- Viele Gruppen und Organisationen widmen sich der Muskelatrophie der Wirbelsäule und können helfen, wenn Sie Unterstützung, Möglichkeiten zur Bewusstseinsbildung oder Orte suchen, an denen Sie für Forschung oder Wohltätigkeit spenden können.
- Jüngste Forschungsergebnisse legen nahe, dass Ressourcen für SMA für das körperliche und geistige Wohlbefinden von Menschen mit dieser Krankheit und ihren Familien von entscheidender Bedeutung sind.
- Wenn Sie diese Ressourcen nutzen, können Sie sich mit mehr Wissen ausstatten und fühlen sich hoffentlich mehr mit anderen Personen und Familien in der SMA-Community verbunden.
Obwohl die spinale Muskelatrophie (SMA) als selten angesehen wird, ist sie technisch gesehen eine der häufigsten genetischen Erkrankungen dieser Art. Schätzungen zufolge leiden in den USA zwischen 10.000 und 25.000 Kinder und Erwachsene an SMA.
So wie die Forschung zu Gentherapien und -behandlungen zunimmt, steigen auch die Ressourcen für Einzelpersonen und Familien, bei denen SMA diagnostiziert wird. Eine Studie aus dem Jahr 2019 ergab, dass Ressourcen für SMA sowohl für das körperliche als auch für das geistige Wohlbefinden von Menschen mit SMA und ihren Familien von entscheidender Bedeutung sind.
Unabhängig davon, ob Sie finanzielle oder gemeinschaftliche Unterstützung suchen oder nach Möglichkeiten suchen, sich an der Interessenvertretung zu beteiligen oder eigene Spenden zu tätigen, sollten Sie die folgenden Ressourcen in Betracht ziehen, um den Einstieg zu erleichtern.
Selbsthilfegruppen
Unabhängig davon, ob Sie SMA haben oder Eltern eines Kindes mit dieser Störung sind, kann es hilfreich sein, sich mit anderen Personen in Verbindung zu setzen, die sich auf derselben Reise befinden. Darüber hinaus können Sie in schwierigen Zeiten möglicherweise Ressourcen, Behandlungsratschläge oder sogar emotionale Unterstützung austauschen.
Wenn Sie sich persönlich vernetzen können, sollten Sie die folgenden Selbsthilfegruppen in Betracht ziehen:
- SMA heilen
- Sommercamp der Muscular Dystrophy Association (MDA) (für Kinder)
- Nationale Organisation für seltene Störungen
- SMA Angels Charity
Es ist zwar hilfreich, mit anderen Personen in Kontakt zu treten, die eine SMA-Reise durchlaufen, aber möglicherweise sind auch Online-Support-Gruppen von Vorteil. Schauen Sie sich die folgende Liste von Social-Media-Gruppen an, die sich SMA widmen:
- SMA Support System, eine private Gruppe auf Facebook
- Spinal Muscular Atrophy Safe Haven, eine private Gruppe auf Facebook
- Spinal Muscular Atrophy Support Group, eine private Gruppe auf Facebook
- SMA News Today, ein Community-Forum
- SMA Support Inc. bietet Live- und E-Mail-Chat-Listen an
Es ist wichtig, dass Sie nach bestem Wissen und Gewissen einer Selbsthilfegruppe beitreten. Nehmen Sie sich vor der Anmeldung Zeit, um festzustellen, ob sie zu Ihnen passen. Denken Sie daran, dass alle angebotenen Vorschläge keine medizinischen Ratschläge sind und Sie sollten immer mit Ihrem Arzt sprechen, wenn Sie Fragen zu Ihrem Zustand haben.
Wohltätigkeitsorganisationen
Wenn Sie daran interessiert sind, sich freiwillig zu melden oder Geld für SMA-Zwecke zu spenden, sollten Sie die folgenden Wohltätigkeitsorganisationen und gemeinnützigen Organisationen in Betracht ziehen.
SMA heilen
Cure SMA hofft, eines Tages eine Welt ohne SMA zu haben, aber diese Vision hängt von genetischen Behandlungen und anderen Forschungsdurchbrüchen ab.
Fundraising ist das Hauptaugenmerk dieser Organisation, aber es gibt auch Möglichkeiten, wie Sie an ihren Sensibilisierungs- und Advocacy-Programmen teilnehmen können.
Informationen zu Behandlungszentren finden Sie im kostenlosen Locator-Tool von Cure SMA.
Muscular Dystrophy Association (MDA)
MDA wurde 1950 gegründet und ist eine Dachorganisation für neuromuskuläre Erkrankungen, einschließlich SMA. Überprüfen Sie die folgenden Links für:
- Stark, der offizielle MDA-Blog, der Nachrichten, Behandlungsratschläge und Tipps für Pflegekräfte enthält
- MDA Engage bietet Bildungsveranstaltungen, Videos und Seminare
- eine Ressourcenliste für Familien, einschließlich Ausrüstung und Reisezugang
- eine Liste der MDA-Pflegezentren in Ihrer Region
- wie man Spenden an MDA macht
Nationale Organisation für seltene Störungen (NORD)
Als führende Organisation, die sich seit 1983 seltenen Erkrankungen in den USA widmet, bietet NORD Bildungsressourcen und Spendenmöglichkeiten für SMA.
Die Organisation bietet auch:
- kritische SMA-Informationen für Patienten und Familien, bei denen eine aktuelle Diagnose gestellt wurde
- Programme zur Unterstützung von Medikamenten, um finanzielle Belastungen auszugleichen
- andere finanzielle Unterstützung Beratung
- Informationen darüber, wie Sie sich an landesweiten und föderalen Advocacy-Programmen beteiligen können
- Möglichkeiten, wie Sie Geld spenden können
SMA Foundation
Die SMA Foundation wurde 2003 gegründet und gilt als der weltweit führende Forschungsförderer für diese seltene Krankheit. Hier erfahren Sie mehr über die aktuellen Forschungsanstrengungen sowie Möglichkeiten, wie Sie für zukünftige Behandlungsentwicklungen spenden können.
SMA-Bewusstsein
Neben SMA-Selbsthilfegruppen und -Organisationen gibt es auch bestimmte Jahreszeiten, die seltenen Krankheiten und speziell SMA gewidmet sind. Dazu gehören sowohl der SMA Awareness Month als auch der World Rare Disease Day.
SMA Awareness Month
Während SMA-Ressourcen und Interessenvertretung das ganze Jahr über wichtig sind, ist der SMA Awareness Month eine weitere Gelegenheit, das Bewusstsein zu schärfen.
Der SMA Awareness Month wird jedes Jahr im August anerkannt und bietet die Möglichkeit, die Öffentlichkeit über diese seltene Störung aufzuklären und gleichzeitig Mittel für wichtige Forschungsarbeiten zu sammeln.
Cure SMA bietet Vorschläge, wie Sie das Bewusstsein und die Spenden erhöhen können - auch virtuell. Sie können auch Ihr lokales Cure SMA-Kapitel finden, um andere Möglichkeiten zu entdecken, wie Sie sich am SMA Awareness Month beteiligen können.
Welttag der seltenen Krankheiten
Eine weitere Möglichkeit, das Bewusstsein zu schärfen, ist der Welttag der seltenen Krankheiten, der jedes Jahr am oder in der Nähe des 28. Februar stattfindet.
Für das Jahr 2021 waren 103 Länder zur Teilnahme vorgesehen. Die offizielle Website enthält Informationen zu:
- weltweite Veranstaltungen
- Fan-Shop
- Fundraising-Möglichkeiten
NORD nimmt auch am Welttag der seltenen Krankheiten teil. Sie können mehr über verwandte Veranstaltungen auf seiner Website erfahren und hier Waren einkaufen.
NORD bietet auch Tipps zur Teilnahme, darunter:
- virtuelle Ereignisse
- Social Media Bewusstsein
- Spenden
Das wegnehmen
Egal, ob Sie nach individueller Unterstützung oder Beratung suchen, nach Wegen, Bewusstsein und Freiwilligenarbeit zu verbreiten, oder nach Möglichkeiten, für die Forschung zu spenden, es gibt Gruppen und Organisationen, die sich der SMA widmen und helfen können.
Betrachten Sie die oben genannten Ressourcen als Ausgangspunkte für Ihre eigene SMA-Reise.
Sie können sich nicht nur mit mehr Wissen ausstatten, sondern fühlen sich hoffentlich auch mehr mit anderen Personen und Familien in der SMA-Community verbunden.
