9 Dinge, die Sie über Hidradenitis Suppurativa (HS) wissen sollen

Ich war 19 Jahre alt und arbeitete in einem Sommercamp, als ich zum ersten Mal schmerzhafte Klumpen an meinen Oberschenkeln bemerkte. Ich nahm an, dass es sich um Scheuerstellen handelte, und hörte für den Rest des Sommers auf, kurze Shorts zu tragen.

Aber die Klumpen gingen nicht weg. Sie wurden größer und schmerzhafter, als sich die Jahreszeiten änderten. Nachdem ich stundenlang online nach einer Antwort gesucht hatte, las ich endlich über Hidradenitis suppurativa (HS).

HS ist eine chronische Hauterkrankung, die viele Formen annimmt, einschließlich kleiner, pickelartiger Beulen, tieferer akneartiger Knötchen oder sogar Furunkel. Die Läsionen sind normalerweise schmerzhaft und treten in Bereichen auf, in denen die Haut aneinander reibt, z. B. in den Achselhöhlen oder in der Leiste. Die Bereiche, die davon betroffen sein können, variieren von Person zu Person.

Ich lebe seit fünf Jahren bei HS. Viele Menschen wissen nicht, was HS ist oder dass es sich um eine schwerwiegende Erkrankung handelt. Deshalb habe ich meine Freunde, Familie und Anhänger weiter über den Zustand aufgeklärt, in der Hoffnung, das damit verbundene Stigma loszuwerden.

Hier sind neun Dinge, die Sie über HS wissen sollen.

1. Es ist keine sexuell übertragbare Krankheit

HS-Ausbrüche können an Ihren inneren Oberschenkeln in der Nähe Ihrer Genitalien auftreten. Dies kann dazu führen, dass einige Leute glauben, HS sei eine sexuell übertragbare Krankheit oder eine andere ansteckende Krankheit, aber das ist nicht der Fall.

2. Es wird oft falsch diagnostiziert

Da die Forschung über HS ziemlich neu ist, wird der Zustand oft falsch diagnostiziert. Es ist wichtig, einen Dermatologen oder Rheumatologen zu finden, der mit HS vertraut ist. Ich habe gehört, dass HS fälschlicherweise als Akne, eingewachsene Haare, wiederkehrende Furunkel oder einfach nur schlechte Hygiene diagnostiziert wurde.

Für viele Menschen, auch für mich, sind Mitesser, die sich in schmerzhafte Knötchen verwandeln, ein frühes Anzeichen für HS. Ich hatte keine Ahnung, dass es nicht normal ist, Mitesser zwischen meinen Schenkeln zu haben.

3. Es ist nicht deine Schuld

Ihr HS ist nicht auf schlechte Hygiene oder Ihr Gewicht zurückzuführen. Sie können perfekte Hygiene praktizieren und trotzdem HS entwickeln, und einige Forscher glauben, dass es sogar eine genetische Komponente gibt. Menschen mit jedem Gewicht können HS bekommen. Wenn Sie jedoch schwerer sind, kann HS schmerzhafter sein, da sich viele Teile unseres Körpers (Unterarme, Gesäß, Oberschenkel) ständig berühren.

4. Der Schmerz ist unerträglich

HS-Schmerzen sind scharf und sengend, als würde man von innen mit einem heißen Poker am Kamin feststecken. Es ist die Art von Schmerz, die Sie vor Überraschung aufschreien lässt. Es kann das Gehen, Erreichen oder sogar Sitzen unmöglich machen. Dies macht es natürlich schwierig, alltägliche Aufgaben zu erledigen oder sogar das Haus zu verlassen.

5. Es gibt keine Heilung

Eines der am schwersten zu akzeptierenden Dinge, wenn Sie HS haben, ist, dass es eine lebenslange Krankheit sein kann. Die HS-Behandlung entwickelt sich jedoch weiter, um unseren Bedürfnissen gerecht zu werden und die schmerzhaften Symptome der Erkrankung zu behandeln. Wenn Sie frühzeitig diagnostiziert werden und mit der Behandlung beginnen, können Sie eine sehr gute Lebensqualität genießen.

6. Seine mentalen Auswirkungen sind ebenso schädlich

HS betrifft mehr als nur Ihren Körper. Viele Menschen mit HS leiden unter psychischen Problemen wie Depressionen, Angstzuständen und geringem Selbstwertgefühl. Das mit HS verbundene Stigma kann dazu führen, dass sich Menschen für ihren Körper schämen. Sie finden es möglicherweise einfacher, sich zu isolieren, als sich der Kontrolle von Fremden zu stellen.

7. Menschen mit HS können einen liebevollen, unterstützenden Partner haben

Sie können HS haben und trotzdem Liebe finden. Die Frage, die mir in Bezug auf HS am häufigsten gestellt wird, ist, wie ich einem potenziellen Partner davon erzählen kann. Das Ansprechen von HS mit Ihrem Partner kann beängstigend sein, da Sie nicht wissen, wie er reagieren wird. Aber die meisten Menschen sind bereit zuzuhören und zu lernen. Wenn Ihr Partner negativ reagiert, ist er möglicherweise nicht die richtige Person für Sie! Sie können diesen Artikel auch während Ihres Gesprächs mit ihnen teilen.

8. Es ist nicht so selten, wie Sie denken

Als ich anfing, über mein HS zu sprechen, schickten mir zwei Leute von meinem kleinen College eine Nachricht, dass sie es auch hatten. Ich dachte, ich wäre alleine in meinem HS, aber ich habe diese Leute jeden Tag gesehen! HS kann bis zu 2 Prozent der Weltbevölkerung betreffen. Für den Kontext ist das ungefähr der gleiche Prozentsatz von Menschen, die von Natur aus rote Haare haben!

9. Die HS-Community ist groß und einladend

Die erste HS-Community, die ich gefunden habe, war auf Tumblr, aber Facebook ist auch voller HS-Gruppen! Diese Online-Communities sind so beruhigend, wenn Sie sich in einer schwierigen Zeit befinden. Sie können wählen, ob Sie über sich selbst posten oder durch Beiträge anderer Mitglieder scrollen und diese lesen möchten. Manchmal reicht es aus, nur zu wissen, dass Sie nicht allein sind.

Weitere Informationen zur Unterstützung erhalten Sie bei der Hidradenitis Suppurativa Foundation und dem International Association of Hidradenitis Suppurativa Network.

Wegbringen

Das Leben mit HS kann zunächst beängstigend sein. Aber mit der richtigen Behandlung und einem starken Unterstützungssystem können Sie ein erfülltes und glückliches Leben führen. Du bist nicht allein. Und das Stigma, das HS umgibt, wird weniger deutlich, wenn wir andere weiterbilden und das Bewusstsein für die Krankheit schärfen. Hoffentlich wird es eines Tages so verstanden wie Akne und Ekzeme.

Maggie McGill ist eine kreative Introvertierte, die fette und queere Mode- und Lifestyle-Inhalte für ihren YouTube-Kanal und ihren Blog produziert. Maggie lebt etwas außerhalb von Washington. D.C. Maggies Ziel ist es, ihre Fähigkeiten im Video- und Geschichtenerzählen zu nutzen, um zu inspirieren, Veränderungen herbeizuführen und sich mit ihrer Community zu verbinden. Sie finden Maggie auf Twitter, Instagram und Facebook.