"Wirst du im Rollstuhl landen?"
Wenn ich für jedes Mal einen Dollar hätte, wenn ich jemanden sagen hören würde, dass ich seit meiner Diagnose von Multipler Sklerose (MS) vor 13 Jahren genug Geld hätte, um einen Alinker zu kaufen. Dazu später mehr.
Trotz 13 Jahren anekdotischer Beweise dafür, dass viele Menschen mit MS leben, die keine Rollstühle benutzen, scheint die breite Öffentlichkeit immer zu glauben, dass diese ganze MS-Reise dorthin führt.
Und der Begriff „im Rollstuhl landen“ ist weniger günstig, oder? So wie Sie an einem Sonntagnachmittag „Aufgaben erledigen“ oder wie Sie nach einem Schlagloch mit einem platten Reifen „enden“.
Huch, Mann. Es ist kein Wunder, dass Menschen mit MS wie ich unser Leben mit dieser Angst leben, die von Verachtung und Urteilsvermögen geprägt ist, wenn es um die Idee geht, ein Mobilitätsgerät zu benötigen.
Aber ich sage scheiß drauf.
Ich benötige derzeit kein Mobilitätsgerät. Meine Beine funktionieren einwandfrei und sind immer noch ziemlich stark, aber ich habe festgestellt, dass die Verwendung eines Beines einen großen Einfluss darauf hat, wie weit ich gehen kann oder wie lange ich alles tun kann, was ich tue.
Es hat mich dazu gebracht, über Mobilitätsgeräte nachzudenken, obwohl es sich eklig anfühlt - das ist der wissenschaftliche Begriff für etwas, das die Gesellschaft Ihnen beigebracht hat, sich zu fürchten und sich zu schämen.
Das „Ick“ ist das, was ich fühle, wenn ich darüber nachdenke, wie mein Selbstwert beeinflusst werden könnte, wenn ich anfange, ein Mobilitätsgerät zu verwenden. Dann wird es durch die Schuld verstärkt, die ich habe, wenn ich überhaupt an einen solchen ableistenden Gedanken denke.
Es ist beschämend, dass ich selbst als Aktivist für Behindertenrechte dieser tief verwurzelten Feindseligkeit gegenüber Menschen mit körperlichen Behinderungen nicht immer entkommen kann.
Daher erteile ich mir die Erlaubnis, Mobilitätshilfen ohne mein eigenes Urteilsvermögen zu testen - was es mir tatsächlich ermöglicht, mich auch nicht um die anderer zu kümmern.
Es ist eine erstaunliche Erfahrung, bei der Sie sich mit dem beschäftigen, was Sie in Zukunft möglicherweise brauchen, nur um zu sehen, wie es sich anfühlt, während Sie noch die Wahl haben.
Was mich zum Alinker bringt. Wenn Sie über MS-Nachrichten auf dem Laufenden sind, wissen Sie inzwischen, dass Selma Blair an MS leidet und mit einem Alinker in der Stadt unterwegs ist. Dies ist ein Mobilitätsrad, das anstelle eines Rollstuhls oder Gehgeräts für diejenigen verwendet werden kann, die es noch haben volle Nutzung ihrer Beine.
Es ist völlig revolutionär, wenn es um Mobilitätshilfen geht. Es bringt Sie auf Augenhöhe und bietet Unterstützung, um Ihr eigenes Gewicht von Ihren Füßen und Beinen zu halten. Ich wollte unbedingt eines probieren, aber diese Babys werden nicht in Geschäften verkauft. Also kontaktierte ich Alinker und fragte, wie ich einen testen könnte.
Und würden Sie nicht wissen, dass es eine Frau gab, die 10 Minuten von mir entfernt wohnt und mir anbot, ihre für zwei Wochen auszuleihen. Danke, Universe, dass du das gemacht hast genau Was ich wollte, passiert, passiert.
Ich stieg in den Alinker, der zu groß für mich war, also zog ich ein paar Keile an und machte mich auf den Weg - und dann verliebte ich mich in ein Laufrad, das 2.000 US-Dollar kostet.
Mein Mann und ich machen gerne nachts Spaziergänge, aber je nach Tag sind unsere Spaziergänge manchmal viel kürzer als ich es gerne hätte. Als ich den Alinker hatte, waren meine müden Beine keine Nemesis mehr und ich konnte mit ihm Schritt halten, solange wir laufen wollten.
Mein Alinker-Experiment brachte mich zum Nachdenken: Wo sonst in meinem Leben könnte ich eine Mobilitätshilfe verwenden, die es mir ermöglicht, Dinge besser zu machen, obwohl ich meine Beine technisch immer noch regelmäßig benutzen kann?
Als jemand, der derzeit die Grenze zwischen arbeitsfähigen und behinderten Menschen überschreitet, verbringe ich viel Zeit damit, darüber nachzudenken, wann ich möglicherweise physische Unterstützung benötige - und der diskriminierende Schamsturm folgt nicht weit dahinter. Es ist eine Erzählung, von der ich weiß, dass ich sie herausfordern muss, aber es ist nicht einfach in einer Gesellschaft, die behinderten Menschen bereits so feindlich gegenübersteht.
Also habe ich beschlossen, daran zu arbeiten, es zu akzeptieren Vor Dies wird ein fester Bestandteil meines Lebens.Und das bedeutet, bereit zu sein, sich beim Testen von Mobilitätshilfen unwohl zu fühlen und gleichzeitig das Privileg zu verstehen, das ich in diesem Szenario habe.
Der nächste Ort, den ich versuchte, war am Flughafen. Ich gab mir die Erlaubnis, einen Rollstuhltransporter zu meinem Tor zu benutzen, das sich am Ende der Welt befand, auch bekannt als das am weitesten von der Sicherheit entfernte Tor. Ich habe kürzlich einen Freund gesehen, der das getan hat, und das ist mir ehrlich gesagt nie in den Sinn gekommen.
Bei einem so langen Spaziergang bin ich jedoch normalerweise leer, wenn ich zu meinem Tor komme, und dann muss ich reisen und es in ein paar Tagen noch einmal machen, um nach Hause zu kommen. Reisen ist so anstrengend wie es ist. Wenn die Verwendung eines Rollstuhls helfen kann, warum nicht versuchen?
So tat ich. Und es hat geholfen. Aber auf dem Weg zum Flughafen und während ich darauf wartete, dass sie mich abholten, hätte ich es mir fast selbst ausreden lassen.
Im Rollstuhl hatte ich das Gefühl, ich würde meine „Behinderung“ für die Welt verstärken und sie für alle sichtbar und beurteilbar machen.
Ein bisschen wie wenn Sie auf dem Behindertenparkplatz parken und wenn Sie aus Ihrem Auto steigen, haben Sie das Gefühl, Sie müssen anfangen zu hinken oder etwas, um sich wirklich zu beweisen machen brauche diesen Ort.
Anstatt mir ein gebrochenes Bein zu wünschen, erinnerte ich mich, dass ich das ausprobierte. Das war meine Wahl. Und sofort spürte ich, wie sich das Urteil, das ich in meinem eigenen Kopf manifestiert hatte, aufhob.
Es ist leicht vorstellbar, dass ein Mobilitätsgerät nachgibt oder sogar aufgibt. Das liegt nur daran, dass uns beigebracht wurde, dass alles andere als Ihre eigenen Füße "weniger als" nicht so gut ist. Und dass Sie in dem Moment, in dem Sie Unterstützung suchen, auch Schwäche zeigen.
Nehmen wir das zurück. Probieren wir Mobilitätsgeräte aus, auch wenn wir sie nicht jeden Tag brauchen.
Ich habe noch einige Jahre vor mir, bevor ich wirklich in Betracht ziehen muss, regelmäßig ein Mobilitätsgerät zu verwenden. Aber nachdem ich einige getestet habe, habe ich festgestellt, dass Sie nicht die vollständige Kontrolle über Ihre Beine verlieren müssen, um sie nützlich zu finden. Und das war mächtig für mich.
Jackie Zimmerman ist eine Beraterin für digitales Marketing, die sich auf gemeinnützige Organisationen und Organisationen im Gesundheitswesen konzentriert. Durch die Arbeit an ihrer Website hofft sie, mit großartigen Organisationen in Kontakt zu treten und Patienten zu inspirieren. Kurz nach ihrer Diagnose begann sie über das Leben mit Multipler Sklerose und Reizdarmkrankheiten zu schreiben, um mit anderen in Kontakt zu treten. Jackie ist seit 12 Jahren in der Anwaltschaft tätig und hatte die Ehre, die MS- und IBD-Gemeinschaften bei verschiedenen Konferenzen, Grundsatzreden und Podiumsdiskussionen zu vertreten.
