Nach Erhalt einer Krebsdiagnose müssen Sie wahrscheinlich mehrere Gesundheitsdienstleister aufsuchen. Dies schließt Chirurgen, medizinische Onkologen und andere Spezialisten ein.
Jeder Gesundheitsdienstleister, den Sie besuchen, zeichnet auf, welche Pflege Sie von ihm erhalten haben. Zum Beispiel enthalten Ihre medizinischen Unterlagen Testergebnisse, Behandlungsberichte und Notizen, die von Mitgliedern Ihres Krebsbehandlungsteams verfasst wurden.
Um ein vollständiges Bild Ihrer Krankengeschichte zu erhalten, müssen Sie die Krankenakten der verschiedenen Gesundheitsdienstleister zusammenführen, die Sie gesehen haben.
Um Experten dabei zu helfen, mehr über den von Ihnen entwickelten Krebs zu erfahren, können Sie Informationen aus Ihren Unterlagen an Krebsforscher weitergeben.
Nehmen Sie sich einen Moment Zeit, um zu erfahren, wie Sie Ihre medizinischen Unterlagen zusammenstellen und mit Wissenschaftlern, Gesundheitsdienstleistern und anderen teilen können.
Was sind die Vorteile des Austauschs Ihrer Daten mit Forschern?
Wenn Sie die Kontrolle über Ihre medizinischen Unterlagen haben, können Sie Informationen aus Ihren Unterlagen mit anderen Personen teilen - einschließlich Wissenschaftlern, die sich mit Krebs befassen.
Als bei Stacey Tinianov 2013 Brustkrebs diagnostiziert wurde, war sie überrascht, dass viele der Fragen, die sie zu ihrem Zustand und ihren Behandlungsmöglichkeiten hatte, keine klaren Antworten hatten.
"Es war faszinierend für mich, Dinge zu hören wie:" Nun, Stacey, wir kennen die Antwort darauf nicht, weil wir nicht genug Daten haben ", Tinianov, Berater für Interessenvertretung und Engagement beim Verbrauchergesundheitstechnologieunternehmen Ciitizen , sagte Healthline.
"In den USA haben wir jedes Jahr mehr als 1,7 Millionen Menschen, bei denen Krebs diagnostiziert wird, und wir haben fast 17 Millionen Überlebende. Daher ist es für mich faszinierend zu hören:" Wir haben nicht genug Daten ", fuhr sie fort.
Es gibt zwar Daten zu diesen Krebspatienten und Überlebenden, aber ein Großteil davon ist an die einzelnen Gesundheitssysteme gebunden, in denen die Menschen betreut werden.
Wenn Sie die Kontrolle über Ihre eigenen medizinischen Daten erlangen, können Sie diese Informationen an Organisationen und Personen weitergeben, die sich mit Krebs befassen.
Diese realen Beweise können Forschern helfen, die Antworten auf wichtige Fragen zu Krebs und Krebsbehandlungen zu finden.
Was sind die persönlichen Vorteile der Verwaltung Ihrer Gesundheitsakten?
Durch das Zusammenstellen aller Ihrer medizinischen Unterlagen können Sie bequem auf Informationen zu Ihrer Krankengeschichte zugreifen, diese überprüfen und austauschen.
Auch wenn Sie nicht daran interessiert sind, Ihre Gesundheitsdaten mit Forschern zu teilen, kann dies für Sie von Vorteil sein.
Zum Beispiel können Sie:
- Führen Sie eine permanente Aufzeichnung Ihrer Krankengeschichte. Gesundheitsdienstleister führen keine medizinischen Unterlagen für immer. Durch die Pflege Ihrer eigenen Kopie können Sie Informationen viele Jahre später überprüfen, selbst nachdem die Anbieter die Originaldatensätze entfernt haben.
- Erfahren Sie mehr über Ihren Zustand. Möglicherweise erhalten Sie bei medizinischen Terminen viele Informationen. Wenn Sie eine Kopie Ihrer Unterlagen zur Hand haben, können Sie diese Informationen in Ihrem eigenen Tempo überprüfen.
- Teilen Sie Informationen über Ihre Krankengeschichte mit Pflegepersonen. Wenn ein Familienmitglied oder eine andere Person bei der Koordinierung Ihrer Pflege hilft, können Sie Ihre medizinischen Unterlagen mit ihnen teilen. Durch Überprüfen Ihrer Unterlagen können sie mehr über Ihre Krankengeschichte und Ihre Bedürfnisse erfahren.
- Teilen Sie Informationen über Ihre Krankengeschichte mit den Behandlungsanbietern. Sie können eine Vielzahl von Spezialisten aufsuchen, einschließlich Gesundheitsdienstleistern, die Sie für eine zweite oder dritte Meinung sehen. Je mehr Ihre Gesundheitsdienstleister über Ihre Krankengeschichte wissen, desto besser sind sie für die Versorgung gerüstet.
- Vermeiden Sie unnötige medizinische Tests. Wenn Sie bereits einen Diagnosetest erhalten haben, sollten die Ergebnisse in Ihren medizinischen Unterlagen erscheinen. Wenn neue Gesundheitsdienstleister auf Ihre früheren Testergebnisse zugreifen können, kann dies den Bedarf an Wiederholungstests verringern.
- Erfahren Sie, ob Sie für klinische Studien in Frage kommen. Wenn Sie an einer klinischen Studie teilnehmen möchten, um eine experimentelle Behandlung zu erhalten, müssen Sie die Einschlusskriterien der Studie erfüllen. Das Überprüfen Ihrer Unterlagen kann Ihnen dabei helfen, zu erfahren, ob Sie sich qualifizieren.
- Verwalten Sie Krankenversicherungsansprüche und andere rechtliche Probleme. Möglicherweise müssen Sie Informationen aus Ihren Krankenakten abrufen, um einen Versicherungsanspruch einzureichen, einen Steuerabzug zu beantragen oder andere rechtliche Angelegenheiten zu verwalten.
Sie können Ihre medizinischen Unterlagen bei verschiedenen Gesundheitsdienstleistern anfordern, wenn Sie sie benötigen. Dies kann jedoch zu Verzögerungen führen, wenn Sie es eilig haben.
Durch das Zusammenstellen einer vollständigen Kopie Ihrer medizinischen Unterlagen können Sie bei Bedarf auf Ihre Gesundheitsinformationen zugreifen und diese weitergeben.
"Im Moment kann es sehr schwierig sein, ein Gesundheitssystem mit einem anderen zu teilen", sagte Tinianov.
"Wenn wir die Kontrolle über unsere eigenen Gesundheitsdaten haben, können wir mit jedem teilen, den wir teilen möchten, ob es sich um ein Zweitmeinungsdokument handelt oder ob es sich um einen Forscher handelt", fügte sie hinzu.
Wie können Online-Tools Ihnen helfen, Ihre medizinischen Unterlagen zu verwalten und weiterzugeben?
Es stehen verschiedene Online-Tools und Apps zur Verfügung, mit denen Sie Ihre medizinischen Unterlagen sammeln, organisieren und teilen können. Für Menschen mit Krebs und Überlebende, die in den USA leben, ist Ciitizen eines dieser Instrumente.
Ciitizen ist eine kostenlose Online-Plattform, mit der Personen, die eine Krebsdiagnose erhalten haben, ihre medizinischen Unterlagen von mehreren Gesundheitsdienstleistern sammeln und verwalten können.
Es hilft dabei, einen Teil der Arbeit aus dem Prozess der Anforderung von Krankenakten herauszuholen, während Benutzer Zugriff auf Unterlagen erhalten, die sie möglicherweise nicht über die Patientenportale ihrer Gesundheitsdienstleister erhalten können.
"Wenn Sie sich bei Ciitizen anmelden, erstellen Sie ein eigenes Konto und identifizieren die Einrichtungen, in denen Sie betreut wurden und bei denen Sie Ihre Daten anfordern möchten", erklärte Tinianov.
"Dann generiert das System tatsächlich die [Krankenakten] -Anforderung für Sie", fuhr sie fort.
Sobald Ciitizen die medizinischen Unterlagen eines Benutzers erhalten hat, kann der Benutzer diese Unterlagen aus seinem Online-Profil überprüfen, herunterladen, speichern und ausdrucken.
Benutzer können sich auch dafür entscheiden, ihre Aufzeichnungen mit Betreuern oder Gesundheitsdienstleistern zu teilen. Durch die Partnerschaft mit Interessenvertretungsorganisationen wie Breastcancer.org ermöglicht Ciitizen Benutzern auch den Datenaustausch mit Krebsforschern.
"Wenn Sie sagen:" Weißt du was? Ich möchte meine Daten mit Forschern und insbesondere mit Forschungsprojekten teilen, an denen ich interessiert bin. "In Ciitizen gibt es auch für Sie die Möglichkeit, dies zu tun", sagte Tinianov.
Ciitizen gibt die Daten der Benutzer nicht ohne deren Zustimmung weiter. Bevor Sie Ciitizen oder andere Online-Tools zum Verwalten Ihrer Gesundheitsakten verwenden, lesen Sie die Datenschutzrichtlinien des Unternehmens und andere Geschäftsbedingungen.
Welche Schritte können Sie unternehmen, um Ihre eigenen medizinischen Unterlagen zu sammeln?
Wenn Sie Ihre medizinischen Unterlagen lieber selbst zusammenstellen möchten, führen Sie die folgenden Schritte aus, um loszulegen:
- Erstellen Sie eine Liste der Gesundheitsdienstleister und Einrichtungen, die Sie für diagnostische Tests, Behandlungen oder andere Dienstleistungen besucht haben. Wenn Sie Probleme haben, sich daran zu erinnern, welche Anbieter oder Einrichtungen Sie besucht haben, wenden Sie sich an Ihre aktuellen und früheren Krankenkassen. Fordern Sie eine Kopie Ihrer Versicherungsdokumente an, die Informationen zu den Gesundheitsdiensten enthalten, auf die Sie zugegriffen haben.
- Besuchen Sie die Website jedes Gesundheitsdienstleisters oder jeder Einrichtung, um nach einem Online-Patientenportal zu suchen. Einige Anbieter betreiben sichere Websites, auf denen Patienten Teile ihrer Krankenakten anzeigen und herunterladen können. Möglicherweise können Sie nicht über das Patientenportal auf Ihre vollständigen medizinischen Unterlagen zugreifen, dies kann jedoch einen nützlichen Ausgangspunkt darstellen.
- Wenden Sie sich an jeden Gesundheitsdienstleister oder jede Einrichtung, um Ihre verbleibenden Unterlagen anzufordern. Sie werden möglicherweise gebeten, ein Formular zur Freigabe von Krankenakten per E-Mail, Post, Fax oder auf andere Weise auszufüllen und einzureichen. Einige Einrichtungen erheben möglicherweise eine Gebühr für Papierkopien Ihrer Unterlagen.
Nachdem Sie Ihre früheren Krankenakten zusammengestellt haben, halten Sie sie auf dem neuesten Stand, indem Sie Ihre Gesundheitsdienstleister bitten, eine Kopie von allem zu teilen, was sie Ihren Krankenakten hinzufügen.
Welche Arten von Krankenakten sollten Sie zusammenstellen?
Unabhängig davon, ob Sie ein Online-Tool verwenden oder Ihre medizinischen Unterlagen selbst zusammenstellen, kann es hilfreich sein, die folgenden Unterlagen zu sammeln:
- Informationen zu Ihren medizinischen Diagnosen, einschließlich des Datums, an dem Sie Ihre Krebsdiagnose erhalten haben, sowie der Art und des Stadiums des Krebses
- Pathologieberichte und diagnostische Testergebnisse, wie Biopsieberichte, Bluttestberichte und Bilder von CT-Scans oder anderen bildgebenden Tests
- Berichte über operative und postoperative Entlassungen, wenn Sie sich chirurgischen Eingriffen unterzogen haben
- Identifikationskarten für medizinische Geräte für alle Implantate, die Sie erhalten haben, z. B. Brustimplantate nach Mastektomie
- Details zu anderen Behandlungen, die Sie erhalten haben, einschließlich Art, Dosierung sowie Start- und Enddatum von Bestrahlung, Chemotherapie oder anderen Krebstherapien
- Hinweise zu den Ergebnissen und Nebenwirkungen der Behandlungen, die Sie erhalten haben, einschließlich aller allergischen Reaktionen
- Kontaktinformationen für alle Ihre Gesundheitsdienstleister und Behandlungseinrichtungen
Möglicherweise möchten Sie lieber Papierkopien Ihrer Unterlagen aufbewahren, die Sie zu medizinischen Terminen mitnehmen können. Sie können auch digitale Kopien Ihrer Unterlagen aufbewahren.
Das wegnehmen
Das Zusammenstellen einer Kopie Ihrer Krankenakten von mehreren Gesundheitsdienstleistern kann einige Anstrengungen erfordern, aber es kann sich lohnen.
Wenn Sie eine Kopie Ihrer Unterlagen haben, können Sie Ihre Gesundheitsinformationen nach Belieben überprüfen. Sie können damit auch Gesundheitsdaten mit Pflegekräften, Gesundheitsdienstleistern oder Krebsforschern teilen.
Die Verwendung von Online-Tools wie Ciitizen kann dazu beitragen, den Prozess zu optimieren und den Arbeitsaufwand für das Anfordern, Kompilieren und Freigeben von Datensätzen zu verringern.
Wenn Sie möchten, können Sie sich auch direkt an Ihren Gesundheitsdienstleister wenden, um Ihre eigenen Unterlagen zu sammeln.
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