Die Pflege einer Person mit Multipler Sklerose (MS) kann schwierig sein.
Der Zustand ist unvorhersehbar, daher ist es schwierig zu wissen, was eine Person mit MS von einer Woche zur nächsten benötigt, einschließlich Veränderungen in der Wohnung und emotionaler Unterstützung.
Wie man jemanden mit MS unterstützt
Eine gute Möglichkeit, Unterstützung zu leisten, besteht darin, so viel wie möglich über MS zu lernen.
Online-Ressourcen bieten viele Informationen. Sie können sogar Bildungsprogramme absolvieren oder gemeinsam an Selbsthilfegruppentreffen oder MS-Veranstaltungen teilnehmen.
Wenn Sie mit MS vertraut sind, können Sie besser verstehen, was die Person möglicherweise empfindet, auch wenn Sie ihre Symptome nicht sehen können. Dies kann Ihnen helfen, sie besser zu unterstützen.
Offene Kommunikation ist ebenfalls sehr wichtig. Es ist schwierig, jemanden zu unterstützen, wenn Sie nicht wissen, was er benötigt. Fragen Sie die Person, wie Sie helfen können.
Wenn es mit Ihrem geliebten Menschen in Ordnung ist, übernehmen Sie eine aktive Rolle in dessen Betreuungsteam. Beispiele für eine aktive Betreuung Ihrer Angehörigen können sein:
- mit ihnen zu Terminen gehen
- Fragen Sie medizinisches Fachpersonal nach etwas, das Sie nicht verstehen
- Hilfe beim Umgang mit Medikamenten und anderen Behandlungen
Ihre Rolle kann sich im Laufe der Zeit ändern. Versuchen Sie daher, sich regelmäßig bei der Person zu melden, die Sie betreuen. Manchmal brauchen sie mehr Hilfe und manchmal möchten sie unabhängiger sein.
Wenn Sie über Probleme sprechen, können Sie sich gegenseitig unterstützen und die mit MS verbundenen Herausforderungen bewältigen.
Mit jemandem mit MS leben
Wenn Sie ein Haus mit jemandem teilen, der an MS leidet, können Anpassungen an Wohnbereichen die Situation Ihrer Angehörigen verbessern:
- Barrierefreiheit
- Sicherheit
- Unabhängigkeit
Diese Änderungen können Folgendes umfassen:
- Gebäuderampen
- Küchenrenovierungen vornehmen
- Hinzufügen von Griffen oder anderen Modifikationen in Badezimmern
Viele Änderungen können hilfreich sein, ohne teuer zu sein.
MS ist unvorhersehbar, daher benötigen sie an manchen Tagen möglicherweise zusätzliche Unterstützung, an anderen nicht. Seien Sie sich dieser Veränderlichkeit bewusst und beobachten oder fragen Sie, wann sie Hilfe benötigen. Dann seien Sie bereit, ihnen bei Bedarf zu helfen.
Eine Studie aus dem Jahr 2017 ergab, dass Menschen mit MS die körperlichen Veränderungen in ihrem Körper als unangenehm empfanden.
Manchmal werden die Unterstützungsversuche der Pflegekräfte als übervorsichtig oder aufdringlich angesehen. Dies kann dazu führen, dass sich Menschen mit MS minimiert oder übersehen fühlen. Es kann auch eine Belastung in familiären Beziehungen verursachen.
Die Studie ergab, dass Pflegekräfte es vermeiden, zu schnell bei Aufgaben zu helfen. Die Übernahme kann das Erfolgserlebnis, etwas selbst zu erledigen, rückgängig machen, selbst wenn es länger dauert.
Nicht alle Hilfsversuche wurden als negativ angesehen. Die Studie ergab, dass sich die Beziehungen verbesserten, wenn Pflegekräfte auf eine Weise Hilfe leisteten, die das Selbstwertgefühl förderte und die Unabhängigkeit bewahrte.
Die Studie schlug auch vor, dass offene Kommunikation und das Zurücktreten von Betreuern dazu beitragen könnten, negative Ergebnisse zu minimieren.
Es kann für Ihre Liebsten hilfreich sein, eine Liste der Dinge zu erstellen, die sie von Ihnen benötigen.
Manchmal ist es am besten, einer Person Platz zu geben, um Unterstützung anzubieten. Wenn sie selbst nach Zeit fragen, respektieren und folgen Sie ihrer Bitte.
Was ich jemandem mit MS nicht sagen soll
Es kann schwierig sein zu verstehen, was jemand mit MS durchmacht. Manchmal kann man etwas Verletzendes oder Rücksichtsloses sagen, ohne es zu wollen.
Hier sind einige Sätze und Themen, die Sie vermeiden sollten, sowie das, was Sie stattdessen sagen können:
- "Du siehst nicht krank aus" oder "Ich habe vergessen, dass du krank bist."
- MS-Symptome sind nicht immer sichtbar. Fragen Sie stattdessen: "Wie geht es Ihnen?"
- "Mein Freund mit MS konnte arbeiten."
- Die Erfahrungen anderer Menschen mit MS sind oft nicht relevant. Sagen Sie stattdessen: „MS betrifft jeden anders. Wie ist es dir ergangen?"
- "Haben Sie eine Diät / ein Medikament versucht, um MS zu heilen?"
- Es gibt keine Heilung für MS. Besprechen Sie stattdessen Aktivitäten, die ihnen helfen können, sich besser zu fühlen, z. B. Sport. Wenn Sie sich nicht sicher sind und bereit sind, darüber zu sprechen, fragen Sie, wie MS behandelt wird.
Beschuldigen Sie niemals jemanden für MS oder schlagen Sie vor, dass der Zustand seine Schuld ist. Die Ursache von MS ist unbekannt und Risikofaktoren wie Alter und Genetik liegen außerhalb der Kontrolle der Person.
Sich als Betreuer unterstützen
Es ist wichtig, dass Sie auf sich selbst aufpassen, um Ihre eigene Gesundheit zu erhalten und Burnout zu vermeiden. Dies beinhaltet oft:
- genug Schlaf bekommen
- Nehmen Sie sich Zeit für Hobbys und Bewegung
- Hilfe bekommen, wenn Sie sie brauchen
Es kann hilfreich sein, darüber nachzudenken, was Sie brauchen, um Ihren geliebten Menschen zu unterstützen. Frag dich selbst:
- Benötigen Sie regelmäßig Hilfe oder eine gelegentliche Pause von den Belastungen und Verantwortlichkeiten der Pflege?
- Gibt es Anpassungen zu Hause, die Sie vornehmen können, um Ihren Angehörigen zu helfen und ihre Unabhängigkeit zu stärken?
- Hat Ihr geliebter Mensch emotionale Symptome, mit denen Sie nicht sicher sind, wie Sie damit umgehen sollen?
- Fühlen Sie sich wohl, wenn Sie medizinische Behandlungen geben, oder möchten Sie lieber Hilfe einstellen?
- Haben Sie einen Finanzplan?
Diese Fragen werden im Verlauf der MS häufig gestellt. Pflegekräfte zögern jedoch oft, ihre eigene Belastung zu verringern und für sich selbst zu sorgen.
Die National MS Society behandelt diese Probleme in ihrem Leitfaden A Guide for Support Partners. Der Leitfaden behandelt viele Aspekte der MS und ist eine hervorragende Ressource für Pflegekräfte.
Gruppen, Online-Ressourcen und professionelle Beratung
Den Betreuern stehen auch viele andere Ressourcen zur Verfügung.
Mehrere Gruppen bieten Informationen zu praktisch allen Erkrankungen oder Problemen an, auf die Menschen mit MS und ihre Pflegekräfte stoßen können. Die Suche nach professioneller Beratung kann auch Ihrer psychischen Gesundheit zugute kommen.
Gruppen und Ressourcen
Nationale Organisationen stehen Betreuern zur Verfügung, um ein ausgeglicheneres Leben zu führen:
- Das Caregiver Action Network beherbergt ein Online-Forum, in dem Sie sich mit anderen Betreuern verbinden können. Dies ist eine gute Ressource, wenn Sie Ratschläge austauschen oder mit anderen Personen sprechen möchten, die dieselbe Erfahrung machen.
- Die Family Caregiver Alliance bietet staatliche Ressourcen, Dienstleistungen und Programme, um Betreuern zu helfen. Es bietet auch einen monatlichen Newsletter für Pflegekräfte.
- Die National Multiple Sclerosis Society veranstaltet das MS Navigators-Programm, bei dem Fachleute Sie mit Ressourcen, emotionalen Unterstützungsdiensten und Wellnessstrategien verbinden können.
Einige physische und emotionale Probleme im Zusammenhang mit MS sind für Hausmeister schwer zu lösen. Über diese Organisationen stehen den Betreuern auch informative Materialien und Dienstleistungen zur Verfügung.
Professionelle Therapie
Zögern Sie nicht, eine professionelle Gesprächstherapie für Ihre eigene psychische Gesundheit in Anspruch zu nehmen. Wenn Sie einen Berater oder eine andere psychiatrische Fachkraft aufsuchen, um über Ihr emotionales Wohlbefinden zu sprechen, können Sie für sich selbst sorgen.
Sie können Ihren Arzt um eine Überweisung an einen Psychiater, Therapeuten oder eine andere psychiatrische Fachkraft bitten.
Wenn Sie können, suchen Sie jemanden mit Erfahrung mit chronischen Erkrankungen oder Betreuern. Ihre Versicherung kann diese Art von Dienstleistungen abdecken.
Wenn Sie sich keine professionelle Hilfe leisten können, suchen Sie sich einen vertrauenswürdigen Freund oder eine Online-Support-Gruppe, in der Sie Ihre Emotionen offen diskutieren können. Sie können auch ein Tagebuch erstellen, um Ihre Gefühle und Frustrationen aufzuschreiben.
Erkennen der Anzeichen von Burnout bei der Pflegekraft
Lernen Sie, die Anzeichen von Burnout in sich selbst zu erkennen. Diese Zeichen können umfassen:
- emotionale und körperliche Erschöpfung
- krank werden
- vermindertes Interesse an Aktivitäten
- Traurigkeit
- Zorn
- Reizbarkeit
- Schlafstörungen
- sich ängstlich fühlen
Wenn Sie eines dieser Anzeichen in Ihrem eigenen Verhalten erkennen, rufen Sie die National Multiple Sclerosis Society unter 800-344-4867 an und bitten Sie um ein Gespräch mit einem Navigator.
Machen Sie eine Pause
Es ist in Ordnung, Pausen einzulegen und um Hilfe zu bitten. Es besteht auch absolut keine Notwendigkeit, sich schuldig zu fühlen.
Denken Sie daran: Ihre Gesundheit ist wichtig und Sie müssen nicht alles selbst tun. Eine Auszeit zu nehmen ist kein Zeichen von Misserfolg oder Schwäche.
Andere möchten vielleicht helfen, also lassen Sie sie. Bitten Sie Freunde oder Familienmitglieder, zu einer bestimmten Zeit vorbeizukommen, damit Sie Besorgungen machen oder eine andere Aktivität ausführen können.
Sie können auch eine Liste von Personen erstellen, die in der Vergangenheit angeboten haben, zu helfen. Zögern Sie nicht, sie anzurufen, wenn Sie eine Pause machen müssen. Wenn dies eine Option ist, können Sie auch Familientreffen abhalten, um die Verantwortlichkeiten aufzuteilen.
Wenn niemand in Ihrer Familie oder Freundesgruppe verfügbar ist, können Sie eine professionelle Nachsorge beauftragen, um eine vorübergehende Pflege zu gewährleisten. Möglicherweise finden Sie eine lokale Firma für häusliche Pflege, die diesen Service gegen eine Gebühr anbietet.
Begleitdienste können von lokalen Bürgergruppen wie dem US-Veteranenministerium, Kirchen und anderen Organisationen angeboten werden. Möglicherweise können auch Ihre staatlichen, städtischen oder regionalen Sozialämter helfen.
Als Betreuer entspannt bleiben
Eine regelmäßige Meditationspraxis kann Ihnen helfen, den ganzen Tag über entspannt und geerdet zu bleiben. Zu den Techniken, die Ihnen helfen können, in stressigen Zeiten ruhig und besonnen zu bleiben, gehören:
- regelmäßiges Training
- mit Freundschaften Schritt halten
- Fortsetzung Ihrer Hobbys
- Musiktherapie
- Haustiertherapie
- tägliche Spaziergänge
- Massage
- Gebet
- Yoga
- Gartenarbeit
Bewegung und Yoga sind beide besonders gut, um die eigene Gesundheit zu fördern und Stress abzubauen.
Zusätzlich zu diesen Techniken ist es wichtig, dass Sie genügend Schlaf bekommen und sich gesund ernähren, reich an Obst, Gemüse, Ballaststoffen und mageren Proteinquellen.
Als Betreuer organisiert bleiben
Wenn Sie organisiert bleiben, können Sie Stress abbauen und mehr Zeit für die Dinge gewinnen, die Sie lieben.
Es mag zunächst umständlich erscheinen, aber wenn Sie stets über die Informationen und die Pflege Ihrer Angehörigen informiert sind, können Sie die Termine und Behandlungspläne der Ärzte optimieren. So sparen Sie auf lange Sicht wertvolle Zeit.
Hier sind einige Möglichkeiten, um organisiert zu bleiben, während Sie sich um Ihren geliebten Menschen mit MS kümmern:
- Führen Sie ein Medikamentenprotokoll, um Folgendes zu verfolgen:
- Medikamente
- Symptome
- Medikationsergebnisse und Nebenwirkungen
- Stimmungsschwankungen
- kognitive Veränderungen
- Haben Sie rechtliche Dokumente, damit Sie Entscheidungen im Gesundheitswesen für Ihre Angehörigen treffen können.
- Verwenden Sie einen Kalender (entweder schriftlich oder online) für Termine und um zu verfolgen, wann Medikamente verabreicht werden müssen.
- Führen Sie eine Liste mit Fragen, die Sie bei Ihrem nächsten Arzttermin stellen müssen.
- Speichern Sie Telefonnummern wichtiger Kontakte dort, wo sie leicht zugänglich sind.
Versuchen Sie, alle Informationen am selben Ort zu speichern, damit Sie sie leicht finden und auf dem neuesten Stand halten können.
Das Endergebnis
Die alltäglichen Herausforderungen, eine Pflegekraft zu sein, können sich summieren.
Fühlen Sie sich niemals schuldig, wenn Sie eine Pause einlegen oder um Hilfe bitten, wenn Sie jemanden mit MS betreuen.
Wenn Sie Maßnahmen ergreifen, um Stress abzubauen und auf Ihre eigenen körperlichen und emotionalen Bedürfnisse zu achten, fällt es Ihnen leichter, sich um Ihre Angehörigen zu kümmern.
