Möglicherweise haben Sie keine Wahl, ob Sie eine Mobilitätshilfe benötigen, aber wie Sie sich dabei fühlen, liegt ganz bei Ihnen.
Wenn mir jemand mit 25 gesagt hätte, dass ich mit 30 mit einem Stock laufen würde, hätte ich ihnen nicht geglaubt.
In meinem Fall war die Ursache nicht eine Verletzung oder ein Unfall, sondern eine Psoriasis-Arthritis (PsA) - eine chronische Autoimmunerkrankung, die bei 30 Prozent der Menschen mit Psoriasis Entzündungen, Gelenkschmerzen, Müdigkeit und Mobilitätseinschränkungen verursacht.
Während des ersten Arthritis-Aufflammens, das mich ins Krankenhaus brachte, konnte ich buchstäblich nicht auf eigenen Füßen stehen.
Während die Ärzte in den nächsten Jahren ein Medikationsschema nach dem anderen verschrieben, sah ich mich einer entmutigenden neuen Realität gegenüber: Ich konnte nicht mehr ohne Hilfe gehen.
Wie könnte ich das richtige Mobilitätsgerät finden, das meinen Bedürfnissen entspricht… und wie könnte ich mich daran gewöhnen, mich damit durch die Welt zu bewegen?
Hier sind einige Dinge, die ich bei meiner Suche gelernt habe, um meine Mobilität wiederherzustellen und meine Lebensqualität mit PsA zu maximieren.
Sie haben Optionen
Einige Wochen nach dem Einsetzen von PsA stellte ich fest, dass ich immer noch nicht laufen konnte, und kaufte mir den billigsten manuellen Rollstuhl, den ich finden konnte. Ich habe mich zum Teil für einen Rollstuhl entschieden, weil er eine bekannte kulturelle Ikone war und ich nicht viel über meine anderen Möglichkeiten wusste.
Als ich mich eingehender mit der Welt der Mobilitätsgeräte befasste, wurde mir klar, wie viele Optionen es gibt.
Im Allgemeinen haben Menschen mit Mobilitätsproblemen die Wahl zwischen Gehhilfen und sitzenden Mobilitätsgeräten.
Zu den Gehhilfen gehören:
- Stöcke
- Krücken
- Rohrkrücken-Hybriden
- Wanderer
- Rollatoren (Gehhilfen auf Rädern)
Sitzmobilitätsgeräte umfassen:
- manuelle Rollstühle
- Elektrorollstühle
- Roller
Da sich gezeigt hat, dass körperliche Aktivität sowohl die PsA-Symptome als auch die allgemeine Gesundheit verbessert, sollten die meisten Benutzer das Gerät wählen, mit dem sie so aktiv wie möglich sind und gleichzeitig Schmerzen und Müdigkeit vermeiden können.
Mein manueller Rollstuhl hat mir kurzfristig gute Dienste geleistet, bevor ich die richtige Kombination von Medikamenten zur Behandlung meiner Symptome finden konnte. Ich erkannte jedoch bald, dass ich aktiver sein wollte - auch wenn es bedeutete, mit mehr körperlichen Schmerzen umzugehen.
Im Laufe der nächsten Jahre, als biologische Medikamente einen Teil meiner Krankheitsaktivität zu unterdrücken begannen, wechselte ich zu einem Rollator, dann zu Unterarmkrücken und schließlich zu einem Stock.
All diese Experimente waren teuer. Ich wünschte, ich hätte gewusst, dass viele Gerätehersteller potenziellen Benutzern erlauben, verschiedene Mobilitätshilfen zu mieten oder auszuprobieren und herauszufinden, welche am besten zu ihren Bedürfnissen passt.
Ich wünschte auch, ich hätte einen Arzt, Ergotherapeuten oder Physiotherapeuten konsultiert, um zu lernen, wie man diese Geräte richtig verwendet, da eine unsachgemäße Verwendung nicht nur die Nützlichkeit Ihrer Mobilitätshilfe verringern kann, sondern sich sogar negativ auf Ihre Haltung oder Ursache auswirken kann Sie größere Beschwerden.
Seien Sie bei der Auswahl Ihrer eigenen Mobilitätsgeräte offen für mehrere Möglichkeiten - und scheuen Sie sich nicht, von Kennern Informationen zur Gerätenutzung anzufordern.
Richten Sie Ihre Wahl der Mobilitätshilfe auf das, was Sie erreichen möchten
Selbst als ich zum ersten Mal mit PsA diagnostiziert wurde, wollte ich mich als letztes wie eine „kranke Person“ fühlen.
Ich erkannte bald, dass ich mein Leben so aktiv und lebendig wie möglich halten konnte, indem ich einen aufgeschlossenen, strategischen Ansatz für Mobilitätshilfen verfolgte.
Es ist wahr, dass bestimmte Aktivitäten - wie Skifahren, Wandern und Klettern - für mich nicht mehr machbar sind, aber ich bin glücklich, mobil genug zu sein, dass es viele Dinge gibt, die ich habe kann immer noch, wenn ich die richtige Mobilitätshilfe zur Hand habe.
Zum Beispiel sind meine Armkrücken ideal für Spaziergänge in der Natur, da sie beide Seiten meines Körpers stabilisieren und unterstützen und mich gleichzeitig flexibel manövrieren lassen.
Wenn ich in ein Museum oder eine andere zugängliche Indoor-Attraktion gehe, entscheide ich mich für einen Rollstuhl, mit dem ich mich reibungslos durch den Raum bewegen und Exponate ohne Schmerzen oder Müdigkeit betrachten kann.
Jetzt, da meine Symptome dank Medikamenten größtenteils gut unter Kontrolle sind, kann ich oft mit einem Faltstock auskommen. Es bietet nur minimale Unterstützung, wenn ich müde werde, und dient auch als Signalgerät, um Menschen darauf aufmerksam zu machen, dass ich mich möglicherweise langsam bewege oder mich von Zeit zu Zeit hinsetzen muss.
Überlegen Sie sich bei der Auswahl der für Sie geeigneten Mobilitätshilfe, was Sie an einem bestimmten Tag tun möchten oder müssen. Fragen Sie sich, auf welche Barrierefreiheitsprobleme Sie möglicherweise stoßen und welches Gerät Ihnen dabei helfen würde, diese mit Komfort und Vertrauen zu bewältigen.
Ihre Symptome und Bedürfnisse können sich ändern
Vor meiner PsA-Diagnose ging ich davon aus, dass Behinderung eine stabile, feste Kategorie ist - oder zumindest ein linearer Verlauf von Wellness zu Krankheit.
Einer der überraschendsten Aspekte beim Leben mit einer chronischen Krankheit ist, wie stark meine Symptome von einem Tag oder einer Woche zum nächsten schwanken können. Selbst an einem einzigen Tag habe ich oft morgens und abends Perioden, in denen sich meine Gelenke steif anfühlen und meine Bewegungsfreiheit eingeschränkt ist.
Sobald Sie wissen, dass Sie mit diesen Schwankungen rechnen müssen, können Sie Ihren Tag besser planen - auch wenn dies ein wenig Unvorhersehbarkeit bedeutet.
Diese emotionalen und logistischen Aspekte des Lebens mit PsA erfordern sowohl Flexibilität als auch Belastbarkeit.
Es kann entmutigend sein, in ein Arthritis-Aufflammen zu verfallen und sich nach wochenlangem Herumlaufen mit einer weniger intensiven Mobilitätshilfe wieder im Rollstuhl zu befinden.
Es kann auch frustrierend sein, festzustellen, dass bestimmte Geräte in Zeiten, in denen bestimmte Gelenke Probleme bereiten, möglicherweise nicht gut für Sie funktionieren. Zum Beispiel können Unterarmkrücken großartig sein, um schwache Knie oder Knöchel zu entlasten, aber sie belasten die Schultern und Handgelenke eines Benutzers erheblich.
Wenn Sie sich für eine Mobilitätshilfe entscheiden, wenden Sie sich an sich selbst, um herauszufinden, welche Körperteile zusätzliche Unterstützung benötigen, und seien Sie auf die Aussicht vorbereitet, dass sich Ihre Mobilitätsbedürfnisse abhängig von Faktoren wie der Tageszeit oder dem Wetter ändern können.
Seien Sie geduldig mit der Lernkurve
Die veränderliche Natur von PsA-Symptomen kann für nicht behinderte Zuschauer schwer zu verstehen sein.
Ich wurde von Freunden aufgeregt gefragt, ob ich geheilt sei, als sie sahen, dass ich an einem guten Tag einen Stock anstelle meines üblichen Rollators benutzte.
Umgekehrt bin ich auf Neugier und Skepsis von Kollegen gestoßen, die mich nur bei einem Meeting getroffen hatten, saßen und später auf der Straße auf mich stießen und fragten: "Was ist mit dem Stock?"
Versuchen Sie, sich von diesen Momenten nicht abschrecken zu lassen, und versuchen Sie nicht, sich als „vorgetäuscht“ oder dramatisch zu fühlen, indem Sie eine Mobilitätshilfe verwenden. Nur Sie sind in deinem Körper - nur Sie weiß was du brauchst.
Für mich war die Anpassung an diese neue Welt der Mobilitätshilfen emotional anstrengend, da ich mich mit der Tatsache meiner Behinderung abfinden musste. Schließlich verwenden diejenigen von uns mit PsA unsere Mobilitätshilfen nicht so, wie jemand mit einem gebrochenen Bein Krücken benutzen könnte.
Wir wissen, dass unsere Symptome mit Medikamenten behandelt werden können, PsA jedoch nicht geheilt werden kann. Infolgedessen haben wir möglicherweise das Bedürfnis, Mobilitätsgeräte in unser Identitätsgefühl zu integrieren.
Dies kann schwierig sein, insbesondere wenn nicht jeden Tag dasselbe Gerät verwendet wird. Egal was passiert, es braucht Zeit, um sich daran zu gewöhnen, wie es sich anfühlt, eine Mobilitätshilfe zu verwenden.
Das Akzeptieren, dass diese Werkzeuge Erweiterungen Ihres Körpers sind - Werkzeuge, die Sie durch die Welt begleiten und Ihnen helfen, das Leben zu leben, das Sie wollen - dauert noch länger.
Seien Sie geduldig mit anderen und mit sich selbst, wenn Sie herausfinden, welche Geräte für Sie am besten geeignet sind.
Möglicherweise haben Sie keine Wahl, welche Rolle Mobilitätshilfen in Ihrem Tagesablauf spielen, aber wie Sie sich dabei fühlen, liegt ganz bei Ihnen.
Michael M. Weinstein hat über Behinderung, Krankheit und Geschlecht für Veranstaltungsorte wie The New Yorker, The Los Angeles Review of Books und Michigan Quarterly Review geschrieben. Er hat einen Doktortitel in Englisch von Harvard und einen MFA von der University of Michigan, wo er derzeit ein Zell Creative Writing Fellow ist. Derzeit arbeitet er an einem Buch über das soziale und romantische Leben von Transgender-Amerikanern. Sie finden ihn auf Twitter und Instagram.
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