Endlich eine Konferenz über Diabetes-Essstörungen (Diabulimie)

Diejenigen von uns, die mit Diabetes leben, können eine ziemlich verzerrte Beziehung zu Lebensmitteln haben, weil dies so wichtig für die Blutzuckerkontrolle ist und gleichzeitig so wichtig und verlockend. Wir haben über das ernste Problem diabetesspezifischer Essstörungen geschriebenin der Vergangenheit.

Und wir haben die Arbeit von Erin Akers, einer langjährigen Typ 1, die sich seit mehr als einem Jahrzehnt für dieses Thema einsetzt, lange verfolgt. Sie half bei der Erstellung der Die gemeinnützige Diabulimia Helpline (DBH) bietet eine 24-Stunden-Hotline unter der Nummer 985-3635, die sofortige Hilfe bei der Suche nach dem richtigen Behandlungszentrum, Arzt und / oder Therapeuten bietet und Kunden oder ihre Angehörigen sogar durch die komplizierte Welt der Versicherungen führt Abdeckung. Erin gründete auch eine aktive Facebook-Selbsthilfegruppe, die so viele Leben berührt hat.

Als Höhepunkt dieser Arbeit war sie Gastgeberin der ersten Veranstaltung überhauptInternationale Konferenz über Diabetes und Essstörungen vom 9. bis 13. November in New Orleans. Heute freuen wir uns, Erin begrüßen zu dürfen, um ihren Bericht über dieses einzigartige und dringend benötigte Ereignis und ihre Pläne für 2019 zu teilen.

Verwirklichung des Traums einer Diabulimie-Konferenz von Erin Akers

Über den extravagant ordinierten Hauptkonferenzraum des Astor Crowne Plaza New Orleans ertönte ein Schrei. Die Sponsoren, die immer noch ihre Tische für die Gesundheitsmesse aufstellten, hielten an und drehten sich um, um sicherzustellen, dass kein Notfall eingetreten war. Aber der Schrei war nicht ein Ausdruck von Bedrängnis oder Angst, sondern von Hochstimmung und Liebe. Zwei Mitglieder der Facebook-Selbsthilfegruppe Diabulimia Awareness, die die Grundlage für die gemeinnützige Diabulimia Helpline (DBH) bildete, hatten sich von überall im Raum aus gesehen - und konnten ihre Aufregung nicht eindämmen. Verbindungen in dieser Gruppe, die so vielen Menschen geholfen haben, ihre Kraft zu finden, um sich zu erholen, waren Teil dessen, was wir feierten.

Es ist fast ein Jahrzehnt her, seit diese Selbsthilfegruppe gegründet wurde, die das Fundament für viele Beziehungen wurde, die wiederum das Rückgrat der Genesung bildeten. Seltsam, da sich so viele von uns nur von Profilbildern kannten, aber wir uns als lange verlorene Freunde umarmten.

DBH hat in diesem Jahr viele großartige Dinge getan, darunter eine Präsentation auf der jährlichen Konferenz der AADE (American Association of Diabetes Educators) und die Unterstützung bei der Installation von Programmen für Diabetes und Essstörungen in mehreren führenden Behandlungszentren. Die Helpline selbst tut jeden Tag gut: Im Durchschnitt erhalten wir ungefähr 1-2 Anrufe pro Tag über die Hotline. An manchen Tagen bekommen wir keine und am nächsten Tag ist es wie ein Regenguss mit 5 Anrufen. Normalerweise werden 30 Anrufe pro Monat getätigt. Diese Anrufe reichen von Menschen mit Diabetes, die neue Anbieter benötigen, die tatsächlich Erfahrung mit Diabetes und Essstörungen haben, bis zu Gesundheitsdienstleistern, die nach Ressourcen oder Schulungen suchen.

Darauf bin ich stolz. Aber diese neue spezielle Helpline-Konferenz in New Orleans (Hashtag # DBHcon18) war unser Meisterwerk, und darüber hinaus war es mein persönlicher Traum, den ich mir vorgestellt hatte, seit die Diabulimia-Helpline vor 10 Jahren gegründet wurde.

Es gab 100 Teilnehmer - 60 Mediziner und 40 Patienten / Familienmitglieder. Die Mischung auf der Patientenseite bestand zu etwa 90% aus Patienten und zu 10% aus Familienmitgliedern. Obwohl auf dieser Konferenz eine Sitzung für Mediziner stattfand, in der dieses Verhalten sowohl bei Männern als auch bei Frauen festgestellt wurde, handelte es sich bei der Patientenverfolgung - sowohl bei den Rednern als auch bei den Teilnehmern - in diesem Jahr hauptsächlich um Frauen. Wir haben bereits mindestens einen Mann, der auf der Konferenz im nächsten Jahr sprechen soll, und mehrere männliche Kunden, die ebenfalls sehr gespannt sind.

Fachkräfte ausbilden, Patienten verbinden

# DMHcon18 war eine zweigleisige Veranstaltung: eine Veranstaltung mit CE-Gutschrift für Angehörige der Gesundheitsberufe im Bereich Diabetes und psychische Gesundheit und eine nur für Patienten. Das Konferenzthema „Träumen, glauben und hoffen - was wir tun können, wenn wir zusammenkommen“ ahmt das DBH-eigene Motto „Träumen, glauben, hoffen“ mit einem Thema für jeden der drei Tage nach.

Der Patiententrack konzentrierte sich darauf, Menschen mit Diabetes und einer Essstörung die Möglichkeit zu geben, in einer warmen, unterstützenden Umgebung zusammenzukommen, um von Experten zu lernen und mit Kollegen über die Dinge zu sprechen, die nur wenige andere verstehen. „Für mich war die Konferenz absolut lebensverändernd! Ich fühlte mich so wohl zu wissen, dass ich nicht allein bin. Die Freundschaften, die gemeinsamen Gefühle und die gesamte Erfahrung im Allgemeinen hätten nicht besser sein können “, sagte Vanessa Dominguez, eine zwölfjährige Diabetes-Veteranin, die mehrere Jahre mit einer Essstörung zu kämpfen hatte und an der Konferenz mit ihrem Ehemann Jesus teilnahm , der auf dem Familienpanel sprach.

Vanessa und Jesus kamen den ganzen Weg aus Kalifornien, um an dieser ersten Konferenz in New Orleans teilzunehmen.

Der Veranstaltungsort wurde sorgfältig ausgewählt, teilweise für die Terrasse mit Blick auf die berühmte Canal Street, auf die die Teilnehmer während der gesamten Konferenz von unserem Hauptbankettsaal aus zugreifen konnten (was wir wetten können!), Wenn wir unsere erste Konferenz in New veranstalten würden Orleans, wir würden es genießen! Leute kamen von überall her, um dort zu sein. Die Sprecher beider Strecken kamen aus Neuseeland, Schweden, Großbritannien und dem am weitesten entfernten Reisenden aus Perth, Australien, und reisten fast 18.000 Kilometer für insgesamt 27 Stunden Reisezeit. Aber zumindest hatte sie das Gefühl, dass sich die Reise gelohnt hatte. „Die Teilnahme an der Eröffnungskonferenz zu Diabetes und Essstörungen war eine fantastische Gelegenheit, von führenden Forschern, Klinikern und Einzelpersonen mit gelebten Erfahrungen in einem Raum zu lernen, mit ihnen zusammenzuarbeiten und mit ihnen zusammenzuarbeiten. Die Konferenz war informativ und ermöglichte es mir, über neue und kommende Forschungsergebnisse zu erfahren und gleichzeitig aktuelle Forschungslücken zu identifizieren “, sagte die australische Doktorandin Emanuala Aria.

Wir fühlten uns unglaublich geehrt, die Keynote von Dr. Ann Goebel-Fabbri, PhD, ehemalige Psychologin am Joslin Diabetes Center, Professorin an der Harvard University und Autorin von, gehalten zu haben Prävention und Heilung von Essstörungen bei Typ-1-Diabetes: Hoffnung einbringen. Goebel-Fabbri gilt als einer der führenden Experten auf dem Gebiet von Diabetes und Essstörungen.

Wir haben die Nacht in einen Cocktail-Mixer für beide Tracks verlegt, um die Patienten und Anbieter wirklich zum Reden zu bringen und hoffentlich wirklich zuzuhören. Qiana Drew, eine Frau, die seit 18 Jahren mit T1D lebt und seit vielen Jahren an einer Essstörung leidet und sich nun in Genesung befindet, erzählte ein wenig von ihrer eigenen Geschichte und sang dann das Lied von Katy Perry. Erhebt euch - Ein Moment, der mit Tränen in den Augen über die Hälfte des Raumes hinausging. "Als Sänger ist es mir wichtig, meine Stimme zu nutzen, um Menschen zu erheben und sie letztendlich zu inspirieren. Ich fühlte mich gesegnet, die Gelegenheit gehabt zu haben, dies für die Anwesenden zu sein, als ich das Lied sang Erhebt euch Welche Details, wie wir uns alle erheben müssen, wie der Tag, wie die Wellen, ohne Angst, immer wieder für uns selbst, weil wir so viel mehr sind als die Kämpfe, denen wir gegenüberstehen… wir sind Überwinder “, sagt Drew.

Um die Idee weiter zu festigen, dass wir zusammenarbeiten müssen, um die erstaunliche Anzahl von Menschen mit gleichzeitig auftretendem Diabetes und Essstörungen jemals zu verringern, wurde der Samstag mit Morgen-Yoga für Angehörige der Gesundheitsberufe und Patienten unter der Leitung von Sarah MacLeod eröffnet. Als ausgebildete ganzheitliche Gesundheitsberaterin und Yogi ist Sarah eine große Anwältin im Bereich Diabetes als PODS-Leiterin von DiabetesSisters und Kapitelleiterin für Typ-1-Läufe in der Region Boston. Sarah hielt am Sonntag auch eine Präsentation in unserem Patienten-Track mit dem Titel „Achtsamkeit: Bewusstsein, Absicht und Präsenz in Ihre Reise einfließen lassen“. Als eine der letzten Sitzungen der Konferenz war ich angenehm überrascht, dass alle Teilnehmer vollständig anwesend waren und sich mit allen Übungen beschäftigten, durch die Sarah sie führte.

Ich war in meiner Karriere auf Dutzenden von Konferenzen, aber noch nie in meinem Leben habe ich eine Gruppe von Menschen gesehen, die so aufgeregt waren, zu beginnen und zu lernen wie die Gruppe, die am Samstagmorgen beim Frühstück vor mir saß. Die Angehörigen der Gesundheitsberufe begannen den Tag mit einer Präsentation von Dr. Ovidio Bermudez, Ärztlicher Direktor und Chief Clinical Education Officer im Eating Recovery Center in Denver, CO. Bermudez wird oft als Pate der Diabulimie-Behandlung angesehen, da seine Protokolle für eine langsame Insulin-Wiedereinführung (to Komplikationsrisiko minimieren) werden in den meisten Behandlungszentren eingesetzt. Sein Vortrag „ED-DMT1 (Essstörung-Diabetes mellitus Typ 1) und andere aufkommende Essstörungen: Was und warum?“ deckte die oft übersehenen Formen einer Essstörung ab, insbesondere jene, die mit Diabetes komorbid sind.

Weitere Höhepunkte des Healthcare Professional Track waren eine bahnbrechende Präsentation der Doktorandin Emanuala Aria über „Geschlechtsspezifische Unterschiede bei Essstörungen und Körperunzufriedenheit bei Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes“. Ebenfalls die Forschungswelt erschütterte Dr. Rhonda Merwins Arbeit zur Verwendung von "ACT zur Reduzierung von Essstörungen bei Menschen mit Typ-1-Diabetes". Alle Angehörigen der Gesundheitsberufe sprachen lange nach Ende der Sitzung auf die beste Art und Weise.

Der Saturday Patient Track begann mit einer von Gleichaltrigen unterstützten Real Life Support Group, die eine der am besten angenommenen Sitzungen der gesamten Konferenz war. "Es war inspirierend, von Menschen zu hören, die sich vollständig erholt haben, und es war schön zu wissen, dass ich nicht allein bin, ich bin nicht die einzige Person, die es versucht. Ich denke, es war der beste Teil, weil es eher wie eine Live-Selbsthilfegruppe war, was bei mir einfach nicht möglich ist “, sagte Deioan Owen, ein Konferenzteilnehmer und 15-jähriges Mitglied des T1D-Clubs.

Auch auf der Patientenseite ließen die Präsentation der Ernährungsberaterin Nikki Estep zu "Finding Your Food Intuition" und Allison Mareks Vortrag "Shame Resilience & Diabetes" die Patienten von der Schönheit und Größe der Sitzungstiefe verblüfft und beeindruckt zurück. "Es war etwas Besonderes, mit Gleichaltrigen in einem Raum zu sein, und es gab mir einen Abschluss, als wir alle über die Schuld und Schande sprachen, die mit der Störung einhergehen, selbst nachdem Sie sich von dem damit verbundenen missbräuchlichen / gefährlichen Verhalten erholt haben", sagte Drew .

Aber die Sitzungen, die die Show auf dem Patient Track wirklich gestohlen haben, waren die beiden Breakout-Panels. Das erste war ein Familiengremium, das aus einem Ehemann, einem Bruder und zwei Müttern bestand. Es war einer der ehrlichsten, verletzlichsten und aufrichtigsten Momente auf einer Konferenz, die ich je gesehen habe. Als der oben erwähnte Jesus beschrieb, dass er seine Frau so schwach fand, dass er sie tragen musste, gab es kein trockenes Auge im Haus. Und man konnte eine Stecknadel fallen hören, als Alek, mein eigener Bruder, kurz nachdem ich mich flachgelegt hatte und durch CPR zurückgebracht wurde, davon sprach, ins Krankenzimmer zu kommen. Jesus sagte über seine Erfahrungen auf dem Podium: „Als Partner an der Konferenz teilzunehmen, war es inspirierend zu sehen, wie Menschen unter den gleichen Bedingungen wie meine Frau kämpfen und gedeihen. Ich fühlte mich auch zu Hause, weil ich von Menschen umgeben war, die die gleichen Kämpfe wie sie führten, und das gab mir ein besseres Verständnis dafür, was sie täglich durchmacht. Ich fühle mich geehrt und bin dankbar, auf der Konferenz sprechen zu können. Ich freue mich darauf, nächstes Jahr wieder dabei zu sein! “

Die zweite herausragende Sitzung war ein Schwangerschaftspanel unter der Leitung von drei Frauen, die alle sehr unterschiedliche Erfahrungen mit Schwangerschaften und Diabetes gemacht hatten. Die Sitzung war so intim, dass die Teilnehmer Stühle in einen Kreis zogen und sich nur in einer kleinen Gruppe unterhielten. Die Stunde war für alle beteiligten Frauen so kathartisch, dass sie nach Beendigung der Sitzung zusätzliche Zeit verlangten, um einige der heikleren Themen zu lösen. "Als ich auf dieser Konferenz über meine Erfahrungen mit Menschen sprach, die immer noch auf Genesung hinarbeiten, hat dies meine Seele wirklich genährt und meine persönliche Entschlossenheit gestärkt, jeden Tag weiter voranzukommen", sagte Alison E. Sullivan, eine dreifache Mutter, die über die Schwangerschaft sprach Panel darüber, was es bedeutet, ein Baby zu bekommen, einen Rückfall zu erleiden, sich zu erholen und sich weiter vorwärts zu bewegen.

Hoffnung auf ein schwieriges Thema verbreiten

Wie jeder weiß, der an einer Essstörung leidet, kann es sich wie ein dunkles Ganzes anfühlen, in dem man ganz allein gefangen ist - wie am Boden eines Brunnens - und versucht, sich gegen alle Widrigkeiten auszuheben.

So war das Thema für Sonntag HOFFNUNG. Deshalb haben wir ein wenig Hoffnung verbreitet, so gut wir konnten, mit einigen Überraschungspreisen für Personen, die in diesem Bereich außergewöhnliche Arbeit geleistet haben, um allen Betroffenen zu helfen. Der erste Preis ging an eine Patientin, die sich und ihre Genesung der Verbesserung der Welt für andere Menschen mit Diabetes und Diabulimie verschrieben hatte. Der Diabulimia Helpline 2018 Patient Advocacy Award wurde an die oben erwähnte Alison E. Sullivan verliehen, eine Krankenschwester, die stark in der Diabetes Online Community engagiert ist und Kontakt- und Aufklärungsprogramme für Menschen mit Typ 1 und Typ 2 Diabetes fördert. Sie konzentriert sich insbesondere darauf, Menschen in einkommensschwachen Gegenden, in denen die Ressourcen knapp sind, Bildung zu vermitteln. Unsere zweite Auszeichnung, der Diabulimia Helpline 2018 Innovation in Research Award, wurde an die australische Studentin Emanuala Aria verliehen.

Unabhängig davon, auf welcher Strecke sie sich befanden, waren alle Anwesenden von der Eröffnungskonferenz und der Verschmelzung von Patienten- und Berufsperspektive zu einer Veranstaltung fasziniert. „Die Erfahrung der Diabulimia-Konferenz hat meine Erwartungen völlig übertroffen und mich umgehauen. Die Redner, darunter Patienten, Angehörige und Angehörige der Gesundheitsberufe, waren eine hervorragende Kombination aus Bildung und Inspiration “, sagte Lindsay Montalbano, Teilnehmerin und freiwillige Konferenzhelferin. „Als Patient mit Typ-1-Diabetes und Mitglied der Diabulimie-Community war es mehr als etwas Besonderes, endlich in der Lage zu sein, Schwachstellen und Kämpfe mit anderen Mitgliedern unserer internationalen Community zu treffen, sich zu verbinden und zu teilen. Ich kann es kaum erwarten zu sehen, was die Konferenz im nächsten Jahr bringen wird! "

Wirklich nichts fühlt sich so gut an, als zu sehen, wie die auf der Konferenz hergestellten Verbindungen gedeihen. Profis tauschen E-Mails und Telefonnummern aus, um innovative neue Projekte zu starten. Patienten machen Fotos, während sie sich umarmen und sich weigern, loszulassen. Trotzdem glauben sie ungläubig, dass sie tatsächlich einen Freund von so weit weg halten. Jetzt, fast einen Monat nach der Konferenz, melde ich mich bei einer Teilnehmerin, um zu sehen, wie es ihr geht, da ich weiß, dass ihre Genesung in letzter Zeit wackelig war. Ihre Antwort: „Mir geht es so viel besser! Die Konferenz war wirklich so inspirierend und therapeutisch für mich und ich habe so viele wichtige Punkte und Dinge im Auge behalten, die die Leute gesagt haben, um meine Genesung weiter voranzutreiben. Ich kann es kaum erwarten, nächstes Jahr wiederzukommen! Ich wünschte es wäre morgen !!”

Nichts fühlt sich in meiner Seele besser an, als diese Worte zu hören und zu wissen, dass sich der Weg einer Teilnehmerin zur Genesung langsam unter ihren Füßen verfestigt. Jeder Stein, jedes Morgen, jeder Schritt, den Sie auf dieser Reise unternehmen, ist groß. Wir freuen uns, mit Ihnen dabei zu sein.

Für das nächste Jahr freuen wir uns darauf, unsere Gemeinde auf der ZWEITEN Konferenz über Diabetes und Essstörungen vom 20. bis 22. September 2019 in San Diego, Kalifornien, mit einer ganz neuen Gruppe von Rednern begrüßen zu dürfen - aber mit der gleichen Energie, dem gleichen Mitgefühl und dem gleichen Verständnis . Wir hoffen, einige von Ihnen dort zu sehen; Es wird sicher noch lebensverändernder sein als das erste!

Vielen Dank, dass Sie diese unglaubliche Support-Community rund um dieses wichtige Thema geschaffen haben, Erin! Und natürlich danke, dass Sie die Details hier in der Mine mit uns geteilt haben.