Eine Gruppe in Südkalifornien schlägt vor, eine spezielle Grundschule ausschließlich für Kinder mit Typ-1-Diabetes zu bauen. Sie behaupten, es wäre eine pflegende Umgebung, die speziell auf die Kämpfe und Bedürfnisse insulinabhängiger Kinder zugeschnitten wäre. Aber ist das wirklich eine gute Idee?
Die Idee, die kürzlich in einer GoFundMe-Kampagne vorgeschlagen wurde, wirft eine ganze Reihe von Fragen und Problemen auf, beginnend mit: Würde es in einem Bereich genügend T1-Kinder geben, um eine Schule wie diese zu rechtfertigen? Und ist es positiv, sie auf diese Weise zu isolieren?
Wir haben die Idee in der Diabetes-Community eingekauft und festgestellt, dass sie einige Kontroversen und Emotionen hervorruft.
Fundraising für eine Schule nur für Diabetes
Die am 9. Oktober erstellte GoFundMe-Kampagne mit dem Titel "Eine Schule für Typ-1-Diabetikerkinder" schlägt Folgendes vor:
Kinder mit Typ-1-Diabetes und ihre Eltern verdienen die Wahl. Unser Ziel ist es, genügend Starter-Mittel aufzubringen, um eine gemeinnützige K-5-Schule speziell für Kinder mit T1D zu entwickeln, zu eröffnen und zu betreiben. Während sich viele Eltern dafür entscheiden, ihre Schüler in einem traditionellen Umfeld einzuschreiben, bietet unsere Schule Eltern eine alternative Option, bei der ihr Kind eine Schule besuchen kann, in der Lehrplan und Betrieb von den Bedürfnissen von Kindern mit T1D bestimmt werden.
Wir möchten Schülern mit T1D, die eine Schule besuchen möchten, die ihre Kämpfe und Bedürfnisse in jede Komponente des Schultages integriert, einen kostenlosen Raum anbieten. Untersuchungen zeigen, dass die Zahl der Kinder, bei denen T1D diagnostiziert wird, zunimmt. Derzeit gibt es jedoch keine Organisation, in der Kinder mit T1D in einer Umgebung lernen können, in der ihre Behinderung als Quelle für Kraft und Lernen genutzt wird.
Unser Ziel ist großartig, aber mit Ihrer Hilfe erreichbar. Wir beabsichtigen, die Schule im Jahr 2019 zu eröffnen. Die Mittel werden verwendet, um das Gehalt von mindestens zwei Lehrern, einem Administrator, einer Campushilfe / -sekretärin, einem Lernraum, Lerntechnologie, einem Erholungsbereich für Bewegung, Lernmaterialien und zu zahlen Betriebsrechnungen.
Bis Freitag, den 19. Oktober, hatte die Kampagne 1.110 US-Dollar von ihrem ehrgeizigen Ziel von 200.000 US-Dollar gesammelt. Nun gibt es viel Unbekanntes. Die Kampagne wurde von einer Frau namens Wendolyn Nolan gepostet, die nach Online-Recherchen eine langjährige Lehrerin in Los Angeles ist, die anscheinend ein Kind oder ein Familienmitglied mit T1D hat. Auf der GoFundMe-Website erfahren wir auch, dass die vorgeschlagene Schule in oder in der Nähe von Lakewood, CA, angesiedelt sein wird.
Als wir uns jedoch über die Crowdfunding-Seite an Nolan wandten, lehnte sie es ab, direkt mit uns zu sprechen, und schickte stattdessen eine einsatzige E-Mail-Antwort: „Wir suchen Unterstützung von Organisationen, die sich darauf konzentrieren, dass personalisierte, differenzierte Bildung positive Veränderungen in der Welt bewirken kann T1D-Community. “
So viele Fragen…
Dieser Mangel an Antworten lässt sicherlich viele offene Fragen und Bedenken zu dieser Idee offen. Zum Beispiel:
- Warum sollten Sie sich nicht darauf konzentrieren, dass T1D-Kinder in den Schulen, die sie bereits besuchen, gut unterstützt werden?
- Gibt es in diesem bestimmten Gebiet in diesem bestimmten Gebiet in Südkalifornien genügend Kinder, die berechtigt sind und deren Familien hier ein Interesse haben würden? (Wenn ja, wirft dies die größere Frage auf, warum es in einem Bereich zunächst eine so große Gruppe von T1D-Kindern gibt.)
- Haben sich die Leute, die vorschlagen, diese neue Schule zu gründen, an das Safe at School-Programm der American Diabetes Association gewandt, um Hilfe oder Anleitung zu erhalten?
- Reichen 200.000 US-Dollar überhaupt aus, um eine Schule dieser Art zu bauen und zu betreiben?
- Und was ist mit dem Advocacy-Push, um sicherzustellen, dass sich T1D-Kinder nicht komisch oder anders fühlen? Wenn Sie sie auf eine „Sonderschule“ verweisen, kann dies nach Segregation riechen, was sehr negativ sein kann.
Denken Sie einen Moment über all die Bemühungen im Laufe der Jahrzehnte nach, die sich auf Schüler mit Diabetes und D-Management in Schulen sowohl im privaten als auch im öffentlichen Umfeld konzentrierten. Ein großes Thema war es, Kindern mit Diabetes (CWD) die Möglichkeit zu geben, in der Schule die Verantwortung für ihre eigene Gesundheit zu übernehmen - von der Behandlung von Tiefs oder dem Tragen von Messgeräten und der Überprüfung des Glukosespiegels im Unterricht ohne Unterbrechung der Bildung bis hin zum immerwährenden Kampf um die Schule Pflegepersonal und Insulin / Glucagon-Injektionen in der Schule, um einfach in andere Kinder „passen“ zu können, trotz allem, was Diabetes ihnen in den Weg stellt. An diesen Fronten wurden unzählige Klagen geführt (und gewonnen!), Und es ist die gesamte Grundlage für 504 Pläne und individualisierte Bildungspläne (IEPs), die Kindern mit Diabetes die notwendige Unterkunft bieten sollen, damit sie die gleiche Chance haben, in der Schule zu gedeihen wie ihre nicht-diabetischen Kollegen.
Einerseits könnte man die Idee einer neuen Sonderschule als einen Weg sehen, all dem zu entkommen - jeder teilt die gleiche „Behinderung“, daher wird jeder gleich behandelt. Auf der anderen Seite wurden all diese Anstrengungen speziell unternommen, damit sich Kinder mit T1D in eine Mainstream-Umgebung integrieren können, die ihnen später im Leben sehr gute Dienste leisten kann.
Befragung von Experten zu Diabetes in der Schule
Wir sprachen mit D-Dad Jeff Hitchcock in Ohio, dessen inzwischen erwachsene Tochter Marissa Anfang der 90er Jahre mit 24 Monaten diagnostiziert wurde. Mitte der 90er Jahre gründete er das Forum für Kinder mit Diabetes, das sich zu einer gemeinnützigen Organisation entwickelte und jedes Jahr die Konferenzen von Friends For Life auf der ganzen Welt leitet. In den letzten zwei Jahrzehnten hat er mit Tausenden und Abertausenden von Familien mit Typ 1 interagiert Kinder.
"Wenn dies die Arbeit eines Elternteils ist, der mit seinem Kind und der öffentlichen Bildung zu kämpfen hat, denke ich persönlich, dass dies die falsche Lösung ist", sagte er DiabetesMine telefonisch. „Ein Kind mit Typ 1 ist anders als ein Kind mit einer chronischen Krankheit. Wenn Sie sie jedoch herausziehen und trennen, wird die Nachricht gesendet, dass sie irgendwie so kaputt sind, dass sie isoliert werden müssen. Ich denke, das ist eine schreckliche Nachricht. Wir wollen, dass unsere Kinder in der Welt aufwachsen, nicht in einem Ghetto. Mein Anliegen bei so etwas ist, dass es genau die falsche Nachricht sendet. “
In all den Jahren seit der Gründung der CWD-Foren im Internet erinnert sich Hitchcock nicht daran, jemals einen solchen Vorschlag für eine spezielle Diabetesschule gesehen zu haben - zumindest nicht mehr als im Scherz oder als „Was wäre wenn“ von Community-Mitgliedern. Er erinnert sich daran, dass er in der Vergangenheit die Idee eines Gruppenunterrichts von anderen D-Eltern gesehen hat, aber er glaubt erneut, dass dies ein ganz anderes Tier ist.
Crystal Woodward, der das Safe at School-Programm der American Diabetes Association leitet und einer der führenden Experten des Landes für Diabetes und Bildung ist, ist ebenfalls nicht vom Wert dieser speziellen Schulidee überzeugt.
„Wie Sie wissen, arbeitet unsere Safe at School-Kampagne hart und hat erhebliche Fortschritte im Kampf gegen die Diskriminierung von Schülern mit Diabetes durch Schulen erzielt“, sagt sie. „Wie aus der Stellungnahme der ADA zur Schulposition hervorgeht, ist es eine diskriminierende Praxis, von einem Schüler mit Diabetes zu verlangen, dass er eine andere Schule als die ihm zugewiesene Schule besucht. Eine speziell für T1D-Schüler eingerichtete Schule trennt Schüler mit Diabetes unnötig und unangemessen von Gleichaltrigen. Diabetes-Dienstleistungen sollten von der dem Schüler zugewiesenen Schule erbracht werden. "
Wir fragten, ob ADA Daten zu den Bildungs- oder Diabetesergebnissen von Diabetikern habe, aber sie schienen keine Ressourcen zu haben, die sie in diesem Punkt teilen könnten.
"Hilfreicher für jüngere Kinder"
Ein von uns befragter Experte machte ein starkes Argument dafür, dass das Alter der Kinder entscheidend ist.
Shari Williams in Kansas ist selbst eine langjährige Typ-1-Patientin, die 1978 in der vierten Klasse diagnostiziert wurde. Sie bildet beruflich frühkindliche Erzieherinnen aus. Sie sieht beide Seiten davon und erkennt, dass viele Pädagogen in vielen Umgebungen nicht für T1-Kinder mit Diabetes gerüstet sind. Sie merkt aber auch an, dass sich jüngere CWDs von älteren Studenten unterscheiden.
"Je jünger das Kind, desto hilfreicher wäre dies", sagt sie. "Ich sehe einen großen Bedarf an guten, sicheren Orten für Säuglinge, Kleinkinder, Kinder im Vorschulalter und Kinder im Alter von K-3."
Williams stimmt zu, dass die Integration in den Mainstream von Vorteil ist, glaubt jedoch immer noch, dass das Alter ein entscheidender Faktor ist.
„Einige Unterkünfte sind hilfreich, aber ich mache mir Sorgen, dass Familien heute extreme Unterkünfte erwarten. Es scheint den Kindern keine ausreichende Motivation zu geben, sich zu bemühen, sich in den Rest der Gesellschaft einzufügen “, sagt sie.
Aber sie fügt hinzu: „Ich fühle für die Familien, die ihre Kinder in Frühförderprogramme in den Vereinigten Staaten aufnehmen müssen, die gesundheitliche Bedenken haben. Junge Grundschulkinder, die nicht alt genug sind, um sich für ihre eigenen wichtigen Bedürfnisse einzusetzen, sind gefährdet, und einige Schulen (einzelne Krankenschwestern und Lehrer sind das Problem) sind besser als andere. Wenn Kinder alt genug sind, um sich zu äußern, um sich nicht in Gefahr zu bringen, sind meiner Meinung nach keine zusätzlichen Trennungsschichten erforderlich. “
Die Diabetes-Community reagiert
Bei der Beobachtung von Online-Diskussionen darüber über mehrere Tage kamen einige Leute auf die Idee, Kinder eher in ein Sommercamp für Diabetes als in eine langfristige Schulumgebung zu schicken.
Um mehr POVs zu hören, stellten wir auf Facebook eine Frage zu der Idee und erhielten eine Vielzahl von Antworten. Hier eine Auswahl:
- „Ich denke, eine Schule für K-5-Kinder mit allen medizinischen Problemen wäre cool, da es vielen von ihnen schwer fällt, sich um sie zu kümmern. Vielleicht sogar eine spezialisierte Kindertagesstätte. Meine Eltern hatten Mühe, eine Kindertagesstätte für mich zu finden, als wir von der Familie wegzogen. “
- "Meine Gedanken: Ich möchte mein Kind nicht von anderen Schülern fernhalten, die eine funktionierende Bauchspeicheldrüse haben."
- "Diese Art der Einstellung führt zu einem Anspruch auf Sonderbehandlung, wenn dies nicht gerechtfertigt ist (dh nicht medizinische Notfälle / Unterkünfte), Ärger darüber, nach Erreichen der Mittelschule anders zu sein, und mangelnde soziale Fähigkeiten in Bezug auf das Thema chronische Krankheiten."
- „Ein Teil von mir denkt… nette Gedanken, aber so viele andere Fragen gehen mir durch den Kopf, warum dies zu einem Bedürfnis wurde. Der andere Teil ist bei dem Gedanken gebrochen, gibt es so viele Kinder in diesem einen Bereich K-5 mit T1D und warum? “
- „Die Bildungsbedürfnisse von Kindern mit Diabetes sind genau die gleichen wie für jedes andere Kind. Die medizinischen Bedürfnisse sind unterschiedlich. Sammeln Sie Geld und unterstützen Sie die Gesetzgebung, um in jeder Schule eine Schulkrankenschwester zu finden. “
- "Ich bin kein Fan davon. Ich denke, mit dieser Art von Schule wäre ein Stigma verbunden. Ich würde eher sehen, wie Mittel für die Ausstattung des Schulsystems mit Schulungen und finanzieller Unterstützung für Kinder mit T1 in einer öffentlichen Schule verwendet werden. "
- „Je mehr ich darüber nachdenke, desto mehr stört es mich. Wir als Eltern arbeiten hart daran, dass unsere T1-Kinder die gleichen Rechte wie andere Kinder erhalten, und arbeiten dafür, dass sie angemessene Unterkünfte in Schulen haben. Warum sollten sie eine Sonderschule besuchen müssen, um das zu bekommen? Diabetes ist eine chronische Erkrankung. Es ist keine Behinderung, die dazu führt, dass sie nicht in der Lage sind, in einem normalen Klassenzimmer zu arbeiten. Ich würde lieber eine Charterschule sehen, die sich auf Künste oder Wissenschaften spezialisiert hat und über ein erweitertes Pflegepersonal verfügt, das Kinder mit Regenbogenbedingungen und -bedürfnissen behandeln kann. “
- "Dies ist NICHT die Antwort."
- „T1 zu sein und in der Sonderpädagogik zu arbeiten, ist eine schreckliche Idee. Die Einbeziehung typischer Gleichaltriger ist immer das Ziel, und es gibt keinen Grund, warum jemand mit T1 nicht in eine typische öffentliche Schulumgebung aufgenommen werden kann. Ja, Sie müssen kämpfen, um die medizinischen Bedürfnisse Ihrer Kinder zu befriedigen. Es wird nur ein Beispiel geben, um sie auf das Leben vorzubereiten, wenn sie um Unterkünfte bei der Arbeit oder um eine Versicherung kämpfen müssen, um ihre Bedürfnisse zu decken. Dies ist eine einfache Abmeldung für die Eltern, die dem Kind nichts beibringt, wie man sich in der Gesellschaft zurechtfindet und welche Herausforderungen T1 hat. “
- „200.000 US-Dollar würden ohnehin nicht einmal anfangen, eine anständige Schule zu gründen. Ich bin misstrauisch. Und keine Finanzierung für eine Krankenschwester in der Schule? Whaaaatttt ??? Nee."
- „Ein T1-Ghetto ??? Ich habe solche Schulen gesehen, als ich in Russland internationale Arbeit geleistet habe. Es war aus vielen Gründen nicht gut. “
- „Apartheidsystem. Sehr schlechte Idee. "
Meine persönlichen T1D-Schulerfahrungen
Jetzt stelle ich im Vorfeld fest, dass jedes Kind anders ist und Ihr Lernstil - ebenso wie Diabetes - variieren kann. Ich verstehe auch, dass Privatschulen, Homeschooling- und Sonderschulen aus einem bestimmten Grund existieren und bei Bedarf ihren Platz haben. Aber eine spezielle Schule nur für T1D?
Abgesehen von fachkundigen und maßgeblichen Meinungen zur Bildung kann ich hier auf meine eigenen Erfahrungen mit Typ 1 zurückgreifen. Meine D-Diagnose kam kurz nach meinem 5. Geburtstag im Jahr 1984, dem Frühjahr kurz vor Schulbeginn im selben Jahr. Ich war das einzige Kind mit T1D in meinem Schulbezirk im Südosten von Michigan, und obwohl meine eigene Mutter mit T1D eine Generation zuvor denselben Bezirk durchlaufen hatte, unterrichteten die meisten Leute damals nicht mehr oder waren Mitarbeiter - und es war eine "New Age", was neuere Medikamente und D-Management betrifft, einschließlich der brandneuen Glukoseüberwachungstechnologie, die es gerade außerhalb der Kliniken geschafft hat!
Natürlich gab es Kämpfe. Nicht wenige von ihnen. Aber meine Familie und ich haben den Erziehern, meinen Klassenkameraden und anderen Eltern beigebracht, wie diese ganze Diabetes-Sache funktioniert. Wir haben Dinge in den Unterricht gebracht und mit ihnen gesprochen. Ich habe viel aus diesen Erfahrungen gelernt, und obwohl es sich nicht um moderne Technologien wie Insulinpumpen oder CGMs handelte, haben diese Lektionen mein Leben als Kind, Teenager und schließlich bis ins Erwachsenenalter geprägt.
In der Schule mit Gleichaltrigen zu sein, die nicht T1D waren, war nicht nur in Bezug auf das Bewusstsein enorm, sondern auch darin, mir beizubringen, dass ich trotz Diabetes an Bord immer noch ein Kind war. Diabetes hat mich nicht definiert, und obwohl er häufig in meine täglichen Aktivitäten eingegriffen hat und Probleme verursacht hat, von denen jeder wünschte, er wäre nicht notwendig, hat er die Einstellung geweckt, dass ich nicht nur Diabetes bin. Dass ich in dieser Welt wie jeder andere funktionieren kann und sollte und wenn ich es schaffen kann, muss ich nicht anders behandelt werden als jeder andere.
Diese Lektionen bedeuten mir sehr viel, besonders jetzt, wo ich mich 40 nähere und eine Version des Erwachsenwerdens durchlaufen habe - in einem Wohnheim mit Menschen leben, die keine PWDs sind, mit jemandem ausgehen und heiraten, der nicht an einer Bauchspeicheldrüse leidet, später Häuser kaufen und verkaufen , mehrere Jobs und Karrierepositionen inne und so weiter.
Für mich wäre es also kein Plus gewesen, in eine „Sonderschule“ gesperrt zu werden, weil ich Diabetes hatte.
Aber hey, ich bin kein Experte. Ich bin nur ein T1D-Typ mit einer Meinung.
Ich frage mich, was Sie alle denken?
