Jeden Herbst muss ich den Leuten sagen, dass ich sie liebe - aber nein, ich kann sie nicht umarmen.
Ich muss lange Verzögerungen in der Korrespondenz erklären. Nein, ich kann nicht zu deiner sehr lustigen Sache kommen. Ich wische Oberflächen, die ich in der Öffentlichkeit verwenden werde, mit Desinfektionstüchern ab. Ich habe Nitrilhandschuhe in meiner Handtasche. Ich trage eine medizinische Maske. Ich rieche nach Händedesinfektionsmittel.
Ich verstärke meine üblichen, ganzjährigen Vorsichtsmaßnahmen mit speziellen Maßnahmen für die Grippesaison. Ich vermeide nicht nur Salatbars, ich vermeide es, in Restaurants zu essen.
Ich gehe Tage - manchmal Wochen - ohne einen Fuß vor mein Haus zu treten. Meine Speisekammer war gefüllt, mein Medizinschrank voll, meine Lieben haben Gegenstände abgegeben, die ich selbst nicht so einfach beschaffen kann. Ich überwintern.
Als behinderte und chronisch kranke Frau mit mehreren Autoimmunerkrankungen, die Chemotherapie und andere immunsupprimierende Medikamente einsetzt, um die Krankheitsaktivität zu steuern, bin ich an die Angst vor Infektionen gewöhnt. Soziale Distanzierung ist für mich eine saisonale Norm.
In diesem Jahr bin ich wohl kaum allein. Während die neue Coronavirus-Krankheit COVID-19 in unsere Gemeinden eindringt, haben Menschen mit Behinderung die gleiche Angst wie Millionen von Menschen, die mit einem geschwächten Immunsystem leben.
Ich dachte, verstanden zu werden würde sich besser anfühlen
Als soziale Distanzierung in die Umgangssprache eintrat, dachte ich, ich würde mich gestärkt fühlen. (Endlich! Gemeinschaftspflege!)
Aber der Bewusstseinswandel erschreckt erschreckend. Wie das Wissen, dass anscheinend bis jetzt niemand seine Hände richtig gewaschen hat. Es unterstreicht meine berechtigten Befürchtungen, das Haus an einem normalen Tag ohne Pandemie zu verlassen.
Das Leben als behinderte und medizinisch komplexe Frau hat mich gezwungen, eine Art Expertin auf einem Gebiet zu werden, von dem ich nie wissen wollte, dass es es gibt. Freunde haben mich angerufen, um nicht nur Hilfe anzubieten oder um unaufgeforderte Gesundheitsberatung zu bitten, sondern um zu fragen: Was sollen sie tun? Was tue ich?
Da mein Fachwissen zur Pandemie gesucht wird, wird es jedes Mal gleichzeitig gelöscht, wenn jemand wiederholt: "Was ist die große Sache? Bist du so besorgt über die Grippe? Es ist nur für ältere Menschen schädlich. "
Was sie zu ignorieren scheinen, ist die Tatsache, dass ich und andere, die mit chronischen Erkrankungen leben, ebenfalls in dieselbe Hochrisikogruppe fallen. Und ja, Grippe ist eine lebenslange Angst für den medizinisch Komplexen.
Ich muss Trost in meinem Vertrauen finden, dass ich alles tue, was ich tun muss - und das ist alles, was normalerweise getan werden kann. Andernfalls könnte mich Gesundheitsangst einhüllen. (Wenn Sie von Angstzuständen im Zusammenhang mit Coronaviren überwältigt sind, wenden Sie sich bitte an Ihren Psychiater oder an die Crisis Text Line.)
Wir alle haben die Verantwortung, die Ausbreitung dieser Krankheit zu verlangsamen
Diese Pandemie ist das schlimmste Szenario für etwas, mit dem ich lebe und das ich von Jahr zu Jahr in Betracht ziehe. Ich verbringe einen Großteil des Jahres, besonders jetzt, weil ich weiß, dass mein Todesrisiko hoch ist.
Jedes Symptom meiner Krankheit könnte auch ein Symptom einer Infektion sein. Jede Infektion könnte „die eine“ sein, und ich muss nur hoffen, dass mein Hausarzt verfügbar ist, dass überlastete Notfälle und Notaufnahmen mich etwas zeitnah aufnehmen und dass ich einen Arzt aufsuche, der glaubt, dass ich es bin krank, auch wenn ich es nicht sehe.
Die Realität ist, dass unser Gesundheitssystem - gelinde gesagt - fehlerhaft ist.
Ärzte hören ihren Patienten nicht immer zu und viele Frauen haben Schwierigkeiten, ihre Schmerzen ernst zu nehmen.
Die Vereinigten Staaten geben doppelt so viel für die Gesundheitsversorgung aus wie andere Länder mit hohem Einkommen, wobei schlechtere Ergebnisse zu verzeichnen sind. Und Notaufnahmen hatten ein Kapazitätsproblem Vor Wir hatten es mit einer Pandemie zu tun.
Die Tatsache, dass unser Gesundheitssystem auf den COVID-19-Ausbruch völlig unvorbereitet ist, scheint jetzt nicht nur Menschen klar zu sein, die viel Zeit mit dem medizinischen System frustriert verbringen, sondern auch der Öffentlichkeit.
Obwohl ich es als anstößig empfinde, dass die Unterkünfte, für die ich mein ganzes Leben lang gekämpft habe (wie Lernen und Arbeiten von zu Hause aus und Briefwahl), erst jetzt so frei angeboten werden, dass die arbeitsfähigen Massen diese Anpassungen als vernünftig ansehen, Ich stimme jeder getroffenen Vorsichtsmaßnahme voll und ganz zu.
In Italien berichten überforderte Ärzte, die sich um Menschen mit COVID-19 kümmern, dass sie entscheiden müssen, wer sterben soll. Diejenigen von uns, die einem höheren Risiko für schwerwiegende Komplikationen ausgesetzt sind, können nur hoffen, dass andere alles tun, um die Kurve zu glätten, sodass amerikanische Ärzte nicht vor dieser Wahl stehen.
Auch dies wird vorübergehen
Abgesehen von der Isolation, die viele von uns gerade erleben, gibt es andere direkte Folgen dieses Ausbruchs, die für Menschen wie mich schmerzhaft sind.
Bis wir uns eindeutig auf der anderen Seite befinden, kann ich keine Medikamente einnehmen, die die Krankheitsaktivität unterdrücken, da diese Therapien mein Immunsystem weiter unterdrücken. Das bedeutet, dass meine Krankheit meine Organe, Muskeln, Gelenke, Haut und mehr angreift, bis ich die Behandlung wieder aufnehmen kann.
Bis dahin werde ich Schmerzen haben und meinen aggressiven Zustand uneingeschränkt haben.
Wir können jedoch sicherstellen, dass die Zeit, in der wir alle festsitzen, so kurz wie möglich ist. Unabhängig davon, ob immungeschwächt oder nicht, sollte das Ziel aller sein, zu vermeiden, dass andere Menschen zu einem Krankheitsüberträger werden.
Wir können das tun, Team, wenn wir nur erkennen, dass wir alle zusammen sind.
Alyssa MacKenzie ist eine Schriftstellerin, Herausgeberin, Pädagogin und Anwältin außerhalb von Manhattan mit einem persönlichen und journalistischen Interesse an allen Aspekten der menschlichen Erfahrung, die sich mit Behinderung und chronischer Krankheit überschneiden (Hinweis: das ist alles). Sie möchte wirklich nur, dass sich alle so gut wie möglich fühlen. Sie finden sie auf ihrer Website, Instagram, Facebook oder Twitter.
