Neuromyelitis optica (NMO) ist eine seltene Autoimmunerkrankung, die das Myelin um die Nerven, insbesondere die Sehnerven und das Rückenmark, betrifft. Die Diagnose kann schwer fassbar sein, da NMO häufig mit Multipler Sklerose (MS) oder anderen neurologischen Erkrankungen verwechselt wird.
Eine Fehldiagnose kann lebensverändernde Folgen haben, da ein einzelner NMO-Angriff zu Sehverlust, Lähmungen und anderen körperlichen Veränderungen führen kann. Es gibt spezifische Kriterien zur Diagnose von NMO sowie einen Antikörpertest.
Leider wissen zu wenige Menschen, einschließlich derjenigen in der medizinischen Gemeinschaft, dass sie nach der Krankheit suchen müssen. Ein NMO-Anwalt zu werden kann helfen. Die Verbreitung des Bewusstseins kann dazu führen, dass mehr Menschen Tests suchen und mehr Ärzte die richtige Diagnose finden. Für diejenigen, die mit NMO leben, ist Anwaltschaft eine Möglichkeit, Unterstützung zu erhalten und anderen in der Gemeinde zu helfen.
Was folgt, ist nur eine kurze Liste von Möglichkeiten, wie Sie ein NMO-Anwalt werden können, unabhängig davon, ob Sie direkt von dieser Diagnose betroffen sind oder nicht.
Beitritt oder Hosting einer Selbsthilfegruppe
Eine Selbsthilfegruppe - ob persönlich oder online - kann Menschen, die mit NMO leben, und ihren Familien helfen, Informationen auszutauschen und Gemeinschaft zu finden. Die Guthy-Jackson Charitable Foundation bietet eine Liste bestehender Online- und Offline-Selbsthilfegruppen. Die Stiftung ermöglicht es den Menschen auch, eine neue Gruppe zu gründen, wenn sie dies wünschen.
Die Förderung einer Gemeinschaft ist besonders wichtig, um seltene Krankheiten wie NMO bekannt zu machen. Je mehr Forscher über NMO erfahren, desto mehr Menschen erhalten die richtige Diagnose.
Derzeit wird angenommen, dass etwa 10 von 100.000 Menschen an NMO leiden, eine Rate, die höher ist als die vorherigen Schätzungen von 1 bis 4 von 100.000. Das sind ungefähr 15.000 Menschen in den Vereinigten Staaten, die mit dieser Krankheit leben.
Diese Zahl ist jedoch gering im Vergleich zu der Bevölkerung, die mit MS lebt, was ungefähr 1 Million Menschen in den Vereinigten Staaten entspricht. Selbsthilfegruppen können Menschen mit NMO helfen, sich zu finden und Erfahrungen auszutauschen.
Teilnahme an Spendenaktionen
Gemeinnützige Organisationen, die sich für Interessenvertretung einsetzen, benötigen Geld, um Forschung und andere Initiativen zu finanzieren. Ihr Ziel ist es, das Wohlbefinden der Menschen mit NMO zu verbessern.
Guthy-Jackson und Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) sind zwei solche Organisationen. Sie können ihnen helfen, indem Sie an Spendenaktionen teilnehmen. Zusätzlich zu diesen Gruppen können Sie auch die medizinische Versorgung direkt in Ihrer Nachbarschaft fördern.
Guthy-Jackson widmet sich speziell NMO und hat auf seiner Website Empfehlungen für die Durchführung von Online-Spendenaktionen.
SRNA unterstützt Menschen mit einer Handvoll Erkrankungen, einschließlich NMO. Sie bieten auch Informationen darüber, wie Sie Geld für die Bemühungen sammeln können, unter anderem über eBay for Charity und Amazon Smiles.
Sie können auch Geld näher zu Hause sammeln. Wenden Sie sich an Ihre örtlichen Krankenhäuser oder medizinischen Kliniken, die Menschen mit NMO helfen. Möglicherweise können Sie mit der Spendenaktion des Krankenhauses zusammenarbeiten, um eine Kampagne zu entwickeln, die das Bewusstsein für NMO schärft und den medizinischen Zugang in Ihrer Gemeinde unterstützt.
Folgen von Interessenvertretungsorganisationen
Wenn Sie nur die NMO-Community kennenlernen möchten, können Sie auf einfache Weise Anwalt werden, indem Sie Informationen von Interessenvertretungsorganisationen wie Guthy-Jackson und SRNA austauschen und fördern.
Folgen Sie ihnen in sozialen Medien, teilen Sie ihre Beiträge und füllen Sie Ihre Feeds mit genauen, hilfreichen Informationen zu NMO. Dies kann dazu beitragen, diejenigen zu erreichen, die noch nach der richtigen Diagnose für ihre Symptome suchen.
Bloggen und Ihre Geschichte teilen
Persönliche Geschichten sind mächtige Formen der Interessenvertretung. Die Guthy-Jackson Charitable Foundation ist ein Beispiel dafür, wie eine persönliche Erzählung die dringend benötigte Aufmerksamkeit auf eine missverstandene Krankheit lenken kann. Ein Ehepaar gründete die Stiftung im Jahr 2008, nachdem bei seiner Tochter im Teenageralter NMO diagnostiziert worden war und es keine Ressourcen gab, um sie zu unterstützen.
Als Familienmitglied, Freund oder Einzelperson, die mit NMO zusammenlebt, ist Ihre Geschichte wichtig. Starten Sie ein Blog auf einer kostenlosen Blogging-Site wie WordPress oder einer Schreibplattform wie Medium. Dies kann dazu beitragen, einige der Mythen von NMO zu zerstreuen, zu zeigen, wie sie sich von Erkrankungen wie MS unterscheiden, und ein Bild davon zu erstellen, wie sie das Leben eines Menschen beeinflussen können.
Teilnahme an einer klinischen Studie
Bevor neue Therapien von der Food and Drug Administration (FDA) zugelassen werden, müssen sie den klinischen Studienprozess unterzogen werden. Für diese Studien sind Teilnehmer erforderlich. Wenn Sie dies möchten, kann der Beitritt zur NMO-Community hilfreich sein. Sie können über die Datenbank ClinicalTrials.gov nach klinischen NMO-Studien suchen.
Sie können Ihre Stimme auch über NMO-Pro auf der Website der Guthy-Jackson Charitable Foundation teilen, auf der Umfragen und andere Forschungsprogramme verfügbar sind.
Kontaktaufnahme mit lokalen Medien
Lokale Nachrichtensendungen und Community-Programme zeigen oft Menschen, die bedeutungsvolle Erfahrungen machen. Sie können einem lokalen Reporter eine Geschichte über NMO erzählen. Dies kann noch effektiver sein, wenn Sie eine Spendenaktion planen, über die die Medien berichten können. Berücksichtigen Sie neben Nachrichtensendungen auch lokale Blogs und Online-Informationsquellen.
Teilen Sie Informationen mit Ihrem Arzt
Die Nationale Organisation für seltene Störungen (NORD) ermutigt Unterstützer, in Gemeinden, Schulen und örtlichen Arztpraxen das Wort zu ergreifen.
NORD stellt Ihnen Literatur zu seltenen Erkrankungen zur Verfügung, die Sie mit Ihrem Arzt teilen können, um das Bewusstsein für die Erfahrungen mit einer ungewöhnlichen Diagnose zu schärfen.
Dies kann auch eine Option sein, wenn Sie nicht direkt von NMO betroffen sind, aber dazu beitragen möchten, dass seltene Erkrankungen in der medizinischen Gemeinschaft auf dem Radar stehen.
Das wegnehmen
NMO ist eine lebensverändernde Erkrankung, die jedoch Jahre später häufig falsch diagnostiziert oder diagnostiziert wird. NMO-Befürworter können dazu beitragen, eine Gemeinschaft von Menschen aufzubauen, die mit dieser Krankheit leben, und das Bewusstsein in der medizinischen Gemeinschaft stärken.
Im Gegenzug erhalten Menschen mit NMO-Symptomen möglicherweise schneller die richtige Diagnose - und erhalten dann Zugang zu effektiveren Behandlungen.
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