Laut der Medizinhistorikerin Arleen Marcia Tuchman, PhD, Professorin für Geschichte an der Vanderbilt University in Nashville, Tennessee, ist die Diabetesversorgung seit den Anfängen durch eine Unterströmung von Vorurteilen und Rassismus getrübt, und dieses Erbe des Irrtums muss anerkannt werden, um voranzukommen.
Tuchman veröffentlichte kürzlich "Diabetes: Eine Geschichte von Rasse und Krankheit", ein gründlich recherchiertes Buch, das Beweise dafür zeigt, dass vorurteilsvolle Forscher Stereotypen über die Genetik verschiedener Rassengruppen verstärkten und ihre Pflege im Laufe der Jahrzehnte sabotierten.
Sie warnt davor, dass wir die rassenbedingten Hindernisse für die medizinische Versorgung, mit denen so viele schwarze Amerikaner konfrontiert waren, und die tief verwurzelten rassistischen und ethnischen Vorurteile von Generationen führender Diabetesforscher und Ärzte nicht übersehen sollten.
Falsche Darstellung von Diabetes bei schwarzen Amerikanern
Tuchman berichtet, dass Dr. Thomas B. Futcher vom Johns Hopkins Hospital 1897 erklärte, dass Diabetes bei Schwarzen in den USA selten sei. Im Jahr 1931 erklärte Dr. Eugene Leopold, ebenfalls von Johns Hopkins, dass die Diabetesrate bei den als schwarz identifizierten Patienten dieselbe sei wie bei den als weiß identifizierten. Und 1951 erklärte Dr. Christopher McLoughlin, ein bekannter Arzt und Forscher aus Atlanta, dass Diabetes bei schwarzen Frauen in Georgia im Vergleich zu allen anderen Gruppen überraschend hoch sei.
Was hätte passieren können, wenn diese drei Forscher innerhalb eines halben Jahrhunderts zu solch widersprüchlichen Schlussfolgerungen gekommen wären?
Sicherlich gab es gesellschaftliche Veränderungen, die die Diabetesdiagnoserate beeinflusst haben könnten, einschließlich einer zunehmenden Verstädterung infolge der großen Migration, ein Name, der der Massenverlagerung von mehr als 6 Millionen schwarzen Amerikanern in Städte im Norden und Westen der Vereinigten Staaten gegeben wurde.
Tatsächlich legt Tuchman Beweise dafür vor, dass vorurteilsvolle Forscher, die mit unzureichenden medizinischen Daten zu Farbgemeinschaften bewaffnet sind, zunächst fälschlicherweise zu dem Schluss kamen, dass die schwarzen Amerikaner in der ersten Hälfte des 20. Jahrhunderts einen gewissen genetischen Schutz gegen Diabetes hatten.
Mit rassistisch begründeten Argumenten argumentierten diese Forscher, dass dieser angebliche Schutz von einer ebenso imaginären genetischen Primitivität der schwarzen Rasse herrührt und dass Diabetes häufiger eine Krankheit für einkommensstärkere und „zivilisiertere“ Gruppen ist. Und doch, Mitte des Jahrhunderts, als die Rate der Diabetesdiagnosen bei Schwarzen zu steigen begann und Diabetes zunehmend mit Armut in Verbindung gebracht wurde, schien sich das Argument zu drehen, und einige Forscher begannen, die „Orneriness“ und „ geringere Intelligenz “ihrer Farbpatienten.
Andere historisch marginalisierte Gruppen
Diese Muster fehlerhaften Denkens beschränkten sich nicht auf Forscher, die schwarze Gemeinschaften behandelten. In ihrem gesamten Buch dokumentiert Tuchman, wie US-amerikanische Forscher denselben Zyklus von Vorurteilen und Missverständnissen verwendeten, um die Diabetesraten bei mehreren anderen Gruppen ethnischer und kultureller Minderheiten, einschließlich Juden und amerikanischen Ureinwohnern, zu erklären.
Für diese beiden Gruppen erklärten die Forscher zunächst, dass jede Gruppe irgendwie genetisch vor Diabetes geschützt ist und dann anfälliger für Autoimmunerkrankungen ist oder eher für hohe Diabetesraten und schlechte Ergebnisse verantwortlich ist.
Tuchman liefert umfangreiche historische Beweise dafür, dass sich die meisten Forscher zu oft auf unzureichende Informationen zur öffentlichen Gesundheit und ein falsches Verständnis der Genetik von Rassengruppen stützten, um bestehende Stereotypen über diese Gruppen und ihre Gesundheit zu verstärken.
Zum Beispiel haben die Forscher nicht vollständig berücksichtigt, dass die Infrastruktur der öffentlichen Gesundheit für die meisten Schwarzen im Süden wenig vorhanden war und dass dies möglicherweise die Rate der formalen Diagnosen von Diabetes zu Beginn des 20. Jahrhunderts niedrig gehalten hat . Außerdem haben Forscher routinemäßig genetisch und kulturell unterschiedliche Gruppen von amerikanischen Ureinwohnern zusammengefasst, während sie unpassend davon ausgegangen sind, dass es sich bei den untersuchten Gruppen um eine reine, genetisch isolierte Gruppe handelt.
Diese falschen Vermutungen führten zu Einstellungen, die zu institutionellen Hindernissen für eine angemessene medizinische Versorgung so vieler Diabetiker führten oder diese verstärkten.
Verwirrender Typ 1 und Typ 2 Diabetes
Es hat wahrscheinlich auch zu einer tiefen Kluft zwischen Menschen mit Diabetes geführt, je nachdem, ob sie Typ-1-Diabetes oder Typ-2-Diabetes hatten, argumentiert Tuchman.
Seit Beginn der Insulintherapie vor einem Jahrhundert wurde Typ-1-Diabetes zu oft als weißes Leiden der oberen Mittelklasse angesehen. Der Mangel an medizinischer Versorgung verhinderte historisch, dass viele ohne Mittel eine korrekte Typ-1-Diagnose erhielten, bevor sich die Erkrankung als tödlich erwies.
Frühe Diabetesforscher schlugen dann vor, dass diejenigen, die erfolgreich mit Typ-1-Diabetes umgingen, verantwortungsbewusster und selbstbestimmter waren als der Durchschnittsbürger, wobei die sozioökonomischen Faktoren, die im Spiel waren, nicht berücksichtigt wurden.
Diese Haltung wurde in den frühen Tagen der Anwaltschaft für Diabetes absichtlich und unbeabsichtigt bekräftigt, als Eltern von Kindern mit Typ-1-Diabetes versuchten, dem Gesetzgeber zu helfen, die unterschiedlichen Bedürfnisse der beiden Gruppen zu verstehen.
Als der Kongress in den 70er Jahren Diabetes untersuchte, wurden die frühen Anhörungen von Geschichten von Betroffenen mit Typ-1-Diabetes dominiert, die über die Mittel verfügten, um Zeugnis zu geben, während die aufgezeichneten Interviews von Personen, denen die Mittel fehlten, mit Typ-2-Diabetes - zu denen zahlreiche Personen gehörten von Farbe - wurden im Abschlussbericht in eine Fußnote verbannt. Ein Keil zwischen den beiden Gruppen, den viele Befürworter erst zu überwinden beginnen, schreibt Tuchman.
Drei Fragen an den Autor
In einem Interview fragte DiabetesMine Dr. Tuchman, warum sie sich für dieses Thema entschieden habe und welche Lehren aus dem Rückblick auf die in der Vergangenheit gemachten falschen Wendungen gezogen werden könnten.
Was hat Sie daran interessiert, „Diabetes: Eine Geschichte von Rasse und Krankheit“ zu erforschen und zu schreiben?
Ich bin Medizinhistoriker und habe gerade mein zweites Buch fertiggestellt und darüber nachgedacht, wohin ich als nächstes gehen möchte. Ich wusste, dass ich etwas über die Krankheitsgeschichte unternehmen wollte, und ich bin ehrlich, ich war mir nicht sicher, welche Krankheit.
Bei meinem Vater wurde 1985 Diabetes diagnostiziert. Er war Mitte 60 und ein wenig übergewichtig, daher nahmen die Ärzte an, dass er Typ-2-Diabetes hatte. Es stellte sich heraus, dass er tatsächlich Typ 1,5 oder LADA (Latent Autoimmun Diabetes bei Erwachsenen) hatte - und es wurde nicht gefangen, bis er ungefähr 25 Prozent seines Körpergewichts verloren hatte und sie erkannten, dass sein Körper kein Insulin produzierte überhaupt. Später wurde er verwitwet und beschloss, nach Nashville zu ziehen, wo ich bin. Weil er hier war und mir immer mehr bewusst wurde, was es für jemanden bedeutet, mit Diabetes zu leben, dachte ich: "Warum schaue ich mir das nicht an?"
Eines der ersten Dinge, auf die ich stieß, war die Diskussion über Diabetes, der einst als jüdische Krankheit angesehen wurde. Ich hatte mich schon lange für Rennen in der Medizin interessiert und dachte nur: "Oh mein Gott, es kommt alles zusammen!"
Als ich anfing, dachte ich, dass Rasse und Diabetes ein Kapitel oder vielleicht ein Abschnitt eines größeren Buches sein würden, aber als ich sah, dass es so viele verschiedene Rassen gab, die als am wahrscheinlichsten bezeichnet wurden, dass sie im Laufe der Zeit an Diabetes erkrankten, dachte ich Das war eine Geschichte, die ich unbedingt erzählen wollte.
Was hoffen Sie, dass politische Entscheidungsträger oder Befürworter Ihr Buch wegnehmen, um auf Veränderungen zu drängen?
Das Größte ist zu erkennen, dass wir es so lange vorgezogen haben, Krankheiten und insbesondere gesundheitliche Ungleichheiten entweder der Biologie oder dem Verhalten der Kranken und insbesondere der Bevölkerungsgruppen mit höheren Krankheitsraten zuzuschreiben.
Das macht uns blind für die weitaus größere Rolle, die von den sozialen Determinanten der Gesundheit und insbesondere vom strukturellen Rassismus bestimmt wird. Das wäre meine wirklich wichtige Botschaft.
Es ist nicht so, dass wir die Menschen nicht dazu ermutigen wollen, gesunde Entscheidungen zu treffen, und es ist nicht so, dass wir aufhören wollen, zu lernen, was wir über die Genetik von Krankheiten können. Zunächst geht es wirklich darum, ob wir nur über begrenzte Ressourcen verfügen und wo wir diese investieren möchten.
Wir sind beeindruckt von der Diskussion in Ihrem Buch darüber, wie Vermutungen über Rassen die Diabetesrichtlinien beeinflussen. Sehen wir auch in der COVID-19-Politik Echos davon?
Absolut, und Medizinhistoriker sind aufgrund von COVID-19 sehr beliebt geworden, um Interviews zu führen. Ich schrieb einen Artikel für einen Zeitungsartikel, in dem ich meine Besorgnis darüber zum Ausdruck brachte, dass eine der Erklärungen für die Rassenunterschiede, die wir bei COVID-19 beobachtet haben, darin bestand, dass dies eine Bevölkerung mit sehr hohen Raten an Diabetes und Komorbiditäten ist.
Ich mache mir Sorgen, dass es so klingt, als könnten wir diese hohen COVID-19-Raten auf hohe Diabetes-Raten zurückführen, während diese beiden hohen Raten die Art der strukturellen rassistischen Politik und Infrastruktur widerspiegeln, die unser derzeitiges Gesundheitssystem definieren. In dieser Hinsicht denke ich, dass die Geschichte uns einen nützlichen Rahmen bieten kann, um Dinge zu sehen, die für uns sonst unsichtbar wären.
Den Erfahrungen der Menschen Sprache geben
Natürlich erscheint die Veröffentlichung von „Diabetes: Eine Geschichte von Rasse und Krankheit“ in einem beispiellosen Jahr des Protests gegen Polizeibrutalität und systemischen Rassismus und zu einer Zeit, in der die medizinische Gemeinschaft die institutionellen Hindernisse für die medizinische Versorgung von Gemeinschaften ernst nimmt von Farbe.
Präsident Joe Biden machte kürzlich Schlagzeilen, als er Dr. Marcella Nunez-Smith zur ersten Beraterin des Präsidenten ernannte, die sich ganz auf die Bekämpfung der Rassenunterschiede im Gesundheitswesen konzentrierte.
In den Kreisen der Diabetes-Interessenvertretung gibt es auch Bestrebungen, die mangelnde Inklusivität zu untersuchen. Ereignisse wie der erste virtuelle Gipfel „Menschen mit Farbe, die mit Diabetes leben“ (POCLWD) und neue Basisorganisationen wie „Diversity in Diabetes“ (DiD) treten auf auf der Szene.
Tuchmans Buch war Gegenstand einer kürzlich von Phyllisa Deroze, PhD, einer Diabetesanwältin und Professorin für englische Literatur in Florida, organisierten Diskussion. Deroze sagte, das Buch habe Mitgliedern der Gruppe geholfen, Mängel ihrer Diabetesversorgung zu diskutieren, die sie zuvor nicht so prägnant in Worte fassen konnten.
"Was ich denke, dass ihr Buch für uns getan hat ... ist, dass es eine Sprache lieferte, in der wir vielleicht Erfahrung hatten", sagte sie. „Wir hatten eine persönliche Erfahrung mit Diabetes-Stigmatisierung und dem emotionalen Tribut, ein schwarzer behinderter Diabetiker zu sein. Wenn Sie das Buch lesen, erhalten Sie ein klareres Verständnis dafür, woher diese Erfahrungen stammen. “
In der Tat hat Tuchmans Forschung diese Erfahrungen in einen Zusammenhang gebracht.
Wie bei Tuchmans Vater wurde bei Deroze kürzlich LADA diagnostiziert, nachdem er jahrelang wegen Typ-2-Diabetes behandelt worden war. Die neue Diagnose überraschte Deroze nicht, die lange vermutet hatte, dass ihre Typ-2-Diabetes-Diagnose unzureichend war.
In den letzten Jahren hatte sie zwei verschiedene Diabetes-Spezialisten gebeten, ihr einen Test für die Autoantikörper zu bestellen, die ein genetischer Marker für Typ-1-Diabetes sind, aber jedes Mal wurde ihr dies verweigert. Schließlich bestellte ihr Frauenarzt den Test und sie wurde korrekt diagnostiziert. Sie glaubt, dass ihr der Antikörpertest verweigert wurde, weil sie eine vollschlanke schwarze Frau war, und sie passte zu leicht zum Stereotyp von jemandem mit Typ-2-Diabetes.
"Ich setze mich mit meinen eigenen Gefühlen auseinander (über die verpasste Diagnose), und das Lesen von Arleens Buch gibt mir persönlich Auskunft über die Geschichte des Diabetes in Amerika und die Rassisierung des Diabetes in Amerika", sagte Deroze. "Jetzt kann ich die Geschichte visuell sehen und wie stark sie mit meinem persönlichen Gefühl zusammenhängt."
Was Deroze auffällt, ist der menschliche Tribut, den solche institutionellen Vorurteile in der medizinischen Gemeinschaft gegen farbige Menschen fordern. Sie fragt sich, wie viele andere im Laufe der Geschichte aufgrund der Hautfarbe oder weil sie Teil einer kulturellen Minderheit waren, nicht in der Lage waren, die richtige Diabetesdiagnose zu erhalten.
„Die Ungleichheiten bedeuten, dass der Zugang zu CGM (kontinuierliche Glukoseüberwachung) und… zu Medikamenten aufgrund des Preises verweigert wird und falsch diagnostiziert wird. Es bedeutet, dass Sie schlecht, hart oder ignorant darüber gesprochen werden, wenn Sie bei einem Treffen oder einem Termin mit Ihrem Arzt sind “, sagte sie. "Das ist die Verbindung, die ich hier herstellen möchte."
