10 Möglichkeiten, (etwas) zu verstehen, wie es sich anfühlt, mit Fibromyalgie zu leben

Wie wir sehen, wie die Welt prägt, wer wir sein wollen - und überzeugende Erfahrungen auszutauschen, kann die Art und Weise, wie wir miteinander umgehen, zum Besseren gestalten. Dies ist eine starke Perspektive.

Fibromyalgie, eine Störung, die chronische Schmerzen verursacht, ist noch wenig bekannt. Ich lebe mit Fibromyalgie und beschäftige mich an jedem Tag mit Problemen wie extremer Müdigkeit, allover Schmerzen und Gehirnnebel.

Da es sich größtenteils um eine unsichtbare Krankheit handelt, scheinen diejenigen, die sie haben, äußerlich in Ordnung zu sein. Leider ist das nicht der Fall.

Fibromyalgie ist für Freunde und Familie besonders schwer zu beschreiben, da ihre Symptome von Tag zu Tag unterschiedlich schwer sind. Es ist schwer, Freunden zu erklären, dass Sie Pläne stornieren müssen, weil Sie müde sind, aber oft ist genau das der Fall.

Kennen Sie jemanden mit Fibromyalgie? Um zu verstehen, wie es ist, mit dieser Krankheit zu leben, habe ich 10 Szenarien entwickelt, die Ihnen helfen könnten, sich einzufühlen.

1. Erstellen Sie eine To-Do-Liste für morgen. Wählen Sie dann nur vier Elemente auf Ihrer Liste aus, um dies zu erreichen. Wenn Sie versuchen, mehr als das zu tun, können Sie am nächsten Tag nur zwei Dinge tun.

Mit Fibro muss ich meine Aktivitäten und den täglichen Energieverbrauch sorgfältig abwägen. Auch wenn ich an einem Tag noch viel Zeit habe, muss ich zu Hause und auf der Couch sein, wenn mein Tank leer ist. Wenn ich mich überanstrenge, habe ich in den nächsten drei Tagen nicht die Energie, etwas zu tun.

2. Bleiben Sie 48 Stunden am Stück wach und lesen Sie dann das langweiligste Buch, das Sie finden können. Sie müssen bis zum Ende des Buches wach bleiben.

Dieses Szenario erfasst nicht einmal genau die extreme Müdigkeit, die ich manchmal fühle. Schlaftabletten helfen mir beim Einschlafen, aber weil ich ständig Schmerzen habe, bekomme ich nicht den tiefen, erholsamen Schlaf, den viele andere genießen können. Für mich scheint es einfach keine Möglichkeit zu geben, erfrischt aufzuwachen.

3. Gehen Sie mit Socken auf einem weichen Teppich und schieben Sie Ihre Füße wirklich über den Teppich. Berühren Sie einen Metalltürknauf und überlegen Sie, wie sich dieser Schock an Ihren Fingern anfühlt. Jetzt mach es nochmal. Und wieder. Und wieder.

Da Fibromyalgie mein Zentralnervensystem beeinflusst, wird die Schmerzreaktion meines Körpers verstärkt. Ich erlebe diese schönen elektrischen Schießschmerzen regelmäßig - und sie sind schlimmer und länger als ein statischer Stromschlag. Es ist besonders unpraktisch, wenn sie mitten in einem Arbeitstreffen auftauchen und mich fast von meinem Platz springen lassen.

4. Überprüfen Sie Ihr Bankkonto, um festzustellen, dass es unerklärlicherweise über Nacht von 10.000 US-Dollar abgezogen wurde. Vereinbaren Sie einen Termin mit dem Manager der Bank, der Sie an einen Kundendienstmitarbeiter weiterleitet und dann an einen anderen und dann an einen anderen weiterleitet.

Fibromyalgie ist immer noch eine mysteriöse Krankheit: Niemand weiß genau, warum sie auftritt oder wie sie zu behandeln ist. Viele Ärzte sind damit nicht vertraut oder glauben nicht einmal, dass es eine Marathonreise sein kann, eine Diagnose zu erhalten.

Ich kann nicht zählen, wie oft Ärzte mir einfach gesagt haben: „Ich weiß nicht, was mit Ihnen los ist“, und mich dann ohne Überweisung oder Vorschlag nach Hause geschickt haben, um herauszufinden, was tatsächlich mit meinem Körper los ist .

5. Führen Sie einen 10K aus. Sie haben keine Zeit, sich vorzubereiten oder zu trainieren. Geh einfach raus und lass es laufen, kein Gehen erlaubt.

Wie sich Ihre schmerzenden Muskeln am nächsten Tag anfühlen, ist das, was ich an den meisten Tagen fühle, wenn ich aus dem Bett stehe. Dieses Gefühl hält den größten Teil des Tages an und Schmerzmittel helfen nicht viel.

6. Drehen Sie Ihren Thermostat um 10 Grad herunter. Sie dürfen keine zusätzlichen Ebenen anlegen. Sie werden keine angenehme Temperatur finden, bis sich die Dinge im Sommer erwärmen. Dann wird es plötzlich viel zu heiß.

Mit Fibro reguliert mein Körper seine Temperatur nicht mehr so ​​gut wie früher. Im Winter friere ich immer. Im Sommer ist mir ungewöhnlich kalt, bis ich plötzlich vor Hitze sterbe. Es scheint, als gäbe es kein fröhliches Medium!

7. Stornieren Sie ein Datum mit nur einer Stunde Warnung an einem Freitagabend und erklären Sie, dass Ihr Kind krank ist. Sehen Sie, wie Ihr Date reagiert.

Selbst wenn Freunde und Familie wissen, dass ich Fibro habe, können sie leider nicht immer verstehen, wie stark sich dies auf mein Leben auswirkt. Dies ist ein Szenario, das ich tatsächlich durchgemacht habe, und die Tatsache, dass ich nicht mehr mit dieser Person zusammen bin, zeigt, wie gut sie auf die Absage reagiert hat.

8. Verbringen Sie ein langes Wochenende ohne Interaktion mit anderen Personen außer Ihren liebevollen, unterhaltsamen Haustieren.

Meine Haustiere sind für mich extrem wichtig geworden, besonders in Zeiten, in denen ich einfach nicht in der Lage bin, mit Menschen zu interagieren. Sie beurteilen mich nicht, aber sie erinnern mich auch daran, dass ich nicht allein bin. Wenn Sie sie in der Nähe haben, werden Flare-Tage ein wenig erträglicher.

9. Sechsmal im Jahr schwer krank werden. Rufen Sie jedes Mal mindestens drei Tage lang arbeitslos an. Haben Sie zum Jahresende noch einen Job?

Bei Fibromyalgie weiß ich nie, wann ich einen Fackeltag haben werde, und Fackeln machen es mir oft unmöglich, den ganzen Tag zur Arbeit zu pendeln und an einem Schreibtisch zu sitzen. Ich war noch nie so dankbar für die Fähigkeit, teilweise von zu Hause aus zu arbeiten. Es hat mich wahrscheinlich beschäftigt.

10. Vergessen Sie bei der Arbeit die Fristen um einige Wochen, legen Sie Gegenstände dort ab, wo sie nicht hingehören, und verlassen Sie die Besprechungen nach der Hälfte ohne Erklärung. Überprüfen Sie die Reaktionen Ihrer Mitarbeiter und Vorgesetzten.

Eines der nervigsten Symptome von Fibro könnte „Fibro-Nebel“ sein. An manchen Tagen fühlt es sich an, als ob Sie in einem Nebel der Verwirrung leben, und Sie können nichts tun, um sich zusammenzuschließen. Wir sprechen davon, Ihre Schlüssel in den Kühlschrank zu legen, das Jahr zu vergessen und sich zu orientieren, wenn Sie versuchen, auf einer einfachen Route, die Sie schon hunderte Male gefahren sind, den Weg nach Hause zu finden.

Fibromyalgie macht das Leben wahnsinnig herausfordernd, bringt aber auch seine eigenen seltsamen Vorteile mit sich, wie das Lernen, für die kleinen alltäglichen Schönheiten des Lebens dankbar zu sein. Eine Sache, für die ich dankbar bin, sind meine Lieben, die wirklich versuchen zu verstehen, wie ich mich fühle, obwohl es eine Herausforderung ist. Ihr Einfühlungsvermögen macht die schlimmsten Tage etwas besser.

Paige Cerulli ist Texterin und Autorin von Inhalten und lebt im Westen von Massachusetts. Sie befasst sich häufig mit chronischen Krankheiten, Gesundheit und Wohlbefinden und arbeitet derzeit an einem Roman über chronische Krankheiten. In ihrer Freizeit reitet sie gerne Pferde und spielt Flöte.