Wie wirkt sich Myelofibrose auf mein tägliches Leben aus?

Die Diagnose einer Myelofibrose kann alarmierend sein, zumal viele Menschen zunächst keine Symptome haben.

Unabhängig davon, ob Sie Symptome haben oder nicht, Myelofibrose ist eine schwerwiegende Krankheit, die das Knochenmark vernarbt und verhindert, dass es gesunde Blutzellen bilden kann.

Myelofibrose ist eine seltene Form von Blutkrebs, die Teil einer Gruppe von Erkrankungen ist, die als myeloproliferative Neoplasien (MPN) bekannt sind. Es betrifft in der Regel ältere Menschen und wird häufig nach einer Routineuntersuchung diagnostiziert.

Forscher haben Fortschritte in der Behandlung gemacht, die die Aussichten für viele Menschen mit dieser Krankheit verbessert haben. Es ist jedoch schwierig, genau zu wissen, wie sich Ihr Leben bei der Diagnose ändern wird. Der Krankheitsverlauf und die Prognose können von Person zu Person erheblich variieren.

Um diese seltene Erkrankung zu verstehen, sehen Sie sich hier an, wie sich Myelofibrose auf Ihr tägliches Leben auswirken kann.

1. Häufige Arzttermine

Wenn bei Ihnen keine Symptome einer Myelofibrose auftreten, ist eine sofortige Behandlung möglicherweise nicht erforderlich.

Ihr Arzt wird jedoch Ihre Gesundheit genau und häufig auf Anzeichen eines Fortschreitens der Krankheit überwachen wollen. Dies wird als "wachsames Warten" bezeichnet.

Sie müssen wahrscheinlich einen Zeitplan für regelmäßige Untersuchungen und Labortests einhalten. Ihr Arzt kann nach Anzeichen einer Anämie, einer vergrößerten Milz oder anderen Komplikationen suchen.

Manche Menschen bleiben viele Jahre beschwerdefrei. Es ist jedoch wichtig, in dieser Zeit keine geplanten Arzttermine zu verpassen. Es kann eine gute Idee sein, einen Kalender, einen Planer oder eine mobile App zu führen, um Ihre Termine zu verfolgen.

2. Müdigkeit

Myelofibrose-Symptome können langsam auftreten. Aber wenn der Zustand beginnt, die Blutzellenproduktion zu beeinträchtigen, können Sie sich häufiger müde fühlen. Müdigkeit wird durch Anämie verursacht, was eine niedrige Anzahl roter Blutkörperchen bedeutet.

Müdigkeit kann Ihre Arbeitsfähigkeit beeinträchtigen. Viele Menschen mit Myelofibrose entscheiden sich für eine Verkürzung ihrer Arbeitszeit oder eine vorzeitige Pensionierung. Sie können Ihren Chef bitten, wenn möglich von zu Hause aus zu arbeiten, oder während des Arbeitstages häufige Pausen einlegen.

Bitten Sie Ihre Familie oder Freunde um Hilfe bei der Hausarbeit oder beauftragen Sie eine Reinigungskraft.

Bluttransfusionen können die Anzahl der roten Blutkörperchen erhöhen und bei Schwäche und Müdigkeit helfen. Bei einer Bluttransfusion werden rote Blutkörperchen von einem kompatiblen Spender erhalten.

Dieses Verfahren kann Anämiesymptome wie Müdigkeit schnell reduzieren. Eine Transfusion ist ein relativ sicheres Verfahren. Ihr Arzt kann eine Bluttransfusion bei schwerer Anämie empfehlen.

3. Schlafstörungen

Menschen mit symptomatischer Myelofibrose berichten oft von Nachtschweiß und Schlafstörungen.

Um Schlaflosigkeit zu bekämpfen, ist es eine gute Idee, eine gesunde Schlafhygiene zu entwickeln. Zum Beispiel können Sie versuchen:

• jeden Tag zur gleichen Zeit ins Bett gehen und aufwachen
• Vermeidung von Koffein in der Nähe der Schlafenszeit
• Verbringen Sie nur Zeit im Bett, wenn Sie speziell schlafen möchten
• Vermeiden Sie nachts helle Bildschirme von der Elektronik
• Halten Sie Ihr Schlafzimmer dunkel und kühl
• Entspannende Musik spielen, meditieren oder vor dem Schlafengehen ein entspannendes Bad nehmen
• Begrenzung des Alkohols am Abend, da er den Schlaf beeinträchtigen kann

Möglicherweise müssen Sie eine Klimaanlage oder einen Ventilator kaufen, um nachts kühl zu bleiben.

Verschreibungspflichtige Schlafmittel oder Nahrungsergänzungsmittel können Ihnen auch dabei helfen, eine gute Nachtruhe zu finden. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über die Einnahme von Medikamenten zum Schlafen.

4. Erhöhte Schmerzen

Myelofibrose kann zu Entzündungen des die Knochen umgebenden Gewebes und zur Verhärtung des Knochenmarks führen, was schmerzhaft sein kann.

Eine vergrößerte Milz, die bei Menschen mit Myelofibrose häufig vorkommt, kann auch Druck auf den Bauch ausüben und Schmerzen verursachen.

Myelofibrose kann auch eine andere als Gicht bekannte Erkrankung verursachen. Gicht tritt auf, wenn sich Harnsäure im Körper ansammelt und in den Gelenken Kristalle bildet. Die Gelenke können geschwollen, schmerzhaft und entzündet sein.

Je nach Ursache stehen viele Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung, um mit Schmerzen umzugehen. Bei einer vergrößerten Milz kann Ihr Arzt eine der folgenden Behandlungsoptionen empfehlen:

• Ruxolitinib (Jakafi)
• Hydroxyharnstoff (eine Art Chemotherapie)
• Interferon alfa
• Thalidomid (Thalomid)
• Lenalidomid (Revlimid)
• Strahlentherapie

Wenn diese Optionen nicht funktionieren, müssen Sie möglicherweise operiert werden, um Ihre Milz zu entfernen. Dies ist als Splenektomie bekannt. Dieses Verfahren kann jedoch Risiken wie Blutgerinnsel, Infektionen und Lebervergrößerungen bergen.

5. Leichte Blutergüsse

Im Laufe der Zeit können Sie eine niedrige Thrombozytenzahl entwickeln. Thrombozyten helfen bei der Gerinnung. Wenn Sie nicht genügend Blutplättchen haben, können Sie leichter bluten und blaue Flecken bekommen.

Möglicherweise müssen Sie sich beim Treppensteigen zusätzliche Zeit und Sorgfalt nehmen oder beim Training Schutzkleidung tragen, z. B. Knieschützer.

Möglicherweise möchten Sie auch die Möbel in Ihrem Haushalt neu anordnen, um Stolperfallen oder Stöße gegen Verletzungen zu vermeiden.

6. Emotionaler Stress

Die Diagnose einer chronischen Krankheit kann zu emotionalem Stress führen.Es ist wichtig, dass Sie Familie, Freunde oder eine Selbsthilfegruppe um Unterstützung bitten. Vielleicht möchten Sie auch Beratung suchen, um Ihre Emotionen zu verarbeiten.

Wenn Sie ein Treffen mit einer Krankenschwester oder einem Sozialarbeiter planen, können Sie besser verstehen, wie sich eine Krebsdiagnose auf Ihr Leben auswirken kann, und Sie in die richtige Richtung weisen, um Hilfe zu erhalten.

Sie können auch Unterstützung von einer Organisation erhalten, wie:

• Leukämie und Lymphom Gesellschaft
• Myeloproliferative Neoplasm Research Foundation

Alternativ können Sie einen Termin mit einem zugelassenen Psychologen wie einem Berater oder Psychologen vereinbaren.

Ein paar einfache Änderungen des Lebensstils können Ihnen auch dabei helfen, mit Stress umzugehen. Aktivitäten wie Meditation, Yoga, Gartenarbeit, sanftes Wandern und Musik können dazu beitragen, Ihre Stimmung und Ihr allgemeines Wohlbefinden zu verbessern.

7. Nebenwirkungen der Behandlung

Alle Behandlungsmöglichkeiten für Myelofibrose bergen das Risiko von Nebenwirkungen. Sie sollten dies mit Ihrem Arzt besprechen, bevor Sie mit der Behandlung beginnen.

Die Nebenwirkungen der Behandlung hängen von vielen Faktoren ab, einschließlich der Behandlungsdosis, Ihrem Alter und anderen Erkrankungen. Nebenwirkungen können sein:

• Übelkeit
• Schwindel
• Fieber
• Durchfall
• Erbrechen
• ermüden
• vorübergehender Haarausfall
• Kurzatmigkeit
• Infektionen
• Blutung
• Kribbeln in Händen oder Füßen

Denken Sie daran, dass die meisten Nebenwirkungen nur vorübergehend sind und nach Abschluss der Behandlung verschwinden. Möglicherweise müssen Sie zusätzliche Medikamente einnehmen, um diese Nebenwirkungen zu behandeln.

Es kann eine gute Idee sein, ein Tagebuch zu führen oder eine Telefon-App zu verwenden, um Ihre Nebenwirkungen zu verfolgen. Teilen Sie diese Informationen Ihrem Arzt bei Ihrem nächsten Termin mit.

8. Ernährungsumstellung

Während es keine spezifische Diät gibt, die Sie zur Behandlung von Myelofibrose befolgen müssen, können die Lebensmittel, die Sie essen, eine Rolle für Ihr Fortschreiten der Krankheit spielen.

Chronische Entzündungen sind ein charakteristisches Merkmal der Myelofibrose. Das Essen, das Sie essen, kann sich auch auf das Ausmaß der Entzündung in Ihrem Körper auswirken.

Möglicherweise müssen Sie Ihre Ernährung ändern, um sicherzustellen, dass Sie sich gesund und ausgewogen ernähren.

• Früchte
• Gemüse
• Vollkorn
• gesunde Fette

Dies kann wiederum Entzündungen reduzieren und sogar dazu beitragen, das Fortschreiten der Myelofibrose zu verlangsamen.

Die MPN Research Foundation empfiehlt, die folgenden Lebensmittel in Ihre Ernährung aufzunehmen:

• Gemüse, insbesondere dunkles Blattgemüse und Kreuzblütler wie Brokkoli und Grünkohl
• Vollkorn
• Obst
• Bohnen und Hülsenfrüchte
• Nüsse und Samen
• Eier
• gesunde Öle wie Kokos- oder Olivenöl
• fetter Fisch
• fettfreie Molkerei
• mageres Fleisch

Sie empfehlen außerdem, Folgendes zu vermeiden:

• rotes Fleisch
• salzreiche Lebensmittel
• Lebensmittel mit hohem Zuckergehalt, einschließlich zuckerhaltiger Getränke
• fettreiche Lebensmittel wie Vollmilch und Käse
• verarbeitete Lebensmittel
• Weißbrot
• übermäßige Mengen an Alkohol

Neben Ernährungsumstellungen ist es wichtig, ein gesundes Gewicht zu halten. Wenn Sie sich mit einem Ernährungsberater treffen, können Sie herausfinden, welche Änderungen Sie an Ihrer Ernährung vornehmen müssen.

Das wegnehmen

Obwohl Sie zunächst möglicherweise keine Symptome haben, bedeutet eine Myelofibrose-Diagnose, dass sich Ihr Leben wahrscheinlich auf verschiedene Weise ändern wird.

Dies könnte zunächst bedeuten, dass Sie Ihre Ernährung ändern, häufiger zum Arzt gehen und sich einer Selbsthilfegruppe anschließen.

Später in Ihrem Krankheitsverlauf kann dies bedeuten, dass Sie sich mit neuen Symptomen wie Müdigkeit oder Schmerzen befassen, neue Medikamente ausprobieren oder sich einer Operation unterziehen müssen. Myelofibrose-Behandlungen zielen darauf ab, Symptome und Komplikationen zu kontrollieren, Ihre Lebensqualität zu verbessern und Ihre Aussichten zu verbessern.

Ihr Arzt kann Ihnen bei der Entscheidung für einen Behandlungsplan helfen, während ein Sozialarbeiter oder eine Selbsthilfegruppe Ihnen bei der Bewältigung der emotionalen Nebenwirkungen helfen kann.