Da sich die Art und Weise, wie wir unsere Diabetesergebnisse verfolgen und entschlüsseln, durch die Technologie weiter ändert, kann die logistische Frage, wie und wann all diese Daten am effektivsten an unsere Ärzte und andere Angehörige der Gesundheitsberufe weitergegeben werden können, offen gesagt überwältigend sein.
Wir haben uns an eine Sammlung von Patienten, Leistungserbringern, Softwareentwicklern und Diabetesberatern gewandt, um ihre Ratschläge zu erhalten, wie Sie Ihre Diabetesdaten am besten mit Ihrem Arzt teilen können, ohne dabei einen stressbedingten Zusammenbruch zu erleiden. Sie werden überrascht sein (oder auch nicht), dass Papier immer noch eine große Rolle spielt.
Daten für ein gesundes Leben
Dr. Carla Cox ist eine registrierte Ernährungsberaterin und zertifizierte Diabetesberaterin (CDE). Sie ist seit langem führend bei dem Versuch, Best Practices für den Austausch von Diabetesdaten zu finden, da Patienten und Ärzte versuchen, die Grenze zwischen Unter- und Überinformation zu überschreiten (wenn so etwas möglich ist).
Cox empfiehlt außerdem, Daten vor einem Termin herunterzuladen und sich mit ihnen vertraut zu machen. "Erwarten Sie nicht, dass der Anbieter oder Pädagoge Ihre Informationen am Telefon überprüft, es sei denn, dies wurde zuvor vereinbart", sagt sie. „Termine haben im Allgemeinen wenig Zeit, daher ist der Versuch, sie hochzuladen, eine drahtlose Verbindung zu finden und all das zeitaufwändig und frustrierend für alle.
Im Zeitalter allgegenwärtiger Bildschirme rät Cox, dass Papier immer noch leistungsstark ist.
"Kommen Sie mit einem ausgedruckten Exemplar vorbereitet!" Sie sagt. "Obwohl wir versuchen, mehr auf Papierverschwendung zu achten, ist es im Büro sehr schwierig, auf einen Bildschirm, insbesondere auf ein Telefon, zu schauen und die Daten zu durchdenken."
Gedruckte Datensätze können enger und interaktiver mit einem Anbieter geteilt werden, und sowohl der Patient als auch der Arzt können die Ausdrucke markieren und sich Notizen machen, was sehr hilfreich sein kann, sagt Cox.
Der Schlüssel ist, die richtigen Daten auszudrucken und auf sinnvolle Weise auszudrucken. Fokus auf Trenddaten.
"Insbesondere Typ-1-Diabetes ist eine solche Art von Krankheit" im Moment "", sagt Cox. „Ist mein Glukosespiegel hoch oder niedrig? Was soll ich jetzt tun? Aber die Änderungen, die stattfinden sollten, beziehen sich tatsächlich auf Trends. Lasse ich mich wirklich über Nacht fallen? Ich höre oft, wie Personen über Nacht Tiefs beschreiben, aber wenn wir uns die Trenddaten ansehen, sehen wir sie möglicherweise selten. Dieses eine Mal war einfach so beängstigend, dass man sich daran erinnert. "
Cox sagt, sie bevorzuge Trenddaten, die Schicht-zu-Stunde-Schichten widerspiegeln, gegenüber Tag-für-Tag-Schichten. "Bringen Sie das" Spaghetti-Diagramm "mit, das die Trends zeigt, das Logbuch, wenn es sich um einen Pumpendownload handelt, und die Pumpeneinstellungen auf jeden Fall", sagt sie. "Bringen Sie auch den Download mit, der die Zeit in und außerhalb der Reichweite demonstriert."
Denken Sie zum Schluss daran, dass Daten manchmal auch über Zahlen hinausgehen.
Cox sagt, dass Diskussionen über Time in Range und A1C zwar von entscheidender Bedeutung sind, aber nicht alles. „Braucht der Einzelne eine Auffrischung für gesunde Ernährung? Auf verschiedene Essansätze? Gibt es während des Trainings niedrige Glukosewerte? Gibt es bevorstehende Reisepläne? Gibt es Komorbiditätsprobleme (taube oder schmerzhafte Extremitäten, psychosoziale Bedenken)? Bei einem Termin sollte es nicht nur um Zahlen gehen, sondern um ein gesundes Leben! “
Eine Familie wendet sich Datenbindemitteln zu
Da es keine Blaupause für die Verfolgung und Weitergabe von Diabetesdaten gab, hat die Familie Ohmer in Michigan einen Weg für sich selbst gefunden und schließlich ein Tool geschaffen, das für alle nützlich sein könnte.
Im Laufe der Jahre betrachteten sie das Verfolgen und Teilen von D-Daten als eine Möglichkeit, sich besser mit T1D als Familie zu verbinden und sich darauf einzulassen, sagt die Bloggerin und Anwältin von D-Mom, Amy Ohmer, deren zwei Töchter, Reece und Olivia, beide mit Typ 1 leben.
Olivia wurde 2006 diagnostiziert, als sie 3 Jahre alt war. Und dann, drei Jahre später, wurde bei ihrer älteren Schwester Reece, damals 8, ebenfalls T1D diagnostiziert.
"Olivia und ich wurden diagnostiziert, als wir noch sehr jung waren", sagt Reece. „Die Art und Weise, wie wir den Blutzucker und alle unsere Diabetesinformationen überprüft haben, war, dass wir unsere Blätter als Familie ausgedruckt haben, was wirklich hilfreich war, weil Sie als Drei- oder Achtjähriger vielleicht nicht ganz so sind weiß was los ist. Wir würden versuchen, basierend auf diesen Informationen Änderungen vorzunehmen. Als wir älter wurden, übernahmen wir langsam die Verantwortung, Änderungen vorzunehmen und uns um unseren eigenen Diabetes zu kümmern, was ein wirklich schöner Übergang war. “
Ihre Mutter Amy Ohmer sagt, dass das Teilen von Daten „ein sich entwickelnder Prozess“ ist, bei dem herausgefunden werden muss, was für sie am besten funktioniert. „Was uns geholfen hat, vor allem zwei Kinder mit Diabetes zu haben, war, die Downloads im Voraus durchzuführen. Es ist wirklich schwierig, in eine Situation zu geraten, in der Sie in der Arztpraxis sind und versuchen, den Blutzucker sofort zu verbreiten. "
Ohmer stimmt zu, dass Papierausdrucke heutzutage für manche Leute passé erscheinen mögen, aber wenn Sie Ihre Daten vorher in diesem Format bereithalten, kann dies dazu beitragen, den Stress und das potenzielle Urteilsvermögen zu verringern, die manchmal mit Arztterminen einhergehen. „Bei Terminen stellte ich fest, dass ich mehr reagieren als zuhören würde. Ich dachte immer: ‚Oh mein Gott, was haben wir an diesem Dienstag gemacht? Was haben wir vermasselt? "Es war hilfreicher, unsere Daten zuvor selbst überprüft zu haben, um die Ergebnisse des Termins besprechen zu können."
Die Familie Ohmer nahm diese Blätter und organisierte sie in jährlichen Ordnern, die mit vierteljährlichen Diabetesdaten gefüllt waren. Es war ein Prozess, der es für die Kinder rationalisierte und Spaß machte, das zu organisieren, was sie brauchten, um es mit ihren Ärzten zu teilen. Außerdem verwendeten sie Aufkleber, um Meilensteine zu markieren. Am Ende des Jahres konnten sie sich jeden Ordner ansehen und das Gefühl haben, dass es ihnen gelungen war, die Kontrolle über ihre Gesundheit zu übernehmen.
"Wir würden diesen Ordner sehen, der all diese Aufkleber der Leistung hatte, wenn wir zu diesen Besuchen gingen und uns mit all diesen Dingen befassten, mit denen sich normale Kinder wahrscheinlich nicht befassen mussten", sagt Amy. „Wir haben sie gerettet, weil es dann ein Testament für‚ Oh mein Gott. Das erste Jahr ist geschafft. Das zweite Jahr ist vorbei. Das dritte Jahr ist vorbei. "
Reece und Olivia verwenden jetzt das Dexcom G6 CGM, sodass sich ihr Datenprozess geändert hat. Mit 15 und 17 Jahren haben sie auch mehr Autonomie bei den Arztbesuchen. Sie bereiten jedoch noch Daten vor und überprüfen sie, die sie mithilfe der Clarity-App von Dexcom auf iPhones verfolgen.
"Die Ziele damals waren, um ehrlich zu sein, wahrscheinlich, sie am Leben und gesund zu halten", sagt Amy. "Aber jetzt geht es darum:" Okay, wirst du in der Lage sein, alleine zu reisen? Können Sie bis zum College fahren und das Nötigste haben, um zu verstehen, wie Sie Ihren Blutzucker auf einer zweistündigen Autofahrt kontrollieren können? Ist es Ihnen gelungen, mit all den Aktivitäten auf der Senioren-All-Nighter-Party zu bleiben, und absolut niemand weiß, dass Sie an Diabetes leiden? “ Das ist also die Realität, in der wir uns gerade befinden. Das ist ihre Leistung, und das liegt mehr in ihrem mentalen als in ihrem physischen Ordner.
Reece und Olivia haben tatsächlich ein Formular für Jugendliche und junge Erwachsene mit T1D erstellt, das vor Arztbesuchen ausgefüllt werden muss, um eine bessere Kommunikation mit ihren Ärzten zu ermöglichen.
"Ich habe diese lebendige Erinnerung daran, 10 zu sein und über alles verärgert zu sein", sagt Reece. "Es gibt so viele Gefühle, dass du nicht weißt, wie du sie ausdrücken sollst. Ich würde also zu diesen Terminen kommen und Dinge haben, die ich sagen möchte, aber ich würde sofort alles vergessen, sobald ich in den Raum komme. Also passierte die Form. Alle Dinge, die ich ansprechen wollte, als ich dort war, wurden aufgeschrieben, und dann beschlossen wir, sie zu teilen, damit andere Kinder sie nutzen und besser mit ihren Anbietern sprechen und über die Dinge sprechen können, die sie haben wollte wirklich. "
Das mit der University of Michigan erstellte Formular enthält acht Fragen, die von Fragen des Lebensstils bis zur Zielsetzung reichen. Es soll zusammen mit CGM oder anderen Daten verwendet werden, die von Patient und Arzt überprüft werden - genau so, wie es CDE Cox empfiehlt, und um sicherzustellen, dass sich das Gespräch auf das konzentriert, was im Leben des Patienten wichtig ist.
Ein Handbuch zum Herunterladen von Patientendaten
Dr. Joyce Lee hat mehr Vertrauen in die Hinwendung zu papierlosen Gesundheitsakten und den zunehmenden Komfort der Ärzte bei der Überprüfung digitaler Diabetesdaten.
Lee ist Forschungsprofessor für Pädiatrie an der University of Michigan Medical School und Professor an der University of Michigan School of Public Health. Sie hat sich mit Diabetesdaten sowohl aus der Sicht eines Datenforschers als auch eines Diabetesversorgers befasst.
Viele Ärzte haben medizinische Assistenten, die Insulinpumpendaten in PDF-Bilder herunterladen, die in die Registerkarte "Medien" der elektronischen Gesundheitsakte eines Patienten importiert werden, damit sie für den Besuch verwendet werden können, sagt sie.
"Laden Sie Ihre Daten direkt vor dem Besuch in Ihr Patientenportal herunter", sagt sie. "Es spart so viel Zeit und beschleunigt den Besuch enorm!"
Angesichts der Tatsache, dass derzeit so viele Datenplattformen verfügbar sind, müssen Leistungserbringer häufig Datenschnittstellen zwischen Patienten entschlüsseln und zwischen diesen wechseln. Lee sagt, dass Anbieter, um den Workflow reibungsloser zu gestalten, versuchen, einzelne Systeme für mehrere Geräte zu verwenden, wo sie können.
Sie empfiehlt, sich für Apps und Plattformen anzumelden, die automatisch Daten von Ihren Geräten herunterladen, z. B. Tidepool, Glooko / Diasend und Dexcoms Clarity for CGM-Daten. Sie fügt hinzu, dass Patienten ihre Pflegeklinik bitten sollten, sie auf diesen Plattformen in die Klinikliste aufzunehmen, um einen einfachen Datenaustausch zwischen Patient und Arzt zu ermöglichen.
Lee verweist auf einen Leitfaden zum Herunterladen von Patientendaten, der von der U-M Pediatric Diabetes Clinic erstellt wurde. Es enthält alles, was Sie wissen müssen, um Daten von beliebten Produkten wie den Abbott FreeStyle Libre-, Medtronic- und Omnipod-Pumpen sowie verschiedenen Apps herunterzuladen.
Eine datengesteuerte Bedingung
Die Art und Weise, wie wir Daten verwenden und mit unseren Gesundheitsdienstleistern interagieren, ändert sich für uns alle. Bisher konnten Patienten nur mit ihrem Gesundheitsteam retrospektive Daten einsehen. Das ist hilfreich, aber viele glauben, wir können es besser machen.
Jeff Dachis, Gründer und CEO von One Drop, der selbst mit T1D lebt, arbeitet an einer Welt, in der all diese Daten uns tatsächlich helfen können, vorherzusagen, was als nächstes mit unserem Diabetes passieren wird. One Drop ist eine Diabetes-Management-Plattform, die versucht, die Leistungsfähigkeit von Mobile Computing und Data Science zu nutzen, um Menschen mit Diabetes zu befähigen, ihr bestes Leben zu führen.
„Mit Data Science können wir unsere Daten jetzt verwenden, um in die Zukunft zu schauen und Anpassungen in Echtzeit vorzunehmen“, sagt Dachis. „Die Blutzuckerprognosen von One Drop mit automatisierter Entscheidungsunterstützung machen genau das. Mit nur einem Blutzuckerwert kann One Drop Ihren Blutzucker bis zu 24 Stunden im Voraus anhand Ihrer eigenen Daten in Kombination mit über zwei Milliarden Datenpunkten anderer Menschen mit Diabetes vorhersagen. “
Das Unternehmen hat gerade neue 8-Stunden-Blutzucker-Prognosen für Menschen mit Typ-2-Diabetes auf Insulin veröffentlicht, die auf der AI-gestützten Predictive Insights-Technologie basieren.
Neben Dachis arbeitet Dr. Mark Heyman, ein Diabetes-Psychologe und zertifizierter Diabetesberater, der das Zentrum für Diabetes und psychische Gesundheit (CDMH) in der Region San Diego gegründet hat. Heute ist er Vice President für klinische Operationen und Innovation bei One Drop.
Sowohl Dachis als auch Heyman betrachten Diabetes als datengesteuerten Zustand. „Mit unseren Daten können Sie jeden Tag das Beste aus Ihrem Leben herausholen“, sagt Dachis.
In Vorbereitung auf Arzttermine finden Sie hier einige Tipps von Dachis und Heyman, die den Patienten helfen können, dieses Ziel zu erreichen:
- Überprüfen Sie Ihre Daten sorgfältig vor Ihrem Termin. Wenn Sie etwas Ungewöhnliches sehen oder nicht verstehen, machen Sie sich eine Notiz, um mit Ihrem Arzt darüber zu sprechen. Durch die Überprüfung Ihrer Daten können Sie bequemer Fragen stellen und sich als Partner Ihres Arztes fühlen, anstatt nur Anweisungen zu erhalten.
- Geben Sie den Datenkontext an. Zahlen können uns viel erzählen, aber sie erzählen möglicherweise nicht immer die ganze Geschichte. Daten sind wie ein Puzzle, eine Reihe von Teilen, die wir versuchen, zusammenzufügen, damit sie Sinn ergeben. Schauen Sie sich nicht nur die Zahlen an, sondern sprechen Sie auch mit Ihrem Arzt darüber, was in Ihrem Leben im Zusammenhang mit diesen Zahlen vor sich ging. Dies kann Ihrem Arzt wertvolle Informationen geben, die Ihnen beiden helfen können, zu verstehen, welche Maßnahmen als Nächstes zu ergreifen sind.
Ähnlich wie die Familie Ohmer glauben Dachis und Heyman fest an die Kraft der Vorbereitung. Mehrere kleine vorbereitende Schritte vor dem Termin können einen großen Unterschied darin machen, wie effektiv und effizient Diabetesdaten an den Arzt weitergegeben werden.
Dachis warnt jedoch davor, dass der Prozess auf Ihre persönlichen Bedürfnisse, Zeitbeschränkungen und den Komfort beim Datenaustausch zugeschnitten sein muss.
„Wann und wie Sie Daten vor Ihrem Termin austauschen sollten, sollten Sie mit Ihrem Arzt besprechen“, sagt Dachis. „Einige Ärzte haben möglicherweise Zeit, die Daten vor dem Termin zu überprüfen, andere ziehen es möglicherweise vor, dies während Ihres Besuchs zu tun. Unabhängig von den Vorlieben Ihres Arztes sollten Sie vor dem Besuch mit Ihren eigenen Daten vertraut sein und alle Probleme oder Probleme identifizieren, die Sie angehen möchten. "
„Ihre Daten gehören Ihnen und Sie haben immer die Wahl, mit wem Sie Ihre Daten teilen“, sagt Dachis. "Es kann hilfreich sein, zu vermeiden, dass Ihre Daten an Personen weitergegeben werden, die Diabetes nicht verstehen oder die Sie beurteilen."
Letztendlich liegt die Wahl, was mit Ihren Daten geschehen soll, in Ihren Händen.
