Ich habe ein paar Jahre gebraucht, um zu lernen, dass das Bleiben im Bett meinen Schmerzen nicht hilft.
Wenn Sie Schmerzen haben, besteht Ihr Instinkt möglicherweise darin, sich auszuruhen. Was ist besser für die Heilung als eine Last abzunehmen? Eigentlich viele Dinge.
Ich habe ein paar Jahre gebraucht, um zu lernen, dass das Bleiben im Bett meinen Schmerzen nicht hilft. Obwohl ich immer mit Gelenkschmerzen und häufigen Verletzungen zu kämpfen hatte, nahm ich an, dass jeder die ganze Zeit Schmerzen hatte (und dass ich einfach ungeschickt war).
Im Juni 2016, nachdem ich eine hormonelle Spirale bekommen hatte, brach meine Gesundheit ein. Plötzlich war es schwierig, jeden Morgen aus dem Bett zu kommen. In diesem Dezember habe ich mein SI-Gelenk verrutscht und war wochenlang aufgelegt.
Als Komiker und freiberuflicher Schriftsteller hatte ich keine Krankenversicherung und keine Krankenzeit.
Also habe ich meine außerbetrieblichen Aktivitäten reduziert und gleichzeitig meinen Workaholic-Lebensstil zu Hause fortgesetzt.
Ich arbeitete normalerweise vom Bett oder auf der Couch. Meine Verletzungen häuften sich immer wieder: Mehrere Stürze führten zu Bänderrissen in Daumen, Knöchel und Knie.
Einmal beim Duschen wurde mir schwindelig und dann wurde alles schwarz. Einen Moment später (zumindest glaube ich, dass es nur ein Moment war) wachte ich auf meiner Seite in der Wanne auf. Anstatt es jemandem zu erzählen, begann ich zu duschen, indem ich mich in die Wanne setzte.
Ich habe immer mehr Comedy-Shows abgesagt, bis ich aufgehört habe, sie insgesamt zu planen.
Nach mehreren Fußverletzungen fing ich heimlich an, einen Stock zu benutzen. Durch den verinnerlichten Fähigkeitsgefühl fühlte ich mich schwach und schämte mich, eine Mobilitätshilfe zu benötigen.
Als mein Körper mich weiter verriet und sich meine Verletzungen summierten, fragte ich mich, ob es meine Schuld war. War ich verrückt geworden? War ich nur faul? Dramatisch?
Lange Rede, kurzer Sinn: Im April 2018 wurde bei mir das hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) diagnostiziert.
Nein, ich war nicht verrückt: Ich hatte eine genetische Bindegewebsstörung, die noch kein Arzt hatte.
Zu wissen, dass ich EDS hatte, ließ mich alles überdenken, was ich über die Fähigkeiten meines Körpers zu wissen glaubte.
Ich hatte solche Angst, mich wieder zu verletzen, dass ich aufhörte, Aufgaben zu erledigen, die ich früher erledigen konnte. Es half nicht wirklich, mich wie das Mädchen in der Blase zu behandeln.
Ich wurde mit EDS geboren. Warum sollte es mich plötzlich so sehr betreffen?
Bei der Erforschung von hEDS fand ich wenig Hoffnung. Die Facebook-Gruppen und Internetforen, in denen ich Trost suchte, waren voller Geschichten von EDSern, die nicht mehr arbeiten oder Kontakte knüpfen konnten.
Dieses Zitat, das ich in EDS-Communities gefunden habe, hat mich verfolgt:
„Jeder EDS-Patient weiß, dass einer der schwierigsten Teile unseres Tages der Moment ist, in dem wir unsere Augen öffnen und in die Realität unseres Körpers erwachen, bewegt von Träumen von uns selbst, wie wir es früher waren, und der Zukunft, die wir uns vorgestellt hatten . ”
Wochenlang dachte ich täglich an dieses Zitat und schluchzte jedes Mal. Anscheinend war ich dazu bestimmt, ein Leben im Bett zu führen - und unter ständigen Schmerzen.
Mein Jahr 2018 wurde in der Tat hauptsächlich im Bett verbracht, wo meine Schmerzen immer schlimmer wurden. Zusätzlich zu den Schmerzen war mir schwindelig und erschöpft. Als ich meine Diagnose verarbeitete und mein früher aktives Leben betrübte, versank ich in Depressionen.
Es war mir peinlich, dass ich jetzt behindert war. Meine unvorhersehbaren Schmerzen und Symptome machten mich zu einem unzuverlässigen Freund und Kollegen.
War mein Leben mit nur 32 Jahren vorbei?
Dann las ich einen Kommentar zu einem Reddit-EDS-Thread, der meine Perspektive veränderte: Eine Frau mit EDS schrieb darüber, wie sie sich zum Sport zwingt, weil dies die absolut beste Behandlung für unsere seltsame Störung ist.
Sie räumte ein, dass es grausam klingt, darauf zu bestehen, dass kranke, behinderte Menschen sich bewegen. sie hatte sich lange Zeit selbst dem Rat widersetzt.
Dann habe ich einen ähnlichen Beitrag in einer EDS-Gruppe gesehen. Eine triumphale junge Frau, die grinsend an einem Wasserfall posiert. Diese Internet-Fremde erzählte uns, dass sie an diesem Tag 10 Meilen gewandert war und dass sie vor 2 Jahren ohne Gehhilfe nicht auf die Toilette konnte.
Zum ersten Mal seit meiner Diagnose hatte ich Hoffnung gefunden.
Also warf ich ein KT-Band auf meine wackeligen Knie und Knöchel, führte meinen Hund an die Leine und ging eine Meile.
Ich hatte danach Schmerzen, aber keinen Schmerz als sonst. Also ging ich am nächsten Tag 2 Meilen. Ich war entschlossen, am nächsten Tag 3 Meilen zu laufen, aber ich wachte mit zu großen Schmerzen auf.
Hoppla, sagte ich mir. Ich denke, Gehen ist nicht die Antwort. Zurück ins Bett.
Was ich nicht realisierte war, dass all die Zeit im Bett meine Symptome verschlimmert hatte. Warum?
Wegen der Dekonditionierung galt ein Wort, von dem ich dachte, nur für die Rettung von Menschen vor Kulten.
Ihr Körper dekondiert, wenn Sie ihn nicht bewegen. Bei Menschen mit Bindegewebsstörungen wie mir kann dies schneller auftreten.
Wie üblich lehnte ich nach meiner Diagnose schnell ab. Aber nichts hatte sich physisch in meinem Körper verändert, außer dass ich die Ursache meiner Schmerzen kannte. Warum wurde ich schlimmer?
Laut einem Artikel des Physiologen Dr. Michael Joyner dekonditionieren lange Inaktivitätsperioden den Körper und verursachen eine Vielzahl von körperlichen Veränderungen, wie eine übermäßig hohe Herzfrequenz während des Trainings, Muskelatrophie und Ausdauerverlust.
Mein Schwindel, der Duschausfall, mein zunehmender Schmerz: Es wurde alles noch schlimmer, wenn ich mich nicht bewegte.
Ich dachte, ich wäre in Sicherheit, indem ich meine Aktivität verringerte und mich so viel ausruhte. Ich lag falsch.
Als ich die Übungsmöglichkeiten erkundete, machte ich einen Online-Freund namens Jenn. Jenn hat auch HEDS, aber sie schafft es, Vollzeit als Kuchendekorateurin zu arbeiten, ein arbeitsintensiver Job.
Sie sagte mir, dass es schlimmer sei, den ganzen Tag im Bett zu liegen, obwohl es für ihren Körper schwer ist. "Bewegung ist Lotion!" sie kündigte an. Es ist mein Motto geworden.
Mein Gehversuch schlug fehl, weil ich nicht auf und ab gegangen war. Mein Körper war dekonditioniert und schwach; Ich war nicht in der Verfassung, jeden Tag um eine Meile zu wachsen. Also bekam ich einen Fitbit, um meine Spaziergänge genauer zu verfolgen, und versuchte es erneut.
Am ersten Tag ging ich um den Block herum: ungefähr 500 Stufen. Nach einer Woche stieg ich auf 750 Schritte. Nach ungefähr 6 Monaten wanderte ich bis zu 3 Meilen auf einmal.
Es fällt mir zwar leicht, Ihnen zu sagen, warum es so wichtig ist, nicht im Bett zu bleiben, aber es ist nicht immer einfach, das zu üben, was ich predige. Wie viele schwierige Lektionen lerne ich diese häufig neu.
Am vergangenen Wochenende habe ich hart daran gearbeitet, für einen bevorstehenden Umzug zu schreiben, zu putzen und zu packen. Ich habe es übertrieben. Montagmorgen wachte ich überall mit Schmerzen auf. Also habe ich den Tag im Bett verbracht.
Das war die falsche Wahl. Es hat mir nicht leichter gemacht, am Dienstag aufzustehen. Obwohl ich mich am nächsten Tag immer noch beschissen fühlte, zwang ich mich aufzustehen, weil ich eine Schreibfrist hatte. Das einfache Zähneputzen und Anziehen hilft mir, mich zu erden. Schon beim Aufstehen und Anziehen fühlte sich mein Körper besser an.
Wenn ich mit Schmerzen im Bett liege, neige ich dazu, mich auf diese Schmerzen zu konzentrieren, die sie verstärken. Da mein Telefon normalerweise in meiner Hand liegt, spanne ich auch meinen Nacken und den oberen Rücken an und starre darauf.
Aus Recherchen und Diskussionen mit chronisch kranken Freunden weiß ich, dass dies eine häufige Erfahrung ist. Der weiche Komfort eines Bettes ruft unsere pochenden Gelenke an und verspricht Schmerzlinderung.
Eine nachhaltige Schmerzlinderung entsteht jedoch normalerweise nicht durch Herumsitzen. Wir müssen aktiv werden, indem wir aktiv bleiben, mit welchen Methoden auch immer, die für unseren einzigartigen Körper am besten funktionieren.
Tipps, die Sie beachten sollten
Tempo
Es war unrealistisch und zum Scheitern verurteilt, meine Spaziergänge täglich um eine Meile zu erhöhen. Beginnen Sie mit einem Spaziergang um den Block. Tun Sie das jeden Tag oder jeden zweiten Tag, bis es sich angenehm anfühlt.
Gehen Sie dann noch einen Block weiter. Erhöhen Sie allmählich, bis Sie mehr handhaben können. Ich empfehle dringend einen Fitbit, um zu verfolgen, wie viel Sie sich tatsächlich bewegen.
Physiotherapie
Ein guter Physiotherapeut kann Wunder wirken, wenn er Ihren Körper stärkt und Ihr Selbstvertrauen stärkt. Ich hatte das Glück, einen PT zu finden, der sich auf Hypermobilität spezialisiert hat.
Mir ist klar, dass nicht jeder Zugang zu Versicherungen und PT hat, daher ist das Internet hier Ihr Freund.
Tägliche Routine
Finden Sie etwas, mit dem Sie jeden Tag beginnen können. Für mich geht es darum, meine Zähne zu putzen, Kleidung anzuziehen, die nicht pj ist, und einen Lieblingslippenstift aufzutragen. Sobald diese Aufgaben erledigt sind, bin ich aufrecht, erfrischt und bereit, meinen Tag zu beginnen.
Verwenden Sie Online-Gruppen mit Vorsicht
Meine Besessenheit von EDS-Gruppen hat meine Fortschritte zunächst beeinträchtigt. Ich möchte behinderte / chronisch kranke Menschen oder die Foren, auf die wir uns so oft verlassen, nicht herabsetzen oder entlassen. Der Schmerz und das Leid dieser Plakate ist real.
Aber wir Menschen sind ein suggestibler Haufen: Nachdem ich wiederholt gelesen hatte, dass EDS mein Leben bedeutete, glaubte ich es. Seien Sie vorsichtig, welche Arten von Nachrichten Sie verinnerlichen!
Ash Fisher ist ein Schriftsteller und Komiker, der mit dem hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom lebt. Wenn sie keinen Tag mit wackeligen Hirschbabys hat, wandert sie mit ihrem Corgi Vincent. Sie lebt in Oakland. Erfahren Sie mehr über sie auf ihr Webseite.
