"Ich bin besorgt und verängstigt", sagt Brenda Lee Alschul. Mit 78 versucht sie, eine Wohnung zu finden, in der sie ein wenig Hilfe bei der Verwaltung ihrer T1D bekommen kann, die sie seit 55 Jahren hat. "Ich lebe alleine und habe keine Familie in der Nähe. Ich weiß nicht, was mit mir passieren wird. Was ist, wenn meine Hände anfangen zu zittern und ich meine Pumpe nicht auffüllen kann? Was ist, wenn ich mir keine Chance geben kann? "
Brenda ist definitiv nicht bereit für ein Pflegeheim, obwohl es ihr Zugang zu einer medizinischen Vollzeitversorgung verschaffen würde. Sie hat mehr als ein Jahr damit verbracht, in ihrem Heimatstaat Massachusetts nach einer Einrichtung für betreutes Wohnen zu suchen. Dies ist ein Zwischenschritt für Senioren, die so unabhängig wie möglich leben möchten und keine registrierten Krankenschwestern benötigen, die rund um die Uhr zur Verfügung stehen.
Was sie entdeckte, war alarmierend, aber es ist die Realität, mit der wir alle konfrontiert sind, wenn wir mit Typ-1-Diabetes an Bord älter werden - was wie ein bevorstehendes Zugunglück aussieht.
Senioren mit Diabetes haben Angst
„In Einrichtungen für betreutes Wohnen gibt es derzeit wenig oder gar nichts für den Umgang mit alternden Typ-1-Patienten“, sagt Brenda. „Die Food-Service-Leute sind sehr bereit, Mahlzeiten zuzubereiten, die meinen Essbedürfnissen entsprechen. Das medizinische Personal weiß jedoch nichts über Pumpen oder Mehrfachinsulininjektionen. Sie haben noch nie ein CGM gesehen. "
In Massachusetts und einigen anderen Bundesstaaten dürfen Einrichtungen für betreutes Wohnen ohne Vollzeit-Pflegepersonal nicht einmal Insulin verabreichen.
Ich mache mir auch Sorgen, als 64-Jähriger, der seit meinem siebten Lebensjahr T1D hat. Ich fange an mich zu fragen, was mit mir passieren wird, wenn meine Gedanken etwas nachlassen und ich Hilfe beim Zählen von Kohlenhydraten, beim Anpassen meiner Insulindosis und beim Funktionieren der Diabetes-Technologie für mich brauche.
Während ich mit meiner Frau, meinen Katzen und Netflix zu Hause altern möchte, was ist, wenn ich einen Punkt erreiche, an dem dies nicht möglich ist?
In letzter Zeit wurde diese gequälte Frage häufig in meiner privaten Facebook-Gruppe von Joslin-Medaillengewinnern gestellt, die vom Joslin Diabetes Center eine Auszeichnung für das Leben mit T1D seit über 50 Jahren erhalten haben.
Wir sind ein lebhafter Haufen, der unsere eigenen intelligenten und sich weiterentwickelnden Diabetes-Technologien eingesetzt hat, um den Vorhersagen des frühen Todes zu trotzen, die die meisten von uns als Kinder gehört haben. Aber jetzt haben einige von uns die beängstigende Aussicht, in Wohngemeinschaften zu leben, die sich mit modernem Diabetes-Management nicht auskennen.
Die letzte medizinische Grenze: Diabetes Geriatric Care
In einem Facebook-Beitrag beschrieb Kay (nicht ihr richtiger Name), die Tochter eines Medaillengewinners, was mit ihrer 84-jährigen Mutter passiert ist, die in eine Einrichtung für betreutes Wohnen im Süden eingecheckt hat.
Die Krankenschwestern dort würden Kays Mutter Insulin nicht geben, um hohen Blutzucker zu korrigieren (einige von ihnen über 300!). Sie stellten es nur zu den Mahlzeiten zur Verfügung. Sie stützten ihre Insulindosis nur auf den Blutzucker vor der Mahlzeit und auf nichts anderes (unter Verwendung der von Endokrinologen seit langem abgeratenen „Sliding Scale“ -Technik). Und sie würden keine Kohlenhydrate zählen, wenn sie ihre Mahlzeiten planten.
Ein Medaillengewinner antwortete: "Das ist unsere größte Angst."
Das ist natürlich keine isolierte Horrorgeschichte. Es stellt ein landesweites Problem dar, wie das 'Bergwerk berichteten in einem September-Überblick über die Herausforderungen, denen sich Altenpflegeeinrichtungen gegenübersehen, die mit einer wachsenden Zahl von Bewohnern mit Diabetes fertig werden müssen.
"Dies ist die letzte Grenze, wenn es um die Diabetesversorgung geht", so Dr. Medha Munshi, Direktorin des Geriatrischen Diabetes-Programms am Joslin Center. Mitarbeiter in Amerikas Altenheimen wissen "so gut wie nichts" über den Umgang mit Diabetes, sagte sie.
Zu viele Pflegeheime haben keine Ahnung
Dies gilt nicht nur für betreute Wohngemeinschaften, sondern auch für Rehabilitationszentren und Pflegeheime mit Vollzeitmitarbeitern, die in der Lage sein sollen, Menschen mit chronischen Krankheiten zu versorgen. Eine Studie mit 14 Pflegeheimen ergab, dass nicht ein Patient den von der American Diabetes Association definierten „Standard of Care“ erhielt.
Ein Medaillengewinner, ein Hospizkaplan, der in mehreren Pflegeheimen im Mittleren Westen arbeitet, erzählte mir, dass er häufig auf Krankenpfleger trifft, die nicht genau angeben, was oder wie viel Bewohner gegessen haben, sowie auf Krankenschwestern, die die Insulindosierung nicht verstehen. Und eine konstante Fluktuation macht es schwierig, Pflegepersonal zu halten, das es versteht.
Linda Hafner, eine andere Medaillengewinnerin, hat ein hoch bewertetes Pflegeheim für ihre Mutter gefunden, die an Typ 1 und fortgeschrittener Demenz leidet. Aber sie hatte mit einem anderen häufigen Problem zu kämpfen: Zwei verschiedene Ärzte im Personal „konnten sich nicht vorstellen, dass meine Mutter Typ 1 und nicht Typ 2 war. Sie waren es einfach nicht gewohnt, mit jemandem umzugehen, der ihren Blutzucker überwachen musste regelmäßig und war insulinabhängig. “
Linda ist 62 Jahre alt und hat mit einer Vielzahl von Diabetes-Komplikationen zu tun. Sie sagt: "Ich habe definitiv Bedenken hinsichtlich meiner eigenen Zukunft", basierend auf den Erfahrungen ihrer Mutter und den Gesprächen in unserer Facebook-Gruppe.
Was kann man dagegen tun?
Ein Problem ist, dass die Disziplin der geriatrischen Diabetesversorgung „kaum existiert“, sagt Munshi.
Sie ist eine der wenigen Experten auf diesem Gebiet und die Hauptautorin einer dringend benötigten „Stellungnahme“ der American Diabetes Association, die Richtlinien für das „Management von Diabetes in Langzeitpflege- und Pflegeeinrichtungen“ enthält. Obwohl es hauptsächlich auf die größere Bevölkerung von Menschen mit Typ-2-Diabetes ausgerichtet ist, gibt es dankenswerterweise auch einige Empfehlungen für T1Ds.
Es ist klar, dass nicht annähernd genug Senioreneinrichtungen diesen Richtlinien folgen. Munshi und einige Joslin-Kollegen versuchten zu helfen, indem sie ein Geschäftsmodell und einen Lehrplan für private Pflegeheime entwarfen, um den Mitarbeitern das Erlernen der aktuellen Diabetes-Management-Praktiken zu erleichtern.
Einige Pflegeheime nahmen teil und ihre Mitarbeiter "lernten, gut mit Diabetes umzugehen", sagte sie, aber das Programm wurde eingestellt, weil die finanziellen Vorkehrungen nicht funktionierten.
Adressierung eines düsteren Status Quo
Ein ähnlich trostloser Status quo besteht in Übersee, aber zumindest in Europa widmen sich mehrere akademische und Interessenvertretungsorganisationen der Änderung, darunter Diabetes Frail und das Diabetes-Netzwerk für ältere Menschen unter der Leitung von Alan Sinclair, der Europäischen Diabetes-Arbeitsgruppe für ältere Menschen und anderen.
In den USA ist die Verbesserung des Diabetesmanagements in Altenpflegeeinrichtungen jedoch noch nicht einmal auf dem Radarschirm der Diabetes-Interessenvertretung zu sehen.
Senioren mit Diabetes - und / oder ihre Angehörigen - sind auf sich allein gestellt, um für eine angemessene Gesundheitsversorgung zu kämpfen. Oft ist es für sie ratsam, einen Anwalt für Gesundheit zu finden, der bei der Aushandlung einer personalisierten Diabetesversorgung in Altenpflegeeinrichtungen behilflich sein kann. Kays Mutter, die oben beschrieben wurde, hatte das Glück, eine Tochter zu haben, die sich weigerte aufzugeben und mit einem Endokrinologen und einem Pflegedirektor zusammenarbeitete, um einen neuen, effektiven Pflegeplan zu entwickeln.
Eine andere Möglichkeit besteht darin, sich an einen Ombudsmann für Langzeitpflege zu wenden, der sich in jedem Bundesstaat befindet und Beschwerden bearbeiten soll.
Aber diese einsamen Einzelkämpfe zu führen, wird keine grundlegendere systemische Herausforderung für die öffentliche Gesundheit darstellen. Munshi fasst es gut zusammen:
„Wir bilden Menschen mit Diabetes aus, um für sich selbst zu sorgen. Wir sollten Krankenschwestern, Krankenpfleger, Diätassistenten und Ärzte in diesen Einrichtungen über die verschiedenen Insulintypen, ihre Wechselwirkung mit Kohlenhydraten, die Messung der Kohlenhydratmenge in einer Mahlzeit und andere Grundlagen aufklären. “
Diese Einrichtungen sollten auch ihren Personalansatz ändern, zumal viele Mitarbeiter nicht qualifizierte Arbeitskräfte sind, die nicht in der grundlegenden Diabetesbehandlung geschult sind, sagt CDE Valari Taylor, die in diesem Bereich tätig ist.
"Es ist ein ernstes Problem für D-Care, wenn ein Senior insulinabhängig ist, weil (die Mitarbeiter) nicht zur Verabreichung von Insulin berechtigt sind", sagt Taylor. "Wenn ein Senior nicht in der Lage ist, einen Stift zu wählen oder sein Insulin zu entnehmen oder zu verabreichen, wird er nicht das Diabetes-Selbstmanagement erhalten, das er benötigt." Sie fügt hinzu, dass es ideal wäre, qualifiziertes Personal in Einrichtungen für unterstütztes Lernen zu sehen, das über Kenntnisse in Insulindosierung und bessere Schulungen verfügt, um anderen Mitarbeitern zu helfen, grundlegende Anzeichen und Symptome von hohem und niedrigem Blutzucker zu verstehen.
Alles tolle Ideen. Ich kann niemanden da draußen finden, außer ein paar Helden wie Dr. Munshi, die versuchen, dies zu erreichen. Als ich mich an einen Arzt wandte, der mit der Befürwortung der Gesundheitspolitik vertraut ist, sagte sie: "Diese Nadel wird sich nicht bewegen, es sei denn, diabetische Senioren fordern Veränderungen und machen mehr Lärm."
Sie hat recht. Dieser Artikel ist ein lauter Hilferuf - oder zumindest ein Aufruf zum Handeln.
