Mein Körper und mein Leben sind nicht perfekt, aber sie gehören mir. Und das ist für mich wunderschön.
Ich habe meine Frist für den Artikel, den Sie gerade lesen, verpasst.
Nicht wirklich. Ich tat.
Sie sehen, rheumatoide Arthritis (RA) kann unvorhersehbar sein. Schmerzen, Fackeln und Krankheiten können aus dem Nichts auftauchen - das Leben entgleisen, Pläne ruinieren, Frustration verursachen und mich schuppig oder unzuverlässig erscheinen lassen.
Einer der schwierigsten Teile des Lebens mit chronischen Krankheiten ist diese Unvorhersehbarkeit. Der Verlust der "Kontrolle". In einigen Fällen geht auch die Autonomie des Körpers verloren. Ein Verlust der Wahl.
Obwohl Entscheidungen weggenommen werden, Herausforderungen bewältigt werden, Frustrationen auftauchen und Fristen versäumt werden, halte ich durch.
Die Leute fragen mich immer, wie ich es mache, als ob ich eine Wahl hätte. Ich habe nicht das Gefühl, dass ich es tue. Meine einzige Wahl ist, weiterzumachen. Und ich versuche es, wann immer möglich, mit einem Lächeln im Gesicht.
Ich mache mir keine Illusionen darüber, dass das Leben mit RA nur aus Regenbogen und Schmetterlingen besteht. Aber ich schreibe dem Mantra „ein positives Leben bei chronischer Krankheit führen“ zu, und diese Positivität und Standhaftigkeit fühlen sich jetzt notwendiger an als jemals zuvor.
Ich beschließe, das Beste aus jedem Tag zu machen
Ich habe seit meiner Kindheit mit rheumatoider Arthritis gelebt. In der Mittelschule wurde bei mir eine polyartikuläre juvenile rheumatoide Arthritis diagnostiziert, die jetzt als juvenile idiopathische Arthritis bezeichnet wird, nachdem ich jahrelang einige Symptome hatte.
Ich habe auch fortgeschrittene Arthrose in meiner Hand und meinem Fuß, habe mich einem vollständigen Kniegelenkersatz und zwei weiteren Knieoperationen unterzogen und habe auch die Autoimmunerkrankung Zöliakie.
Zusätzlich zu diesen Erkrankungen habe ich chronische Migräne, Allergien und Asthma sowie Angstzustände. Ich habe mich einer Gehirn- und Halsoperation wegen Chiari-Missbildung unterzogen.
Ich lebe mit einer Herzrhythmusstörung aufgrund einer Erkrankung des autonomen Nervensystems, die als posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom (POTS) bezeichnet wird, und habe mich mit einem Anfall von medikamenteninduziertem Lupus befasst. Ich habe auch Osteopenie und Sjögren-Syndrom, die häufige Begleiterkrankungen der RA sind.
Das ist viel.
Trotz meiner Diagnosen habe ich gelernt, das Beste aus meiner Situation zu machen. Ich wähle Humor; Ich entscheide mich, positiv zu sein; Ich beschließe, daran zu arbeiten.
Versteh mich nicht falsch, nichts davon ist einfach. Die Wahl eines vorsätzlichen Optimismus in einer Zeit der Krankheit oder des Unglücks erfordert Grit, Standhaftigkeit, Glauben und Belastbarkeit. Es ist im Grunde ein Vollzeitjob.
An manchen Tagen muss man tief graben, besonders wenn man das Gefühl hat, dass es nicht schlimmer kommen kann. An manchen Tagen wird der Schmerz oder die Krankheit einfach gewinnen. Das ist nur Realität.
Aber mein Ansatz, da ich alt genug war, um es zu bemerken, ist es, einfach das Beste aus jedem Tag zu machen.
Die Positivität ist jeden Tag anders
An manchen Tagen bedeutet positives Leben, einfach aus dem Bett zu steigen, in der Hoffnung, dass der Tag, die Woche, der Monat oder das Jahr besser werden.
An anderen Tagen sieht Positivität so aus, als würde ich mit meinem Rettungswelpen Kajak fahren, ein Virtual-Reality-Training absolvieren, einen Hip-Hop-Kurs besuchen, ein Konzert besuchen, wandern oder Vögel im Wald beobachten.
Positivität kann manchmal darin bestehen, scheinbar einfache Aufgaben zu erledigen, die sich für RA-Patienten manchmal unmöglich anfühlen: das Bett machen, die Haare trocknen, mit dem Hund spazieren gehen, die Katzen füttern, das Abendessen für die Familie kochen, das Auto fahren, tippen, schlafen, SMS schreiben a Freund oder duschen.
RA ist eine schwerwiegende, kostspielige und manchmal schwächende Krankheit - es gibt keine zwei Möglichkeiten.
An manchen Tagen verpasse ich Termine und weine und liege mit Eisbeutel und Heizkissen und Wut auf meiner Couch.
Positiv leben angesichts all dessen, was nicht mit dem Tragen einer sprichwörtlichen rosafarbenen Brille zu tun hat. Es geht darum, das Beste aus den Karten zu machen, die uns ausgeteilt wurden, mit der Energie, die wir an einem bestimmten Tag dafür verwenden können.
Es geht darum, demütig und gnädig zu sein und zu wissen, dass unser Bestes von Tag zu Tag oder von Stunde zu Stunde anders aussehen kann.
Es gibt eine Zeit und einen Ort für Positivität
Versteh mich nicht falsch, offener "falscher" Optimismus ist nicht gut. Die Kultur der toxischen Positivität - oder vorzugeben, dass alles in Ordnung ist, wenn dies nicht der Fall ist - ist weit verbreitet.
Während eine auf Optimismus ausgerichtete Denkweise der psychischen Gesundheit von Menschen mit chronischen Krankheiten zugute kommen kann, ist es wichtig, sich Zeit und Raum zum Fühlen zu geben was auch immer Sie fühlen sich, auch wenn es nicht immer nur gute Stimmung ist.
Krank zu sein ist nicht das, was sich die meisten wünschen würden, aber mit einer Krankheit oder Behinderung zu leben, ist auch nichts, wofür man sich schämen muss.
Wir dürfen jeden Tag fühlen, wie auch immer wir uns in Bezug auf unseren Zustand fühlen, weil diese Gefühle nuanciert und komplex sind. Sie könnten sich ändern, und das ist in Ordnung und zu erwarten.
Wie unsere Symptome können auch unsere Gefühle für unsere Gesundheit und unseren Körper ab- und abfließen, sich beruhigen und aufflammen.
Ich reite diese Wellen - und das seit meiner Kindheit.
Ich vermisse High Heels. Ich vermisse es, Softball zu spielen. Ich werde wirklich sehr, sehr wütend, dass meine Hände das Spielen von Gitarre, Ukulele und Klavier erschweren.
Ich habe vor Schmerzen geweint, über Nebenwirkungen von Medikamenten geweint, über die Tatsache geweint, dass RA ab sofort unheilbar und lebenslang ist. Ich habe geweint, dass es meine Berufswahl schon früh beeinflusst hat.
Ich mache mir Sorgen, dass sich meine bereits schlechten Gelenke verschlechtern.
Ich betone, wenn ich Termine verpasse, einen kranken Arbeitstag haben muss oder wenn ich ein paar Tage ohne Bewegung bin.
Ich habe Angst vor COVID-19. Ich habe Angst davor, was diese Autoimmunerkrankung mit der Fähigkeit meines Körpers bewirkt hat, sich gegen schädliche Viren zu verteidigen.
Ich ärgere mich über die Gesundheitsversorgung in den Vereinigten Staaten, über die Arzneimittelpreise, über die Gesetzgebung, über die Rechte von Menschen mit Behinderungen und Frauen und über unterdrückte Gemeinschaften.
Ich werde wütend, dass mein Körper sich manchmal so anfühlt, als würde er mich hassen.
Ich entscheide mich, Schönheit zu finden
Trotz allem, was meine Krankheiten mir in den Weg gestellt haben, triumphiere ich.
Ich entscheide mich, Schönheit zu finden. Ich beschließe, Dinge zu finden, die für jeden Tag dankbar sind. Ich schaue auf alle Segnungen um mich herum und weiß, dass ich so viel mehr bin als meine Krankheit.
Das meine ich mit einem positiven Leben, wenn ich chronisch krank bin. Mein Körper und mein Leben sind nicht perfekt - aber sie gehören mir. Und das ist für mich wunderschön.
Wie wirst du deine Schönheit heute finden?
Ashley Boynes-Shuck ist Autorin, Anwältin und Gesundheitscoach in Pittsburgh, PA. Obwohl Ashley seit 25 Jahren mit RA lebt und auch unter anderen Krankheiten leidet, hat sie mit dem Kongress gesprochen, 3 Bücher veröffentlicht und wurde sogar von Oprah getwittert! Sie arbeitet für ein Tech-Startup, ist Mutter von drei Hunden und genießt Vogelbeobachtung, Konzerte, Instrumente spielen und Reisen. In ihrer Freizeit schreibt sie Gedichte und geht mit ihrem amerikanischen Ninja Warrior / Schullehrer-Ehemann Mike wandern. Finden Sie sie auf LinkedIn oder Instagram.
