Überblick
Sekundäre progressive MS (SPMS) ist eine chronische Erkrankung, bei der sich im Laufe der Zeit neue und schwerwiegendere Symptome entwickeln. Mit wirksamer Behandlung und Unterstützung kann es verwaltet werden.
Wenn bei Ihnen SPMS diagnostiziert wurde, ist es wichtig, dass Sie sich von qualifizierten medizinischen Fachkräften behandeln lassen. Es kann auch hilfreich sein, sich mit Patientenorganisationen, lokalen Selbsthilfegruppen und Online-Communities für Peer-Support zu verbinden.
Hier sind einige der Ressourcen, die Ihnen bei der Bewältigung von SPMS helfen können.
Soziale und emotionale Unterstützung
Das Leben mit einer chronischen Erkrankung kann stressig sein. Manchmal kann es zu Trauer, Wut, Angst oder Isolation kommen.
Um Ihnen bei der Bewältigung der emotionalen Auswirkungen von SPMS zu helfen, kann Ihr Hausarzt oder Neurologe Sie an einen Psychologen oder einen anderen Spezialisten für psychische Gesundheit verweisen.
Möglicherweise ist es auch hilfreich, sich mit anderen Personen in Verbindung zu setzen, die mit SPMS leben. Zum Beispiel:
- Fragen Sie Ihren Arzt, ob er über lokale Selbsthilfegruppen für Menschen mit MS Bescheid weiß.
- Suchen Sie in der Online-Datenbank der National Multiple Sclerosis Society nach lokalen Selbsthilfegruppen oder nehmen Sie an den Online-Gruppen und Diskussionsforen der Organisation teil.
- Treten Sie der Online-Support-Community der Multiple Sclerosis Association of America bei.
- Rufen Sie die Peer-Helpline der National Multiple Sclerosis Society unter 866-673-7436 an.
Sie können auch Leute finden, die über ihre Erfahrungen mit SPMS auf Facebook, Twitter, Instagram und anderen Social-Media-Plattformen sprechen.
Informationen zum Patienten
Wenn Sie mehr über SPMS erfahren, können Sie Ihre Zukunft unter dieser Bedingung besser planen.
Ihr medizinisches Team kann Ihnen bei der Beantwortung von Fragen helfen, die Sie möglicherweise zu dieser Erkrankung haben, einschließlich Ihrer Behandlungsoptionen und Ihrer langfristigen Aussichten.
Mehrere Organisationen bieten auch Online-Ressourcen im Zusammenhang mit SPMS an, darunter:
- Nationale Gesellschaft für Multiple Sklerose
- Multiple Sklerose Association of America
- Kann Multiple Sklerose machen
Diese und andere Informationsquellen können Ihnen dabei helfen, mehr über Ihren Zustand und Ihre Strategien für den Umgang damit zu erfahren.
Verwalten Sie Ihre Gesundheit
SPMS kann verschiedene Symptome verursachen, deren Behandlung umfassende Pflege erfordert.
Die meisten Menschen mit SPMS nehmen regelmäßig an Untersuchungen bei einem Neurologen teil, der sie bei der Koordinierung ihrer Pflege unterstützt. Ihr Neurologe kann Sie auch an andere Spezialisten verweisen.
Zum Beispiel könnte Ihr Behandlungsteam Folgendes umfassen:
- Ein Urologe, der Blasenprobleme behandeln kann, die Sie möglicherweise entwickeln
- Rehabilitationsspezialisten wie Physiater, Physiotherapeut und Ergotherapeut
- Spezialisten für psychische Gesundheit wie ein Psychologe und ein Sozialarbeiter
- Krankenschwestern mit Erfahrung im Umgang mit SPMS
Diese Angehörigen der Gesundheitsberufe können zusammenarbeiten, um auf Ihre sich ändernden Gesundheitsbedürfnisse einzugehen. Die empfohlene Behandlung kann Medikamente, Rehabilitationsübungen und andere Strategien umfassen, um das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen und ihre Auswirkungen zu steuern.
Wenn Sie Fragen oder Bedenken zu Ihrem Zustand oder Behandlungsplan haben, informieren Sie Ihr medizinisches Team.
Sie können Ihren Behandlungsplan anpassen oder Sie auf andere Unterstützungsquellen verweisen.
Finanzielle Unterstützung und Ressourcen
Die Verwaltung von SPMS kann teuer sein. Wenn Sie Schwierigkeiten haben, die Kosten für die Pflege zu decken:
- Wenden Sie sich an Ihre Krankenkasse, um zu erfahren, welche Ärzte, Dienstleistungen und Produkte in Ihrem Plan enthalten sind. Möglicherweise können Sie Änderungen an Ihrer Versicherung oder Ihrem Behandlungsplan vornehmen, um die Kosten zu senken.
- Treffen Sie sich mit einem Finanzberater oder Sozialarbeiter, der Erfahrung darin hat, Menschen mit MS zu helfen. Sie können Ihnen dabei helfen, sich über Versicherungsprogramme, medizinische Hilfsprogramme oder andere finanzielle Unterstützungsprogramme zu informieren, für die Sie möglicherweise berechtigt sind.
- Teilen Sie Ihrem Arzt mit, dass Sie über die Kosten der Behandlung besorgt sind. Sie können Sie an finanzielle Unterstützungsdienste verweisen oder Ihren Behandlungsplan anpassen.
- Wenden Sie sich an die Hersteller von Medikamenten, die Sie einnehmen, um zu erfahren, ob sie Unterstützung in Form von Rabatten, Subventionen oder Rabatten anbieten.
Weitere Tipps zur Verwaltung der Pflegekosten finden Sie in den Abschnitten Finanzielle Ressourcen und finanzielle Unterstützung auf der Website der National Multiple Sclerosis Society.
Wegbringen
Wenn Sie Schwierigkeiten haben, die Herausforderungen von SPMS zu bewältigen, informieren Sie Ihre Ärzte. Sie können Änderungen an Ihrem Behandlungsplan empfehlen oder Sie mit anderen Unterstützungsquellen in Kontakt bringen.
Mehrere Organisationen bieten Informationen und Online-Support für Menschen mit MS an, einschließlich SPMS. Diese Ressourcen können Ihnen dabei helfen, das Wissen, das Vertrauen und das Gefühl der Unterstützung zu entwickeln, das Sie benötigen, um Ihr bestes Leben mit SPMS zu führen.
