geräte zu hacken oder viele Online-Optionen zur Behandlung von Diabetes zu nutzen . Oder vielleicht komme ich als veränderte Frau weg !!
Danke, Stacey. Wir freuen uns, Sie in unsere Veranstaltung und die lebhaften Diskussionen, die dort sicherlich stattfinden werden, einzubeziehen!
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