Ich betrachte mich als glücklich. Auf meiner körperlichen Reise durch eine chronische Nierenerkrankung (CKD) von der Diagnose bis zur Transplantation hatte ich nur eine Komplikation. Mein Weg durch das Gesundheitssystem hatte jedoch viele Gipfel und Täler und führte mich dazu, meine Stimme zu finden.
Sich proaktiv um meine Gesundheit kümmern
Ich war entschlossen, proaktiv mit meiner Gesundheit umzugehen, da auf beiden Seiten meiner Familie gesundheitliche Probleme auftraten. Mein Arzt interessiert sich für alle seine Patienten und hat meinen Gesundheitsplan unterstützt.
Ich entdeckte, was meine Krankenversicherung für vorbeugende Tests, Medikamente und die begrenzte Anzahl von Spezialisten und Einrichtungen in meinem Netzwerk abdecken würde und was nicht. Insgesamt meinte mein Arzt, wir hätten einen guten Plan. Was wir nicht bereit waren, war die Diagnose einer Nierenerkrankung.
Während meiner jährlichen Untersuchung hatte ich eine körperliche Untersuchung von Kopf bis Fuß und eine ganze Reihe von Tests. Die Tests zeigten, dass meine Nierenfunktion niedriger als normal war und dass Protein in meinen Urin eindrang. Mein Arzt gab zu, dass er nicht wirklich viel über Nierenprobleme wusste und überwies mich an einen Nephrologen.
Meine erste nephrologische Erfahrung
Der Nephrologe, den ich sehen konnte, ging in einem Jahr in den Ruhestand. Er ließ mich wissen, dass sein Interesse nicht in der vollständigen Pflege meines Zustands lag, sondern in seiner Pensionierung. Er wollte einige weitere Tests durchführen, einschließlich einer Nierenbiopsie.
Der Begriff „Biopsie“ wird in der schwarzen Gemeinschaft oft als negatives Wort gehört. Biopsie bedeutet, dass etwas ernsthaft falsch ist und die Wahrscheinlichkeit, dass Sie ein qualitativ hochwertiges Leben führen, stark verringert ist, wenn nicht in Jahre oder Tage gezählt.
Als Gemeinschaft der Farben sind wir aufgrund der Geschichte und der Mythen misstrauisch. Viele Schwarze mittleren Alters und ältere Menschen - insbesondere Männer - werden ihre Pflege einstellen, bevor sie aus Angst vor einem negativen Ergebnis Wahlverfahren durchführen.
Eine Diagnose erhalten
Der Nephrologe erklärte die Schritte des Biopsieverfahrens, jedoch nicht die spezifischen Informationen, nach denen er suchte. Die Biopsieergebnisse zeigten eine Vernarbung der Filter in meiner Niere.
Mir wurde gesagt, dass es keine Erklärung dafür gibt, aber dass die Krankheit, die ich hatte, fokale segmentale Glomerulosklerose genannt wurde.
Der Behandlungsplan des Nephrologen beinhaltete hohe Prednison-Dosierungen für 2 Wochen, die mich in den folgenden 4 Wochen entwöhnten, und eine natriumarme Diät.
Nach 6 Wochen wurde mir mitgeteilt, dass meine Nierenfunktion in einem normalen Bereich liege, aber „Vorsicht, da dieses Problem möglicherweise erneut auftritt“. Es ging in meine Krankenakte als gelöstes Problem. Alle zukünftigen Tests im Zusammenhang mit der Überwachung meiner Nieren würden von meiner Versicherung als Wahlverfahren angesehen.
Die Symptome kehren zurück
Einige Jahre später bemerkte mein Allgemeinarzt ähnliche Symptome wie zuvor. Er konnte vollständige Tests bestellen und sah, dass Protein in meinen Urin sickerte.
Ich wurde an einen anderen Nephrologen überwiesen, aber aufgrund meiner Versicherung hatte ich nur begrenzte Auswahlmöglichkeiten. Der neue Nephrologe führte weitere Tests durch und - ohne Biopsie - erhielt ich die Diagnose einer CNI im Stadium 3.
Dieser Nephrologe ging von Laborergebnissen, medizinischen Symptomen und akademischer Krankengeschichte aus, die auf Alter, Geschlecht und Rasse beruhten - Vermutungen und Stereotypen -, anstatt die einzelne Person zu betrachten.
Ich wurde Teil seines Fließbandes von Patienten und Behandlungen. Ich nannte es die Methode des "Vertrauens und Gehorsams" -Pflegeplans, bei der Ärzte Ihr Vertrauen und Ihren Gehorsam erwarten, sich aber nicht die Mühe machen, Sie als Einzelperson zu betrachten.
In einem 20-minütigen Termin wurde mir etwas über die Kreatinin- und GFR-Werte (Glomerular Filtration Rate) gesagt. Mir wurde gesagt, dass meine Nieren versagen würden und ich eine Fistel für die Dialyse benötigen würde.
Sein Pflegeplan beinhaltete die Verschreibung von Medikamenten, die hoffentlich das Fortschreiten meiner CNI verlangsamen würden, bevor ich mit der Dialyse begann. Ich stellte fest, dass ich für meine Nierenerziehung verantwortlich war, da weder er noch seine Mitarbeiter mir schriftliche Informationen anboten.
Aufgrund dieses Vertrauens- und Gehorsamsplans nahm ich täglich 16 Medikamente ein. Außerdem hatte ich Typ-2-Diabetes entwickelt und benötigte häufige Insulininjektionen. Innerhalb von 18 Monaten ging ich von Stadium 3 zu Stadium 5 der Nierenerkrankung über, die als Nierenerkrankung im Endstadium gilt, und wurde einer Dialyse unterzogen, ohne wirklich zu erklären, wie dies so schnell geschehen war.
Stadien der CNI
Es gibt 5 Stufen von CNI. Stadium 1 ist, wenn es leichte Schäden gibt, aber die normale Nierenfunktion bleibt - Stadium 5 ist, wenn die Nieren aufhören zu arbeiten. Bei frühzeitiger Erkennung kann das Fortschreiten der Krankheit um Jahre verhindert oder verzögert werden.
Leider stellen viele Menschen zu einem späteren Zeitpunkt fest, dass sie an CNI leiden, wenn bereits mittelschwere bis schwere Schäden vorliegen. Dies bietet nur begrenzte Zeit für die Planung eines Lebens ohne Nieren.
Die Laborergebnisse wurden während des Termins mündlich mitgeteilt. Ich habe sie nach dem Termin in schriftlicher Form erhalten, ohne jedoch zu erklären, wie ich die Werte in meiner Laborarbeit lesen oder verstehen soll. Ich wusste auch nicht, dass es zwei Arten von GFR-Scores gibt: einen für die breite Öffentlichkeit und einen für Schwarze (der „geschätzte GFR-Afroamerikaner“ -Wert für meine Ergebnisse).
Der Weg durch die Dialyse
Was mich betonte, war ein Termin, um eine Fistel zur Dialyse einsetzen zu lassen. Zwei Fistelplatzierungen scheiterten und ich hatte enorme Kosten aus eigener Tasche. Bevor eine dritte Fistelplatzierung bestellt wurde, habe ich meine eigenen Nachforschungen angestellt und mich über andere Arten der Dialyse informiert, die zu Hause durchgeführt werden können.
Ich erkundigte mich nach diesen Alternativen und bekam schließlich einen Kurs über Dialysebehandlungsoptionen angeboten. Nach der Teilnahme an der Klasse entschied ich mich für die Peritonealdialyse (PD). PD bot mir eine bessere Lebensqualität. Leider stellte ich fest, dass vielen Farbpatienten aus der Praxis meines Nephrologen nur eine Hämodialyse angeboten wurde.
Meine Dialysekrankenschwester führte mich in meine neue Normalität ein und erklärte klar, was mich während der Dialyseverfahren erwartet. Durch Diskussionen, Schulungen und Lehrmaterialien begann ich mit der PD-Pflege und verstand mehr über Nierenerkrankungen. Ich konnte CKD, Dialyse und die Wichtigkeit, mich gesund zu halten, mental akzeptieren, in der Hoffnung, ein möglicher Transplantationskandidat zu werden.
Transplantation und wie ich meine Stimme gefunden habe
Nach einigen Monaten Dialyse empfahl mein Nephrologe zu testen, ob ich mich für die Transplantationsliste qualifiziert habe. Als ich fragte, warum ich bis zu diesem Zeitpunkt warten musste, um getestet zu werden, wurde mir gesagt, "das war der Prozess". Zuerst führen Sie eine Dialyse durch und dann gehen Sie zur Transplantation über.
Die Einrichtung und das Personal im Transplantationszentrum waren großartig. Es stand mir frei, Fragen zu stellen, und sie gaben Antworten auf eine Weise, die ich verstand. Sie lieferten Informationen über das Transplantationsverfahren, Nierenerkrankungen und das Leben nach der Transplantation. Sie gaben mir auch das Recht, zu Aspekten meines Pflegeplans Ja oder Nein zu sagen.
Ich war kein Objekt mehr - ich war eine Person.
Vertrauen und Gehorsam waren vorbei, als ich die Transplantationsliste erstellte. Ich hatte eine Stimme in der Zukunft meiner Fürsorge. Ich brachte dies mit und mein Nephrologe war nicht glücklich, dass ich meine Stimme gefunden hatte.
Nach einer Krise mit meinem Blutdruck wollte meine Tochter mir ihre Niere spenden, obwohl ich nicht wollte, dass sie das tut. Sie wurde als nicht förderfähig eingestuft, aber ihre Mitbewohnerin und Schwester der College-Schwesternschaft meldete sich und passte perfekt zusammen.
Ich beendete meine Arzt-Patienten-Beziehung zu meinem Nephrologen Monate nach meiner Transplantation. Obwohl ich noch im Transplantationszentrum war, wollte der Nephrologe ohne Rücksprache mit dem Transplantationszentrum Änderungen an meiner Pflege vornehmen. Sein Stil „nach Zahlen und Büchern“ war nichts für mich.
Ich habe eine Stimme und benutze sie jetzt, damit die Reisen anderer Leute nicht so rau werden.
Weitere Informationen zu CKDIn den USA leiden schätzungsweise 37 Millionen Erwachsene an CNI, und ungefähr 90 Prozent wissen nicht, dass sie an CNI leiden. Jeder dritte Erwachsene in den USA ist einem Risiko für Nierenerkrankungen ausgesetzt.
Die National Kidney Foundation (NKF) ist die größte, umfassendste und langjährigste patientenzentrierte Organisation, die sich in den USA der Aufklärung, Prävention und Behandlung von Nierenerkrankungen widmet. Weitere Informationen zu NKF finden Sie unter www.kidney.org.
Curtis Warfield ist Senior Quality Analyst für den Bundesstaat Indiana. Seit er 2016 seine Nierentransplantation erhalten hat, Er hat etwas zurückgegeben, indem er das Bewusstsein sowohl für Nierenerkrankungen als auch für die Notwendigkeit von Organspendern geschärft hat, wobei der Schwerpunkt auf farbigen Menschen mit niedrigem Einkommen liegt. Er ist ein Patientenanwalt und Peer Counselor, Mitglied mehrerer Komitees der National Kidney Foundation und Botschafter mehrerer anderer nationaler Organisationen für Nieren- und chronische Krankheiten. Er ist verheiratet, hat vier erwachsene Kinder und ein Enkelkind.
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