Indiana D-Mom gründet Diabetes Financial Assistance Org

Herzlichen Glückwunsch noch einmal an die 10 Gewinner unseres DiabetesMine-Patientenstimmenwettbewerbs 2019, der Anfang des Sommers bekannt gegeben wurde und an unseren jährlichen Herbstinnovationstagen mit Vollstipendium teilnehmen wird! In den nächsten Wochen werden wir es sein Mit jedem ein Interview zu führen, ihre persönlichen Geschichten und POVs über die Auswirkungen der Diabetes-Technologie auf uns alle zu teilen.

Treffen Sie zuerst eine fabelhafte D-Mom aus Indiana namens Lisa Oberndorfer, deren Sohn Will im College-Alter als Teenager diagnostiziert wurde. Vor fünf Jahren gründete sie ihre eigene gemeinnützige Organisation, die jungen Menschen mit Diabetes und ihren bedürftigen Familien finanzielle Unterstützung bietet und liebevoll Diabetes Will's Way heißt. Diese Organisation hat bereits über 120.000 US-Dollar an Zuschüssen in mehr als 35 Staaten vergeben.

Wir freuen uns, Lisa heute hier vorstellen zu können.

Mit Diabetes-Mutter Lisa Oberndorfer über Hilfe und Hoffnung sprechen

DM) Hallo Lisa! Können Sie bitte zunächst mitteilen, wie Diabetes zum ersten Mal in das Leben Ihrer Familie kam?

LO) Will wurde im Alter von 13 Jahren in der siebten Klasse diagnostiziert, was bereits 2012 war. Es hat uns überrascht. Er ist das jüngste unserer drei Kinder. Wir hatten keine Typ-1-Geschichte in der Familie, daher hatten wir nie darüber nachgedacht, darüber nachgedacht oder wussten etwas darüber. Glücklicherweise kam die Diagnose, bevor er in die DKA ging oder so. Will war ziemlich schnell im und aus dem Krankenhaus und sie ließen ihn - ähnlich wie sie - ohne viele Informationen frei, erzählten Ihnen die beängstigenden Teile und schickten Sie in die Welt, um das Leben zu leben.

Für Ihre Familie war es also jeden Tag so ziemlich "Learn-as-you-go"?

Zum Glück haben wir hier in Zentral-Indiana ein großes Kontingent an T1-Familien (obwohl ich nicht wirklich sicher bin, wie ich das allgemein finde). Sie haben sich schnell an uns gewandt und uns die Unterstützung und Gemeinschaft gegeben, die wir brauchten, um mit diesem neuen Leben fertig zu werden, was ich die „neue Normalität“ nenne. Will passte sich gut an und konnte mit 13 Jahren mit minimaler Aufsicht den größten Teil seiner eigenen Pflege übernehmen. Wir haben ihn und seine Routine als Eltern untersucht, aber er wollte der Verantwortliche sein - für sein Leben, seinen Körper, seine Krankheit. Solange es funktionierte und seine Zahlen dort waren, wo sie sein mussten und er es schaffte, gingen wir damit um und erlaubten ihm, den Löwenanteil der Kontrolle zu haben.

Wie hat sich die T1D-Diagnose auf seine Einstellung in dieser kritischen Phase des Eintritts in die Teenagerjahre ausgewirkt?

Wir haben die Veränderung bemerkt, nachdem er aus dem Krankenhaus entlassen wurde ... er war nicht mehr das glückliche, sorglose Kind, das er früher war.

Das stimmte bis zu dem Tag, an dem wir fuhren, um eine andere Familie mit einem kleinen Jungen zu sehen, der viel jünger als Will war, ungefähr 6 Jahre jünger. Dies war ungefähr drei Monate nach Wills Diagnose. Wir haben die Jungs zusammengebracht, um nur jemanden zu treffen, der diesen Lebensstil lebte. In erster Linie wollte ihr kleiner Junge sehen, wie ein Teenager mit Typ 1 aussah. Es fiel ihm schwer, sich vorzustellen, wie das Leben aussehen würde und was er tun könnte, wenn er diese Teenagerjahre erreicht hätte, und Will würde diese Person für ihn sein.

Also fuhren wir dorthin und es war das erste Mal seit seiner Entlassung aus dem Krankenhaus, dass er glücklich war, lachte, redete, lächelte. Ich sah ihn an und sagte: „Was ist los? Ich liebe es, dass mein alter Wille zurück ist, aber was hat diese Veränderung bewirkt?" Er sagte zu mir, "Mama, mir ist klar, warum ich diese Krankheit habe. Gott möchte, dass ich ein Vorbild bin.“

Wow, welche Perspektive für einen 13-Jährigen! Wie hat das die Sicht Ihrer Familie auf Diabetes in der Zukunft geprägt?

So oft haben Kinder die Antwort, die Erwachsene nur schwer finden können. Und das war die Antwort, die wir brauchten, um uns zu vertiefen und uns nicht mehr selbst zu bemitleiden und unsere Aufmerksamkeit auf die Frage zu lenken: „Was können wir tun?“ Wir haben viele Segnungen im Leben - Unterstützung durch die Gemeinschaft, Familie, Freunde, Lehrer, Trainer und Vorbilder in der Region. Aber was ist mit diesen Kindern ohne all das? Das ist jetzt die Grundlage für alles, was wir seit seiner Diagnose getan haben, in der Anwaltschaftsarbeit, bei der Gründung dieser gemeinnützigen Organisation und in der Art und Weise, wie wir als Familie mit Diabetes leben.

War Will selbst von zentraler Bedeutung für den Start Ihrer Advocacy-Arbeit?

Ja er war. Es war Wills Idee, T-Shirts herzustellen und den Erlös an JDRF zu spenden. Von dort aus haben wir fünf Läufe der Shirts durchgeführt, seit er diagnostiziert wurde. Wir haben aus diesen Erlösen über 5.000 US-Dollar an JDRF gespendet. Er sprach auch im Namen des JDRF und führte eine weitere unabhängige Spendenaktion durch. Insgesamt sammelte er seit dem ersten Jahr der Diagnose wahrscheinlich über 10.000 US-Dollar für Diabetes.

Wie kam es zur Organisation von Diabetes Will's Way?

Wieder fuhren wir im Auto - denn unsere besten Gespräche finden wirklich im Auto statt, da Sie die ungeteilte Aufmerksamkeit des anderen haben. Ich sagte: „Weißt du, ich habe viel online gelesen und es macht mich so traurig, von all diesen Familien zu hören, die getan haben, was sie tun sollen und Jobs haben, sich aber einfach nicht darum kümmern können ihre Kinder an der Diabetesfront. “ Es hat mich niedergeschlagen, an Familien zu denken, die so hart arbeiten und das tun, was die Welt sagt, dass wir tun müssen, um gute Eltern oder gute produktive Bürger zu sein, aber sie können sich immer noch nicht leisten, was sie brauchen. Will sah mich nur irgendwie an und fragte: "Also, was machen wir dagegen?" OK, dann gut. Wieder von Kindern ... Es war nicht etwas, mit dem er mich nur ringen und nachts aufbleiben lassen wollte. Er hatte das Gefühl, wir würden gerufen, etwas zu tun.

Innerhalb von vier oder fünf Wochen danach waren wir betriebsbereit und wurden als gemeinnützig anerkannt. Wir hatten die Menschen in unserem Leben, um dies schnell voranzutreiben. Wills Patin hatte einen finanziellen Hintergrund, so dass sie die verantwortliche Person für die Finanzen wurde und neben Will und mir die dritte Mitbegründerin wurde. Einer seiner Basketballtrainer hatte einen Hintergrund darin, gemeinnützigen Organisationen dabei zu helfen, auf die Beine zu kommen und 501 zu erreichen (c ) Status, so kam er als unser Berater. Wir wurden im April 2014 gegründet und arbeiten seitdem daran. Ursprünglich hießen wir Wills Weg. Vor kurzem haben wir uns jedoch entschlossen, es offiziell in Diabetes Wills Way zu ändern, um es den Menschen zu erleichtern, uns zu finden - insbesondere bei bedürftigen Familien, die online suchen.

Wer hat Anspruch auf Ihre Hilfe und was genau bietet Diabetes Will's Way?

Wir konzentrieren uns auf Familien, die versichert sind - sogar staatlich finanziert wie Medicaid -, aber dennoch so hohe Auslagen haben, dass sie nicht bekommen können, was ihr Arzt verschreibt. Wenn beispielsweise ein Arzt der Meinung ist, dass ein Kind ein CGM benötigt und die Versicherung nicht bezahlt, können sich diese Familien das nicht leisten. Wir treten ein und kaufen die Ausrüstung für sie oder gewähren einen so genannten Notfall-Geldzuschuss, der direkt an die Familie geht, um ihn für die benötigten Diabetes-Artikel oder Medikamente zu verwenden.

Eines der großen Dinge, die ich immer teile, ist, dass wir Familien nicht nur das Geld geben, das wir anbieten, sondern auch Hoffnung geben, dass sich jemand um sie kümmert und ihnen zuhört und dass jemand ihre Kämpfe gesehen und gesagt hat: „Es ist nicht in Ordnung und was kann ich tun dir zu helfen?" Es ist tiefgreifend und lebensverändernd, nicht nur für sie, sondern auch für diejenigen von uns, die etwas geben.

Was ist Ihr Hintergrund, der dazu führt?

Ich habe meinen Abschluss in Soziologie und bin so ziemlich ein professioneller Freiwilliger. Ich hatte schnell Kinder, nachdem wir geheiratet hatten, und blieb zu Hause, um meine drei Kinder großzuziehen. Ich bin in allem, was ich tue, sehr autodidaktisch: Stipendien schreiben, Spenden sammeln, an Konferenzen teilnehmen, wenn ich es mir leisten kann und Zeit habe. Ich bin nur eine Person, die fest davon überzeugt ist, dass es bestimmte tief verwurzelte Menschenrechte gibt, die wir heutzutage haben sollten. Ich habe also nicht diesen großen professionellen Lebenslauf, sondern habe an großen Freiwilligenkampagnen gearbeitet und Geld gesammelt. Diabetes Will's Way war wirklich dieser Katalysator in einem Bereich, in den ich nie gedacht hätte, dass ich gehen würde.

War es ein Kampf, eine neue gemeinnützige Organisation aufzubauen, die von Grund auf neu aufgebaut wurde?

Wir haben sehr klein angefangen. Es war schwierig, die Menschen selbst in der so starken Diabetes-Community davon zu überzeugen, dass die Menschen unsere Hilfe brauchten - dass die Menschen so hart arbeiten konnten, sich aber immer noch nicht leisten konnten, was sie brauchten. Anfangs erhielt ich viele Rückmeldungen: "Es ist großartig, aber an anderen Orten gibt es größere Bedürfnisse." Ich bin nicht anderer Meinung. Aber ein Bedürfnis ist ein Bedürfnis, und Sie können den Schmerz und das Bedürfnis einer Person nicht einfach mit dem Schmerz und dem Bedürfnis einer anderen Person vergleichen. Wenn es dein eigener Schmerz und dein eigenes Bedürfnis ist, ist es das Wichtigste, was es gibt. Selbst von Endokrinologen gab es Rückschläge und Zweifel - sie sahen mich an und sagten, sie hätten keine solchen Patienten, mit denen sie mich verbinden könnten. Aber jetzt, im Laufe der Jahre, sind Endos unsere größten Empfehlungen, weil sie erkannt haben, dass sie genau so Patienten haben.

Sie sagen also, dass Mediziner lange gebraucht haben, um die Zugangs- und Erschwinglichkeitskrise anzuerkennen?

Ja, ich denke, es sind die Ausdrücke "Zugang zu Versicherungen" oder "Zugang zu Pflege", die in die Irre geführt haben. Diese Patienten haben Zugang, aber es hat nichts für sie getan. Diese Schlagworte, die 2010-2015 im Umlauf waren, ließen die Leute glauben, dass sie versichert waren, also wurden sie versorgt. Aber das stimmt einfach nicht. Damals und heute ist noch nicht so viel abgedeckt, oder wir sehen diesen Anstieg bei HDHPs (High Deductible Health Plans) und Menschen, die unverschämte Beträge aus eigener Tasche bezahlen müssen - von 3.000 bis 10.000 US-Dollar für verschiedene Behandlungen und Geräte von was Ich habe gesehen - bevor irgendeine Art von Berichterstattung einsetzt. Wer hat so viel pro Jahr nur für Typ-1-Diabetes gespart? Nicht sehr viele Leute. Die Idee von „GoFundMe Healthcare“ ist ausgeprägter geworden.

Welche Arten von Personen wenden sich im Allgemeinen an Ihre Organisation, um Hilfe zu erhalten?

Was mir wirklich die Augen öffnet, ist, dass Sie, wenn Sie meine Akten durchgehen, die Jobs der Familien sehen, die ich finanziere: Sie sind Lehrer der Welt, Kleinunternehmer, FedEx-Fahrer, Krankenschwestern, Menschen mit Religion. Karrieren wie Minister, Bauarbeiter und mehr… Ich finanziere Mittelamerika. Nicht das, woran Sie normalerweise denken, wenn Sie an "Familien mit niedrigem Einkommen" denken. Dies sind Menschen mit anständigen Jobs, die zur Schule gegangen sind und Arbeit geleistet haben und bis zu 60 Stunden pro Woche arbeiten, und die es immer noch nicht können. Die Leute denken, nur weil Sie einen Hochschulabschluss oder einen soliden Job haben, haben Sie Zugang zur Gesundheitsversorgung und es geht Ihnen gut.

Es ist eine unsichtbare Bevölkerung, und was es noch schwieriger und herzzerreißender macht, ist, dass dies die Menschen sind, die normalerweise Hilfe leisten. Sie haben sich verstärkt und zu GoFundMe-Kampagnen beigetragen, um jemandem zu helfen, oder haben ständig einen Teil der Gehälter für wohltätige Zwecke bereitgestellt. Aber jetzt sind sie diejenigen, die fragen müssen. Es ist eine demütigende und unglaublich schwierige Erfahrung. Niemand möchte in dieser Position sein, und so viele meiner Telefonanrufe enden in Tränen.

Können Sie die Art der Geräte und Verbrauchsmaterialien, bei denen Sie helfen, aufschlüsseln?

Unser DME-Zuschuss (Durable Medical Equipment) besteht hauptsächlich aus Insulinpumpen und CGMs. Wir haben Abbott Libre, Dexcom und Medtronic unterstützt. Wir begrenzen unsere Zuschüsse auf 2.000 US-Dollar. Wenn eine Familie die integrierte Medtronic-Pump-CGM-Kombination erhält, können wir ihnen dennoch nur einen bestimmten Betrag für diesen Gesamtkauf geben.

Für die Notgeldzuschüsse bitten wir die Familien, die Notwendigkeit nachzuweisen - beispielsweise die Rechnungen der letzten drei Monate über die Kosten ihres Insulins oder wenn ein Händler (wie Edgepark) ihr Konto eingefroren hat, damit sie dies tun können. Sie erhalten keine Infusionssets oder Vorräte, bis sich der Restbetrag ausgezahlt hat und sie sich das nicht leisten können. Wir können gelegentlich einspringen und dort helfen. Sie können nicht einfach sagen "Ich brauche Geld", weil die meisten Menschen Geld brauchen. Es muss mit Dokumentation gezeigt werden. Manchmal erhalten wir Anrufe von Leuten, die einen Notfall-Geldzuschuss für so etwas wie ein CGM wünschen, aber sagen Sie uns, dass es sie 5.000 US-Dollar kosten wird - was einfach nicht stimmt. Das führt zu Bildung, wenn sie nicht versuchen, mich zu betrügen. Aufgrund meiner Erfahrung ist es zu diesem Zeitpunkt ein wenig schwierig, einen über mich zu ziehen.

Wie viel Unterstützung hat Diabetes Will's Way bisher verteilt?

Wir haben insgesamt über 120.000 US-Dollar ausgegeben. Dazu gehören 132 Zuschüsse, davon 29 in diesem Jahr (2019), und die Unterstützung von Familien in 35 Bundesstaaten. Solange Sie sich in den USA befinden und Anspruch auf einen Zuschuss von uns haben, gibt es keine geografischen Einschränkungen. Wir hoffen, in diesem Jahr insgesamt 40-45 Stipendien zu vergeben, wenn wir es uns leisten können.

Wir begrenzen unsere DME-Zuschüsse auf 2.000 USD und unsere Notgeldzuschüsse auf 750 USD. Diese Geldzuschüsse gehen direkt an die Familie, und ehrlich gesagt haben wir keinen Mechanismus, um zu verfolgen, was tatsächlich passiert, wenn das Geld unsere Hände verlässt. Das ist also die Zahl, mit der sich unser Verwaltungsrat wohl fühlt, wenn wir wissen, dass wir mit diesem Betrag einverstanden sind, wenn jemand dieses Geld missbraucht.

Der durchschnittliche Zuschuss beträgt 909 US-Dollar und ist eine Mischung aus DME- und Notgeldzuschüssen. Wir haben sie jedoch für Familien, die diesen Betrag benötigen, auf nur 180 US-Dollar gewährt, was ihr Leben verändert.

Sind diese Zuschüsse auch für Erwachsene mit Diabetes?

Nein. Wir hören derzeit mit 26 Jahren auf zu finanzieren, also sind wir für Kinder ... obwohl ich gerne mehr Erwachsenen helfen würde, sind wir einfach nicht groß genug. Und das bricht mir das Herz, weil es für sie einfach nichts Vergleichbares gibt. Sie müssen nur das Crowdfunding durchführen oder Freunde, Familie und die Community um Hilfe bitten. Es ist so schwer, da draußen zu sein und zu wissen, dass Ihr Leben davon abhängt, die Menschen davon zu überzeugen, dass Sie dieses Geld zum Leben brauchen.

Woher kommt Ihre Finanzierung?

Wir haben drei Haupteinnahmequellen:

• Jährliche Spendenaktion: 20% unserer Gesamtfinanzierung stammen aus dieser Veranstaltung, die jedes Jahr im November in Carmel, IN, stattfindet. Es ist in einem lokalen Weingut, wo die Leute Wein probieren und lokale Geschichten hören können. Es geht um Essen, Gemeinschaft und Philanthropie, und das bringt ungefähr 10.000 US-Dollar pro Jahr ein.

• Privat: 60% stammen von einigen wichtigen privaten Spendern, die uns regelmäßig großzügige Beträge geben. Dadurch konnten wir wirklich das tun, was wir tun, und uns um diese Familien kümmern.

• Zuschüsse: Etwa 40% stammen aus Zuschüssen anderer Organisationen, aber wir können viele dieser Zuschüsse nicht beantragen, da wir den Menschen direkt Bargeldzuschüsse anbieten. Sobald viele größere Organisationen dies hören, sind sie nicht mehr interessiert. Ich versuche, darüber hinwegzukommen, indem ich ihnen meine Geschichte von meinem Sohn Will erzähle. Wenn ich dorthin komme, bieten sie im Allgemeinen möglicherweise ein Stipendium an.

Jeder einzelne Dollar zählt und ich habe gesagt, dass ich gerne denke, dass ich mit einem Dollar mehr anfangen kann als mit jedem anderen, den Sie treffen würden.

Die Kraft vieler gibt mir die ganze Zeit nur Gänsehaut. Besonders wenn Sie daran denken, wie wir angefangen haben, mit drei Leuten - einer von ihnen ist ein Teenager. Ich habe diese Summe von über 120.000 US-Dollar sicherlich nicht in Gewinne gesteckt. Es kommt alles von Menschen, die von uns gehört haben, an unsere Botschaft und das, was wir tun, geglaubt haben und dazu beigetragen haben, das Leben nacheinander zu verändern. Sie haben Geld gespendet, um das Leben anderer Familien zu verbessern und ihnen Hoffnung zu geben.

Wie einzigartig ist das?

Immer noch sehr einzigartig. Es gibt ein Mutter-Tochter-Duo - ich glaube an Arkansas -, das etwas Ähnliches macht, das als Typ 1 bezeichnet wird, aber sie sind noch am Aufbau. Sie werden mehr online Geschichten erzählen und dann Leute für diese Kampagnen spenden lassen, während sie die Geschichte erklären.

Bleiben Sie mit Personen in Kontakt, nachdem sie Stipendien erhalten haben?

Es gibt einen kleinen Prozentsatz von Familien, denen wir helfen, von denen ich nie wieder etwas hören werde. Sie haben ihr Geld und wollen nie wieder von mir hören, und das ist in Ordnung. Ich bin nicht hier, um zu urteilen. Die Mehrheit der Familien bleibt jedoch in Kontakt, sendet mir Bilder und Aktualisierungen und arbeitet mit mir an einer weiteren Qualitätskontrolle des gesamten Prozesses. Sie werden alles für diese Organisation tun.

Gibt es besondere Fälle, die Ihnen auffallen?

Eine der Geschichten, die ich nur schwer in den Kopf bekommen kann, ist die forensische Gerichtsmedizinerin in Marion County, IN, die Hilfe brauchte, um ihren Sohn Insulin zu bekommen. Sie arbeitet für die Bezirksregierung, hat einen hohen Selbstbehalt und konnte ihrem 14-jährigen Sohn nicht das besorgen, was er brauchte. Sie arbeitet diese unglaublichen Stunden und versklavt sich für unsere Gemeinde, und wir sind nicht in der Lage, die Grundversorgung bereitzustellen, die ihr Kind benötigt!

Sie war so dankbar für alles, was getan werden konnte, und wir konnten über den Tellerrand hinaus denken, um mit Insulin und Teststreifen zu helfen. Wir haben normalerweise eine Obergrenze von 750 US-Dollar, aber in diesem Fall konnten wir einen Vertrag mit CVS Pharmacy abschließen, um diese zu erhalten Geschenkkarten, die direkt in der Apotheke verwendet werden können. Das war also etwas mehr als unser typisches Stipendium und sorgte dafür, dass ihr Sohn für das nächste Jahr alles hatte, was nötig war, um gesund zu bleiben. Und diese Verschnaufpause, um beim Wiederaufbau ihrer Vorräte und Gelder zu helfen, dauert wirklich zwei oder drei Jahre, bevor sie zu diesem Punkt zurückkehren kann. Dieser Fall hat mir die Augen geöffnet und zeigt, wie weit verbreitet dies in Mittelamerika ist.

Können Sie diesen Menschen helfen, finanziell wieder auf die Beine zu kommen?

Die Leute betrachten dies als einen Pflasterdienst, den wir anbieten, und das ist in gewisser Weise so. Es ist kein Label, das ich liebe, aber es ist wahr. Aber den Menschen eine Verschnaufpause zu geben, um sich neu zu gruppieren und andere zu erreichen oder andere Organisationen oder Unterstützung zu finden ... es ist mehr als nur die anfängliche Investition, die wir ihnen geben. Das wird viel länger.

Ich verwende die Analogie, wenn Sie sich schneiden, brauchen Sie einen Verband, um das Blut zu stoppen. Sie geraten in Panik und müssen das Blut sofort stoppen. Sobald Sie dies tun, könnte es eine Narbe geben. Vielleicht brauchen Sie weitere Aufmerksamkeit, aber zumindest haben Sie es in diesem Moment gestoppt und es gibt Ihnen Hoffnung, dass Sie zum nächsten Schritt gelangen können. Oder sogar bis zu einem Punkt, an dem Sie verhindern, dass Sie beim nächsten Mal verletzt werden. Das ist es, was wir versuchen: Stoppen Sie diese anfängliche Verletzung und geben Sie den Menschen mehr Zeit, um andere Vorkehrungen zu treffen, vielleicht einen neuen Job oder was auch immer das sein mag. In der Zwischenzeit bedeutet diese Hilfe alles.

Was kommt als nächstes für Diabetes Will's Way?

Ich würde idealerweise gerne mehr als einmal Familien helfen. Eine Mehrheit benötigt nur dieses einmalige Stipendium und erhält die Gnade, ein wenig Zeit und Raum zum Atmen zu haben. Aber einige brauchen wirklich mehr als ein Stipendium, und im Moment können wir ihnen nur einmal helfen, weil wir so klein und begrenzt sind. Ich möchte wirklich zulassen, dass Familien nach ein oder zwei Jahren zu uns zurückkehren und erneut fragen. Das ist eines meiner kurzfristigen Ziele, wieder gewähren zu können.

Zweitens möchte ich über das 26. Lebensjahr hinaus expandieren und auch Erwachsenen Stipendien anbieten können. Aber viel Geld und unsere Zuschüsse hängen damit zusammen, dass wir nur Kindern und jungen Erwachsenen helfen. Sobald wir das erweitern, riskiere ich den Verlust von Geldern, an denen ich so hart gearbeitet habe. Es ist ein Catch 22 für mich. Trotzdem sagt mir mein Herz und mein Bauch, dass ich gehen soll, denn jeder - unabhängig von seinem Alter - hat es verdient, so etwas in seiner Ecke zu haben, aber es ist schwierig für mich und ich hoffe, diesen Sprung machen zu können.

Wie geht es deinem Sohn Will in diesen Tagen?

Es geht ihm gut! Er war letztes Jahr einer der Valedictorianer seiner Highschool-Klasse und hat sich sowohl akademisch als auch sportlich sehr gut geschlagen. Er ist jetzt an der Purdue University und beginnt sein zweites Jahr im August. Er studiert Kommunikation und professionelles Schreiben. Während er im Moment keine formellen täglichen Aufgaben bei Diabetes Will's Way hat, ist er immer noch so ziemlich das Gesicht der Organisation und des Sprechers für uns. Also führt er Medieninterviews und spricht bei Veranstaltungen, schreibt Blog-Beiträge und dergleichen.

Können Sie uns jetzt mitteilen, warum Sie sich für den DiabetesMine Patient Voices Contest beworben haben?

Ich habe mich aus verschiedenen Gründen beworben, aber drei sind besonders hervorzuheben:

1. Erstens glaube ich, dass es wichtig ist, dass jeder, der sich für die Diabetes-Community einsetzt, über alle Fragen in Bezug auf Typ-1-Diabetes so aktuell wie möglich bleibt.
2. Zweitens möchte ich als Elternteil eines Sohnes mit Typ-1-Diabetes so viel wie möglich über die verfügbaren Behandlungsoptionen und die mit diesen Optionen verbundene Technologie wissen.
3. Schließlich muss ich in meiner Advocacy-Arbeit den Eltern oft helfen, die Technologie zu sortieren, die ihr Kind am liebsten erhalten möchte. Der Schlüssel, um ihnen zu helfen, wäre ein gründliches Verständnis dessen, was jeder ist und was er tut und insbesondere was er kostet - sowohl Vorabkosten als auch Kosten im Zusammenhang mit der Wartung.

Haben Sie eine große Botschaft, die Sie den Führungskräften dieses DiabetesMine-Innovationsforums übermitteln möchten?

Persönlich möchte ich, dass die Technologiebranche die Kosten, die die Verbraucher zahlen, im Voraus berücksichtigt. Wo die Trennung nicht immer offensichtlich ist - verstehen Patienten die Kosten einfach nicht? Geben Vertriebsmitarbeiter alle Kosten einschließlich der Wartungskosten genau bekannt? Ermöglicht die Versicherung die Offenlegung von Kosten und wenn nicht, warum? Viel zu oft begegne ich Eltern, die ein Gerät für ihr Kind wollen und einfach keine Ahnung haben, wie hoch die tatsächlichen Kosten für dieses Gerät sind.

Danke für alles, was du tust, Lisa, und für das Teilen deiner Geschichte. Wir freuen uns, Sie in unser Herbstprogramm „DiabetesMine University“ und in die lebhaften Diskussionen, die dort sicherlich stattfinden werden, aufzunehmen!