Als bei mir Hepatitis C diagnostiziert wurde, war ich 12 Jahre alt. Mein Arzt erklärte, dass ich bis zu meinem 30. Lebensjahr wahrscheinlich eine Lebertransplantation benötigen oder sterben würde.
Es war 1999. Es gab keine Heilung - nur einen einjährigen Behandlungsplan mit geringer Erfolgswahrscheinlichkeit und vielen Nebenwirkungen.
Es gab Hoffnung, dass in meinem Leben eine Heilung eintreten könnte, und 2013, mit der Einführung der direkt wirkenden Virostatika (DAAs) der ersten Generation, veränderte sich meine Welt. Eine Heilung war angekommen.
Ich wünschte, ich hätte gewusst, dass eine Heilung in meiner Zukunft liegt. Der Versuch, in der High School zu navigieren, war für einen Teenager eine Herausforderung genug, ohne den realen Druck meines bevorstehenden Todes zu spüren.
Es gab kein Entkommen aus der Realität der Diagnose, zumal bei meiner Mutter ungefähr zur gleichen Zeit Hepatitis C diagnostiziert wurde.
Rückblickend gibt es viele Dinge, von denen ich mir wünschte, ich hätte sie im Moment gewusst, die mir geholfen hätten, meine Diagnose effektiver zu behandeln.
Die Krankheit kennen
Meine Hepatitis C wurde früh erkannt, aber die Heilung war erst verfügbar, als ich bereits in die Lebererkrankung im Endstadium (ESLD) eingetreten war. Ich wünschte, ich hätte gewusst, wie intensiv die ESLD sein würde. Ich hätte besser in Form bleiben können, um frühzeitig gegen Muskelschwund anzukämpfen.
Ich wünschte, ich hätte gewusst, dass das Hepatitis-C-Virus (HCV) systemisch ist und hauptsächlich die Lebererkrankung Hepatitis C verursacht. Ich hatte keine Ahnung, wie weitreichend HCV ist - dass das Virus mit Gehirn, Schilddrüse und andere Organe und könnten rheumatoide Zustände verursachen oder imitieren, von Arthritis und Fibromyalgie bis hin zu Kryoglobulinämie.
Ich bin froh, dass ich in jungen Jahren gelernt habe, wie man Gedächtnisburgen, Anker und andere Gedächtnistricks einsetzt, um gegen meine sich verschlechternde hepatische Enzephalopathie zu kämpfen, als ich 20 Jahre alt war.
Ich wünschte, ich hätte früher gewusst, dass ich mehr Nachforschungen anstellen würde. Ich habe erst nach meiner zweiten Behandlung viel über Hepatitis C geforscht. Das Wissen über die möglichen Nebenwirkungen und ihre verschiedenen Heilmittel ist ein großer Vorteil, wenn ein Arzt einen Pflegeplan für Sie festlegt.
Zum Beispiel habe ich durch meine eigenen Forschungen gelernt, dass eine salzarme / proteinreiche Ernährung am besten für Menschen mit hepatischer Enzephalopathie, ESLD, Aszites und Muskelschwund geeignet ist.
Selbst wenn ich das wüsste, sagte mir der niedergelassene Arzt, als ich mich von einem Koma mit nahezu Natriummangel erholte, dass eine Diät mit hohem Salzgehalt und niedrigem Proteingehalt besser für mich wäre.
Dieser Rat würde zu einem 12-Pfund-Flüssigkeitsabfluss aus meinem Magen aufgrund von Aszites führen, der sich später als septisch herausstellen und mich fast töten würde.
Die richtigen Spezialisten finden
Ich bin froh, dass ich jemanden hatte, der mich durch die Behandlung führte, und dass ich schließlich ein fantastisches Team von Ärzten gefunden habe. Als ich diagnostiziert wurde, wünschte ich, ich hätte gewusst, nach welchen Eigenschaften ich bei einem guten Spezialisten suchen muss.
Nachdem ich mit einer Reihe von Spezialisten zusammengearbeitet hatte, stellte ich fest, dass ich persönlich einen neueren Medizinabsolventen bevorzugte, der Hepatitis C gut verstand und weiblich war.
Das Nicht-Klicken mit Spezialisten führte häufig zu Fehldiagnosen, falschen oder veralteten Ratschlägen und sogar zu einer Verschlimmerung der Wunden durch die Verwendung von Nadeln falscher Größe.
Bewegung und Ernährung
Ich wäre besser auf den daraus resultierenden Muskelschwund vorbereitet gewesen, wenn ich mehr Gewicht getragen und mehr Brokkoli und Lachs gegessen hätte - gute Quellen für natürliches Kalzium bzw. Vitamin D.
Ein paar Mal pro Woche etwa 20 Minuten Sonnenbräune zu haben, hätte auch dazu beigetragen, die Vitamin-D-Absorption zu optimieren und gleichzeitig meine Melanomwahrscheinlichkeit zu senken - ein Risiko, das jetzt aufgrund meiner Transplantationsmedikamente zunimmt.
Ich wünschte, ich hätte gewusst, dass Diuretika Aszites behandeln können, aber auch, dass Lebensmittel das durch die Kombination von ESLD und Diuretika verursachte Elektrolytungleichgewicht bewältigen können. Dieses Ungleichgewicht kann auch ohne Diuretika auftreten, aber sie beschleunigen den Prozess.
Nachdem ich jahrelang nach Lebensmitteln gesucht hatte, die mir helfen konnten, meine Symptome zu lindern, kam ich zu einer Kombination aus mit Honig gerösteten Erdnüssen, ungesalzenen gerösteten Cashewnüssen, ungesalzenen gerösteten Macadamianüssen, Bananenchips und manchmal Rosinen oder gerösteten gesalzenen Mandeln.
Es hatte genau die richtige Kombination aus Fetten, Zuckern, Kalium, Magnesium und Natrium, damit mein Körper sich selbst effektiver regulieren konnte.
Finden Sie die Unterstützung, die Sie brauchen
Ich wünschte, ich hätte das Familienurlaubsgesetz früher verstanden und es verwendet, wenn ich es während einer meiner früheren Behandlungen brauchte. Es war wichtig zu vermeiden, dass ich wegen übermäßiger Abwesenheit entlassen wurde, als ich meine dritte Behandlung in einem Callcenter für technischen Support absolvierte.
Ich bin froh, dass ich ein Unterstützungsnetzwerk von Freunden aufgebaut habe, die im selben Apartmentkomplex lebten. Als ich behindert wurde und es schwierig wurde, Dinge zu verwalten, hatte ich Freunde, die helfen konnten und zur Verfügung standen.
Meine Freundesgruppe wurde sehr eng. Die starken emotionalen Bindungen trugen dazu bei, dass ich mich erholen konnte, wenn die Behandlung fehlschlug oder wenn meine hepatische Enzephalopathie mich dazu brachte, im Kreis zu sprechen.
Das wegnehmen
Ich wünschte, ich wüsste, dass es andere wie mich gibt. Außerdem wünschte ich, ich hätte sie kennenlernen können.
Zum Glück gibt es jetzt viele Online-Gruppen und Peer-Support-Linien wie Help-4-Hep, um mit anderen mit Hepatitis C zu sprechen.
Dank solcher Ressourcen könnten die Dinge, von denen ich wünschte, ich wüsste sie, für andere allgemein bekannt werden.
Rick Jay Nash ist ein Patient und HCV-Anwalt, der für HepatitisC.net und HepMag schreibt. Er erkrankte in der Gebärmutter an Hepatitis C und wurde im Alter von 12 Jahren diagnostiziert. Sowohl er als auch seine Mutter sind jetzt geheilt. Rick ist auch ein aktiver Redner und Freiwilliger bei CalHep, Lifesharing und der American Liver Foundation. Folgen Sie ihm auf Twitter, Instagram und Facebook.
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