Während wir heute offiziell den Veteranentag feiern, ehren wir alle, die unserem Land gedient haben in der militärischen Vergangenheit und GegenwartWir sind dankbar, dass wir die Geschichte von Herrn Tom Goffe, einem PWD-Kollegen (Person mit Diabetes) in North Carolina, teilen können. Er diente mehr als ein Jahrzehnt in der US-Armee, aber eine Typ-1-Diagnose im Alter von 30 Jahren schnell und beendete leider seine 14-jährige Militärkarriere.
Wir haben ähnliche Geschichten schon einmal gehört und finden sie immer herzzerreißend, aber auch wichtig, um sie zu Bildungszwecken zu teilen - und in diesem Fall, um unsere Wertschätzung für Toms Service und seine fortgesetzte Befürwortung der Verbesserung der Veteranenangelegenheiten für Menschen mit Behinderungen auszudrücken. Wir haben kürzlich telefonisch mit Tom über seine Zeit in der Armee, seine T1D-Diagnose, die diabetesbedingten Komplikationen, die sein Leben nach dem Militär beeinflusst haben, und darüber gesprochen, wie er im Gesundheitssystem der VA navigiert ist.
Ein Interview mit dem Veteranen der Armee, Tom Goffe
DM) Zunächst einmal, Tom, können Sie Ihre Geschichte über das Militär erzählen und wie T1D alles verändert hat?
TG) Ich wurde 1994 im Alter von 30 Jahren diagnostiziert. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich ungefähr 14 Jahre Dienst bei der US-Armee. Ich war verantwortlich für Beratung, Koordination und technische Unterstützung bei der Planung und Durchführung von Schulungen und operativen Aktivitäten verschiedener militärischer Organisationen. Außerdem hatte ich Führungspositionen als Teamleiter für vier Männer, als Gruppenleiter für neun Männer, als Zugsergeant für 39 Männer und als Erster Sergeant für 243 Offiziere und Männer inne.
Zum Zeitpunkt meiner Diagnose war ich als Unteroffizier in Washington DC (ein Unteroffizier mittlerer Stufe). Jedes Mal, wenn Sie den Fernseher einschalten und eine Pressekonferenz mit jemandem in Uniform stattfindet, ist dies die Einheit, in der ich gedient habe.
Meine Diagnose kam im Januar dieses Jahres und im September war ich nach meiner Entlassung auf der Straße. Innerhalb eines Jahres ging ich von einer offiziellen CBRN-Eskorte (Waffenspezialist) zum Pressebüro in den Vereinigten Staaten, wo Soldaten aus der South Bronx sterben.
Wow, das ist schnell gegangen ... Was ist das Standardprotokoll für diejenigen, bei denen Diabetes diagnostiziert wurde und die beim Militär dienen?
Sie kommen nicht zum Militär, wenn Sie bereits Typ 1 haben. Sobald Sie insulinabhängig sind, können Sie so gut wie nicht mehr im aktiven Militärdienst bleiben. Die Art und Weise, wie das Verteidigungsministerium damit umgeht, wird sofort als "nicht einsatzbereit" eingestuft, da zusätzliche Ressourcen für die Pflege einer Person erforderlich sind, die möglicherweise nicht mehr als eine Person ohne Diabetes beitragen kann. Einige Typ-1-Spieler können bleiben, wenn sie eine Rolle hinter einem Schreibtisch spielen oder etwas, für das kein Auslandsaufenthalt erforderlich ist. Die kurze Antwort lautet jedoch: Sobald Sie (Diabetes) bekommen, sind Sie weg. Das ist mit mir passiert.
Was genau ist passiert, als Sie diagnostiziert wurden?
Ungefähr zwei Monate zuvor war ich in Korea stationiert und nach DC versetzt worden, wo ich Symptome bekam - übermäßiger Durst, Wasserlassen, diese häufigen Symptome - mit überall verstautem Wasser. Ein Teil der Militärkultur ist, dass Sie einfach Ihr Bestes geben und mitmachen, denn wenn Sie wegen Krankheit gezogen werden, muss jemand anderes Ihre Last tragen. Es gibt eine Kultur, um es aufzusaugen und damit umzugehen.
Aber eines Tages konnte ich es einfach nicht mehr hacken. Ich ging zu einer Regimentshilfestation und einer der Mediziner ging meine Symptome durch und schickte mich in eine Klinik, weil er dachte, ich hätte Diabetes. Zu der Zeit wusste ich überhaupt nicht, was das war. Ich machte eine Blutuntersuchung und machte mich wieder an die Arbeit. Ungefähr eine Stunde später kam ein Anruf, der mir sagte: "Sie haben Typ-1-Diabetes. Die endokrine Abteilung des Walter Reed Am Hospital wartet auf Sie. Gehen Sie sofort dorthin." Das war ungefähr eine 30-minütige Fahrt. Also, der Knöchelkopf GI, der ich bin, habe ich angehalten und mir unterwegs ein paar Scheiben Pizza und eine große fette Cola geholt, weil es das letzte Mal war, dass ich diese schuldfreie genießen konnte. Und die Betreuung, die ich bei Walter Reed bekam, war erstklassig, da der Endokrinologe, den ich dort hatte, George H.W. und Barbara Bush für Schilddrüsenerkrankungen.
Zu der Zeit war ich nicht verheiratet und lebte alleine. Diese brandneue Diagnose brachte mir bei, wie man einen Schuss macht, den Blutzucker mit einem Tropf- und Wischmessgerät überprüft und die Nummer mit dem Teststreifenbehälter vergleicht. Am nächsten Tag war ich wieder bei der Arbeit - es war viel auf einmal zu absorbieren. Aber zu der Zeit hatte ich 48 Leute, die für mich arbeiteten und trotzdem meinen Job machen mussten, unabhängig von Diabetes.
Was ich nicht realisiert habe ist, dass ich, sobald ich diagnostiziert wurde, für eine medizinische Untersuchung markiert wurde, um zu sehen, ob ich beim Militär bleiben kann. Die sehr offensichtliche Antwort war nein, obwohl ich die Möglichkeit hatte, meinen Job zu wechseln, damit ich kochen oder als Angestellter in den USA bleiben konnte, um meine 20 Jahre zu beenden. Für mich war das keine attraktive Option, denn wenn die Armee etwas in Übersee unternahm, wollte ich dort sein. Sie kamen schließlich dazu, mich im September 1994 zu entlassen.
Was hast du nach der Armee gemacht?
Ich ging ein bisschen nach Hause. Es gibt jedoch nur wenige Stellen für einen Spezialisten für nuklearbiologische Chemie in der Zivilbevölkerung, so dass ich die VA dazu bringen konnte, mich für ein berufliches Rehabilitationsprogramm aufs College zu schicken. Das war bei Fordham in New York City, und ich habe Management mit einem Nebenfach in Wirtschaftswissenschaften studiert.
Nachdem ich beim Militär war und dort etwas arm war und ein sehr armer Student war, beschloss ich, etwas Geld zu verdienen. Ich bekam einen Job an der Wall Street bei einer Maklerfirma und tat dies ungefähr zwei Jahre lang, bis ungefähr zu dem Zeitpunkt, als die Börse zusammenbrach. Ich konnte das kommen sehen und dachte, ich müsste etwas Stabileres finden. Also bekam ich einen Job in der Finanzabteilung in DC und blieb dort fünf Jahre. Als Bürokrat zu arbeiten ist seelenzerstörend, deshalb habe ich mit der Holzbearbeitung begonnen, um meine geistige Gesundheit zu bewahren. Als nächstes war ich Herausgeber einer Zeitschrift namens Feine Holzbearbeitung oben in Connecticut ... wo meine Frau herkommt. Ich bin dort hochgezogen und habe sie getroffen und dort ein bisschen gelebt.
Ziemlich der Karriereweg ändert sich. Was kam als nächstes?
In diesem Moment hatte ich einen massiven Herzinfarkt und konnte danach eine Weile nicht mehr arbeiten. Meine Frau hatte hier in North Carolina eine Gelegenheit, also zogen wir hierher auf der Südseite von Raleigh. Das war vor ungefähr acht Jahren. Um meine Gesundheit wiederherzustellen, verbrachte ich einige Zeit als Landarbeiter in einem örtlichen Weingut, wo ich 11 Sorten Weintrauben pflegte und erntete und bei der Herstellung und Abfüllung von Weinen sowie bei der Bestandsverwaltung half - bevor ich in die politische Arena wechselte Teil des Personals für einen Kongresskandidaten und Gesetzgebungsassistenten in der Generalversammlung von North Carolina.
Schauen Sie jemals zurück und haben Sie ein schlechtes Gefühl, aufgrund von Diabetes das Militär verlassen zu müssen?
Es passiert, aber eines der Dinge bei der Verwendung des Veterans Affairs Health System ist, dass es Ihnen eine Perspektive gibt. Sie können dort andere sehen, die verstümmelt und in einer viel schlechteren Verfassung sind als Sie. Jedes Mal, wenn ich mich auf mich selbst niedergeschlagen fühle, gehe ich dorthin und denke: "OK, mir geht es gut. Mir geht es nicht so schlecht. "
Können Sie über die Diabetesversorgung sprechen, die Sie an der VA erhalten?
Es unterscheidet sich im Wesentlichen nicht von jedem anderen Gesundheitssystem mit einem abgestuften System für Notfallversorgung, Notfall und Krankenhaus. Der einzige Unterschied ist, dass das Thema Geld niemals auftaucht. Wenn Sie krank sind, werden Sie überprüft und sie kümmern sich darum. Sie sorgen sich dort nie um Medikamente oder Behandlungen. Veterans Affairs ist das größte integrierte Gesundheitssystem in den Vereinigten Staaten, was es anders und bürokratischer macht, aber sie versuchen, einem ähnlichen Modell (anderer Kliniken) zu folgen.
Ein Großteil der Pflege und der Kosten hängt jedoch vom Grad der Behinderung eines Veteranen ab. Um in das System einzusteigen, reichen Sie Unterlagen ein, in denen steht: "Ich habe dieses Problem, seit ich im Dienst war." Und jemand bewertet das und bestimmt, wie viel von Ihrem Gesundheitszustand auf den Militärdienst zurückzuführen ist und wie viel nicht. Auf dieser Grundlage wird Ihnen eine Behinderungsbewertung von 0-100% zugewiesen. Wenn Sie etwas haben, das mit Ihrem Dienst verbunden ist - wie ich, ich war im aktiven Dienst und bei dem T1 diagnostiziert wurde -, werden Typ 1 und alles, was dazu gehört, abgedeckt. Wenn etwas anderes auftaucht, wie für mich Nierenversagen, Neuropathie, Herzprobleme ... können Sie zurückgehen und noch einmal auf den Apfel beißen, und sie erhöhen Ihre Bewertung. Anfangs erhielt ich eine 30% -Bewertung (nur aus meiner T1D-Diagnose), die gerade ausreicht, um Diabetes abzudecken. Aber als ich anfing, Komplikationen zu entwickeln, wurde ich zu 100% gestoßen, damit sie alles abdecken, einschließlich stationärer, ambulanter, Medikamente und langlebiger medizinischer Geräte.
Wow, das ist schon die Berichterstattung! Welche Tools verwenden Sie persönlich, um Ihren Diabetes zu behandeln?
Anfangs begann ich 1994 mit Spritzen und Fläschchen. Schon damals stellte mich mein Endokrinologe einem Mann vor, der eine Insulinpumpe hatte, was eine große Sache war, aber nicht etwas, für das ich damals bereit war. Als ich für das Finanzministerium arbeitete, war ich privat versichert und ging auf Insulinpens.Dann wechselte ich in Connecticut den Arzt und hatte eine CDE, die ebenfalls Typ 1 war. Sie war eine der ersten 20 Personen, die jemals eine Insulinpumpe benutzten, also brachte sie mich auf eine Pumpe. Ich war auch einer der ersten, der ein Dexcom CGM verwendete, als es herauskam. Ich habe auch Medtronic-Produkte verwendet und verwende derzeit ein Minimed 670G, erwäge jedoch eine Änderung aufgrund der Diabetes-Komplikationen, die ich habe. Im Moment habe ich auch ungefähr 22% Nierenfunktion und das vermasselt, wie Insulin metabolisiert wird. Sie fügen Gastroparese hinzu, und ich glaube nicht, dass es eine Insulinpumpenmaschine gibt, die das kann.
OK, lassen Sie uns über die Komplikationen sprechen. Können Sie zunächst mehr über das Leben mit Gastroparese erzählen?
Kurz gesagt, dann kann der Magen nicht richtig funktionieren - es handelt sich um einen gelähmten Magen, als grobe Übersetzung. Es gibt zwei Mechanismen: Einer ist ein Nervenproblem aufgrund einer Neuropathie, der andere liegt auf zellulärer Ebene. Da Gastro die Blutzuckerkontrolle immer unmöglicher macht, besteht das Problem darin, dass ich mich hinsetzen und zum Mittagessen ein Schinkensandwich essen kann, das erst viele Stunden später verdaut und in Kohlenhydrate für Glukose umgewandelt wird. Mein Magen könnte heute gut funktionieren, aber morgen könnte das gleiche Schinkensandwich dort 12 Stunden lang sitzen. Während ich gerade Insulin geschossen habe, um damit fertig zu werden, ist dort keine Glukose enthalten, wenn mein Magen das Essen nicht so umwandelt, wie es soll. Also könnte ich niedrig gehen und das behandeln und danach könnte die Mahlzeit endlich beginnen und Stunden später bin ich über 400 mg / dl.
Es ist so, als würde man sein Auto mit einer Verzögerung von 30 Sekunden auf dem Gaspedal im Pendlerverkehr fahren. Typische Symptome sind unerklärliche Schwankungen der Glukose, Übelkeit, Erbrechen und Blähungen nur durch winzige Mahlzeiten, bei denen Sie das Gefühl haben, ein Thanksgiving-Abendessen gegessen zu haben. Das sind die wichtigsten, und seltsamerweise trifft es Frauen mehr als Männer.
Etwas anderes, das auftreten kann, ist „diabetischer Durchfall“, bei dem die Nerven bei der Steuerung des Verdauungsprozesses vollständig erschossen werden. Sie können böse GI-Probleme bekommen, und dies sind zwei der Diabetes-Komplikationen, von denen sie mir nie erzählt haben. Der Versuch, mit beiden mit Diabetes umzugehen, ist, gelinde gesagt, eine ziemliche Herausforderung. Ich habe so ziemlich jedes Medikament eingenommen, und das hat Probleme für sich. Das ist der Spaß an GI-Komplikationen und Diabetes.
Was ist die Behandlung?
Ich habe mit meinem Weltklasse-Endo gearbeitet und mich einer Magenoperation unterzogen. Mein erster war im Februar und ich hatte gerade einen anderen Ende Oktober. Dafür ging ich außerhalb der VA zum Wake Forest Baptist Hospital in North Carolina. Die drei Behandlungen für Gastro sind: Medikamente, die im Allgemeinen nicht gut funktionieren, „Magenschrittmacher“, die wie Herzschrittmacher wirken, aber für den Magen wirken, oder Gastroplastik, bei der ein Endoskop in den Magen geführt wird, um die Klappe zu erweitern, offen zu halten und Fügen Sie Toxin-Injektionen hinzu, um es offen zu halten. Der Eingriff dauert ca. 30-45 Minuten und danach 4-6 Wochen. Sie wissen, ob er funktioniert hat oder nicht. Ich habe es im Februar machen lassen und es hat nichts für mich getan, und ich hatte erst kürzlich ein anderes. Es besteht eine 50% ige Chance, dass es beim ersten Mal funktioniert, und eine 40% ige Chance, dass das zweite Mal funktioniert. Es ist keine dauerhafte Lösung, auch wenn dies der Fall ist. Sie müssen alle 6 bis 9 Monate zurückkehren, um dies zu tun. Wir werden sehen, wie das geht.
Pfui. Was ist mit dem Nierenversagen, das Sie erwähnt haben?
In den letzten Jahren habe ich einen langsamen Rückgang der Nierenfunktion erlebt. Wie bereits erwähnt, habe ich zu diesem Zeitpunkt eine Nierenfunktionsrate von 22 bis 23%. Sie werden mit 20% auf die Transplantationsliste gesetzt und mit 10% dialysiert. Mein Nierenarzt wollte der Kurve einen Schritt voraus sein, und als ich diesen Punkt erreichte, konnte ich auf die Liste gesetzt werden, während ich noch relativ gesund war. Mein Endo sagte auch mit dem Gastro und allem anderen: "Der Junge braucht eine Bauchspeicheldrüse", also sollten wir versuchen, beides zu tun.
In den letzten paar Monaten hatte ich einige Krankenhausaufenthalte im Zusammenhang mit Hypoglykämie und wir begannen bei Null. Sie haben bereits begonnen, mich auf Transplantationen zu untersuchen, mit psychologischen Untersuchungen und Sozialuntersuchungen, Röntgenaufnahmen der Brust und einer ganzen Reihe von Blutuntersuchungen. Aber die VA führt nur eine gleichzeitige Nieren-Bauchspeicheldrüsen-Transplantation an einem Ort im Land durch, nämlich in Iowa City, Iowa - und ich bin in North Carolina. Als Forschertyp habe ich angefangen, Transplantationsdaten in diesem VA-Krankenhaus zu untersuchen, und seit 1984 haben sie drei durchgeführt. Aber sie haben mich mit einem Herzinfarkt und zwei Stents angesehen und gesagt, ich bin nicht förderfähig, weil mein Herz nicht ist gut genug und erfüllt nicht die Screening-Kriterien. Außerdem ist meine Nierenfunktion in Ordnung (22% statt 20%), sodass ich anscheinend keine neue Niere benötige. Das ist nicht hilfreich.
Das ist schrecklich! Was passiert jetzt?
Ich dachte, das wäre aus und hätte es aus meinem Kopf geworfen, aber im August hatte ich ein paar Tiefs, für die ich ins Krankenhaus eingeliefert wurde, und mein Arzt sagte, ich brauche eine Transplantation oder ich werde sterben. Sie hat den Ball wieder ins Rollen gebracht und jetzt ist mein Herz in Ordnung und es war gut zu gehen. Der Transplantationskoordinator arbeitet jedoch die Einzelheiten durch, um festzustellen, ob dies möglich ist und was in Iowa getan werden kann. Meine Frau und ich würden nach Iowa hin und her gehen, und das ist absurd, wenn Sie darüber nachdenken. Ich habe keine Ahnung, auf welcher Art von Timeline es sich befinden könnte, wenn es nach der erneuten Einreichung zulässig ist. Es ist interessant darüber nachzudenken, wie eine Pankreas-Transplantation aussehen würde, aber ich werde es glauben, wenn ich es sehe.
Wow… wie viel Diabetes wird an der VA erwartet?
Ohne die genauen Zahlen zu kennen, schätze ich, dass weniger als 1% - wahrscheinlich die Hälfte von 1% - der Menschen an der VA an Typ 1 leiden. Die meisten leiden an Typ-2-Diabetes. Der Grund dafür ist, dass Sie bei Typ 1 überhaupt nicht zum Militär gehen und die meisten Kunden ältere Männer sind, die an Diabetes erkrankt sind. Jedes Mal, wenn ich hineingehe, bin ich wie eine kleine Neuheit in der Klinik. Sie werden auch feststellen, dass viele VA-Krankenhäuser zusammen mit Lehrkrankenhäusern angesiedelt sind. Sie haben also Ärzte und Medizinstudenten, die eine große Anzahl von Patienten behandeln lassen. Es gibt keinen Mangel an Patienten, mit denen man sich befassen muss. Es ist eine Beziehung, die für beide hervorragend funktioniert. Die Betreuung ist also wirklich sehr gut, da Sie einige der besten und modernsten Ärzte in größeren Gebieten bekommen. Der Zugang kann jedoch manchmal eine Herausforderung sein, insbesondere wenn einige Fachgebiete (wie T1D) nur über wenig Personal verfügen und Sie zur Pflege in andere Teile des Landes geschickt werden müssen.
Was können Sie insgesamt noch über die VA-Diabetesversorgung sagen?
Zwei Dinge, die mich wirklich deprimieren, sind die private Pflege und der Zugang zu Medikamenten und Werkzeugen.
Wenn ich an einem Montag in ein VA-Krankenhaus gehe, kann ich zunächst die Notizen meines Endos an einem Mittwoch einsehen und über jeden Test und Plan lesen, der in die Krankenakte aufgenommen wurde. Immer wenn ich in ein normales (privates) Krankenhaus oder eine Klinik gegangen bin, sehe ich dieses Zeug selbst über Patientenportale. Die VA kann sich über ihre Netzwerke und Computer beschweren, aber aus Sicht des Patienten kann ich auf meine Akte zugreifen und meinen Ärzten eine Nachricht senden, Rezepte mit einem Mausklick nachfüllen und sie schnell abrufen sowie meine Notizen und Termine einsehen. Es ist vielleicht nicht so hübsch, aber viel nützlicher.
Die andere Sache ist, dass, wenn ein bestimmtes Gerät nicht auf einer Liste zur Genehmigung steht, ein Aufruf an D.C. erforderlich ist, um es zu erhalten - obwohl dies nur eine andere Version dessen ist, was Personen mit privaten Versicherungen ständig durchmachen. Obwohl, segne ihr Herz, mein Endo kann die Bürokraten vor Qual schreien lassen und sie nach ihrem Willen beugen. Wenn sie jemals die VA verlässt, ist es mir egal, ob ich Popflaschen am Straßenrand aufheben muss, um sie weiterhin zu sehen. Ich mache es.
Danke, dass du uns deine Geschichte erzählt hast, Tom. Und natürlich vielen Dank für Ihren Service - auch wenn er durch Diabetes entgleist ist. Wir danken Ihnen und allen, die unserem Land gedient haben!
-matters.jpg)
.jpg)
