"Wenn es schwierig ist, ein Teenager zu sein, stellen Sie sich vor, Sie wären ein Latino-Teenager mit Typ-1-Diabetes." Dumm, ich weiß. Alle Teenager kämpfen, einige mächtig. Ich weiß jedoch, dass Diabetes einen Einfluss auf meine Jugend hatte.
Die Diagnose Typ-1-Diabetes (T1D) im Alter von 5 Jahren forderte meinen Tribut, als ich aufwuchs. Die High School war hart für mich. Es war peinlich, vor dem Essen oder zwischen den Kursen mit dem Finger zu stechen, ganz zu schweigen von den Injektionen.
Zum Glück schien es meinen Freunden nicht wichtig zu sein, aber mir. Das Verstecken in Toilettenkabinen, um einen Schokoriegel zu essen, war alltäglich.
Nach der Schule fragte mich meine Mutter, wie mein Blutzucker gewesen sei, und ich sagte: „Großartig.“ Mein Selbstvertrauen und mein Aussehen sagten jedoch etwas anderes. Tatsächlich habe ich zwischen der 9. und 12. Klasse mehr als 30 Pfund zugenommen.
Aus irgendeinem Grund konnte ich mich nicht auf die Tatsache konzentrieren, dass T1D für immer hält. Es gibt keine Heilung, und außerdem hatte ich keine Vorbilder.
Meine Eltern erwähnten Nick Jonas und sicher, er ist eine bekannte Berühmtheit bei T1D, aber ich war immer noch unglücklich. Wo sind die Latinos? Warum der Mangel an Vielfalt? Ehrlich gesagt hat sich seitdem nicht viel geändert.
Schneller Vorlauf zum College. Ich war auf dem Weg zum Unterricht, als ich auf einen (nicht-hispanischen) Freund stieß, den ich seit einiger Zeit nicht mehr gesehen hatte. Wir tauschten ein paar Worte aus und er erwähnte, dass bei ihm kürzlich T1D diagnostiziert worden war. Das war gelinde gesagt unerwartet.
Wir verabschiedeten uns und versprachen, in Kontakt zu bleiben. Plötzlich wurde mir klar, dass T1D nicht aufgrund von Rasse, Hautfarbe, Nationalität, Alter oder Religion diskriminiert.
In diesem Moment entschied ich, dass es Zeit war, mich meinen Dämonen zu stellen und die Kontrolle über mein Leben zu übernehmen. Ich habe Diabetes, aber Diabetes hat mich nicht.
Fast 60 Millionen Latinos leben in den USA.
Ab 2018 berichtete das US Census Bureau, dass 58,9 Millionen Latinos in den USA leben, was 18,1 Prozent der Gesamtbevölkerung des Landes entspricht.
Mexikaner, Puertoricaner, Kubaner, Salvadorianer und Dominikaner sind die größten Latino-Bevölkerungsgruppen in den Vereinigten Staaten mit mehr als 2 Millionen Menschen in jeder Gruppe.
Andere Latinos wie Kolumbianer, Honduraner, Spanier, Ecuadorianer, Peruaner und Venezolaner machen jeweils weniger als 1,5 Millionen Menschen aus.
Wie viel Prozent dieser in den USA ansässigen Latinos leiden an Diabetes? Laut AARP und neuen Erkenntnissen der im Journal der American Medical Association (JAMA) veröffentlichten Zentren für die Kontrolle und Prävention von Krankheiten (CDC) leiden schätzungsweise 22 Prozent oder 13 Millionen Latinos in den USA an Diabetes im Vergleich zu 19 Prozent der Asiaten, 20 Prozent der Schwarzen und 12 Prozent der Weißen.
Bisher ist unklar, wie viel Prozent der Latinos im Vergleich zu anderen Arten von Diabetes T1D-Diagnosen erhalten. Insgesamt gibt es keine Schätzungen darüber, wie viele Menschen in den USA an T1D leiden.
Eine in der Zeitschrift Epidemiology veröffentlichte Studie aus dem Jahr 2020 bestätigte, dass „es keine Schätzungen zur Bevölkerungsprävalenz von Typ-1-Diabetes mellitus in verschiedenen hispanischen / lateinamerikanischen Gruppen in den USA gibt“.
Von den 16.415 untersuchten Teilnehmern kamen die Forscher jedoch zu dem Schluss, dass „Menschen hispanischer / lateinamerikanischer Herkunft mit Typ-1-Diabetes möglicherweise eine schlechte Blutzuckerkontrolle haben, was auf ein potenzielles Interventionsziel hinweist“.
Spanisch ist die am zweithäufigsten gesprochene Sprache in den USA.
Mittlerweile ist Spanisch mit geschätzten 41 Millionen Sprechern die zweithäufigste Sprache in den USA.
Laut der Volkszählungsumfrage von 2018 sprechen 29,9 Millionen spanischsprachige Personen auch „gut“ oder „sehr gut“ Englisch. Aber was passiert mit dem Rest der Latinos mit Diabetes in den USA, die wenig bis gar kein Englisch sprechen?
Sprachbarrieren stellen eine ernsthafte Herausforderung dar, wenn es darum geht, qualitativ hochwertige medizinische Versorgung bereitzustellen.
Einerseits bieten viele Gesundheitseinrichtungen persönliche oder Ferninterpretationsdienste an. Andererseits haben Übersetzungstools wie Google Translate die Zufriedenheit von medizinischen Anbietern und Patienten erhöht, wenn keine Dolmetscherdienste verfügbar sind.
Trotz dieser Ressourcen besteht für Latinos immer noch das Risiko eines höheren A1C-Spiegels im Vergleich zu nicht-hispanischen Weißen mit Diabetes. Andere Faktoren, die dazu beitragen können, sind:
- Beschäftigungs- und Einkommensniveau
- mangelnder Zugang zu Aufklärungsprogrammen für Diabetes
Die Verwendung von Diabetes-Tools ist größtenteils ein Sprachproblem
Jüngste in der Fachzeitschrift Diabetes Technology & Therapeutics veröffentlichte Forschungsergebnisse legen nahe, dass Hispanic / Latino und andere nichtweiße Menschen mit Diabetes die fortschrittlichsten Diabetes-Tools wie Insulinpumpen oder kontinuierliche Glukosemonitore (CGMs) weitaus seltener verwenden als ihre weißen Kollegen.
Die Autoren der Studie schlagen vor, dass diese Unterschiede nicht nur auf sozioökonomischen oder sogar diabetesspezifischen Faktoren beruhen.
Tatsächlich rufen sie zum Handeln auf: „Zukünftige Arbeiten sollten Minderheitenpräferenzen untersuchen, implizite Voreingenommenheit der Anbieter, systemischer Rassismus und Misstrauen gegenüber medizinischen Systemen helfen, Unterschiede bei der Verwendung von Diabetes-Technologien zu erklären.“
Ein wichtiger Faktor für diesen Trend ist die Sprachbarriere, insbesondere die Verwendung von Spanisch durch den Patienten oder die Eltern des Patienten als Primärsprache.
Zu den Ergebnissen gehören:
- Menschen mit T1D mit englischsprachigen Eltern verwendeten häufiger Insulinpumpen als Menschen mit T1D mit spanischsprachigen Eltern.
- Latinos verwendeten seltener eine Insulinpumpe oder CGM als nicht-hispanische Weiße.
Es wurde auch der Schluss gezogen, dass "rassische / ethnische Unterschiede beim Gebrauch von Diabetesgeräten durch unbewusste rassistische Stereotypen von Anbietern, die die Bereitschaft von Minderheitspatienten für Diabetesgeräte bewerten, aufrechterhalten werden können".
Diabetes-Tools sind kein Luxus
Studien deuten darauf hin, dass Latinos eine höhere Rate an Diabetes-Komplikationen wie Retinopathie und Neuropathie aufweisen, die zu einer höheren Rate an Amputationen des Unterschenkels führen als nicht-hispanische Weiße.
Die Frage ist, was getan werden kann, um diesen Trend zu ändern.
Zunächst müssen Insulinpumpen und CGMs als Notwendigkeit und nicht als Luxus angesehen werden. Es ist bekannt, dass diese medizinischen Geräte zu einem besseren Diabetes-Management und weniger Krankenhausbesuchen führen.
Probleme wie Sprachbarrieren und mangelnder Zugang zu Diabetes-Tools wie CGMs und Insulinpumpen müssen nicht nur für jeden mit Diabetes lebenden Latino, sondern auch für das Wohlbefinden von angegangen werden alle Leute mit Diabetes leben.
Essen und Kultur: Alle Latinos sind NICHT gleich
All dies ist besonders frustrierend für Latino-Leute wie mich, die mit Diabetes aufgewachsen sind. Viele Leute gingen davon aus, dass ich mich extrem streng ernähren musste. Keine Pizza, kein Soda und Gott bewahre, kein Kuchen für Geburtstage! Das ist natürlich übertrieben.
Für Latinos sind Essen und Kochen Möglichkeiten, Liebe zu demonstrieren. Hat jemand Reis und Bohnen gesagt? Melden Sie mich an!
Obwohl Essen und Kultur miteinander verflochten sein mögen, bedeutet dies nicht unbedingt, dass es in allen Latino-Familien gleich ist.
So wie Salvadorianer ihre Schüler lieben, können Puertoricaner sicherlich nicht ohne Steine leben. Essen ist sicherlich ein gemeinsamer Nenner unter Latinos, aber verwechseln wir nicht unsere Leidenschaft für das Kochen mit Kultur. Nicht alle Latinos teilen die gleiche Kultur.
Mila Ferrer, die aus Puerto Rico stammt und Programmmanagerin bei BeyondType1 und Mutter von Jaime ist, bei der im Alter von 3 Jahren T1D diagnostiziert wurde, stimmt dem zu.
"Es ist wichtig zu wissen und zu verstehen, dass es unter Hispanics Unterschiede gibt, und wir sind nicht alle gleich", sagt sie. "Die Unterschiede in der Diabetes-Prävalenz zwischen hispanischen Untergruppen werden maskiert, wenn wir zu einer homogenen Gruppe zusammengefasst werden."
Gesundheitsdienstleister müssen insbesondere verstehen, was Kultur für Latinos bedeutet, und gleichzeitig erkennen, dass wir nicht alle gleich sind.
Viele Anbieter haben eine Leidenschaft für Medizin, aber es fehlt ihnen die sogenannte "kulturelle Intelligenz".
David Livermore, PhD von der Michigan State University, beschreibt kulturelle Intelligenz als "die Fähigkeit, über nationale, ethnische und organisatorische Kulturen hinweg effektiv zu funktionieren".
Zum Beispiel wissen viele Anbieter möglicherweise nicht, dass Latinos aufgrund unserer kulturellen Normen oft Angst haben, zu medizinischen Terminen zu gehen. Ich wäre die erste Person, die meine Hand auf diese hebt.
Die Angst, wegen meiner Glukosezahlen beurteilt oder wegen meiner Ernährung kritisiert zu werden, machte mich so nervös, dass ich es viele Jahre lang vorzog, „meine Gefühle zu essen“ und mich vor der Pflege zu verstecken, die ich brauchte.
Deshalb ist Repräsentation wichtig. In der Diabetes-Community werden mehr Latino-Stimmen benötigt. Jemanden zu haben, zu dem ich als Teenager aufschauen konnte, hätte mir geholfen, Hoffnung zu haben.
Die Bedeutung der Latino-Repräsentation
Wenn Sie eine Google-Suche nach "Latino-Prominenten mit Typ-1-Diabetes" durchführen, wird sicher nur ein Name angezeigt: Sonia Sotomayor, Richterin am Obersten Gerichtshof der USA.
Sotomayor wurde in der Bronx, New York, als Tochter puertoricanischer Eltern geboren und im Alter von 7 Jahren mit T1D diagnostiziert. Schon als kleines Kind gab sie sich vor jeder Mahlzeit einen Insulinschuss, um ihren Blutzucker zu kontrollieren.
Sotomayor wurde 2006 von Präsident Barack Obama zum Obersten Gerichtshof ernannt und ist zu einem Vorbild für viele Latinos und die T1D-Gemeinschaft im Allgemeinen geworden.
Ich erinnere mich, dass ich letztes Jahr auf einen Artikel über Sotomayors Kinderbuch gestoßen bin: „Frag einfach! Sei anders, sei mutig, sei du. “
Der Artikel erwähnt, wie Sotomayor sich nach einer unangenehmen Erfahrung in einem Restaurant dazu inspiriert fühlte, dieses Buch zu schreiben. Nachdem Sotomayor von einer Frau als „drogenabhängig“ bezeichnet wurde, als sie sich Insulin injizierte, fühlte sie sich befähigt, ihre Geschichte mit Kindern zu teilen, die sich manchmal und aufgrund ihres Gesundheitszustands wahrscheinlich auch anders fühlen.
Es ist ermutigend zu sehen, wie T1D diese Frau nie aufgehalten hat. Warum sollte es den Rest von uns aufhalten?
Als ich mit dem Schreiben dieses Artikels fertig war, wurde mir klar, dass es kein Hindernis ist, eine Latina mit T1D zu sein. Im Gegenteil, es motiviert mich, weiter voranzukommen.
Mehr Latinos mit T1D müssen eine Stimme für die Stimmlosen sein. Mit anderen Worten, wir brauchen mehr Sonia Sotomayors.
Wenn sie die erste Latina sein kann, die am Obersten Gerichtshof der USA ernannt wird, wer sagt dann, dass wir keinen Erfolg haben werden?
Gabriela Rivera Martínez stammt aus San Juan, Puerto Rico, und lebt seit ihrem 5. Lebensjahr mit Typ-1-Diabetes. Derzeit absolviert sie einen Master of Professional Studies in Konferenzdolmetschen an der University of Maryland, College Park. Gabriela ist spanische Muttersprachlerin und plant, sich auf das Gesundheitswesen und die juristische Interpretation zu konzentrieren.
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