Acht Jahre sind vergangen, seit Michelle Page-Alswager in Wisconsin ihren Sohn Jesse an Typ-1-Diabetes verloren hat, aber sein Erbe lebt in ihrem Herzen und in der gesamten Diabetes-Community weiter - und Jesses Geschichte ist jetzt die Grundlage für ein neues gemeinnütziges Trauerprogramm Familien, die ihre eigenen Lieben durch Diabetes verloren haben. Ziel ist es, Peer- und Community-Unterstützung anzubieten, aber auch einen Legacy-Aspekt zu schaffen, um letztendlich Spenden für Grabsteine zu sammeln und die verbleibenden medizinischen Schulden der Verstorbenen zu begleichen.
Das neue Programm mit dem Titel „Jesse Was Here“ startet am 30. August am National Grief Awareness Day und wird unter dem Dach der in Kalifornien ansässigen Interessenvertretung Beyond Type 1 mit Michelle Alswager an der Spitze erstellt.
"Sie ist der Funke für dieses Programm", sagt Beyond Type 1-Leiterin und D-Mom Sarah Lucas über Alswager. „Dies kommt genau zum richtigen Zeitpunkt, als es nicht einmal einen Moment gab, um darüber nachzudenken, nicht weiterzumachen. Unser gesamtes Team ist der Meinung, dass dies ein ganz besonderes Programm sein wird… um eine Lücke zu schließen und einen Unterschied in Bezug auf Komfort und Unterstützung zu machen. “
Für diejenigen, die Michelles Geschichte noch nie zuvor getroffen oder gehört haben, ist sie eine leidenschaftliche D-Anwältin, die im Laufe der Jahre unzählige Wellen in der Diabetes-Community geschlagen hat. Aber es kommt mit Herzschmerz und Tränen und so viel Gutes, das bisher aus dem Erbe ihres Sohnes stammt, wir wünschen uns natürlich, dass es überhaupt nicht notwendig gewesen wäre.
Jesse Alswagers Leben ehren
Jesse wurde im Jahr 2000 im Alter von 3 Jahren diagnostiziert, und D-Mom Michelle sprang ziemlich schnell in das tiefe Ende der Diabetes-Community. Sie wurde Geschäftsführerin ihres lokalen JDRF-Kapitels in Wisconsin, organisierte „Triabetes“, an dem 12 Personen an einer Ironman-Triathlon-Herausforderung teilnahmen, und unterstützte verschiedene Ride for the Cure-Veranstaltungen. Aber ungefähr zu der Zeit, als Jesse 11 Jahre alt war, sagte er ihr, sie solle bitte "aufhören, die ganze Zeit über Diabetes zu reden", also ging sie zur Arbeit in eine Frauenzeitschrift. Kurz darauf traf Michelle den von Erwachsenen diagnostizierten PWD und den professionellen Snowboarder Sean Busby, der ein Diabetes-Snowboardcamp für Kinder eingerichtet hatte. Sie begannen bei Riding on Insulin zusammenzuarbeiten, und natürlich nahm Jesse daran teil und liebte es.
Dann änderte sich am 3. Februar 2010 alles.
Jesse war 13 Jahre alt und plötzlich als direktes Ergebnis von Typ 1 verschwunden. Michelle sagt, Sean habe die Laudatio bei Jesses Beerdigung gehalten und ihre Mitarbeiterin Mollie getroffen, und sie heirateten am 15. Jesse Geburtstag ein paar Jahre später. Im Laufe der Jahre teilte Michelle ihre Geschichte in der gesamten Gemeinde mit und wurde zu einer Stimme für diejenigen, die mit demselben herzzerreißenden Worst-Case-Szenario eines plötzlichen Todes im Bett konfrontiert waren.
„Immer im Hintergrund seines Todes für mich, abgesehen davon, dass es das Schrecklichste ist, was eine Mutter jemals durchmachen kann, war, dass ich an diesem Tag nicht nur meinen Sohn verloren habe, sondern auch die Angst hatte, dass ich es tun würde Verliere meine Gemeinschaft “, erzählt sie uns.
"Niemand sprach davon, dass Kinder ihr Leben durch Diabetes verlieren, und es gab nicht viele Ärzte, die Eltern davon erzählten, dass (Tod) eine der schlimmsten Nebenwirkungen ist", sagt sie. Also begann sie sich der Bewusstseinsbildung und dem Teilen ihrer Geschichte zu widmen.
Natürlich hat sie diese Support-Community nicht verloren.
Unterstützung für neu trauernde Familien
Der Name von Michelle war in der gesamten D-Community gut sichtbar, von ihrer Arbeit bei Riding on Insulin über ihre Blog-Beiträge bis hin zum Beitritt zum Führungsgremium von Beyond Type 1 und zuletzt im Juni 2018 als Vertriebsleiterin zum Diabetes Daily-Team.
Seit 2010 veranstaltet sie jedes Jahr eine jährliche Gedenkfeier mit dem Titel "JessePalooza", die nicht nur dazu dient, "das Leben eines coolen Kindes zu feiern", sondern der Community auch die Möglichkeit gibt, Geld für wohltätige Zwecke im Zusammenhang mit Diabetes zu sammeln.Im Laufe der Jahre wurden über 150.000 US-Dollar für JDRF, Riding on Insulin und Beyond Type 1 gesammelt. Bei der jüngsten Veranstaltung im Juli 2018 haben allein in diesem Jahr mehr als 1.000 Menschen 10.000 US-Dollar gespendet. Beeindruckend!
Wichtig ist jedoch, dass Michelle uns erzählt, dass sie im Laufe der Jahre bei der Kontaktaufnahme mit anderen, die Menschen an T1D verloren haben, erkannt hat, dass eine dringend benötigte Infrastruktur zur Unterstützung durch Gleichaltrige für diese trauernden Personen fehlte.
"Ich habe festgestellt, dass Eltern, die verloren haben, das nicht haben", sagt sie. „Sie könnten allein in Kalifornien oder allein in Neuseeland sein und mit ihrer Trauer und ihrem Verlust umgehen. Also habe ich diese Community von Hunderten von Menschen auf dieser Facebook-Gruppe zusammengebracht, damit sie eine andere Person finden können, die in ihren Schuhen steht. "
Während es lokale Trauergruppen gibt, sagt Michelle, dass die Geschichte eines jeden anders ist und dass sich jemand, der aufgrund von Typ-1-Diabetes verloren hat, von jemandem unterscheidet, der bei einem Autounfall oder etwas anderem ums Leben gekommen ist. Sie wollte eine Community, die spezifisch für T1D-Verluste ist - in der diejenigen, die vor Jahren jemanden verloren haben, neu trauernden Familien ein Fenster in die Zukunft bieten und lernen, zu akzeptieren, dass „ich mich nicht schuldig fühlen sollte, um Freude zu empfinden, und dass ich es kann lebe einfach mein Leben. "
Im Frühjahr 2018 brachte Michelle die Idee zu Beyond Type 1 zur Prüfung, da sie mit dem gemeinnützigen Verein an anderen Projekten und Programmen gearbeitet hatte. Die Verbindung war sofort. Michelle sagt, dass Beyond Type 1 eine natürliche Passform für dieses Programm war, da sie fast als „Community-Mikrofon“ dienten, um das DKA-Bewusstsein zu stärken und diese schwierigsten Probleme des Todes durch T1D anzugehen. "Es war ein Kinderspiel", sagt Michelle Lucas, Leiterin von Michelle und BT1, über die Partnerschaft.
"Es gibt diese ganze Gruppe von Menschen in unserer Gemeinde, die fast unsichtbar sind und einfach da draußen schweben", sagt Sarah. "Die Menschen wollen entweder nicht anerkennen, dass sie jemanden durch einen T1-Tod verloren haben, oder es gibt Menschen, die nie Teil der Gemeinschaft waren, weil ihr geliebter Mensch vor der Diagnose gestorben ist. Wir haben all diese Geschichten gesehen, aber sie hatten nicht wirklich ein Zuhause. Es gibt so viel mehr Bedarf, und wir hoffen, dass wir mit diesem vollständigen Programm dies erreichen können. “
Was "Jesse war hier" tut
Kurz gesagt, dieses neue Programm konzentriert sich auf Community-Verbindungen und Peer-Support, indem es Folgendes bietet:
- Ressourcen für die ersten Tage, Wochen und Monate - von der Planung einer Trauerfeier über die Einrichtung eines Gedenkfonds bis hin zum nachdenklichen Entfernen Ihrer Angehörigen aus den sozialen Medien oder der Erklärung von Typ 1 für andere.
- Teilen Sie Geschichten von Menschen, die einen Verlust erlitten haben - einige nach dem Leben mit Typ 1, andere aufgrund einer fehlenden Diagnose und DKA.
- Peer-Support-Verbindungen: Ob Miteltern, Geschwister, Ehepartner oder Angehörige: Dies wird in privaten Gruppen in einer bestimmten Jesse Was Here-App eingerichtet. "Dies wird eine sichere, geschlossene Gemeinschaft für diese Menschen sein, um privat zusammen zu trauern", sagt Michelle. In jeder Rolle des Elternteils / Geschwisters / Ehepartners / besten Freundes, der die Erfahrung persönlich durchgemacht hat, gibt es auch „Mentoren“ im Administratorstil, die es ihnen ermöglichen, die Diskussion nach Bedarf wirklich zu verstehen und zu leiten.
Im Wesentlichen geht es darum, die Idee anzunehmen, dass "Ihre Person hier war", sagen sowohl Michelle als auch Sarah.
Die mobile App wird kostenlos erstellt und von Mighty Networks bereitgestellt. Beyond Type 1 arbeitet daran, dies durch Spenden auf der Jesse Was Here-Website zu finanzieren. Menschen können sogar „Gründungsfreunde“ werden, indem sie sich zu mehrjähriger finanzieller Unterstützung verpflichten.
Michelle sagt, dass die Unterstützung durch Gleichaltrige enorm ist, besonders in jenen frühen Tagen, in denen Menschen trauern. Aus persönlicher Erfahrung sagt sie, dass viele nur tun wollen etwas im Namen ihres geliebten Menschen, wissen aber oft nicht, wohin sie sich wenden sollen oder wie sie ihren Kummer und ihre emotionale Energie kanalisieren sollen.
"Wir bieten Menschen Tools an, um dies zu tun ... und ihnen auf eine Weise zu helfen, wie mir geholfen wurde", sagt Michelle. Ihre Facebook-Gruppe hat Hunderte von Eltern und Familienmitgliedern, die sich seit mehreren Jahren verbinden, und sie erwartet, dass sie nach dem offiziellen Start von Jesse Was Here (leider) sehr schnell über 1.000 Menschen erreichen werden.
Ein bleibendes Erbe und die Entlastung von medizinischen Schulden
Ein weiteres großes Ziel für Jesse Was Here ist es, Familien die Möglichkeit zu bieten, ihre Angehörigen durch Legacy-Projekte zu feiern und gleichzeitig das Bewusstsein für T1D zu schärfen oder andere zu unterstützen, die mit Verlusten umgehen.
Dies kann sehr wohl beinhalten, dass Menschen die Möglichkeit erhalten, ihre eigenen Seiten und „Wände“ einzurichten, Nachrichten zu schreiben und ihre eigenen individuellen Legacy-Projekte zu erstellen.
"Wenn Ihr Kind stirbt, denken Sie nicht an diese Kosten", sagt Michelle. "Die meisten Menschen haben keine zusätzlichen 15.000 USD auf einem Bankkonto, um die Bestattungskosten für ihr Kind zu bezahlen. Oder der Grundstein oder die laufenden medizinischen Kosten, die durch einen Krankenhausbesuch oder die Verwendung eines Krankenwagens entstanden sind. Alle Mitarbeiter von Beyond Type 1 waren sich einig, dass hier ein Service zu erledigen ist. "
Dies kann auch dazu führen, dass Familien irgendwann bei der Bezahlung von Grabsteinen oder bei der Tilgung ausstehender medizinischer Schulden unterstützt werden, was weit über den Tod eines geliebten Menschen hinausgehen kann.
Sarah sagt, die Idee, die verbleibenden medizinischen Kosten zu bezahlen, rührt zum Teil von der Arbeit her, die Beyond Type 1 kürzlich in seinem multimedialen Projekt „Vorher gesundes Geschichtenerzählen“ durchgeführt hat, in dem der durch DKA verursachte Tod des 16 Monate alten Reegan Oxendine in North beschrieben wird Carolina. Sie erfuhren, dass die Familie auch nach dem Tod ihres kleinen Mädchens im Jahr 2013 noch zahlreiche Kosten abzahlte. Sie waren immer noch am Haken für eine monatliche Rechnung über die Ausgaben in den Tagen vor Reegans Tod. Als Teil von Previous Healthy und zum ersten Mal überhaupt entschied sich Beyond Type 1, seine eigenen Spenden zu verwenden, um die ausstehenden medizinischen Schulden der Familie zu begleichen.
Jetzt mit dem Jesse Was Here-Programm hofft die Organisation, dies zu einem längerfristigen Teil dessen zu machen, was sie für trauernde Familien in der D-Community tun können. Sarah Lucas hat diesen Brief online geschrieben, als sie das Programm am 30. August startete.
An der wand schreiben
Woher kommt der Programmname? Einfach: Es kam aus einem Moment, in dem Jesse seinen Namen in Gold an eine Wand im Lager schrieb.
Im Sommer 2009 nahm Michelle ihre Familie mit nach Camping in Wisconsin und das Resort erlaubte den Menschen, an die Wände zu schreiben. Ihre Kinder taten dies glücklich und Jesse schrieb direkt den Klassiker: "Jesse war hier."
Sechs Monate später war er weg.
Michelle sagt, sie konnte nicht aufhören zu glauben, dass das Resort die Worte ihres Sohnes übermalen würde. Ihre Familie versuchte, das Resort zu kontaktieren, um die Wandverkleidung als Andenken herauszuschneiden, aber das Geschäft war in Zwangsvollstreckung, so dass niemand darüber verhandeln konnte. Es hat sie am Boden zerstört, erinnert sich Michelle.
Aber bald darauf erschien bei ihr zu Hause die Wand mit dem Satz „Jesse war hier“, was sie nur als „Magie“ bezeichnen kann. Sie hat es jahrelang in ihrem Wohnzimmer aufbewahrt, ohne es aufzuhängen, aber irgendwann hat ein Freund einen benutzerdefinierten Rahmen dafür angefertigt, und sie hat es weggepackt, um es jedes Jahr an seinem Geburtstag und dem Jahrestag seines Todes herauszubringen. Nachdem sie 2017 in ein neues Haus gezogen war, fand sie schließlich den perfekten Platz, um es aufzuhängen.
"Ich bin fest davon überzeugt, dass mich das Universum auf den Weg dieser Worte gebracht hat, um anderen Familien in ihrer Trauer zu helfen", sagt Michelle. "Weil wir als Eltern nur wollen, dass unser Kind in Erinnerung bleibt, dass es einen Platz in unseren Herzen hat, obwohl es von dieser Welt verschwunden ist."
Es ist klar, dass Jesses Vermächtnis weiterlebt und zahlreiche Leben berühren wird.
Genau wie Jesse es vor so vielen Jahren an dieser Lagerwand getan hat, ist sein Name jetzt in eine neue virtuelle Wand eingraviert, die online für die ganze Welt sichtbar ist. Und das Bild, das für dieses Programm verwendet wird, passt - ein weißer Löwenzahn weht im Wind, und die Samen werden weit und breit getragen.
Das ist das Schicksal von Jesses Geschichte: die Welt mit Inspiration zu säen, so wie er es im Leben für alle getan hat, die ihn kannten.
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