Als nächstes steht in unserer Reihe von Interviews mit den Gewinnern des DiabetesMine-Patientenstimmenwettbewerbs 2019 die in Michigan ansässige Diabetesanwältin Erica Marie Farr auf dem Programm. Sie wurde 2001 als junges Mädchen diagnostiziert und mit zwei Eltern, die bereits im Gesundheitswesen arbeiten, verfolgt sie jetzt selbst eine gesundheitsbezogene Karriere - sie studiert für ihren Master of Public Health mit Schwerpunkt auf Gesundheitsförderung.
Gespräch mit Diabetes-Anwältin Erica Farr
DM) Hallo Erica, kannst du uns zuerst deine Diabetes-Geschichte erzählen?
EF) Bei mir wurde im Alter von sechs Jahren Typ-1-Diabetes diagnostiziert. Zuerst waren meine Eltern und Großeltern davon überzeugt, dass ich eine Grippe oder eine Harnwegsinfektion hatte. Ich war extrem träge, klagte über Rücken- und Bauchschmerzen und hatte immer Durst. Als ich zum Arzt gebracht wurde, wurde eine Urinanalyse durchgeführt, um unseren besten Behandlungsweg zu bestimmen. In diesem Moment rief der Arzt meine Eltern an und riet ihnen, mich in das Helen DeVos Kinderkrankenhaus in Grand Rapids, Michigan, zu bringen, was ungefähr eine Stunde dauerte zu der Zeit von uns weg. Am 12. Januar 2001 wurde mein Leben für immer verändert.
Hattest du eine Vorstellung davon, wie du dorthin gekommen bist oder was kommen wird?
Ich habe keine Familiengeschichte mit Typ-1-Diabetes und nur bei meiner Großmutter väterlicherseits war Typ 2 bekannt. Ich kann mich nur an die entnommenen Blutfläschchen erinnern. Ich dachte immer, es gäbe so viele, ich war verwirrt und hatte keine Ahnung warum Ich fühlte mich so schlecht. Zu dieser Zeit wurde ein Endokrinologe zu mir gebracht und meine Eltern, Großeltern und ich wurden in einen Konferenzraum gebracht. Im Raum wurden wir angewiesen, wie man einer Orange einen Schuss gibt und welche Details meine Eltern brauchten, um mich nach Hause zu bringen. Dieser Endokrinologe, Dr. Wood, blieb bis vor kurzem bei mir, als ich mit der Schule anfing. Dr. Wood hat mir das Leben gerettet. Ich wurde nie ins Krankenhaus eingeliefert und mein A1C war zum Zeitpunkt der Diagnose nur etwa 10 Jahre alt. Gott sei Dank, dass meine Mutter Krankenschwester ist und mein Vater zu dieser Zeit ein Rettungsassistent war. Wenn es keine Familienquälerei gewesen wäre, bin ich heute möglicherweise nicht hier, um Ihnen meine Geschichte zu erzählen.
Haben die Gesundheitsberufe Ihrer Eltern Ihren Karriereweg beeinflusst?
Ja, ich glaube, sie haben meine Vorstellung geprägt, dass jeder unter etwas leidet. Aufgewachsen wurde T1D nicht als schlechte oder unheilbare Sache diskutiert. Meine Eltern behandelten meine T1D immer als etwas, um das ich mich kümmern musste, um gesund zu bleiben, und dass nichts mit mir falsch war. Eigentlich. Um das Stigma zu brechen, feierten meine Eltern jedes Jahr mein Diagnosedatum mit Kuchen und einer Feier. Es war kein Nahrungsmittel, unter dem ich "gelitten" habe. Unsere Einstellung war, dass ich T1D habe - T1D hat mich nicht.
Wo bist du gerade in deinem Studium?
Ich bin derzeit ein MPH-Kandidat (Master of Public Health) an der Grand Valley State University mit Schwerpunkt Gesundheitsförderung. Ich habe kürzlich meine Position als Entwicklungsassistent beim Michigan Great Lakes West JDRF Chapter aufgegeben. Ich beginne als Praktikant bei der North End Wellness Coalition, einer lokalen Gruppe von Einzelpersonen, Kirchen, gemeinnützigen Organisationen und Gemeinschaftsorganisationen, die sich für die Förderung und das Wohlbefinden der lokalen Gemeinschaften am nördlichen Ende von Grand Rapids, MI, einsetzen. Wir teilen Ressourcen und lernen gemeinsam, das Gebiet so gesund wie möglich zu gestalten.
Können Sie mehr über Ihre Arbeit mit diesem lokalen JDRF-Kapitel sprechen?
Ich war für alle Outreach-Bemühungen und Werbeaktionen des lokalen JDRF Bag of Hope-Programms verantwortlich. Als Patient konnte ich die andere Seite der klinischen Versorgung sehen und dauerhafte Beziehungen zu den Gesundheitssystemen in der Region, zu Endokrinologen, CDEs, Sozialarbeitern und vielem mehr aufbauen. Ich mochte die persönliche Verbindung mit Patienten, die ihre Geschichten mit T1D teilen und sich über gemeinsame Bedürfnisse der Gemeinschaft verbinden.
Wir wissen, dass Sie gerade eine Tonsillektomie durchgeführt haben. Irgendwelche diabetesbedingten Folgen davon?
Wegen Diabetes musste ich eine ärztliche Genehmigung einholen, um das Verfahren durchführen zu können. Dann entschieden wir uns für das Verfahren in einem chirurgischen Zentrum, um die Infektionsbelastung zu verringern. Ich habe mich dafür ausgesprochen, mein Dexcom CGM und meine Insulinpumpe eingeschaltet zu lassen, damit der Anästhesist den Blutzucker überwacht, um einen hypoglykämischen Vorfall zu vermeiden. Der Insulinspiegel war gesunken, da ich seit der Nacht vor der Operation nicht mehr essen konnte.
Danach konnte ich fast überhaupt nicht mehr essen, so dass ich viele niedrige Blutzuckerwerte hatte, selbst wenn das Insulin gestoppt oder fast vollständig ausgeschaltet war. Ich gebe zu, es war beängstigend, da Schmerzmittel meinen Blutzucker senken und die Unfähigkeit zu essen einen niedrigen Blutzucker in wenigen Minuten in einen medizinischen Notfall hätte verwandeln können. Meine Mutter konnte dankenswerterweise nach der Operation bei mir bleiben und da sie eine RN ist, konnte ich mich zu Hause erholen und keine Hilfe von einer Notaufnahme oder einem medizinischen Zentrum suchen.
Zugang und Erschwinglichkeit scheinen derzeit die größten Herausforderungen unserer Community zu sein. Haben Sie persönlich irgendwelche Probleme an dieser Front gehabt?
Ich hatte Probleme mit früheren Genehmigungen, um eine Versicherung abzuschließen, die das abdeckt, was ich brauche. Das Problem war die Dokumentation, dass ich immer noch ein Typ-1-Diabetiker war… nach so vielen Jahren den Status meines Diabetes zu beweisen!
Ein weiteres Problem, das ich gemacht habe und das ich gemacht habe, ist das nicht-medizinische Schalten. Die Erfahrung, die am meisten auffällt, ist während des Finales meines Juniorjahres am College. Nach 15 Jahren wurde ich von Novolog auf Humalog-Insulin umgestellt. Ich musste beweisen, dass ich allergisch gegen Humalog war, um wieder zu Novolog zu wechseln. Humalog schien für mich „langsamer“ zu wirken und nicht so kurz wirkend, fast zu dick für meine Insulinpumpe - was bedeutet, dass die Dosen ausgeschaltet und der Blutzucker unregelmäßig waren. Eine stressige Zeit im Leben wie das College-Finale kann von sich aus zu Blutzuckerschwankungen führen. Ich rief sofort meinen Endokrinologen an, um einige Magenprobleme zu melden und Fehler zu beheben. Zu diesem Zeitpunkt legte mein Endokrinologe eine vorherige Notfallauthentifizierung vor und war ziemlich verärgert über die Entscheidung meiner Versicherung bezüglich der Patientenversorgung.
Was ist die vielversprechendste Veränderung, die Sie im Laufe der Jahre bei Diabetes gesehen haben?
Ohne Zweifel Technologie und Behandlung der psychischen Gesundheit. Die Technologie, die wir heute haben, wie das Dexcom G6, hätte in meinen frühen Jahren mit T1D grundlegende Änderungen und 3-Uhr-Überprüfungen so viel einfacher gemacht. Auch psychische Gesundheit, Diabetes und Burnout wurden in meiner Jugend nicht besprochen. Episoden von absoluter Hoffnungslosigkeit und Frustration hatten keinen Namen. Das Stigma zu brechen und offene Gespräche zu fördern, hat die Art und Weise verändert, wie Patienten und Ärzte Pläne für das Pflegemanagement untersuchen.
Was begeistert Sie an Diabetes-Innovationen?
Ich möchte wirklich, dass sich schnell wirkende Glukose entwickelt. Mikrodosen von Glucagon wären für Sportler während einer Krankheit, nach einer Operation, bei schweren hypoglykämischen Vorfällen und vielem mehr äußerst vorteilhaft.
Was würden Sie den Branchenführern in der Pharma- / Medizintechnikbranche sagen, wenn Sie vorschlagen könnten, was sie besser machen könnten?
Betrachten Sie den Patienten: Was wäre, wenn Sie in meinen Schuhen wären? Fühle meine Ängste und sehe meine Errungenschaften. Dinge wie ein effektiver Insulinpumpenclip können Ihren Tag verlängern oder verkürzen.
Helfen Sie auch dabei, die FDA-Zulassung für einen Bereich zu eröffnen, den Patienten selbst für Bereiche mit hohem und niedrigem Blutzucker (auf Geräten) verwenden können. Zum Beispiel ist beim Basal IQ-System von Tandem die niedrige Einstellung so eingestellt, dass Insulin suspendiert wird, wenn vorausgesagt wird, dass es unter 80 mg / dl fällt. Ich persönlich bin jedoch mit 80 in Ordnung und eine einfache Lösung, um den Standard auf 75 zu senken, würde mir helfen, einen erholsamen hohen Glukosespiegel zu vermeiden. Insulinsuspension eignet sich hervorragend zum Schlafen, ist jedoch nicht für jeden die perfekte Formel.
Was hat Sie dazu veranlasst, sich für den DiabetesMine Patient Voices Contest zu bewerben?
Ich wurde von einem örtlichen pädiatrischen Endokrinologen im Helen DeVos Kinderkrankenhaus, Dr. Jose Jimenez Vega, ermutigt, mich zu bewerben. Ich habe dort viele wundervolle Jahre als Patient verbracht, aber durch meine Zeit bei JDRF konnte ich mich wirklich mit Dr. Jose verbinden. Ein Teil meiner Verantwortung bestand darin, den JDRF Type 1 Nation Summit zu koordinieren, dessen Vorsitzender und Sprecher Dr. Jose war. Dr. Jose hat mich ermutigt, neue Technologien auszuprobieren, neue Themen in Bezug auf T1D zu erforschen und meine Flügel in Advocacy-Bemühungen zu verbreiten.
Großartig! Was hoffen Sie also auf Ihre Erfahrungen an der „DiabetesMine University“ zu bringen und daraus zu machen?
Ich hoffe, mit denen im Diabetesbereich zu sprechen und etwas zu bewirken. Ich bin offen und beantworte alle Fragen, die andere über meine Erfahrungen als Typ-1-Diabetiker seit über 18 Jahren haben. Ich bin sehr dankbar für diese Gelegenheit, alles über die Innovationen zu sehen und zu hören, die mein Leben leichter gemacht haben, und über die kommenden Fortschritte. Ich hoffe, mich mit Gleichgesinnten zu vernetzen und ihnen auch Bildung zu bieten.
Danke, dass du deine Geschichte geteilt hast, Erica! Wir freuen uns sehr, Sie im November in unsere Innovationstage aufzunehmen.
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