Wenn Sie nichts Passendes zu sagen haben, sagen Sie überhaupt nichts.
Wenn Sie länger als eine Minute an Multipler Sklerose (MS) gelitten haben, haben Sie wahrscheinlich bereits eine Version einiger der empörenden Kommentare auf dieser Liste gehört.
Chronische Krankheiten sind kaum bekannt. Es kann zwar anstrengend sein, immer wieder auf ausgefallene Kommentare zu antworten, aber ich kann die meisten kaum dafür verantwortlich machen, dass ich nicht immer das Richtige weiß.
Unsere Vorstellungen von Behinderung wurden durch jahrzehntelanges stereotypes Geschichtenerzählen geprägt. Die gute Nachricht ist, dass authentische Geschichten über chronische Krankheiten erzählt werden. Je mehr wir ihnen erzählen, desto mehr werden wir alle anfangen, Behinderung als einen weiteren Teil der menschlichen Erfahrung zu verstehen.
In der Zwischenzeit sind hier 10 der albernsten Dinge, die mir als jemand mit einer chronischen Krankheit gesagt wurden.
"Hübsche Menschen bekommen keine MS."
Um mich zu beruhigen, sagte dies ein enger Freund, nachdem mir die Ärzte gesagt hatten, dass ich möglicherweise an MS leide.
Sie versuchte frech und vielleicht sogar lustig zu sein, aber 20 Jahre später klingeln ihre Worte immer noch in meinen Ohren. Die Wahrheit ist, dass sie wahrscheinlich nicht an junge Menschen denken konnte, die wie wir mit einer chronischen Krankheit wie MS aussahen, und das ist das Versagen der Medien, diese Bevölkerungsgruppe einzubeziehen und zu repräsentieren.
MS beginnt häufig als Krankheit eines jungen Menschen, die am häufigsten bei Frauen im Alter von 20 bis 40 Jahren diagnostiziert wird. Viele hübsche Menschen erkranken an MS.
"Der gute Herr würde nicht zulassen, dass dies jemandem wie Ihnen passiert."
Dies wurde von jemandem in meiner Nähe zwischen meinen ersten Symptomen und meiner tatsächlichen Diagnose gesagt, um mir zu versichern, dass das, was die Ärzte vermuteten, möglicherweise nicht wahr sein könnte.
Die Realität ist, dass guten Menschen schlechte Dinge passieren. Chronische Krankheit ist nicht Gottes Strafe und MS ist nicht meine Schuld.
"Kann ich für dich beten?"
Während wir uns mit Gottes Plan befassen, als ich eines Tages auf meinem Rollator vor einem Einkaufszentrum saß und auf meine Fahrt wartete, fragte eine Fremde, ob sie für mich beten könne.
Als ich der Frau sagte, dass es mir gut gehe, bestand sie darauf und sagte mir, dass Gott möchte, dass ich besser werde. Die Idee, dass ich durch ihre Fürsprache geheilt werden könnte, deutet darauf hin, dass Gott es für mich herausgebracht hat, wenn er mich nicht repariert.
Ganz zu schweigen davon, dass ich gerade meinen Tag verbracht habe. Von einem Fremden bemitleidet zu werden, war nicht die Art von Energie, die mich interessierte.
Die Aussage "Gott gibt uns nicht mehr, als wir verkraften können" soll gemeinhin ermutigend sein, aber angesichts der Kämpfe mit psychischer Gesundheit und Sucht, mit denen die Gemeinschaft chronischer Krankheiten konfrontiert ist, glaube ich nicht, dass dies immer der Fall ist.
Religion kann ein wertvolles Instrument sein, um mit den Realitäten chronischer Krankheiten fertig zu werden, aber es ist wichtig, sich daran zu erinnern, dass der Glaube äußerst persönlich ist.
'Ist es schmerzhaft?'
Dieser Kommentar stammte von einem Fremden in einem Aufzug und wurde in einem mitleidigen Ton gefragt.
Wieder lebte ich nur mein Leben und fragte mich, ob es für Pfefferminzmokka zu früh war oder ob wir uns technisch noch in der Kürbisgewürzsaison befanden. Plötzlich wurde ich grob daran erinnert, dass der erste Eindruck, den viele Menschen von mir haben, nicht die Version ist, die ich von mir selbst habe - es ist von einem „tragischen“ kranken Mädchen.
Es braucht echte Energie, um mich daran zu erinnern, wer ich bin, wenn andere regelmäßig eine traurige Erzählung auf mein Leben projizieren.
'Du bist so glücklich.'
Ich habe dies im Vorfeld meiner Hochzeit viel gehört, und ich war Glück, aber nicht aus dem Grund, der durch diesen Kommentar impliziert wurde.
Der Untertext war, dass ein guter Mann mich heiratete, "obwohl" ich MS hatte. Die Wahrheit ist, dass wir beide das Glück hatten, einander gefunden zu haben, aber nicht eine Person hatte das Gefühl, dass sie meinem Mann sagen musste, wie viel Glück sie hatten er war.
"Sie sind zu jung, um eines davon zu verwenden."
Als Benutzer von Mobilitätshilfen höre ich das oft. Während wir es eher gewohnt sind, ältere Menschen mit Mobilitätshilfen zu sehen, kann eine Behinderung jeden von uns in jedem Alter betreffen.
Abgesehen von der Tatsache, dass dieser Kommentar keinen Sinn ergibt, kann er problematisch sein, wenn er mit dem Unglauben einhergeht, dass jemand zu Recht einen Stock, einen Rollator oder einen Rollstuhl benötigt.
"Zumindest ist es nicht ..."
Eine positive Einstellung ist wichtig, aber auch die Trauer darüber, was Sie gerade durchmachen, und diese Art von Aussage macht die Erfahrung eines Einzelnen ungültig.
Sie müssen nicht immer dankbar sein, dass es nicht schlimmer ist. Was ist mehr, wie sollen sich Menschen, die mit der von Ihnen beschlossenen Krankheit leben, schlechter fühlen?
Das Leiden eines anderen zu nutzen, um sich in seinem eigenen Leben besser zu fühlen, ist die Definition dessen, was Stella Young als „Inspirationsporno“ bezeichnet hat.
"Schöner Sitzplatz."
Ich war auf einer Broadway-Show und saß wirklich in meinem Rollator / Cabrio-Transportstuhl ist ein schöner Platz.
Dieser Kommentar hätte es nicht in diese Liste geschafft, außer dass die Person, die ihn sagte, meinen Rücken rieb und mir auf den Kopf klopfte und irgendwie vergaß, dass ich eine erwachsene Frau war, die sie nicht kannte.
"Kann sie ein wenig laufen oder ...?"
Dies wurde mir nicht gesagt, dies wurde bei der Flughafensicherheit nach mir gefragt.
Dieses Vergehen ist eine große Sache, denn das Ignorieren eines Rollstuhlfahrers und das Sprechen mit seinem Begleiter ist infantilisierend und demoralisierend. Es ist besonders empörend, weil es fast jedes Mal passiert, wenn ich fliege.
Die Flughafensicherheit sieht und interagiert jeden Tag den ganzen Tag mit Rollstuhlfahrern. Sie sollten es besser wissen und müssen damit aufhören.
'Was fehlt dir?'
Es ist erstaunlich für mich, wie oft sich Fremde berechtigt fühlen, solche persönlichen Informationen wie die Krankengeschichte einer Person zu kennen. Stellen Sie sich vor, Sie würden regelmäßig von jemandem gefragt, den Sie nicht kennen, um ihm von einem der schlimmsten Dinge zu erzählen, die Sie durchgemacht haben.
Selbst gut gemeinte Kommentare können verletzend sein
Menschen mit MS und anderen chronischen Krankheiten hören ständig solche empörenden Kommentare. Wir verstehen, dass die meisten Menschen es gut meinen, und wir verwenden beträchtliche Energie, um unser eigenes Unbehagen zu ertragen, um die Gefühle neugieriger Fremder oder sogar Freunde und Familie zu schützen.
Ich begrüße diejenigen, die bei diesen Mikroaggressionen die Gelegenheit nutzen, andere darüber aufzuklären, wie es ist, tatsächlich mit MS zu leben. Es sollte jedoch nicht Aufgabe der Behindertengemeinschaft sein, der Welt einige Manieren beizubringen.
An die neugierigen Fremden, die wirklich helfen wollen: Anstatt unaufgefordert Ratschläge zu geben oder persönliche Fragen zu stellen, versuchen Sie zuzuhören, eine Rampe zu bauen, für Forschung zu spenden, jemanden mit einer Behinderung einzustellen, einem Patientenanwalt in den sozialen Medien zu folgen oder das Fernsehen zu unterstützen und Filmprojekte, die authentische Geschichten erzählen.
Und wenn Sie nichts Passendes zu sagen haben, sagen Sie überhaupt nichts.
Ardra Shephard ist die einflussreiche kanadische Bloggerin hinter Tripping On Air - der preisgekrönten, respektlosen und lustigen Insider-Geschichte über das Leben mit MS. Ardra ist eine Story-Beraterin für das Fernsehsender AMI und hat sich mit Shaftesbury Films zusammengetan, um eine Drehbuchserie zu entwickeln, die auf ihrem Leben mit MS basiert. Folgen Sie Ardra auf Facebook und auf Instagram, wo Yahoo Lifestyle berichtete, dass "@ms_trippingonair das Konto für chronische Krankheiten Nummer eins ist, dem man folgen muss".
