Heute interviewen wir die letzte Person in unserer Aufstellung von 10 Gewinnern des Patientenstimmenwettbewerbs 2018, die Anfang des Jahres bekannt gegeben wurden. Sie sind die Leute, die sich uns für unser nächstes Jahr als Stipendiat anschließen werdenDiabetesMine Innovation Summit, auf dem wichtige Akteure der Diabetesbranche, Medtech, regulatorisch und geduldige DIY / Advocacy-Communities.
Begrüßen Sie heute bitte D-Mom Moira McCarthy, die seit der Diagnose ihrer 27-jährigen Tochter Lauren im Alter von 6 Jahren zu einer bekannten Anwältin in der Diabetes-Community geworden ist. Sie ist eine angesehene Stimme, die bei JDRF, Project Blue November, aktiv ist und viele andere Bemühungen, und wir freuen uns, sie in diesem neuesten Interview zu präsentieren.
Ein Chat mit D-Mom & Power Advocate Moira McCarthy
DM) Hallo Moira, kannst du damit beginnen, die Diagnosegeschichte deiner Tochter zu teilen?
MMc) Lauren wurde am 28. Oktober 1997, vor einundzwanzig Jahren im Alter von 6 Jahren, mit Typ 1 diagnostiziert. Wir haben auch eine ältere Tochter, die zu diesem Zeitpunkt 10 Jahre alt war. Meine Kinder gingen nicht in die Vorschule, also sagten andere Mütter auf dem Spielplatz, meine Mädchen wären so zurückgeblieben. Aber ich arbeitete und hatte ein Kindermädchen und verbrachte viel Zeit mit den Kindern, also war es in Ordnung.
Als Lauren mit dem Kindergarten anfing, machte sie das Bett nass, hatte Schlafstörungen, war gereizt… und meine Freunde sagten: „Siehst du?! Du hättest sie in die Vorschule schicken sollen. "Ich dachte, das war es. Dann fing sie mit dem Kindergarten an und die Lehrerin sagte uns, dass sie nicht im Unterricht bleiben könne, weil sie immer wieder auf die Toilette und zum Wasserbrunnen gehen müsse. Ich kannte die Symptome nicht, aber ihre jährliche Untersuchung stand kurz bevor und ich bekam viele Fragen, die ich noch nie zuvor hatte. Als ich zu dieser Arztpraxis fuhr, um über all das nachzudenken, begann es darin zu versinken, dass etwas nicht stimmte. Unmittelbar nach ihrer Ankunft machten sie einen Urintest und es scheint, als würde sie 30 Sekunden später diagnostiziert und ins Kinderkrankenhaus gebracht.
Wussten Sie damals etwas über Diabetes?
Wir hatten nicht viel Wissen über Diabetes, abgesehen von peripheren Erfahrungen mit Typ 1. Ich hatte eine Freundin im College, die Insulin in ihrem Butterfach aufbewahrte, und das ist wirklich alles, was ich darüber nachdachte. Mein Onkel hatte auch Diabetes, aber wir kannten die verschiedenen Typen damals nicht. Als Lauren diagnostiziert wurde, war es völlig neu und es war wie das alte Sprichwort von Trinkwasser aus einem Feuerwehrschlauch. Ich musste lernen und mich auf den neuesten Stand bringen, um ihr zu helfen, ihr Leben zu leben.
Welche Behandlungsinstrumente hat Ihre kleine Tochter verwendet?
Wir waren Early Adopters; Sie war das erste kleine Kind in Massachusetts, das eine Pumpe bekam, und eines der ersten Kinder in der Nation, das eine CGM machte. Im Sommer nach der Diagnose ging sie zum Clara Barton Camp (für Mädchen mit Diabetes) und kam aus dem Camp nach Hause, um mir zu sagen, dass dort drei Teenager mit einer coolen Sache namens Insulinpumpe waren - denken Sie daran, dies waren die Tage vor dem Internet. Soweit wir wussten, war die ganze Welt mit Diabetes auf NPH und Regular und aß um 10 Uhr und 14 Uhr einen Snack.
Sie fand die Pumpe ziemlich cool, also fing ich an, sie selbst zu erforschen. Ich fragte schließlich im nächsten Jahr danach und ihr Endokrinologe sagte mir: "Wenn Sie ein Auto fahren können, können Sie eine Pumpe fahren." Dies war die Richtlinie Ende der neunziger Jahre für das Büro ihres Endos in Boston. Ich ging eine Weile mit ihnen hin und her, bevor sie schließlich OK sagten - und fügte hinzu, dass ich verstehen müsste, wenn ich das Bereitschafts-Endo anrufen würde, würden sie keine Erfahrung mit kleinen Kindern und Pumps haben. Sie vertrauten darauf, dass wir es steuern. Aber ich mag es, wie Lauren mich dazu geführt hat, und ich musste das Erwachsene tun, um zu recherchieren und das Endo danach zu fragen.
Hat Ihnen das Finden von Online-Ressourcen geholfen, eine Insulinpumpe zu entwickeln?
Damals mussten wir das DFÜ-Internet nutzen, um mit anderen in Kontakt zu treten. In den Foren für Kinder mit Diabetes fand ich eine Frau namens Ellen Ullman aus Florida, die ihren Sohn etwa vier Jahre zuvor als Kleinkind auf eine Pumpe gesetzt hatte. Sie war eine unglaubliche Ressource für mich. Es war damals aufregend.
Laurens erste Pumpe war die Minimed 508, als es nur zwei Pumpen auf dem Markt gab, und dann zog sie nach Cozmo, zurück zu Medtronic und jetzt nach Tandem. Sie verwendete das allererste Medtronic CGM (nicht der muschelförmige Sensor - der davor!). Lauren wechselte Jahre später zu Dexcom. Sie ist eine "On and Off" -Technikerin und macht von Zeit zu Zeit Pausen.
Wie war die Schule für sie, besonders mit diesen neuen Geräten?
Es war eine günstige Zeit, ein Early Adopter zu sein, da die Schulen keine Ahnung hatten, weil es noch nie ein Kind mit Diabetes auf einer Insulinpumpe oder CGM gegeben hatte. Ich musste festlegen, wie damit umgegangen wurde, und Medtronic schickte eine Person, um das Training für die Schule durchzuführen, weil es eine so große Sache war. Es war irgendwie cool. Innerhalb von zwei oder drei Jahren haben natürlich alle Kinder auf Pumps gesetzt.
Wie hat sich Lauren in diesen herausfordernden Teenagerjahren geschlagen?
Im Laufe der Jahre war Lauren der Inbegriff eines vorbildlichen Patienten und Aushängeschildes. Aber das sind oft diejenigen, die am härtesten aufgestellt sind, wenn sie kämpfen. Im Nachhinein habe ich viel gelernt, aber ich bereue es nicht sehr, weil ich sie immer in Entscheidungen einbezogen habe. Die Art und Weise, wie ich von ihren Kämpfen erfuhr, war für mich schockierender als ihre Diagnose, da sie Dinge versteckte und mich anlog und schließlich in die DKA ging. Das war im Alter von 13 Jahren. Es war direkt vor meiner Nase, und meine Arroganz und vielleicht mein eigener Burnout störten mich damals daran, es zu sehen.
Danach haben wir alles gelernt, was wir konnten, und sie ist nie wieder in die DKA gegangen. Sie kämpfte jedoch einige Jahre lang hin und her.Wir haben als Team beschlossen, dass wir darüber öffentlich werden, weil es so etwas wie der Scarlett-Brief über Diabetes ist - es gab all diese Schande um diese Kämpfe, als in Wirklichkeit all diese Teenagerhormone zusammen mit der Diabetesbelastung wie eine Schmelztiegel für Ärger. Warum sollten sich die Leute schämen? Es ist wie psychische Gesundheit. Wir müssen es öffentlich machen, damit die Menschen, wenn sie es erleben, erkennen, dass sie nicht allein sind. Deshalb habe ich 2010 den Beitrag "Freiheit ist ihre geheime Droge" für geschrieben DiabetesMine, kurz bevor Lauren aufs College ging, und es wird immer noch hunderte Male pro Woche geteilt.
Gab es einen bestimmten Wendepunkt für sie?
Ja, das Beste, was Lauren jemals passiert ist, war, als sie beschloss, dass es Zeit war, zu einem erwachsenen Endokrinologen zu wechseln. Dieses Endo half ihr, sich in der Diabetesversorgung und im Leben im Allgemeinen zu etablieren. Sie hat mir kürzlich auch erzählt, dass die Erfahrung, die sie als Teenager gemacht hat, ihr jetzt fast so vorkommt, als wäre sie eine sich erholende Alkoholikerin. Wenn sie spürt, dass es losgeht und ein wenig in Richtung Burnout rutscht, kehrt sie sofort zu „Schritt eins“ zurück, um auf sich selbst aufzupassen.
Und selbst bei diesen Kämpfen als Teenager klingt es so, als ob Lauren immer für ihr eigenes Diabetes-Management verantwortlich war?
Eine lustige Tatsache: Ich habe noch nie ein Infusionsset an ihr geändert. Sie ist eine Art Macherin und an dem Tag, an dem sie anfing, sagte sie: "Es ist mein Körper und ich werde das tun." Sie war die ganze Zeit über eine Führungskraft. Sie ist jetzt 27 Jahre alt und die Person für Politik und Regierungsbeziehungen der American Society for Civil Engineers in Washington, DC. Sie ist phänomenal gesund und kümmert sich bemerkenswert um sich selbst. Sie ist gerade an einem Sweet Spot und gibt Diabetes nicht mehr Kraft, als es verdient. Es verdient etwas und Sie müssen aufpassen, aber es hat kein Recht, Sie wütend zu machen und Sie sich schlecht fühlen zu lassen.
Was ist mit dir? Was machst du beruflich?
Sie wissen, wann Sie einen Karrieretag in der Grundschule haben? Meins war in der fünften Klasse, und als alle einen ausgestopften Hund mitbrachten und davon sprachen, Tierarzt oder Hut zu werden, um Polizist zu werden, kam ich mit einer Ausgabe des Skimagazins herein und sagte, ich würde für das Magazin schreiben und Abenteuer erleben wenn ich groß bin. Mein Lehrer sagte, ich müsse ein realistischeres Ziel haben.
Ich hatte immer die Idee, wie ich leben wollte. Um hierher zu kommen, musste ich den langen Weg gehen. Ich war 11 Jahre lang als preisgekrönter Kriminalreporter und Redakteur tätig. Seit 1995 mache ich das. Grundsätzlich kann ich Urlaub und Abenteuer machen und darüber schreiben, damit die Leute darüber lesen und aufgeregt werden können. In den letzten drei Jahren habe ich drei der weltweit besten Auszeichnungen für das Schreiben von Abenteuerreisen gewonnen ... was unglaublich ist. Ich bin ziemlich glücklich und habe wirklich hart gearbeitet, um dahin zu gelangen, wo ich bin, und ich habe jede Minute davon geschätzt. Es ist so gut, wie ich es mir vorgestellt habe, als ich in der fünften Klasse darüber gesprochen habe. Ich lebe den Traum.
In Bezug auf die Anwaltschaft für Diabetes waren Sie im Laufe der Jahre in so vielen Bereichen aktiv…
Ich betrachte mich wirklich als eine andere Mutter, die zufällig ein paar Fähigkeiten und Zeit zur Verfügung hat, um zu helfen. Ein Jahr nach der Diagnose von Lauren kannte ich in einer Zeit, die ich immer noch als „das dunkle Zeitalter“ von Diabetes vor dem echten Internet bezeichne, nur eine Mutter mit älteren Kindern. Ich war wirklich alleine.
Eines Tages ging ich mit den Kindern in ein Marshall-Geschäft und die Kassiererin fragte, ob ich einen Dollar spenden wollte, um Diabetes zu heilen. Über dem Kopf ging ein Licht an und ich habe mich sehr mit JDRF beschäftigt. Und später erwähnte meine ältere Tochter, dass ich vielleicht mehr als das tun könnte, und ich fing an, mich mehr für die Interessenvertretung einzusetzen. Ich war jahrelang im Vorstand von Laurens Diabetes-Camp - Clara Barton -, aber JDRF war wirklich ein großer Teil unseres Lebens.
Was haben Sie mit JDRF gemacht?
Wir begannen mit Walk-Teams und all dem und hörten von JDRF Government Relations, das zu diesem Zeitpunkt noch in den Kinderschuhen steckte. Ich habe mich engagiert und bin nach Washington DC gegangen und hatte das Gefühl, meinen Sweet Spot gefunden zu haben. Ich verstehe die Regierung, weil ich jahrelang Reporter war und wusste, wie man spricht und Beziehungen aufbaut. Nach ein paar Jahren fühlte ich mich gestärkt.
Das war der Anfang, und ich wurde Vorsitzender des Kinderkongresses, auf dem Lauren ihre Geschichte bezeugt und geteilt hatte, und einige Jahre lang Vorsitzender des Nationalen Lehrstuhls für Anwaltschaft bei JDRF. Ehrlich gesagt denke ich, ich nehme mehr davon weg als ich gebe, weil ich mich mit einer Gemeinschaft von Menschen umgeben habe, die die Sprache sprachen, die ich sprach, und uns unterstützen konnten, wenn wir sie brauchten. Während ich das Gefühl hatte, der Diabetes-Welt zu helfen, half ich mir und meiner Tochter. Der Saldo bezieht sich mehr auf das, was ich erhalten habe, als ich gegeben habe.
Sie sind auch dafür bekannt, an JDRF-Radtouren teilzunehmen. Erzählen Sie uns davon.
Ich habe einmal zu Leuten bei JDRF gesagt: "Sie werden mich nie dazu bringen, eine dieser dummen Radtouren zu machen." Das hat sich eindeutig geändert.
Wir hatten viele Jahre lang ein sehr großes Walk-Team, eines der größten des Landes, und als Lauren aufs College ging, löste es sich auf. In diesem Jahr fühlte ich mich sehr schlecht wegen der 20.000 bis 40.000 US-Dollar, die wir sammeln würden und die nicht erforscht werden sollten. Zu Laurens 15. Diabetes-Jubiläum und ihrem 21. Geburtstag habe ich mir überlegt, einmal eine Radtour zu machen und zu sehen, wie es geht. Ich kaufte ein Fahrrad und begann zu trainieren. Ich habe mich für die Death Valley Ride entschieden, denn warum nicht groß anfangen und All-In gehen?
Die Unterstützung, die ich bekam, blies mich aus dem Wasser und mir wurde klar, dass meine Freunde es auch taten, so sehr ich das Gefühl hatte, weiter pushen zu müssen. In diesem ersten Jahr habe ich 40.000 Dollar gesammelt. Es sollte nur einmal sein, aber ich mache es jetzt noch. Ich habe seit 2012 bisher 10 Fahrten gemacht, aber in einigen Jahren mehr als eine und bin vorerst der nationale freiwillige Leiter der Fahrt. Ein Fahrrad hat mir die Möglichkeit gegeben, weiter zu bekommen und weiter zurückzugeben, nachdem Lauren aufs College gegangen ist.
Können Sie auch über Ihre Beteiligung an Online-Kampagnen wie Project Blue November sprechen?
Das begann damit, dass ein paar Freunde und ich, die alle D-Moms sind, die Diabetes-Community direkt nach der Ice Bucket Challenge für ALS im Jahr 2014 beobachteten und all diese Leute sagten, Diabetes sollte eine haben. Wir hatten keine, aber wir wussten, dass in der Diabetes-Welt online und offline viel los ist, auf das Sie zugreifen können. Wir wollten eine Art Clearingstelle schaffen, in der Sie alles sehen können, was im November (National Diabetes Awareness Month) und das ganze Jahr über in der Diabeteswelt passiert.
Wir wollten keine Meinungen haben oder Geld sammeln, sondern nur einen Raum schaffen, in dem Menschen geprüfte und vertrauenswürdige Informationen über Diabetes finden können. Es war ziemlich erfolgreich, mit ungefähr 55.000 Followern mit einem Engagement, das uns umhauen wird. Und das alles nur für eine Investition unserer Zeit, mit nur wenigen von uns. Wir haben das Gefühl, dass wir etwas bewirken, und die Leute wissen das zu schätzen.
Was haben Sie über die Entwicklung der DOC (Diabetes Online Community) im Laufe der Jahre bemerkt?
Es ist sehr viel ein zweischneidiges Schwert. Ich wünschte, wenn jemand neu diagnostiziert würde, gäbe es im DOC eine Art Anfängerspur, die man durchlaufen könnte. Glücklicherweise und leider ist es ein Ort, an dem Menschen all ihre Gefühle in Bezug auf Diabetes teilen können. Manchmal kann dies zu Angst, Sorge und Angst führen. Während wir bei der Vernetzung von Menschen und der Entwicklung neuer Tools so weit gekommen sind, sind wir in Bezug auf das Ausmaß der Angst und Furcht, die online erzeugt werden, rückwärts gegangen - insbesondere für Eltern von Kindern mit Diabetes. Die Angst, die sie jetzt fühlen, ist in vielerlei Hinsicht viel intensiver und lebensbeeinflussender als die Angst, die wir vor dem DOC hatten.
Huch ... was können wir Ihrer Meinung nach dagegen tun?
Es gibt eine Komplikation von Diabetes, die wir heilen können, und das nennt man Angst. Der Weg, dies zu heilen, besteht darin, den Menschen zu helfen, ihre Informationen zu überprüfen und langsam das Vertrauen in das Leben mit Diabetes zu gewinnen, bevor sie einigen Dingen im DOC ausgesetzt sind.
Mit anderen Worten, es ist eine Menge für die neu diagnostizierten Personen, auf eine Facebook-Seite zu klicken und alle möglichen Dinge zu sehen, die die Leute sagen, wie „Ich werde nie wieder schlafen“. „Ich kann meine Kinder nie zu Pyjamapartys schicken, weil die CGM funktioniert nicht “und sogar„ Ich muss mein Kind von der Schule fernhalten, weil das WLAN dort nicht funktioniert und ich ihre Nummern nicht sehen kann. “ Offensichtlich leben wir in einer besseren Zeit und ich bin zu 100% für alle Tools - denken Sie daran, wir waren Early Adopters. Gleichzeitig wäre es schön, wenn die Leute verstehen würden, dass dies ein Fortschritt ist, und dass sie wahrscheinlich in Ordnung wären, wenn sie diese Dinge nicht hätten oder online gehen und diese Kommentare lesen könnten.
Wie könnten die Dinge anders sein, wenn Lauren jetzt diagnostiziert würde?
Ich bin mir ziemlich sicher, dass ich einer der ängstlichsten Eltern sein würde, wenn Lauren in den letzten Jahren irgendwann diagnostiziert würde. Ich verstehe, wie Sie an diesem Ort landen können. Ich erzähle den Leuten gerne, dass sie am Anfang Ihrem Endo-Team zuhören, jemanden finden, dem Sie vertrauen, und Menschen im wirklichen Leben finden, die Sie unterstützen können, indem sie Ihnen in die Augen schauen.
Zu diesem Zweck haben dieselben Mütter, die Project Blue November erstellt haben, eine neue Facebook-Seite namens Learning to Thrive with Diabetes erstellt. Wir schulen die Moderatoren, und nur die geschulten Personen dürfen Fragen beantworten. Wir sind sehr vorsichtig, was veröffentlicht und geteilt werden darf, und wir haben einige Bildungsbeiträge. Und dann werfen wir die Mitglieder nach einem Jahr raus, weil es dir gut geht und es Zeit ist, weiterzumachen und im Rest des DOC zu spielen. Der Raum für Anfänger ist eine Beispielidee, die wir ausprobiert haben, und vielleicht etwas, mit dem wir mehr Leute an Bord bringen könnten. Wie bei jeder neuen Technologie müssen Sie es langsam angehen lassen und sich leichter einarbeiten.
Was kann (oder sollte) Ihrer Meinung nach die Diabetesbranche besser machen?
Ich nenne es vorerst "Nachdenkliche Innovation; mitfühlende Integration. “ Wir müssen die Patienten unterrichten und anleiten, die Produkte im „Zombie-Apokalypse-Diabetes-Training“ anwenden. Das heißt: „Sicher, dieses Tool ist erstaunlich, innovativ und vielleicht sogar lebensverändernd. Aber hey: HIER geht es darum, wie man ohne es gut auskommt, für die Zeiten, in denen man es sein muss. “
Wie können wir bei all dem Innovationsschub „Privilegien“ mit einem sinnvollen Zugang und Erschwinglichkeit zu so grundlegenden Dingen wie Insulin in Einklang bringen?
Dies ist gleichbedeutend mit der Heilung dieser Krankheit, sofern dies noch nicht geschehen ist. Was nützt es, all diese neuen Pumpen zu haben, die verrückte coole Dinge tun, aber nur die Glücklichen können sie sich leisten? Wir müssen es besser machen. Für viele ist die einzige Möglichkeit, dies zu verwalten, die Rückkehr zu NPH und Regular. Ja, Sie können mit diesen älteren Insulinen auskommen. Aber ich möchte nie, dass meine Tochter oder jemand das tun muss.
Wir sehen jetzt, wie sich einige Organisationen mit diesem Thema befassen, und ich glaube, dass dies genauso notwendig ist wie die Finanzierung der Forschung für eine biologische Heilung im Moment. Wir müssen eine Gesellschaft schaffen, in der die Menschen diese besseren Werkzeuge und Technologien tatsächlich in die Hand bekommen können. Es muss mehr als ein Trommelschlag sein.
Lassen Sie uns auf die Anfänge der Stammzellforschung zurückblicken, als 85% der Amerikaner nicht wussten, was es war, und dies nicht unterstützten. Es war die Diabetes-Community in Partnerschaft mit einigen anderen Communities, die sich über Fakten informierte und nicht aufhörte zu teilen, bis wir das Gesetz geändert hatten. Dies ist ein perfektes Beispiel dafür, was wir tun können, selbst wenn es 10 bis 12 Jahre gedauert hat, und wie wir die Politik an der Basis ändern können. Es war damals beängstigend, weil es unüberwindbar schien und die Regierung und die Forscher einbezog, aber wir haben es getan und können es wieder tun. Wir brauchen diesen intelligenten Druck auf koordinierte Weise.
Was hat Sie über die Teilnahme am bevorstehenden Innovationsgipfel begeistert?
Lernen, vernetzen, in die Zukunft schauen und gehört werden.
Vielen Dank für alles, was Sie für diese D-Community getan haben und weiterhin tun, Moira! Wir freuen uns, Sie Anfang November in San Francisco begrüßen zu dürfen.