Willkommen bei Tissue Issues, einer Ratgebersäule des Komikers Ash Fisher zur Bindegewebsstörung Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) und anderen chronischen Krankheitsproblemen. Ash hat EDS und ist sehr herrisch; Eine Ratgebersäule zu haben, ist ein wahr gewordener Traum. Hast du eine Frage an Ash? Erreichen Sie über Twitter oder Instagram.
Sehr geehrte Tissue Issues,
Ich bin eine 29-jährige Frau mit HEDS. Ich war behindert und benutzte eine Weile einen Rollstuhl, fand aber schließlich eine großartige physikalische Therapie und fühlte mich besser als seit Jahren und konnte wieder Vollzeit arbeiten. Dann habe ich letzten Monat meine ACL beim Wandern zerrissen. Jetzt habe ich das Gefühl, dass alle meine Fortschritte rückgängig gemacht wurden. Ich bin so depressiv.
Wie kann ich hoffnungsvoll bleiben, wenn ich jedes Mal, wenn es mir besser geht, wieder verletzt werde? Was war der Sinn all meiner harten Arbeit, als ich gerade wieder da bin, wo ich angefangen habe? - - Besiegt
Lieber (vorübergehend) besiegt,
Es tut mir so leid wegen deiner ACL. Ich verstehe, dass diese bestimmte Verletzung ziemlich viele Schmerzen und eine lange Genesung verursacht. Ich wünschte, dir wäre das nicht passiert, aber es ist passiert, und jetzt ist es Zeit, einen Plan zu machen.
Lassen Sie sich zunächst Ihre Gefühle fühlen! Sie können weinen und schreien und viel Eis essen. Wirf dir deine persönliche Mitleidsparty. Ich meine es so! Diese Situation ist scheiße. Es ist unfair und unerwartet und Sie trauern verständlicherweise um den stärkeren, nicht verletzten Körper, den Sie vor wenigen Wochen hatten.
Ich höre, wie am Boden zerstört Sie sich fühlen, und ich möchte, dass Sie diese Verwüstung besitzen.
Also sei jetzt traurig. Egoistisch sein." Schluchzen und jammern und stöhnen und denken Sie an all die "Was wäre wenn", die dies hätten verhindern können.
Und dann - und das ist wichtig - kehren Sie zur Heilung und Stärkung Ihres Körpers zurück.
Legen Sie ein Limit für die Dauer Ihrer Mitleidsparty fest. Ich empfehle nicht mehr als eine Woche, da die Dekonditionierung in hEDS-Körpern besonders schnell erfolgt.
Dieser schade Partytrick kam mir eines Sommers während des Studiums, nachdem ich einen Job verloren hatte, mit dem ich meine Miete und Rechnungen bezahlt hatte. Ich fühlte mich hoffnungslos und dumm und verängstigt.
Also beschloss ich, mich wütend und traurig und weinerlich zu fühlen - für einen Tag. Ich spielte mit meinen Mitbewohnern Videospiele, jammerte darüber, wie unfair es war, und trank viel Bier (ah, Jugend). Ich habe mich verpflichtet, mir 24 Stunden Zeit zu geben, um ein Chaos zu sein. Dann war es Zeit, Probleme zu lösen.
Am nächsten Tag warf ich mich in meine Arbeitssuche. Ich war überrascht, wie effektiv meine Mitleid-Party-Technik war. Anstatt meine Gefühle zu unterdrücken (wo sie wahrscheinlich später explodieren), lasse ich sie vollständig und sofort raus.
Ich wachte erfrischt auf und war entschlossen, meine Situation zu ändern. Ich fand Arbeit und hatte einen lustigen und produktiven Sommer.
Mir ist klar, dass meine Situation nicht mit Ihrer identisch ist, aber ich glaube, dass sie trotzdem auf Sie zutrifft. Ihr Leben hat sich augenblicklich verändert und jetzt müssen Sie sich mit den Folgen auseinandersetzen.
Und weisst du was? Sie sind zuvor von Verletzungen und Dekonditionierung zurückgekehrt. Du wirst wiederkommen.
Ich weiß, wie demoralisierend es sich anfühlen kann, wenn jahrelange harte Arbeit augenblicklich rückgängig gemacht wird. Aber all deine harte Arbeit ist nicht rückgängig gemacht.
Wie Sie wissen, heilen wir mit hEDS nie vollständig von unseren Verletzungen. Das ist der Grund, warum so viele von uns Ende 20 oder Anfang 30 aufgrund der Anhäufung jahrzehntelanger Verletzungen „auseinanderfallen“.
Es hört sich so an, als hätten Sie die gemeinsame Entwicklung eines körperlichen Zusammenbruchs im Erwachsenenalter erlebt. Aber Sie haben dann eine weniger verbreitete Leistung vollbracht: sich wieder aufzubauen.
Es ist einfacher, sich mit einem Leben voller Schmerzen abzufinden, als sich zu wehren und Lösungen zu finden. Du hast den einfachen Ausweg nicht genommen. Du hast nicht aufgegeben. Du hast Hoffnung und Hilfe gefunden. Ich bin sehr stolz auf dich, dass du herausgefunden hast, wie man in einem Körper mit defektem Kollagen lebt.
Diese Verletzung ist ein Rückschlag. Es ist kein Lebensende. Sie beginnen nicht von vorne.
Sie haben jetzt den Vorteil des Wissens - wie Sie stark werden und bleiben können; Ärzte und Physiotherapeuten, die EDS verstehen; ein Bewusstsein dafür, was Ihr Körper braucht, um gesund zu bleiben.
All diese Tipps und Tricks, die Sie als stark empfunden haben, stehen Ihnen weiterhin zur Verfügung. Jetzt müssen Sie herausfinden, wie Sie sie optimieren können, damit sie mit dieser neuen Verletzung umgehen können.
Sie haben erwähnt, dass Physiotherapie in der Vergangenheit eine große Hilfe für Sie war. Haben Sie noch Zugang zu PT?
Wie Sie offensichtlich verstehen, ist PT einer der effektivsten Teile des Schmerzlinderungs-Toolkits eines EDSer. Ihr Knie braucht Zeit, um sich auszuruhen und zu heilen, aber es gibt Problemumgehungen, um den Rest Ihres Körpers stark und gesund zu halten.
Konzentriere dich auf das, was du bist kann nicht auf das, was Sie für verloren halten. Mir ist klar, dass dies eine große Aufgabe ist, aber ich weiß, dass Sie es schaffen können. Du hast es schon einmal gemacht.
Sie können Ihre PT-Übungen weiterhin für Ihr anderes Bein, Ihren Rücken, Ihren Nacken, Ihre Schultern usw. durchführen. Sprechen Sie mit Ihrem PT darüber, wie Sie die Muskelkraft im Rest Ihres Körpers aufrechterhalten können, während Ihr Knie heilt.
Rufen Sie in Online-EDS-Foren nach ACL-Storys auf. Ich finde es sowohl ermutigend als auch tröstlich, die Erfolgsgeschichten anderer zu lesen. Ich garantiere, dass es andere EDSer gibt, die ihre ACL zerrissen und wiederhergestellt haben.
Es ist so schwer, sich hoffnungsvoll zu fühlen, wenn im Moment alles scheiße ist. Denken Sie darüber nach, wie Sie sich vor einigen Jahren gefühlt haben, als Sie nicht arbeiten konnten und nur eingeschränkt mobil waren. Hast du jemals gedacht, du würdest Vollzeit arbeiten und wieder wandern?
Meine Mission bei Healthline ist es, die Hoffnung auf EDS zu verbreiten.
Als ich diagnostiziert wurde, dachte ich wirklich, mein Leben sei vorbei.
Aber wie Sie hat mich jahrelange harte Arbeit an einen stärkeren Ort gebracht, als ich es mir jemals vorstellen konnte.
Ich bin mir immer bewusst, dass ich eine Verletzung von meinem alten Leben der Unbeweglichkeit und des ständigen Schmerzes entfernt bin. Deshalb schätze ich jeden Tag, dass ich in der Lage bin, Sport zu treiben, zu arbeiten und ein erfülltes Leben zu führen.
Aber ich weiß auch, dass ich es schaffen werde, wenn ich meine nächste schwere Verletzung bekomme. Das wirst du auch.
Sie haben es schon einmal gemacht und jetzt ist es Zeit, es noch einmal zu machen. Ich vermute, wenn Sie in 6 bis 12 Monaten wieder zu Ihrem „normalen“ Leben zurückkehren, werden Sie mit Erstaunen auf diese Zeit zurückblicken: Wie gut es Ihnen geht, wie weit Sie gekommen sind, wie stark du tatsächlich bist.
Sie haben die Werkzeuge, Sie haben die Unterstützung, Sie haben den Willen (auch wenn Sie nicht glauben, dass Sie es gerade tun). Sei zärtlich und liebevoll mit dir. Du bist viel zu schlecht und stark, um aufzugeben.
Ich werde Sie mit den letzten beiden Zeilen eines Gedichts von Edna St. Vincent Millay verlassen, das mir in schwierigen Zeiten Frieden bringt:
“Wenden wir uns dieser einfachen Tatsache zu, um uns zu trösten:
Wir waren schon einmal in Schwierigkeiten ... und wir sind durchgekommen.”
Wackelig,
Asche
Ash Fisher ist ein Schriftsteller und Komiker, der mit dem hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom lebt. Wenn sie keinen Tag mit wackeligen Hirschbabys hat, wandert sie mit ihrem Corgi Vincent. Sie lebt in Oakland. Erfahren Sie mehr über sie auf ihr Webseite.
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