Nach meiner Erfahrung ist eines der heimtückischsten Dinge bei rheumatoider Arthritis (RA), dass es sich um eine unsichtbare Krankheit handelt. Dies bedeutet, dass, obwohl Sie RA haben und Ihr Körper ständig mit sich selbst kämpft, die Leute möglicherweise nicht über Ihren Kampf Bescheid wissen, wenn sie Sie nur ansehen.
Dies ist schwierig, denn selbst wenn Sie sich schrecklich fühlen, sehen Sie möglicherweise gleichzeitig gut aus. Im Gegenzug können Menschen Ihren Schmerz und Ihre Schwierigkeiten abweisen, einfach weil Sie nicht krank aussehen.
Mehrere Tags in sozialen Medien - #invisibleillness und #invisibleillnessawareness - tragen dazu bei, das Bewusstsein für dieses Problem zu schärfen.
Hier sind einige Gründe, warum sie für mich und andere Menschen mit RA wichtig sind:
Aus den Schatten kommen
Mit diesen Tags können Menschen, die mit einer chronischen Krankheit leben, wie ich, offen über unsere Krankheiten berichten und anderen zeigen, dass wir nicht kämpfen, nur weil wir nicht krank aussehen. Was Sie nicht sehen können, kann Sie verletzen. Und was andere Menschen nicht sehen können, kann bedeuten, dass Sie ständig um die Legitimität kämpfen müssen: Sie müssen beweisen, dass Sie innerlich krank sind, weil Sie äußerlich gut aussehen.
Aufbau einer Gemeinschaft mit anderen, die mit RA leben
Diese Tags ermöglichen es Menschen mit RA, eine Community aufzubauen und sich mit anderen, die RA haben, zusammenzutun, um gemeinsame Erfahrungen zu sammeln. Manchmal ist es schwierig, in Worte zu fassen, was wir gerade durchmachen, und die Erfahrungen anderer zu sehen, kann uns helfen, unsere eigene Realität des Lebens mit RA zu beschreiben.
Verbindungen zu Menschen mit anderen unsichtbaren Krankheiten herstellen
Da diese Tags nicht nur für die RA-Community gelten und viele unsichtbare Krankheiten betreffen, kann die Verwendung dieser Tags denjenigen in der RA-Community helfen, Verbindungen zu Personen herzustellen, die mit anderen chronischen Erkrankungen leben. Beispielsweise werden die Tags auch häufig von Menschen verwendet, die mit Diabetes und Morbus Crohn leben.
Im Laufe der Jahre habe ich gelernt, dass trotz unterschiedlicher Krankheiten die Erfahrung mit chronischen Krankheiten und die Erfahrung mit unsichtbaren Krankheiten unabhängig von der Krankheit ähnlich sind.
Bereitstellung einer Möglichkeit, das Krankheitserlebnis aufzuzeichnen
Seit meiner Diagnose lebe ich seit mindestens 11 Jahren mit RA. In dieser Zeit haben diese Tags die Möglichkeit geboten, die Erfahrungen, die ich gemacht habe, nicht nur zu teilen, sondern auch aufzuzeichnen.
Es ist schwierig, alle Verfahren, die ich durchgeführt habe, alle Behandlungen, die ich durchgeführt habe, und alle Kleinigkeiten auf dem Weg im Auge zu behalten. Durch die Bereitstellung eines offenen Forums können diese Tags auch eine nützliche Möglichkeit bieten, auf das zurückzublicken, was ich im Laufe der Zeit durchgemacht habe.
Sensibilisierung für Menschen außerhalb der Gemeinschaft chronischer Krankheiten
Diese Tags geben Menschen außerhalb der Gemeinschaft chronischer Krankheiten einen Einblick in unser Leben. Zum Beispiel können Mediziner und Pharmazeutiker diesen Tags folgen, um eine Vorstellung davon zu bekommen, wie es ist, mit einer Krankheit wie RA zu leben. Während Menschen in diesen Sektoren bei der Behandlung von Krankheiten helfen, verstehen sie oft nicht, wie es ist, mit der Krankheit zu leben oder wie sich Behandlungen auf unser Leben auswirken.
Das wegnehmen
Es ist üblich, dass Menschen darüber sprechen, wie soziale Medien unser Leben übernommen haben - oft auf negative Weise. Aber soziale Medien haben für diejenigen von uns, die mit chronischen und besonders unsichtbaren Krankheiten leben, einen großen Unterschied gemacht. Es ist wirklich erstaunlich, welche Fähigkeit soziale Medien haben, Menschen und die von ihnen bereitgestellten Ressourcen miteinander zu verbinden.
Wenn Sie mit RA oder einer anderen unsichtbaren Krankheit leben, sind diese Tags möglicherweise hilfreich. Und wenn Sie sie noch nicht verwendet haben, probieren Sie sie aus und probieren Sie sie aus.
Bei Leslie Rott wurde 2008 im Alter von 22 Jahren während ihres ersten Schuljahres Lupus und rheumatoide Arthritis diagnostiziert. Nach der Diagnose promovierte Leslie an der University of Michigan in Soziologie und am Sarah Lawrence College in Master Advocacy. Sie verfasst den Blog Näher an mich heran, wo sie ihre Erfahrungen mit und Umgang mit mehreren chronischen Krankheiten offen und mit Humor teilt. Sie ist eine professionelle Patientenanwältin, die in Michigan lebt.
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