Nur wenige Menschen sind bereit, eine Diagnose für Multiple Sklerose (MS) zu erhalten. Diejenigen, die dies tun, sind jedoch weit davon entfernt, allein zu sein. Laut der Multiple Sclerosis Foundation leben weltweit mehr als 2,5 Millionen Menschen mit MS.
Es ist normal, viele Fragen zu Ihrer neuen Diagnose zu haben. Das Beantworten von Fragen und das Erlernen der Erkrankung hilft vielen Menschen, sich befähigt zu fühlen, ihre MS zu verwalten.
Hier sind einige Fragen, die Sie Ihrem Arzt bei Ihrem nächsten Termin stellen sollten.
Welche Symptome werde ich erleben?
Wahrscheinlich waren es Ihre Symptome, die Ihrem Arzt bei der Diagnose Ihrer MS geholfen haben. Nicht jeder hat die gleichen Symptome, daher kann es schwierig sein, vorherzusagen, wie Ihre Krankheit fortschreitet oder welche Symptome Sie genau spüren werden. Ihre Symptome hängen auch von der Position der betroffenen Nervenfasern ab.
Häufige Anzeichen und Symptome von MS sind:
- Taubheit oder Schwäche, die normalerweise eine Seite von betrifft
der Körper zu einer Zeit - schmerzhafte Augenbewegung
- Sehverlust oder Störungen, normalerweise auf einem Auge
- extreme Müdigkeit
- Kribbeln oder "stacheliges" Gefühl
- Schmerzen
- Elektroschockempfindungen, oft beim Bewegen des Halses
- Zittern
- Gleichgewichtsprobleme
- Schwindel oder Schwindel
- Darm- und Blasenprobleme
- undeutliches Sprechen
Obwohl der genaue Verlauf Ihrer Krankheit nicht vorhergesagt werden kann, berichtet die National MS Society, dass 85 Prozent der Menschen mit MS an rezidivierender Multipler Sklerose (RRMS) leiden. RRMS ist durch einen Rückfall der Symptome gekennzeichnet, gefolgt von einer Remissionsperiode, die Monate oder sogar Jahre dauern kann. Diese Rückfälle werden auch als Exazerbationen oder Aufflackern bezeichnet.
Bei Patienten mit primär progressiver MS kommt es im Allgemeinen über viele Jahre zu einer Verschlechterung der Symptome ohne Rückfallperioden. Beide Arten von MS haben ähnliche Behandlungsprotokolle.
Wie wirkt sich MS auf die Lebenserwartung aus?
Die meisten Menschen, die mit MS leben, leben ein langes, produktives Leben. Im Durchschnitt leben Menschen mit MS etwa sieben Jahre weniger als die allgemeine US-Bevölkerung. Verbessertes Wissen über die allgemeine Gesundheit und Vorsorge verbessert die Ergebnisse.
Es wird angenommen, dass der Unterschied in der Lebenserwartung auf Komplikationen schwerer MS zurückzuführen ist, wie z. B. Schluckbeschwerden sowie Infektionen der Brust und der Blase. Mit Sorgfalt und Aufmerksamkeit, um diese Komplikationen zu reduzieren, können sie ein geringeres Risiko für den Einzelnen darstellen. Wellnesspläne, die dazu beitragen, das Risiko für Herzkrankheiten und Schlaganfälle zu verringern, tragen ebenfalls zu einer längeren Lebenserwartung bei.
Was sind meine Behandlungsmöglichkeiten?
Derzeit gibt es keine Heilung für MS, aber es gibt viele wirksame Medikamente. Ihre Behandlungsmöglichkeiten hängen teilweise davon ab, ob Sie eine Diagnose einer primären progressiven oder rezidivierenden MS erhalten. In beiden Fällen sind die drei Hauptziele für die Behandlung:
- Ändern Sie den Krankheitsverlauf, indem Sie die MS-Aktivität für längere Zeiträume verlangsamen
Remission - behandeln Angriffe oder Rückfälle
- Symptome behandeln
Ocrelizumab (Ocrevus) ist ein von der FDA zugelassenes Medikament, das die Verschlechterung der Symptome bei primär progressiver MS verlangsamt. Ihr Arzt kann Ihnen auch Ocrelizumab verschreiben, wenn Sie an einer rezidivierenden MS leiden. Ab Mai 2018 ist Ocrelizumab die einzige krankheitsmodifizierende Therapie (DMT), die für die primäre progressive MS verfügbar ist.
Bei rezidivierender MS besteht die erste Behandlungslinie normalerweise aus mehreren anderen DMTs. Da MS eine Autoimmunerkrankung ist, wirken diese Medikamente im Allgemeinen auf die Autoimmunreaktion, um die Häufigkeit und Schwere von Rückfällen zu verringern. Einige DMTs werden von einem Arzt durch eine intravenöse Infusion verabreicht, während andere zu Hause durch Injektion verabreicht werden. Beta-Interferone werden üblicherweise verschrieben, um das Rückfallrisiko zu verringern. Diese werden durch Injektion unter die Haut verabreicht.
Zusätzlich zur Steuerung des Fortschreitens nehmen viele Menschen mit MS Medikamente ein, um die Symptome zu behandeln, die während eines Anfalls oder Rückfalls auftreten. Viele Anfälle klingen ohne zusätzliche Behandlung ab. Wenn sie jedoch schwerwiegend sind, kann Ihr Arzt Ihnen ein Kortikosteroid wie Prednison verschreiben. Kortikosteroide können helfen, Entzündungen schnell zu reduzieren.
Ihre Symptome variieren und müssen individuell behandelt werden. Ihre Medikamente hängen von den Symptomen ab, die bei Ihnen auftreten, und werden gegen das Risiko von Nebenwirkungen abgewogen. Für jedes Symptom stehen verschiedene orale und topische Medikationsoptionen zur Verfügung, z. B. Schmerzen, Steifheit und Krämpfe. Behandlungen sind auch verfügbar, um andere mit MS verbundene Symptome zu behandeln, einschließlich Angstzuständen, Depressionen und Blasen- oder Darmproblemen.
Neben Medikamenten können auch andere Therapien wie die Rehabilitation empfohlen werden.
Was sind die Nebenwirkungen der Behandlung?
Viele MS-Medikamente sind mit Risiken verbunden. Ocrelizumab kann beispielsweise das Risiko für einige Krebsarten erhöhen. Mitoxantron wird normalerweise nur bei fortgeschrittener MS angewendet, da es mit Blutkrebs in Verbindung steht und möglicherweise die Herzgesundheit schädigt. Alemtuzumab (Lemtrada) erhöht das Infektionsrisiko und die Entwicklung einer weiteren Autoimmunerkrankung.
Die meisten MS-Medikamente haben relativ geringe Nebenwirkungen wie grippeähnliche Symptome und Reizungen an der Injektionsstelle. Da Ihre Erfahrung mit MS für Sie einzigartig ist, sollte Ihr Arzt die potenziellen Vorteile einer Behandlung unter Berücksichtigung der Nebenwirkungen von Medikamenten besprechen.
Wie kann ich mich mit anderen Menschen verbinden, die mit MS leben?
Die Förderung der Verbindungen zwischen Menschen, die mit MS leben, ist Teil des Ziels der National MS Society. Die Organisation hat ein virtuelles Netzwerk aufgebaut, in dem Menschen lernen und Erfahrungen austauschen können. Weitere Informationen erhalten Sie auf der NMSS-Website.
Ihr Arzt oder Ihre Krankenschwester verfügt möglicherweise auch über lokale Ressourcen, in denen Sie andere Mitglieder der MS-Community treffen können. Sie können auf der NMSS-Website auch nach Postleitzahl nach Gruppen in Ihrer Nähe suchen. Während einige Leute es vorziehen, sich online zu verbinden, möchten andere persönliche Gespräche darüber führen, was MS für sie bedeutet hat.
Was kann ich noch tun, um meine MS zu verwalten?
Wenn Sie sich für einen gesünderen Lebensstil entscheiden, können Sie Ihre MS-Symptome besser behandeln. Studien haben gezeigt, dass Menschen mit MS, die Sport treiben, eine verbesserte Kraft und Ausdauer sowie eine bessere Blasen- und Darmfunktion haben. Es wurde auch festgestellt, dass Bewegung die Stimmung und das Energieniveau verbessert. Bitten Sie Ihren Arzt um eine Überweisung an einen Physiotherapeuten, der Erfahrung in der Arbeit mit Menschen mit MS hat.
Eine gesunde Ernährung kann das Energieniveau verbessern und Ihnen helfen, ein gesundes Gewicht zu halten. Es gibt keine spezifische MS-Diät, aber eine fettarme und ballaststoffreiche Diät wird empfohlen. Kleine Studien haben gezeigt, dass die Zugabe von Omega-3-Fettsäuren und Vitamin D für MS von Vorteil sein kann, aber weitere Forschung ist erforderlich. Ein in MS erfahrener Ernährungsberater kann Ihnen bei der Auswahl der richtigen Lebensmittel für eine optimale Gesundheit helfen.
Die Raucherentwöhnung und die Begrenzung des Alkoholkonsums haben sich auch für MS-Betroffene als vorteilhaft erwiesen.
Das wegnehmen
Das verstärkte Bewusstsein, die Forschung und die Interessenvertretung haben die Aussichten für Menschen mit MS erheblich verbessert. Obwohl niemand den Verlauf Ihrer Krankheit vorhersagen kann, kann MS durch eine angemessene Behandlung und einen gesunden Lebensstil behandelt werden. Wenden Sie sich an Mitglieder der MS-Community, um Unterstützung zu erhalten. Sprechen Sie offen mit Ihrem Arzt über Ihre Bedenken und arbeiten Sie zusammen, um einen Plan zu erstellen, der Ihren Bedürfnissen am besten entspricht.
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