Das hereditäre Angioödem (HAE) ist eine seltene Erkrankung, die durch genetische Mutationen verursacht wird, die vom Elternteil auf das Kind übertragen werden können. Es beeinflusst das Immunsystem und führt zu Episoden von Weichteilschwellungen.
Wenn Sie oder Ihr Partner an HAE leiden, kann es sein, dass jedes biologische Kind, das Sie haben, ebenfalls an dieser Krankheit erkrankt.
Lesen Sie weiter, um Tipps für die Navigation in HAE als Familie zu finden.
Wird mein Kind HAE entwickeln?
HAE folgt einem autosomal dominanten Vererbungsmuster.
Das bedeutet, dass ein Kind nur eine Kopie des betroffenen Gens erben muss, um die Krankheit zu entwickeln.
Wenn Sie oder Ihr Partner an HAE leiden, besteht eine 50-prozentige Wahrscheinlichkeit, dass Ihr Kind das betroffene Gen erbt und die Krankheit entwickelt.
HAE-Symptome können sich in jedem Alter entwickeln, treten jedoch normalerweise in der Kindheit oder Jugend auf.
Während eines HAE-Angriffs tritt eine Schwellung in verschiedenen Körperteilen auf. Häufige HAE-Symptome sind:
- Hautschwellungen, die mit Kribbeln beginnen und zunehmend schmerzhafter werden
- Schwellung des Abdomens, die zu starken Magenschmerzen, Übelkeit und Dehydration führen kann
- Schwellung des Rachens, die zu Schluck- und Atembeschwerden führen kann
Ein HAE-Angriff ist ein medizinischer Notfall, der sofort behandelt werden sollte. Eine Schwellung des Halses kann lebensbedrohlich sein. Rufen Sie 911 oder Ihren örtlichen Rettungsdienst an, wenn bei Ihnen oder Ihrem Kind dieses Symptom auftritt.
Sollte mein Kind auf HAE getestet werden?
Wenn Sie oder Ihr Partner an HAE leiden, ist es möglicherweise hilfreich, sich mit einem genetischen Berater zu treffen.
Ein genetischer Berater kann Ihnen helfen, mehr zu erfahren über:
- wie die Bedingung vom Elternteil zum Kind weitergegeben werden kann
- die potenziellen Vorteile und Risiken von Gentests für Ihr Kind
- Strategien, um Ihr Kind auf HAE zu untersuchen, einschließlich Blutuntersuchungen, um den Gehalt bestimmter Proteine in seinem Körper zu überprüfen
Ein genetischer Berater kann auch Tipps und Anleitungen geben, um mit Ihrem Kind und anderen Familienmitgliedern über HAE zu sprechen.
Wenn Sie sich dazu entschließen, routinemäßige Blutuntersuchungen durchzuführen, um bei Ihrem Kind nach HAE-Markern zu suchen, kann Ihr Arzt oder genetischer Berater Ihnen raten, zu warten, bis Ihr Kind mindestens 1 Jahr alt ist. Bestimmte Tests sind bis dahin möglicherweise nicht genau.
Gentests auf HAE können in jedem Alter durchgeführt werden, auch bei Kindern unter 1 Jahren. Ein genetischer Berater kann Ihnen dabei helfen, die potenziellen Vor- und Nachteile von Gentests abzuwägen.
Wie kann ich mit meinem Kind über HAE sprechen?
Wenn Sie mit Ihrem Kind über HAE sprechen, kann dies dazu beitragen, wichtige Bewältigungsfähigkeiten sowie ein Gefühl der familiären Unterstützung und des Vertrauens zu entwickeln.
Wenn sie das betroffene Gen geerbt haben und die Krankheit entwickeln, kann ein Gespräch mit Ihrem Kind sie besser auf eine Episode von Symptomen vorbereiten.
Es kann ihnen auch helfen, sich weniger verwirrt oder weniger ängstlich zu fühlen, wenn sie sehen, dass ein anderes Mitglied Ihrer Familie einen Anfall von Symptomen erlebt.
Versuchen Sie, altersgerechte Begriffe zu verwenden, wenn Sie Ihrem Kind HAE beibringen, einschließlich HAE-Symptomen, und wenn Sie Hilfe erhalten möchten.
Zum Beispiel können kleine Kinder Wörter wie "geschwollene Lippen" und "schmerzender Bauch" leichter verstehen als "Schwellung" und "Übelkeit".
Wie kann ich meinem Kind helfen, sich unterstützt zu fühlen?
Eine offene Kommunikation ist wichtig, damit sich Ihr Kind sicher und unterstützt fühlt, wenn Ihre Familie das Leben mit HAE steuert.
Versuchen Sie, Ihr Kind zu ermutigen:
- Teilen Sie alle Fragen, die sie möglicherweise zu HAE haben
- Lassen Sie Sie oder einen anderen vertrauenswürdigen Erwachsenen wissen, ob sie sich verwirrt oder verärgert darüber fühlen, wie sich die Krankheit auf sie oder andere Familienmitglieder auswirkt
- Sagen Sie einem Erwachsenen, ob er glaubt, Symptome zu haben
Manchmal möchte Ihr Kind allein Zeit oder Raum, um seine Gedanken und Gefühle zu verarbeiten. Lassen Sie sie wissen, dass Sie sie lieben und für sie da sind, wenn sie Hilfe benötigen.
Es ist auch wichtig, dass Ihr Kind weiß, dass HAE behandelt werden kann. Wenn sie die Krankheit entwickeln, helfen Sie ihnen, die Fähigkeiten zu entwickeln, die sie benötigen, um sie zu bewältigen, während Sie an Aktivitäten in der Schule, mit Freunden und zu Hause teilnehmen.
Bei all den Behandlungen, die heute verfügbar sind, muss HAE Ihr Kind nicht davon abhalten, seine Träume zu verwirklichen.
Wo finde ich weitere Informationen und Unterstützung?
Wenn Ihr Kind nach Informationen oder Hilfe sucht, die Sie nicht selbst bereitstellen können, sollten Sie Ihren Arzt oder andere Mitglieder Ihres Gesundheitsteams um Unterstützung bitten.
Ihr Arzt oder andere Gesundheitsdienstleister können Ihnen bei der Beantwortung Ihrer Fragen behilflich sein, Sie zu glaubwürdigen Informationsquellen führen und einen Plan entwickeln, um Ihr Kind auf HAE zu untersuchen oder zu behandeln.
Mitglieder Ihres Gesundheitsteams können Sie oder Ihr Kind auch an eine Patientenhilfegruppe, einen Berater oder andere Unterstützungsquellen in Ihrer Gemeinde verweisen.
Um Informationen und Ressourcen online zu finden, besuchen Sie:
- Informationszentrum für genetische und seltene Krankheiten
- Genetische Referenz
- Nationale Organisation für seltene Störungen
- US Hereditary Angioedema Association
- HAE International
Das wegnehmen
Wenn Sie oder Ihr Partner an HAE leiden, kann Ihnen ein Arzt oder genetischer Berater bei der Beurteilung der Wahrscheinlichkeit helfen, dass Sie ein Kind bekommen, das die Krankheit entwickelt.
Ein Arzt oder genetischer Berater kann Ihnen auch dabei helfen, sich über Gentests, Screening-Tests und andere Strategien zur Überwachung Ihres Kindes auf Anzeichen von HAE zu informieren.
Um Ihrem Kind zu helfen, mit den Auswirkungen von HAE auf es oder Ihre Familie fertig zu werden, ist es wichtig, bereits in jungen Jahren mit ihm über den Zustand zu sprechen. Ermutigen Sie sie, Fragen zu stellen, ihre Gefühle zu teilen und sich bei Bedarf um Hilfe zu bemühen.
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