Heute interviewen wir weiterhin die 10 Gewinner des diesjährigen Patientenstimmenwettbewerbs, die Anfang November an unserem jährlichen Innovationsgipfel teilnehmen werden. Bitte begrüßen Sie Claire Pegg in der Gegend von Denver in Colorado.
Nach einer Fehldiagnose als Typ 2 vor mehr als zwei Jahrzehnten wurde bei Claire schließlich T1D diagnostiziert und sie sah später Anzeichen, die sie dazu veranlassten, ihren eigenen Vater zu diagnostizieren, der ebenfalls falsch diagnostiziert worden war. Sie hat jetzt die Herausforderung, ihm zu helfen, sich um ihn zu kümmern, da er an Demenz leidet.
Ein Interview mit T1D und Caregiver Claire Pegg
DM) Erzählen Sie uns zuerst von Ihrer (falschen) Diabetesdiagnose…
CP) Ich wurde im April 1997 im Alter von 24 Jahren diagnostiziert. Ich hatte ohne Anstrengung stetig abgenommen, hatte mit extremem Durst zu tun, es mangelte mir an Energie und meine Sicht wurde verschwommen. Meine Mutter hatte eine zweite Cousine vom Typ 1 und sagte, dass mein Atem genauso roch wie der ihres. Ich ging zu einem Allgemeinarzt, der mich zu einem Glukosetoleranztest schickte, bei dem mein Blutzucker über 700 registrierte.
Leider wurde ich aufgrund meines Alters und Gewichts als Typ 2 diagnostiziert und bekam Glucophage verschrieben. Nach ein paar Monaten war ich schwer krank und im Krankenhaus, wo ich mit Insulin angefangen hatte - zweimal täglich reguläre und NPH-Aufnahmen zu mischen. Mir wurde nicht gesagt, dass ich für weitere sechs Jahre (!) Typ 1 bin. Vielmehr wurde impliziert, dass ich nicht hart genug arbeitete, um meinen Blutzucker unter Kontrolle zu halten.
Im Jahr 2000 begann ich in der Erwachsenenklinik des Barbara Davis Center, wo ein C-Peptid-Test bestätigte, dass ich kein Insulin herstellte und tatsächlich Typ 1 war. Im Jahr 2001 testete ich den Blutzucker meines 67-jährigen Vaters mit meinem Meter nachdem er über Durst und verschwommenes Sehen klagte und bei 450 testete. Unglaublicherweise wurde er auch als Typ 2 falsch diagnostiziert, und ein C-Peptid-Test Jahre später bestätigte, dass er auch Typ 1 war.
Wow, also hast du deinen Vater selbst diagnostiziert?
Ja. Es war eine wirklich schreckliche, lehrreiche Erfahrung. Er lebte alleine gegenüber von mir und schien bei ziemlich guter Gesundheit zu sein, erwähnte dann aber eines Tages, dass es ihm schwer gefallen war zu denken und dass seine Sicht verschwommen war. Als ich ihn fragte, ob er wirklich durstig gewesen sei, sagte er, dass er es gewesen sei, also testete ich ihn mit meinem Messgerät und fand 450. Zu diesem Zeitpunkt war er äußerst unabhängig und konnte selbstständig zum Arzt gehen, um eine Diagnose zu stellen . Ich wusste damals einfach nicht, was ich jetzt weiß, und als sein Arzt zurückkam und sagte, er sei Typ 2, dachte ich nicht einmal daran, es in Frage zu stellen.
Wie hat dein Vater mit den Nachrichten umgegangen?
Diese Diagnose für meinen Vater war verheerend. Er war schon immer ein äußerst wählerischer Esser und ernährte sich hauptsächlich von Fleisch, Brot, Kartoffeln, Milch und Keksen. Es war schwierig, diese Diät zu ändern, um die Kohlenhydrate zu reduzieren. Er nahm seine oralen Medikamente treu ein und hatte seine Kohlenhydrataufnahme drastisch reduziert, aber es schien, als könne er mit der Senkung seines Blutzuckers nichts anfangen. Sein Endokrinologe behandelte ihn so, als sei er „nicht konform“, was meilenweit von der Wahrheit entfernt war. Papas Blutzuckeraufzeichnungen und Kohlenhydratzählung waren so genau wie möglich, wie es seinem mathematischen / programmiererischen Hintergrund entsprach. Manchmal rief ich ihn sogar an, um die Anzahl der Kohlenhydrate für Lebensmittel zu ermitteln, bei denen ich mir nicht sicher war.
Er fühlte sich immer noch sehr unwohl und seine Sicht wurde wirklich verschwommen. Ich fragte meinen Endokrinologen im Barbara Davis Center, ob ich meinen Vater auf irgendeine Weise dazu bringen könne, ihn zu sehen. Das war nicht möglich, aber er sagte mir, ich solle auf einem C-Peptid-Test für meinen Vater bestehen. Dieser Test zeigte keine Insulinproduktion, daher wurde mein Vater sofort mit Insulin begonnen. Ich wünschte, ich hätte seine Erstdiagnose in Frage gestellt, aber ich habe mich erst ernsthaft für Diabetes-Besonderheiten interessiert, als ich mich entschied, eine Familie zu gründen, und war erst in den letzten fünf Jahren wirklich auf dem Laufenden. Ich wusste damals nicht genug.
Hat diese gegenseitige D-Diagnose Ihre Beziehung zu Ihrem Vater beeinflusst?
Die Tatsache, dass Dad Insulin genommen hat, hat unsere Beziehung drastisch verändert. Ich lernte, für ihn einzutreten, als sein HMO entschied, dass das beste Regime für ihn Aufnahmen von regulären und NPH-Insulinen sein würden. Nachdem ich die tickende Zeitbombe von NPH erlebt hatte, musste ich Informationen sammeln, um sie seinem medizinischen Team zu präsentieren, das sowohl mit basalen (Lantus) als auch mit schnell wirkenden (Humalog) Insulinen völlig unbekannt war. Ich musste Papa beibringen, wie man Schüsse verabreicht, wie man die aktive Insulinzeit berechnet und wie man Boli korrigiert. Unsere Rollen haben sich um diese Zeit wirklich geändert. Er hat oft gesagt, wie glücklich er war, dass ich zuerst Diabetes bekam, damit ich ihm helfen konnte. Er scherzt auch, dass Diabetes in der Familie vorkommt, weil ich ihn ihm gegeben habe. Wir haben uns wirklich verbunden, weil wir die gleichen Erfahrungen gemacht haben.
Papa hat es eine Weile wirklich gut gemacht. Als ich mein erstes CGM bekam, war er inspiriert, gegen seine Versicherung zu kämpfen, damit er auch eine haben konnte. Er entwickelte eine Routine und schaffte es wunderbar mit dem Zählen von Kohlenhydraten und einer gleitenden Skala. Er hat sich immer noch an mich gewandt, als er entweder niedrig oder sehr hoch war, um herauszufinden, was zu tun ist, aber ansonsten hat er seine Krankheit sehr unabhängig behandelt.
Und dann wurde er mit einer zweiten Diagnose getroffen ...?
Vor ungefähr vier Jahren fiel es ihm schwer, sich an Dinge zu erinnern, und schließlich wurde bei ihm Demenz diagnostiziert. Die Dinge sind für ihn kognitiv ziemlich schnell bergab gegangen. Derzeit ist seine Demenz so weit fortgeschritten, dass er mit Änderungen seiner Routine überhaupt nicht mehr gut umgehen kann und sein Kurzzeitgedächtnis sehr schlecht ist.
Er ist jetzt in einer Wohnung, fünf Minuten von mir entfernt. Ich habe fast alles für ihn übernommen: Rechnungen bezahlen, Termine planen, Mahlzeiten kochen und sie mit Kohlenhydraten zählen. Ich setze seinen Dexcom-Sensor für ihn ein und helfe bei der Verwaltung seiner Blutzucker- und Insulindosen. Ich hoffe, dass ich eines Tages seinem Dexcom aus der Ferne folgen kann, aber sein Handy ist nicht in der Lage, Share einzurichten, und ein Wechsel zu einem anderen Telefon wäre für ihn zu traumatisch. Ich weiß, dass Dad irgendwann in der Zukunft bei mir wohnen wird, aber im Moment schätzt er immer noch sehr, welche Unabhängigkeit er haben kann, also arbeiten wir zusammen, um zu versuchen, das für ihn zu behalten. Er hat seine guten und seine schlechten Tage und mein Mann und meine Kinder sind wirklich fantastisch darin, Papa zu helfen, wann immer sie können.
Was machst du beruflich?
Ich habe einen Abschluss in Sprachkommunikation / Technischem Journalismus an der Colorado State University gemacht, bevor ich ging, um eine Karriere als On-Air-Radio-Persönlichkeit zu beginnen. Danach arbeitete ich in der Reisebranche als Reisebüro und Reisekoordinator für Fluglinienmitarbeiter. Dann übernahmen mein Mann und ich im Jahr 2000 die Baumfarm seines Großvaters. Die Rezession traf uns hart mit dem Punkt des Neubaus, also nach unserer Farm 2008 stellte ich den Betrieb ein und begann als professioneller Sprecher zu arbeiten, was ich immer noch tue, sowie als Materialverteiler bei Anythink Libraries.
Wow, das ist ein ziemlich abwechslungsreicher Hintergrund. Gibt es Beobachtungen darüber, wie der Fortschritt der Diabetes-Technologie Ihr Leben im Laufe der Jahre verändert hat?
Ich begann meinen Blutzucker mit einem Messgerät zu testen, das einen Blutstropfen auf einem Teststreifenpad erforderte, ohne das Pad zu berühren. Die Verwendung von Messgeräten ist viel einfacher geworden, aber da es fast keine Standards für die Genauigkeit von Messgeräten gibt, ist es schwierig, ihnen zu vertrauen. Ich lebe mit modernster Technologie wie CGMs und Pumpen.
2017 begann ich eine einjährige Studie zum Testen der Medtronic 670G Hybrid-Insulinpumpe mit geschlossenem Regelkreis, die ich bis zum Ende der Studie im Oktober 2018 verwenden werde. Dann werde ich zu meiner vorherigen Minimed 723-Pumpe zurückkehren. Aber ich weiß, dass Technologie Menschen wie meinen Vater ausschließen kann, weil er mit Demenz und anderen Alterungsproblemen wie manueller Geschicklichkeit zu kämpfen hat. Mein Vater verwendet MDI mit Lantus und Novolog und einem Dexcom G4 CGM, um seinen Diabetes zu behandeln.
Was könnte die Diabetesindustrie Ihrer Meinung nach besser machen?
Erkennen Sie, dass es nicht für jeden eine Lösung gibt. Die Menschen variieren, ihre Bedürfnisse variieren, ihre Privilegien variieren, und es muss mehr getan werden, um allen Menschen eine Vielzahl von Optionen zugänglich zu machen, damit sie die Möglichkeit haben, herauszufinden, was für sie am besten funktioniert. Ich denke jedoch, dass die Abdeckung von CGMs für alle Menschen mit Diabetes beider Arten universell sein sollte, damit Informationen verfügbar sind, um die vielen wichtigen Entscheidungen zu treffen, die täglich getroffen werden müssen. Fingersticks können nicht mit einem Live-Diagramm verglichen werden, das den aktuellen Spiegel und die Richtung des Blutzuckers anzeigt, um Behandlungsentscheidungen zu treffen.
Wie sind Sie zum ersten Mal in die DOC (Diabetes Online Community) gekommen?
Ich war sehr aufgeregt, an der Medtronic 670G-Studie teilzunehmen, wurde aber in die Kontrollgruppe eingeteilt, was bedeutete, dass ich die Pumpe in den ersten sechs Monaten ohne Sensoren oder Komponenten mit geschlossenem Regelkreis verwendete. Um mich im zweiten Halbjahr bestmöglich auf die Closed-Loop-Komponente vorzubereiten, habe ich mich einer Facebook-Gruppe angeschlossen, die sich der Unterstützung von Menschen widmet, die dieses System nutzen. Von dort aus sah ich Hinweise auf Nightscout- und Dexcom-Gruppen und begann, die # DSMA-Chats am Mittwochabend auf Twitter zu verfolgen. Ich habe kürzlich meine eigene Facebook-Gruppe für Alumni der Sotagliflozin-Studie gegründet, um Neuigkeiten über den Weg dieses Medikaments zur FDA-Zulassung auszutauschen.
Beeindruckend. Was ist Ihre besondere Leidenschaft für die Anwaltschaft für Diabetes?
Ich setze mich in meinem täglichen Leben dafür ein, eine sichtbare Person mit Diabetes zu sein, Fragen zu beantworten und Gespräche anzuregen. Ich teste meinen Blutzucker und kalibriere mein CGM offen und fordere Missverständnisse und Stereotypen freundlich, aber fest heraus. Ich beginne online Gespräche über Senioren mit Diabetes und die Herausforderungen, denen sie und ihre Betreuer gegenüberstehen.
OK, wie sehen Sie die größten Herausforderungen bei Diabetes im Moment?
Derzeit lebt unsere Typ-1-Bevölkerung älter als je zuvor, aber es gibt nur sehr wenige Systeme zur Unterstützung von Senioren mit Diabetes. Wie kümmern wir uns um jemanden mit Typ 1, der sich nicht erinnern kann, ob er seinen Schuss gemacht hat? Wie kann jemand mit eingeschränkter manueller Geschicklichkeit einen Insulinpen bedienen? Wie kann eine Person einer Generation, die mit elektronischer Technologie nicht vertraut ist, mit einer Insulinpumpe oder einem CGM umgehen? Das Pflegeheimpersonal ist größtenteils nicht geschult oder bereit, bei der Zählung von Kohlenhydraten oder der CGM-Kalibrierung behilflich zu sein. Versuchen Sie daher, das Regime der Patienten zu begrenzen, um alle Variablen in Bezug auf Ernährung, Bewegung oder Timing zu eliminieren, was zu einer sehr langwierigen Existenz führt, die immer noch problematisch sein kann .
Worauf freuen Sie sich beim Innovationsgipfel am meisten?
Ich freue mich sehr, mindestens 9 andere Menschen kennenzulernen, die Tag für Tag den gleichen Kampf führen wie ich. Außer meinem Vater kenne ich in meinem täglichen Leben keine anderen Menschen mit Diabetes, obwohl ich für Online-Diabetes-Freunde dankbar bin. Ich freue mich auch sehr, herauszufinden, welche Optionen für die Behandlung von Diabetes in Sicht sind, und die Möglichkeit zu haben, Entscheidungsträgern und Innovatoren die Perspektiven eines Diabetes-Patienten und einer Pflegekraft vorzustellen.
Danke, Claire! Wir freuen uns darauf, Sie als wertvolle Ergänzung zum jährlichen Gipfel zu haben.
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