Oklahoma Diabetes Dad teilt "Herzschmerz, Angst, Freude und Triumph"

Hier in der Mine geht es darum, die Stimmen in unserer Diabetes Online Community (DOC) zu verstärken. Heute begrüßen wir Oklahoma D-Dad Clayton McCook, bei dessen junger Tochter Lily vor etwa sieben Jahren Typ 1 diagnostiziert wurde. Seitdem ist sie ein aktiver Anwalt, der sich durch die # insulin4all-Bewegung für erschwinglicheres und zugänglicheres Insulin einsetzt. In seiner täglichen Arbeit arbeitet Clayton in der tierärztlichen Versorgung von Pferden - was bedeutet, dass seine Patienten jeden Tag Pferde der Rennsorte sind. Bitte heißen Sie Clayton herzlich willkommen, während er seine Geschichte unten erzählt.

Ein Wort von Diabetes Dad Clayton McCook

"Es tut mir leid, dass sie Glukose und Ketone im Urin hat." Die Stimme des Arztes war düster. Er gab keine weitere Erklärung ab, weil er wusste, dass ich als praktizierender Tierarzt wissen würde, was das bedeutete.

"Also hat sie Typ-1-Diabetes, richtig?" Ich antwortete.

“Ja", Sagte er leise. „Sie müssen sofort zu Baptist ER gehen. Ich habe vorher angerufen. Sie werden auf dich warten.”

Mein Kopf begann zu wirbeln und ich wurde von einem Gefühl der Schuld überwältigt. Alle Anzeichen waren da gewesen: der Durst, sie mitten in der Nacht aufstehen zu hören, um auf die Toilette zu gehen, der Gewichtsverlust, die Reizbarkeit und der fruchtige Geruch in ihrem Atem. Ich hatte die Bedenken meiner Frau abgewiesen. Auf keinen Fall könnte es Typ-1-Diabetes sein. Wir haben keine Familiengeschichte. Nicht unsere Kinder (wir haben zwei und Lilys jüngere Schwester, die jetzt 8 ist, hat kein T1D). Nicht wir. Ich habe mich so gefährlich geirrt, aber zumindest habe ich eine Frau geheiratet, die sich so gut um unsere Familie kümmert und auf ihre Intuition hört. Zumindest hörte sie mir nicht zu und brachte unsere Tochter zu unserem Arzt. Zumindest vertraute unser Arzt den Instinkten meiner Frau genug, um ihr zu glauben. Zumindest haben wir sie in die Notaufnahme gebracht, bevor sie in die DKA ging.

Es ist schwer, jetzt auf diese Zeit zurückzublicken. Dieser Februar markiert sieben Jahre seit der Diagnose unserer ältesten Tochter Lily im Alter von 3 Jahren.

Diese frühen Tage verschwimmen immer mehr, da sie jetzt 10 Jahre alt ist. Die Nacht im Krankenhaus. Der erste traumatische Fingerstab. Ihre kleinen Arme schlangen sich um mein Bein, als ich versuchte, sie davon zu überzeugen, für diese ersten Schüsse still zu halten. Die Farbe kehrte zu ihrem Gesicht zurück und die Kraft kehrte zu ihrem kleinen Körper zurück. Unsere Reise war eine komplizierte Mischung aus Herzschmerz, Angst, Freude und Triumph. Durch all das haben wir unser Bestes getan, um als Familie zusammenzuarbeiten und Lily bestmöglich zu versorgen. Meine Frau ist Sprachpathologin, obwohl sie in den letzten Jahren teilweise an der Schule unserer Töchter unterrichtet hat, um sich um Lily zu kümmern. Unsere Tochter war von Anfang an unglaublich und wir sind so stolz darauf, dass sie heutzutage so hart arbeitet, um einen Großteil ihres eigenen Managements zu übernehmen.Sie zählt Kohlenhydrate, macht ihre eigenen Fingersticks, verwaltet ihre eigenen Boli, lässt uns wissen, wenn sie sich nicht gut fühlt, und behandelt oft ein Tief, das sie empfindet, bevor wir es überhaupt bemerken.

Unsere Diabetes-Reise hat uns an viele Orte geführt und uns viele erstaunliche Menschen vorgestellt. Wir hatten das Glück, eine der früheren Familien zu sein, die Zugang zur Technologie der Nightscout-Gruppe hatten und unser System im Herbst 2014 einrichteten. Durch diese Verbindung habe ich einige der wunderbarsten Menschen der Welt kennengelernt, die dies getan haben Sie haben ihre Zeit, ihr Talent und ihre Energie darauf verwendet, Familien wie unserer zu helfen. Unsere positiven Erfahrungen und Verbindungen mit Nightscout haben uns veranlasst, zwei Jahre lang mit den automatisierten DIY-Insulinsystemen Loop und OpenAPS zu arbeiten. Diese Erfahrung eröffnete uns erneut eine Welt voller selbstloser und altruistischer Helden, die so hart gearbeitet haben, um es anderen zu ermöglichen, an diesen Wundern teilzuhaben. Im vergangenen Jahr haben wir uns entschieden, auf die Tandem t: slim X2-Pumpe umzusteigen, was für unsere Familie eine wunderbare Veränderung war. Wir sind sehr dankbar für das Team von Tandem, das so hart daran arbeitet, ein System bereitzustellen, das für uns so gut funktioniert.

Tierpflege… und Diabetes?

Wie bereits erwähnt, bin ich praktizierender Tierarzt. Mein Übungsschwerpunkt liegt auf Rennpferden und speziell auf Quarter Horses. Dies sind die Sprinter der Rennwelt, die, wie der Name schon sagt, bis zu einer Viertelmeile laufen. Meine Patienten wiegen über 1200 Pfund und laufen in 21 Sekunden 440 Meter. Sie sind groß und kraftvoll und schön, und mein Job ist buchstäblich die Erfüllung eines Lebenstraums. Es ist harte Arbeit und erfordert lange Stunden. Normalerweise komme ich vor Sonnenaufgang auf die Strecke und gehe monatelang ohne einen einzigen freien Tag, aber ich liebe meine Arbeit und fühle mich so glücklich, dies zu tun.

Ich beschäftige mich normalerweise nicht mit Diabetes bei meinen Patienten. Pferde bekommen nicht unbedingt Diabetes, obwohl bei älteren Pferden immer mehr Fälle von Insulinresistenz und anderen endokrinen Störungen auftreten. Meine Patienten sind in der Regel jünger, daher sehe ich nicht viele davon. Hunde und Katzen erkranken zwar an Diabetes, aber da ich ausschließlich ein Pferdetierarzt bin, habe ich keine Patienten mit Diabetes wie meine Kleintierkollegen. Hunde erkranken häufiger an Diabetes, der beim Menschen Typ 1 ähnelt, während die häufigste Form von Diabetes bei Katzen Typ 2 ähnelt.

Anwalt für Insulin-Erschwinglichkeit werden

Obwohl mein Job großartig ist, ist er auch sehr gefährlich. Ein Pferdetierarzt zu sein, ist ein riskanter Beruf, da ein schneller Tritt eines unglücklichen Patienten zu verheerenden Verletzungen führen kann. Es ist vielleicht diese Gefahr, die mich dazu veranlasste, den explodierenden Preis für Insulin zu untersuchen und ein Anwalt innerhalb der # insulin4all-Bewegung zu werden. Obwohl unsere Familie privilegiert ist und wir durch meinen Job Zugang zu einer guten Krankenversicherung und einem guten Gehalt haben, mache ich mir ständig Sorgen, dass mir etwas passiert, das mich unfähig machen würde, mich um Lily zu kümmern. Ich mache mir Sorgen darüber, was mit ihr passieren wird, wenn ich nicht mehr hier bin, um für sie zu sorgen. Ich mache mir auch Sorgen über die zunehmende Zahl von Amerikanern, die Schwierigkeiten haben, sich ihr Insulin zu leisten, und die sich über den explodierenden Preis ärgern.

Durch den Einfluss von Freunden und Anwälten wie Melinda Wedding, die ich über Nightscout kennengelernt hatte, begann ich mich ernsthaft mit dem Thema Insulin- und Arzneimittelpreise zu befassen. Ich habe mich für Gruppen wie T1International und Patienten für erschwingliche Medikamente engagiert und mich kürzlich bereit erklärt, das Kapitel @ OKInsulin4All unter der Leitung des gemeinnützigen britischen T1International zu leiten. Ich bin nicht an Ausreden und Gesprächsthemen interessiert, und ich habe keine Zeit für diejenigen, die dieses Problem mit nicht hilfreichen Kommentaren darüber, wie „kompliziert“ das Problem ist oder wie Anwälte nur „schreien“, abweisen würden. Ich interessiere mich für konkrete Maßnahmen.

Ich bin an ernsthaften politischen und gesetzgeberischen Änderungen interessiert. Ich bin daran interessiert, mit denen zusammenzuarbeiten, die erkennen, dass der Status quo inakzeptabel und nicht nachhaltig ist, und ich habe versprochen, im kommenden Jahr mehr Zeit zu finden, um meinen kleinen Teil dazu beizutragen, dauerhafte und dringend benötigte Veränderungen herbeizuführen. Ich glaube, dass die Dynamik vorhanden ist, und ich glaube, dass 2019 ein Bannerjahr für # insulin4all sein wird.

Während es so viel über die Erschwinglichkeit von Insulin im Zusammenhang mit Menschen mit Diabetes zu diskutieren gibt, höre ich beruflich immer mehr von meinen Kleintierkollegen, dass es ihren Kunden schwerer fällt, sich das Insulin ihrer Haustiere zu leisten. Aber das ist ein Thema für ein anderes Mal ...

Abschließend hätte ich mir nie vorgestellt, wie das Leben mit einem Kind mit Typ-1-Diabetes aussehen würde. Obwohl ich immer noch Momente habe, in denen ich über den Verlust von Lilys Unschuld trauere und die Teile ihres Diabetes in ihrer Kindheit von ihr genommen habe, bin ich immer noch überwältigt von Dankbarkeit für die Menschen, die wir getroffen haben und die Verbindungen, die wir hergestellt haben Betreuer sein. Es vergeht kein Tag, an dem ich mich nicht für Lilys Stärke und Mut, die Liebe und Partnerschaft meiner Frau Cindy und die ständige Hilfe und Sorge von Lilys jüngerer Schwester Olivia für sie bedanke.

Unsere Familie steht 2019 mit Hoffnung und Optimismus gegenüber und ist dankbar für all die Gnade und den Segen, die wir im Laufe der Jahre erhalten haben.

Danke, dass du deine Geschichte erzählt hast, Clayton. Und natürlich für Ihre Advocacy-Arbeit, die unserer D-Community hilft!